DiGeorge syndrom

[AnonymBruker]

Hei. Jeg skal om kort tid få hovedansvar for er barn i vår bhg med denne diagnosen. Det har vært god dialog med foreldre hele veien, så vi føler oss forberedt. Vet at barnet har tilleggsutfordringer som gjør at det trenger en person tett på hele dagen i bhg. Noen her inne med kjennskap til hva som er lurt å fokusere på ved oppstart?

Anonymkode: 12cf6...7b0

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hei. Jeg skal om kort tid få hovedansvar for er barn i vår bhg med denne diagnosen. Det har vært god dialog med foreldre hele veien, så vi føler oss forberedt. Vet at barnet har tilleggsutfordringer som gjør at det trenger en person tett på hele dagen i bhg. Noen her inne med kjennskap til hva som er lurt å fokusere på ved oppstart?

Anonymkode: 12cf6...7b0

Ganske foruroligende at du sitter på

kvinmeguiden og ber om råd! Har dere ikke fått veiledning av PPT eller spasialisthelsetjensten? Barnet har vel en sakkyndig vurdering der det står beskrevet hvilke tiltak som blir viltige? Hvis ikke får dere melde opp saken til PPT. Ellers har FRAMBU kompetanse på

ulike syndromer. Her digeorge eller velocardiofacialt syndrom som det nå heter: https://frambu.no/diagnose/velocardiofasialt-syndrom/

Anonymkode: 7a0a8...1ee

[AnonymBruker]

Syns ikke dette har noe på KG å gjøre. Det er få i Norge som har dette syndromet, og det kan lett avsløres hvem du og barnet er hvis du svarer med om det folk lurer på eller utgir mer info. Har du spørsmål om hvordan barnet skal møtes bør du spørre PPT eller helsepersonell som kjenner barnet og diagnosen, ikke vilt fremmede folk på et forum åpent for hvem som helst. Det er bekymringsverdig at du ikke har noen skrupler med å legge dette ut i det hele tatt, hva skjedde med taushetsplikten?

Anonymkode: 0161b...945

[AnonymBruker]

Det finnes nok utrolig få i Norge med dette syndromet som skal begynne i barnehagen nå snart. Dette er gjenkjennelig. Du burde heller ha søkt på forum for syndromet (internasjonale forum, Facebook-grupper, etc.), uten å skrive noe. 

Anonymkode: a22df...4b8

[Jacko30]

Det fødes mellom 10-15 barn årlig med det syndromet i Norge. Og ts sa ikke alder på barnet. Så så lett er det ikke å finne ut hvem dem er da. 

Men til ts.. Helt enig at dette spørsmålet har ikke noe her å gjøre. 

[AnonymBruker]

1 time siden, Jacko30 skrev:

Det fødes mellom 10-15 barn årlig med det syndromet i Norge. Og ts sa ikke alder på barnet. Så så lett er det ikke å finne ut hvem dem er da. 

Men til ts.. Helt enig at dette spørsmålet har ikke noe her å gjøre. 

Så, hvis vi ser for oss at ingen av de begyner i bhg før de fylte ett år, og at det alle årene var født 15 barn, så har vi dermed 5x15=75 barn i barnehagealder i Norge. Sannsynlig noe ferre, siden dette var regnet med det høyeste tallet i annslaget barn per år. Siden dette er en så lite utbredt sykdom, er det ikke usannsynligat en stor andel av disse foreldrene kjenner til hverandre, og dermed har en viss ide om hvilke barn som skal begynne i eller bytte barnehage nå snart. Da er det ikke så mange opplysninger som skal til før noen av disse kan komme til å forstå hvilket barn man snaker om her. 

Anonymkode: e826f...23a

[AnonymBruker]

Det er jo helt umulig for oss å svare på. Dette er et syndrom som gir veldig mange ulike utslag, noen fungerer som normalt, andre har store hjelpebehov så har man alle variasjonene i mellom ytterpunktene. Barnehagens forberedelser for å ta i mot dette barnet bør skje med foreldrene og sakkyndig, ikke på KG. 

Anonymkode: 701ce...86f

[Måbarefåsiat...]

Det finnes så utrolig mange grader av funksjonsevne. Foreldrene er nok sikreste kilde til hvordan akkurat dette barnet fungerer. 

[Jacko30]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Så, hvis vi ser for oss at ingen av de begyner i bhg før de fylte ett år, og at det alle årene var født 15 barn, så har vi dermed 5x15=75 barn i barnehagealder i Norge. Sannsynlig noe ferre, siden dette var regnet med det høyeste tallet i annslaget barn per år. Siden dette er en så lite utbredt sykdom, er det ikke usannsynligat en stor andel av disse foreldrene kjenner til hverandre, og dermed har en viss ide om hvilke barn som skal begynne i eller bytte barnehage nå snart. Da er det ikke så mange opplysninger som skal til før noen av disse kan komme til å forstå hvilket barn man snaker om her. 

Anonymkode: e826f...23a

Alle årene? Det fødes 15 barn i året. Om barnet ikke begynte i bhg før ungen er 2 så er det snakk om ca 30 barn. Good luck 

[AnonymBruker]

54 minutter siden, Jacko30 skrev:

Alle årene? Det fødes 15 barn i året. Om barnet ikke begynte i bhg før ungen er 2 så er det snakk om ca 30 barn. Good luck 

 

0-1 år, ingen barn

1 år- 10-15 barn

2 år 10-15

3år 10-15

4 år 10-15

5 år 10-15

Det står ingenting om barnets alder i Hi. Jeg antar at barnet er over et år, fordi de fleste barn under et år fortsatt er hjemme med foreldre i permisjon. Vi vet  bare at barnet nå skal i ny barnehage. Vi vet ikke ikke om bdetter er den første barnehagen barnet går i, eller om det er snakk om bytte av barnehage. Hvis det er snakk om første barnehage vet vi heller ikke om barnet starter til vanlig tid. Foreldrene kan ha vært hjemme med eller uten kontantstøtte. Det eneste vi vet er at dette er et barn i barnehagealder, og da er det naturlig å regne med alle barn opp til skolealder.

 

Anonymkode: e826f...23a