Vil du dele din erfaring med sterke handikap eller behov hos barn?

[AnonymBruker]

Jeg vil dele min historie også, men må først summe tanker og få skrevet ned alt. 

Jeg har et barn som har fått sin andre diagnose, allerede i barnehagealder. Slit med avlastning, assistanse, tilrettelegging på jobb, pleiepenger, sorgen over livet som barnet ikke får... 

Jeg vil så gjerne lese litt om andre sine erfaringer. Hva er diagnosen til barnet og når oppdaget dere at det var noe galt og når fikk barnet diagnosen? Trenger dere ting fra hjelpemiddelsentralen, hvordan har det påvirket familien deres? Kjenner dere på sorg over at barnet får det tyngre enn andre? 

 

Anonymkode: bfcfd...673

[oslojente1980]

Send meg en mld du😁

[sommermor]

Sterke handicap ala multihandicap har jeg ikke erfaring med. Men jeg kjenner godt igjen sorgen over et annerledes liv. Mitt barn har en sjelden diagnose, men fungerer bra.

Her har vi vært i utredning i mange år, jeg håper vi lander i år.

[AnonymBruker]

TS her. 

Mitt barn har CP. Vi trodde det var en lettere grad, da barnet klarte å slippe seg og gå like før 3 år. Er mest plaget på en side med fot og bein og har en hånd som ikke ser ut til å lystre og er stiv i kroppen. 

Jeg har sørget over dette lenge, slitt for barnet som har måttet til med sterke briller og ikke klart å følge andre i lek. 

Og fikk nå nylig vite at barnet er hørselshemmet i stor grad. Ikke helt døv, men veldig nedsatt hørsel. 

Det føles så maktesløst. Alt trener vi på, hver dag føles ut som om jeg er lege, fysioterapeut og lærer. Vi terper og øver og trener og øver og gjør det vi kan for å gjøre det til en lek. Og nå må vi til med mange flere legetimer, tilpassing av høreapparater.. Jeg vet at det er mange med CP som ikke kunne drømt om å være like mobil som mitt barn, men jeg klarer ikke helt å sammenligne barnet med annet enn de helt friske. Som klatrer i trær, som snakker med foreldrene sine. Som ikke trenger å ha briller og høreapparat. Som klarer å leke selv. 

Jeg skulle ønske det fantes en koordinator som sa slapp av, bare si hva du trenger så skal jeg fylle i alle søknader. Dere vil få assistent i barnehage og hjemme, avlastning etter behov og jeg sender en sms med tid og sted til tilpassing av høreapparater. 

Men den personen er jeg. Og min mann. Det føles ut som om vi må kjempe mot vindmøller hver dag, i tillegg til å hjelpe barnet vårt i kampen som en best mulig hverdag. 

Akkurat nå er alt litt vondt. 

Anonymkode: bfcfd...673

[AnonymBruker]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

TS her. 

Mitt barn har CP. Vi trodde det var en lettere grad, da barnet klarte å slippe seg og gå like før 3 år. Er mest plaget på en side med fot og bein og har en hånd som ikke ser ut til å lystre og er stiv i kroppen. 

Jeg har sørget over dette lenge, slitt for barnet som har måttet til med sterke briller og ikke klart å følge andre i lek. 

Og fikk nå nylig vite at barnet er hørselshemmet i stor grad. Ikke helt døv, men veldig nedsatt hørsel. 

Det føles så maktesløst. Alt trener vi på, hver dag føles ut som om jeg er lege, fysioterapeut og lærer. Vi terper og øver og trener og øver og gjør det vi kan for å gjøre det til en lek. Og nå må vi til med mange flere legetimer, tilpassing av høreapparater.. Jeg vet at det er mange med CP som ikke kunne drømt om å være like mobil som mitt barn, men jeg klarer ikke helt å sammenligne barnet med annet enn de helt friske. Som klatrer i trær, som snakker med foreldrene sine. Som ikke trenger å ha briller og høreapparat. Som klarer å leke selv. 

Jeg skulle ønske det fantes en koordinator som sa slapp av, bare si hva du trenger så skal jeg fylle i alle søknader. Dere vil få assistent i barnehage og hjemme, avlastning etter behov og jeg sender en sms med tid og sted til tilpassing av høreapparater. 

Men den personen er jeg. Og min mann. Det føles ut som om vi må kjempe mot vindmøller hver dag, i tillegg til å hjelpe barnet vårt i kampen som en best mulig hverdag. 

Akkurat nå er alt litt vondt. 

Anonymkode: bfcfd...673

Dette måtte du jo tenkt på når du ble gravid, ingen er garantert å få et friskt barn og det er du og din mann som satte barnet til verden. Håper du får barnet ditt til å føle glede og mestring.

Anonymkode: 25f4d...707

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dette måtte du jo tenkt på når du ble gravid, ingen er garantert å få et friskt barn og det er du og din mann som satte barnet til verden. Håper du får barnet ditt til å føle glede og mestring.

Anonymkode: 25f4d...707

Huff. Dette var unødvendig! Hvorfor skriver du sånn til en trist person som letter hjertet sitt?😖. 

TS: sender deg en god klem. Stå på, dette klarer du!

Anonymkode: 611b7...bdd

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dette måtte du jo tenkt på når du ble gravid, ingen er garantert å få et friskt barn og det er du og din mann som satte barnet til verden. Håper du får barnet ditt til å føle glede og mestring.

Anonymkode: 25f4d...707

Fy faen for en uttalelse!

Ts. Jeg jobber med barn som sliter som din. Forstår absolutt det ikke er lett. Mange av oss som jobber med barn som har utfordringer som ditt barn, har full forståelse for hvor vanskelig det er for familien og barnet. Sender en stor klem!

Anonymkode: 4a123...89f

[AnonymBruker]

❤😘

Anonymkode: c9fda...227

[AnonymBruker]

44 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dette måtte du jo tenkt på når du ble gravid, ingen er garantert å få et friskt barn og det er du og din mann som satte barnet til verden. Håper du får barnet ditt til å føle glede og mestring.

Anonymkode: 25f4d...707

Jeg håper du føler deg bedre etter å ha fått ut litt gruff. ❤️

Stor klem fra TS

Anonymkode: bfcfd...673

[AnonymBruker]

Mitt barn fikk en ganske tung (Og skremmende) diagnose når han var 2år. Verden falt i grus. Man har jo sett for seg hvordan livet blir, så blir det annerledes, og man vet at livet for barnet blir tyngre og tøffere enn der burde. Jeg måtte igjennom en sorgprossess før det ble ok for meg. Har jo vondt av barnet som må igjennom operasjoner og div behandlinger som forringer livskvaliteten. 

Vår diagnose er sjelden, samtidig ganske vanlig (sjeldent at små barn får denne diagnosen). Vi har ikke krav på noe ekstra. Det finnes ikke hjelpemiddler som vi har krav på. Kanskje han kan få litt når han blir eldre. Så jeg syns det er tungt. Han må trene, men pga behandling så må alt vente. Og vi vet ikke hvor lenge. Når han først fikk diagnosen, så visste vi ingenting om behandling, Livskvalitet og Hva vi hadde rett på og sånt, så ble mye jobb for å finne ut av dette. 

Det at livet blir annerledes er tøft, og man har lov til å syntes at det er vanskelig. 

Anonymkode: bb271...ad7

[Tatja]

Barnet vår på 9 år fikk nylig ADHD-diagnose. Vet at det er mindre alvorlige enn mye annet. Men livet til barnet vårt preges sterkt av diagnosen - det preger faktisk hele familien.

Vi er slitne og lei oss, men elsker barnet utrolig høyt og ville ALDRI valgt det bort.

[AnonymBruker]

Jeg forstår godt den sorgen det er å få et barn med handicap - å vite at han aldri vil bli helt som andre. Min første tanke er likevel at dere må behandle han så normalt som mulig, la han finne ut av ting mest mulig på egen hand.

Selv jobber jeg i en avlastningsbolig for barn med ulike ekstra behov - også barn med CP i ulik grad. Vi tenker ikke på barna som handikappede som sådan, de er barn som trenger mer eller mindre tilrettelegging. Ut fra det har vi en så normal hverdag som mulig. 

Jeg tror det er viktig å ha fokus på det han kan og pushe mer enn å hjelpe. Hjelp han til å forstå at han kan masse selv og at han må kjempe for å klare enda mer. På den måten blir han mer selvstendig og vil klare seg bedre i framtiden. 

Har du sett programmet "Ingen grenser" med Lars Monsen? Ståpåviljen til en del av deltagerne der er bare helt RÅ! Jeg kjenner en av deltagerne og hen hadde en beintøff oppvekst med foreldre som gjorde lite ekstra pga handiksppet - noe hen takker dem masse for i dag.

Med tanke på alt det administrative så lurer jeg på om dere ikke har Individuell plan og ansvarsgruppe? Det burde, såfremt det fungerer etter intensjonen, gjøre det litt lettere rundt papirarbeidet.

Anonymkode: ae31f...39c

[lille_frosk]

Vi har en baby med relativt store utfordringer, men pr i dag ingen diagnose. Barnet er under utredning. Jeg kjenner meg igjen i det du skriver; sorgen over at barnet får et annerledes liv og bekymringen for hvordan fremtiden hennes blir. Det er en sorg du har lov til å kjenne på!

[Havbris]

12 timer siden, AnonymBruker skrev:

Dette måtte du jo tenkt på når du ble gravid, ingen er garantert å få et friskt barn og det er du og din mann som satte barnet til verden. Håper du får barnet ditt til å føle glede og mestring.

Anonymkode: 25f4d...707

Tja. Alle vet at sjansen for å få et funksjonshemmet barn er tilstede men heldigvis opplever de færreste at den tanken realiseres. Og alle er vel engstelig for at det skal feile barnet noe. Og ingen vet på forhånd hva det innebærer av foreldreinnsats på alle nivåer når det gjelder et funksjonshemmet barn. De fleste av oss planlegger vel med utgangspunkt i at vi får et barn uten funksjonshemninger.

Enkelte ting kan man ikke vite noe om før man står i det. Dette var en unødvendig kommentar.

[AnonymBruker]

13 timer siden, AnonymBruker skrev:

Dette måtte du jo tenkt på når du ble gravid, ingen er garantert å få et friskt barn og det er du og din mann som satte barnet til verden. Håper du får barnet ditt til å føle glede og mestring.

Anonymkode: 25f4d...707

Hva faen er det som er galt med deg? Eier du ikke vett? 

Anonymkode: 8bdc9...29e

[AnonymBruker]

Hei Ts,

Jeg måtte jeg svare.. Hos oss gik det galt under fødsel, og vi fikk vite at vi måtte regne med at barnet fikk cp. Utover det fikk vi ingen informasjon. Verden gikk jo i svart selvfølgelig.. Det er jo slitsomt nok med barn om man ikke skal ha dette på toppen.

Dette er nå snart ett år siden. Vi ble jo sendt hjem fra sykehuset etterhvert, og permisjonstiden gikk med til å trene med barnet, fysioterapi, oppfølging hos Habu osv osv. Og ikke minst studere og analysere hver minste bevegelse hos barnet for å se etter tegn på CP. Barnet fikk også epilepsi, noe som har vært under kontroll med medisiner. Men nå skal vi snart slutte med dem, og jeg kjenner at det stresser meg. 

Har vært et tungt første år, med mye bekymring. Nå skal hun snart begynne i barnehage, og jeg kjenner at det knyter seg litt inni meg med tanke på det. 

Går ditt barn i barnehage? Hvordan går det der?

Anonymkode: bfaed...f8e

[AnonymBruker]

Ts, jeg har ei venninne med et barn som har fødselsskader pga feil som ble gjort av jordmor. Det lille barnet har cp, epilepsi og knapp på magen, skal høre om hun vil dele sine erfaringer her. 

Jeg har selv et prematurt barn med noen utfordringer, men disse utfordringene er så små i forhold til så mye annet. Jeg ser hvor hardt min flotte venninne kjemper, hun og hennes barn er så sterke, den veien er virkelig hard å gå. Jeg vet at hun føler på stor sorg i forbindelse med dette at barnet ikke kan ha et vanlig liv, det er du ikke alene om ihvertfall ❤

Anonymkode: 8bdc9...29e

[Chantielle]

13 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg skulle ønske det fantes en koordinator som sa slapp av, bare si hva du trenger så skal jeg fylle i alle søknader.

Skal ikke uttale meg om resten av innlegget ditt,men ang. koordinator..det er det flere som jeg kjennet som har fått tildelt via kommunen. Hvis du ikke har sjekket det opp i din kommune,vil jeg anbefale deg det.En koordinator kan være til stor hjelp. Lykke til!

[AnonymBruker]

Jeg har en bror med autisme, angst, tourettes og lettere utv. Jeg tror mamma og pappa ble veldig deprimert uten å innrømme det når de fant det ut.. Probelmet er ar se fant det veldig sent ut, da han var på en eller annen merkelig måte godtfungerende.. 

Nå er jeg gravid selv og kjenner på redselen. Veldig redd for å få et barn som skal bli mobbet som mi bror ble hele barneskolen/ungdomsskolen. 

Men man kan ikke styre alt, og man skal få krav på hjelp og tilrettelegging! 

Anonymkode: 4ea9a...cb9

[SnartMammaLykke]

Hei:) 

Jeg jobber som vernepleier og jeg forstår deg veldig godt❤️ Har sett mange slitne foreldre som bærer en sorg større enn noe annet. 

Husk at vi er her for å hjelpe. Å du har krav på all hjelp selv om du må kjempe! Vi vernepleiere er spesialister på å hjelpe familier med utfordrende barn, så ta imot all hjelp du kan få fra oss, og flere. 

Lykke til👍

Endret 28. august 2019 av SnartMammaLykke