Postviralt utmattelsessyndrom / ME

[AnonymBruker]

Hei! 

Jeg har fått diagnosen g933 postviralt utmattelsessyndrom.

Hva er hovedforskjellene på postviralt utmattelsessyndrom og ME? 

Vet at mange med ME sover ekstremt mye. Jeg sliter derimot med søvn. Akkurat som kroppen ikke klarer å skru av. Sover 3 timer ca pr natt. Konstant trøtt og utmattet. Er også mye "høy" på adrenalinrush iløpet av dagen. Er vel derfor jeg sliter med søvnen. Jeg kan være så trøtt og sliten at jeg skjelver og gråter av smerte, men sovner ikke for det. Testet ut sovepiller også, sovner ikke, blir bare sløv resten av dagen. 

Du som har ME, hvordan er din dag?

Du som har Postviralt utmattelsessyndrom, hvordan er din dag?

Anonymkode: 479b3...194

[AnonymBruker]

Vet ikke med diagnosen din. Men ang ME så er det veldig mange flere symptomer enn utmattelse.

Smerter, lyssky, lydsky, hete/frysetokter. Konstant influensa symptomer, ofte hodepiner i varierende grad. Kvalme osv osv.

Sover ikke så mye mer enn andre, men ligger mye i senga da kroppen må hvile før det er fullt kjør med barn osv etter skole.

Anonymkode: bd6a9...b8d

[AnonymBruker]

Og ikke minst PEM.

Anonymkode: bd6a9...b8d

[AnonymBruker]

17 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg sliter derimot med søvn. Akkurat som kroppen ikke klarer å skru av. Sover 3 timer ca pr natt. Konstant trøtt og utmattet. Er også mye "høy" på adrenalinrush iløpet av dagen. Er vel derfor jeg sliter med søvnen. Jeg kan være så trøtt og sliten at jeg skjelver og gråter av smerte, men sovner ikke for det. 

Anonymkode: 479b3...194

Du bruker altfor mye energi. Du må holde deg innenfor energivinduet ditt, aldri bruk mer enn 75% av energien din. Kutt ut alt som ikke er livsnødvendig, og bruk all tiden din til å hvile. Hvile betyr ikke å se på TV eller høre på musikk, det regnes for å være aktivitet. Den typen hvile du trenger er å ligge i et mørkt og stille rom og bare slappe av. Ta kroppen din på alvor nå, så vil du kanskje være blant de heldige som en dag blir frisk. Hvis man iløpet av de ca. tre første årene etter at man ble syk, kutter ut unødvendige aktiviteter og er flink til å hvile har man nokså gode sjanser til å bli frisk. 

Anonymkode: 78106...6fe

[AnonymBruker]

14 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hei! 

Jeg har fått diagnosen g933 postviralt utmattelsessyndrom.

Hva er hovedforskjellene på postviralt utmattelsessyndrom og ME? 

Vet at mange med ME sover ekstremt mye. Jeg sliter derimot med søvn. Akkurat som kroppen ikke klarer å skru av. Sover 3 timer ca pr natt. Konstant trøtt og utmattet. Er også mye "høy" på adrenalinrush iløpet av dagen. Er vel derfor jeg sliter med søvnen. Jeg kan være så trøtt og sliten at jeg skjelver og gråter av smerte, men sovner ikke for det. Testet ut sovepiller også, sovner ikke, blir bare sløv resten av dagen. 

Du som har ME, hvordan er din dag?

Du som har Postviralt utmattelsessyndrom, hvordan er din dag?

Anonymkode: 479b3...194

Postviralt utmattelsessyndrom og ME er det samme. 

Anbefaler deg å lese deg opp når du har overskudd til det, ME foreningen sine sider har mye bra og relevant informasjon. Det er viktig å ha kunnskap om sykdommen slik at du kan leve med dette best mulig og ikke bare bli dårligere og dårligere. At du skjelver og gråter av smerte og i tillegg har problemer med søvn er tegn på èn ting: du går utover din tålegrense. Du må roe ned og hvile. Og hvile. 

Ang søvn så er det forskjellig, noen sover mye og noen sover lite. Jeg har perioder hvor jeg sover mye, men som oftest sover jeg lite. Har vanskelig for å sovne, drømmer mye og har mange oppvåkninger. Det er som du sier, kroppen er på høygir. Høy puls, smerter og influensafølelse, og våkner dårligere enn da jeg la meg. Jo dårligere jeg er, jo dårligere blir søvnen. Og jeg vet jo at jeg blir dårligere fordi jeg gjort for mye. Ikke lett å begrense seg nok når man har barn. 

Nå orker jeg ikke å skrive mer, kan skrive mer i morgen. 

 

Anonymkode: 7ece3...73d

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Postviralt utmattelsessyndrom og ME er det samme. 

Anbefaler deg å lese deg opp når du har overskudd til det, ME foreningen sine sider har mye bra og relevant informasjon. Det er viktig å ha kunnskap om sykdommen slik at du kan leve med dette best mulig og ikke bare bli dårligere og dårligere. At du skjelver og gråter av smerte og i tillegg har problemer med søvn er tegn på èn ting: du går utover din tålegrense. Du må roe ned og hvile. Og hvile. 

Ang søvn så er det forskjellig, noen sover mye og noen sover lite. Jeg har perioder hvor jeg sover mye, men som oftest sover jeg lite. Har vanskelig for å sovne, drømmer mye og har mange oppvåkninger. Det er som du sier, kroppen er på høygir. Høy puls, smerter og influensafølelse, og våkner dårligere enn da jeg la meg. Jo dårligere jeg er, jo dårligere blir søvnen. Og jeg vet jo at jeg blir dårligere fordi jeg gjort for mye. Ikke lett å begrense seg nok når man har barn. 

Nå orker jeg ikke å skrive mer, kan skrive mer i morgen. 

 

Anonymkode: 7ece3...73d

Tusen takk for gode råd ❤ Jeg har det slik jeg også, hvor mere jeg gjør, hvor vanskeligere er det å sovne. F.eks idag, har vært en rolig dag, ikke gjort noen ting, kjenner jeg er roligere i kroppen idag, ikke det høygiret som står på. Har også små duppet litt av på soffan idag, det gjør jeg aldri ellers, hvis jeg har gjort noe, eks fått/vært på besøk, handle, dra til fysioen. Sykemeldt 100 % og har 2 små barn, og dagene og kabalen skal jo gå rundt, så prøver å slappe av så godt jeg kan, mens barna er på skolen. Er også veldig lyd, lys sky, svetter og koker innvendig bare jeg henger opp ei vask/tømmer oppvaskmaskinen. Kan så sette meg ned, kok varm, for så å fryse. Konstant et stramt "bånd" som strammer rundt hode (hodepine) øresus, ringer og piper i ørene mine, noen ganger så høyt at jeg våkner opp av det midt på natta. Løs eller hard mage, konstante muskelsmerter/verking. Har også en rar prikkene følelse på huden, noen ganger tror jeg at det kryper et innsekt på huden min, sjekker og det er jo ingenting der. Har konstant hjernetåke, elendig hukommelse, trodde jeg begynte å få tidlig Alzheimer, MR utelukket heldigvis det. Gå opp ei trapp i huset, føles ut som å gå på maraton. Begynner også å renne i nesa/tett i nesa hvis jeg anstrenger meg. Gruer meg alltid til å vaske håret, det er så tungt og slitsomt. Eneste jeg vil 24/7 Er å SOVE, alt jeg vil!! Men får jo ikke sove 😓 Blodprøver viser at jeg hat hatt kyssesyken. Men vet ikke 100% når jeg fikk det, men tror det var ifjor sommer, for tidligere blodprøver vider ikke at jeg har hatt det. Og var skikkelig slått ut med en hard og langvarig influensa ifjor sommer. Var etter dette jeg også mistet deler av hukommelsen. Navn ble plutselig borte, og sier med å koble ansikter til navn. Dette har gradvis blitt bedre. Men den trøttheten som kom ifjor sommer har jeg Aldri kjent på før. Du vet den følelsen rett før du sovner/dupper av, den følelsen, bare at man går med den konstant. 

Det jeg syns er vanskelig:

Balansere batteriet. F.eks jeg våkner opp med 30 % "batteri" så skal dette holde hele dagen.

Forklare venner og familie

Sette grenser/ ikke tøye strikken.

Lære å ta hensyn til meg selv, at jeg trenger nye hvile.

La være å ha dårlig samvittighet fordi jeg ikke orker å trene (får bare influensa symptomer av det) 

Anonymkode: 479b3...194

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Du bruker altfor mye energi. Du må holde deg innenfor energivinduet ditt, aldri bruk mer enn 75% av energien din. Kutt ut alt som ikke er livsnødvendig, og bruk all tiden din til å hvile. Hvile betyr ikke å se på TV eller høre på musikk, det regnes for å være aktivitet. Den typen hvile du trenger er å ligge i et mørkt og stille rom og bare slappe av. Ta kroppen din på alvor nå, så vil du kanskje være blant de heldige som en dag blir frisk. Hvis man iløpet av de ca. tre første årene etter at man ble syk, kutter ut unødvendige aktiviteter og er flink til å hvile har man nokså gode sjanser til å bli frisk. 

Anonymkode: 78106...6fe

Tusen takk for råd ❤ Ja, jeg må virkelig begynne å ta hensyn. Jeg går med konstante influensa symptomer hver dag, så kroppen sier jo ifra. Merker så utrolig forskjell på dager jeg gjør ingenting, og dager med aktivitet (bare å henge opp ei vask, tømme oppvaskmaskinen, møte ei venninne over kaffe) små ting som det, og jeg får ikke sove. De dagene som er helt uten antikviteter, kun livsnødvendige, ja da er det lettere å sovne også. Skal liksom ikke noe til før adrenalinrushet kommer! 

Anonymkode: 479b3...194

[AnonymBruker]

TS her.... Tusen takk alle sammen for råd, litt mere om tilstanden min:

Tusen takk for gode råd ❤ Jeg har det slik jeg også, hvor mere jeg gjør, hvor vanskeligere er det å sovne. F.eks idag, har vært en rolig dag, ikke gjort noen ting, kjenner jeg er roligere i kroppen idag, ikke det høygiret som står på. Har også små duppet litt av på soffan idag, det gjør jeg aldri ellers, hvis jeg har gjort noe, eks fått/vært på besøk, handle, dra til fysioen. Sykemeldt 100 % og har 2 små barn, og dagene og kabalen skal jo gå rundt, så prøver å slappe av så godt jeg kan, mens barna er på skolen. Er også veldig lyd, lys sky, svetter og koker innvendig bare jeg henger opp ei vask/tømmer oppvaskmaskinen. Kan så sette meg ned, kok varm, for så å fryse. Konstant et stramt "bånd" somstrammer rundt hode (hodepine) øresus, ringer og piper i ørene mine, noen ganger så høyt at jeg våkner opp av det midt på natta. Løs eller hard mage, konstante muskelsmerter/verking. Har også en rar prikkene følelse på huden, noen ganger tror jeg at det kryper et innsekt på huden min, sjekker og det er jo ingenting der. Har konstant hjernetåke, elendig hukommelse, trodde jeg begynte å få tidlig Alzheimer, MR utelukket heldigvis det. Gå opp eitrapp i huset, føles ut som å gå på maraton. Begynner også å renne i nesa/tett i nesa hvis jeg anstrenger meg. Gruer meg alltid til å vaske håret, det er så tungt og slitsomt. Eneste jeg vil 24/7 Er å SOVE, alt jeg vil!! Men får jo ikke sove 😓Blodprøver viser at jeg hat hatt kyssesyken. Menvet ikke 100% når jeg fikk det, men tror det var ifjor sommer, for tidligere blodprøver vider ikke at jeg har hatt det. Og var skikkelig slått ut med en hard og langvarig influensa ifjor sommer. Var etter dette jeg også mistet deler av hukommelsen. Navn ble plutselig borte, og sier med å koble ansikter til navn. Dette har gradvis blitt bedre. Men den trøttheten som kom ifjor sommer har jeg Aldri kjent på før. Du vet den følelsen rett før dusovner/dupper av, den følelsen, bare at man går med den konstant. 

Det jeg syns er vanskelig:

Balansere batteriet. F.eks jeg våkner opp med 30 % "batteri" så skal dette holde hele dagen.

Forklare venner og familie

Sette grenser/ ikke tøye strikken.

Lære å ta hensyn til meg selv, at jeg trenger nye hvile.

La være å ha dårlig samvittighet fordi jeg ikke orker å trene (får bare influensa symptomer av det) 

Anonymkode: 479b3...194

[AnonymBruker]

TS her...

Jeg har fått diagnosen postviralt utmattelsessyndrom,  men jeg sliter med nøyaktig de samme tingene som en ME: 

Har jeg da rettigheter til å søke om ørepropper/midler for tinitus'en?

• Ikke forfriskende søvn
• Smerter - muskelsmerter, smerter i mange ledd, ulike former for hodepine
• Svekket hukommelse
• Redusert konsentrasjonsevne
• Nedsatt simultankapasitet
• Ordletingsproblemer
• Noen er klossete
• Svimmelhet og hjertebank
• Overfølsomhet for en eller flere typer sanseinntrykk som lys, lyd, smak, lukt, berøring
• Mage og tarm-problemer
• Hyppig vannlating
• Problemer med temperaturreguleringen
• Økt tørste
• Prikking i hender og føtter
• Sykdomsfølelse, feberfølelse, tilbakevendende sår hals og ømme lymfeknuter
•  

Anonymkode: 479b3...194

[Jodaneida]

Jeg fikk postvirslt tretthetssyndrom etter en CMW infeksjon i forfjor. Jeg NEKTER å kalle det ME. For meg med min livsstil er det bare ikke aktuelt. 

Jeg var sengeliggende i 6mnd. Og gradvis blitt bedre. Jeg vil si jeg nå er på 70 prosent av den jeg var. Og det går ekstremt sakte, men sikkert oppover. 

Mitt inntrykk er at veldig mange blir litt for glad i sofaen (haha nå blir det bråk..) Kroppen venner seg til et lavt aktivitetsnivå også blir det en ond sirkel. Det gjelder nok ikke alle, men mange. Tro meg, jeg har lest i timesvis 😂 

Jeg gikk fra en over gjennomsnittet aktiv tilværelse til at bare å gå på do var uaktuelt.. Bare tanken på å vaske hår fikk meg til å gråte. Jeg orket ikke lage mat, se på tv. Ikke en gang høre på lydbok. Jeg hadde lyst å ta livet mitt, kjedet meg noe helt sinnsykt men hadde ikke energi til noe som helst.. 

Konsant influensafølelse. Tett i nesa og feber og skyhøy puls. Om jeg ble smittet av noe (det gjelder forøvrig enda) så satt det i myye lenger og jeg ble veldig syk. 

Det som hjalp meg veldig var å føre energidagbok. Hver dag. Orket jo ikke skrive stort, men hadde 1-5 stjerner. Jeg følte det ikke selv, men gradvis ble en stjerne til to. 

For min del var det aldri snakk om å godta denne drittilværelsen. Jeg var flink til å ikke være sosial og begrense meg på den måten. Puslet med det jeg orket. Men jeg gjorde noe hver time. I starten var dette "noe" å lage et knekkebrød. Etterhvert var det å henge opp tøy. Holde orden. Ikke la ting skli ut. Finne lite energikrevende ting som engasjerer. Jeg begynte å spille dataspill 😂 

Nå jobber jeg 50 prosent. Sover en time etter jobb (aldri mer) og prøver å gå tur hver dag. Om så bare 2km. Dørstokkmila er værst. 

Jeg vet jeg kaster stein i glasshus her. Men blir man liggende kommer man hvertfall ikke opp. 

Jeg brenner meg fortsatt mye. Jeg har hele dager i senga om jeg glemmer meg litt å løper i stedet for å gå.. 🥴 Men det blir lengre og lengre mellom de dagene. Og det er ikke fordi jeg er så forbanna flink på energiøkonomisering, men fordi jeg med museskritt lærer kroppen min å fungere igjen. 

Matmessig merker jeg veldig godt at sukker ikke er noen høydare. Føler meg bæsj om jeg spiser godteri. Selvom jeg gjør det. Fordi.. SJOKOLADE! 

Hør på kroppen, men ikke la den synke for langt ned i godstolen. 

Si NEI til folk. Folk suger energi. Flink pike syndromet er det bare å legge fra seg. Du vinner ikke noe på konstant dårlig samvittighet over ting du ikke får gjort..

Hjelpemidler som har gjort hverdagen min mye bedre:

Filterbriller mot hodepine og lys

Sovemedisiner. (som virker) 

Dupp på ettermiddagen

Støykansellerende hodetelefoner

Ny kontorstol

Chromecast 😂

Robotstøvsuger

Vaskehjelp

Samboer som forstår og avlaster! 

Psykiater i den mørkeste perioden 

Masse lykke til! 

[AnonymBruker]

Forskjellen kan du lese om her: 
https://melivet.com/2013/02/01/me-eller-cfs/

Her er en mer konkret og oversiktlig tabell som tar for seg forskjellene punkt for punkt 
http://www.hfme.org/comparisonchart.htm 

Anbefaler også å lese her http://www.serendipitycat.no/2014/04/24/me-og-cfs-er-ikke-det-samme/ 
og her https://melivet.com/2014/02/05/hvorfor-det-er-viktig-a-skille-me-og-cfs/

Det er ikke uvanlig å slite med søvnen med ME. ME er ikke som narkolepsi som mange tror, at man sover absolutt hele tiden og hvor som helst når som helst. Med ME har man en fysiologisk energisvikt som fører til at kroppen er nødt til å produsere adrenalin for å klare helt normale lette oppgaver, for noen er dette bare det å kunne stå oppreist , for andre setter adrenalinen først i gang når de tar en dusj eller går til butikken. Det tar lengre tid før adrenalinen stabiliserer seg igjen, derfor er avspenningsøvelser veldig viktig når man har ME for å komme fortere ned igjen. Men søvnproblemene går i perioder der man er utsatt for overlast , og er ikke vedvarende som en fast del av sykdommen. Jeg syns det høres rart ut å få en ME diagnose om du fast sliter med å få sove. Jeg vet at ME varierer veldig, men de jeg har møtt via jobben min med sykdommen sover i 10-15 timer på en "god dag" og flere dager på en dårlig dag. 


Det viktigste som skiller ME og utmattelsessyndrom er det som kalles for angstrengelsesutløst symptomforværring. Der det gjerne oppleves energigivende og nesten helbredende for mange å gjøre noe de elsker og liker, så vil den minste aktivitet føre til symptomforværring hos ME pasienter, som å gå på butikken, eller å gjøre noe man elsker. At man blir liggende et døgn eller flere etter aktivitet, uansett hvor hyggelig den er. Forværringen kan komme med en forsinkelse på opp til 24 - 72 timer , fordi kroppen går på overgir på adrenalin etter aktiviteten og denne adrenalinen døyver smertenivået og gjør at man for eksempel ikke får sove selvom kroppen har behov for det.

Anonymkode: 0f4ef...895

[AnonymBruker]

14 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Forskjellen kan du lese om her: 
https://melivet.com/2013/02/01/me-eller-cfs/

Her er en mer konkret og oversiktlig tabell som tar for seg forskjellene punkt for punkt 
http://www.hfme.org/comparisonchart.htm 

Anbefaler også å lese her http://www.serendipitycat.no/2014/04/24/me-og-cfs-er-ikke-det-samme/ 
og her https://melivet.com/2014/02/05/hvorfor-det-er-viktig-a-skille-me-og-cfs/

Det er ikke uvanlig å slite med søvnen med ME. ME er ikke som narkolepsi som mange tror, at man sover absolutt hele tiden og hvor som helst når som helst. Med ME har man en fysiologisk energisvikt som fører til at kroppen er nødt til å produsere adrenalin for å klare helt normale lette oppgaver, for noen er dette bare det å kunne stå oppreist , for andre setter adrenalinen først i gang når de tar en dusj eller går til butikken. Det tar lengre tid før adrenalinen stabiliserer seg igjen, derfor er avspenningsøvelser veldig viktig når man har ME for å komme fortere ned igjen. Men søvnproblemene går i perioder der man er utsatt for overlast , og er ikke vedvarende som en fast del av sykdommen. Jeg syns det høres rart ut å få en ME diagnose om du fast sliter med å få sove. Jeg vet at ME varierer veldig, men de jeg har møtt via jobben min med sykdommen sover i 10-15 timer på en "god dag" og flere dager på en dårlig dag. 


Det viktigste som skiller ME og utmattelsessyndrom er det som kalles for angstrengelsesutløst symptomforværring. Der det gjerne oppleves energigivende og nesten helbredende for mange å gjøre noe de elsker og liker, så vil den minste aktivitet føre til symptomforværring hos ME pasienter, som å gå på butikken, eller å gjøre noe man elsker. At man blir liggende et døgn eller flere etter aktivitet, uansett hvor hyggelig den er. Forværringen kan komme med en forsinkelse på opp til 24 - 72 timer , fordi kroppen går på overgir på adrenalin etter aktiviteten og denne adrenalinen døyver smertenivået og gjør at man for eksempel ikke får sove selvom kroppen har behov for det.

Anonymkode: 

39 minutter siden, Jodaneida skrev:

Jeg fikk postvirslt tretthetssyndrom etter en CMW infeksjon i forfjor. Jeg NEKTER å kalle det ME. For meg med min livsstil er det bare ikke aktuelt. 

Jeg var sengeliggende i 6mnd. Og gradvis blitt bedre. Jeg vil si jeg nå er på 70 prosent av den jeg var. Og det går ekstremt sakte, men sikkert oppover. 

Mitt inntrykk er at veldig mange blir litt for glad i sofaen (haha nå blir det bråk..) Kroppen venner seg til et lavt aktivitetsnivå også blir det en ond sirkel. Det gjelder nok ikke alle, men mange. Tro meg, jeg har lest i timesvis 😂 

Jeg gikk fra en over gjennomsnittet aktiv tilværelse til at bare å gå på do var uaktuelt.. Bare tanken på å vaske hår fikk meg til å gråte. Jeg orket ikke lage mat, se på tv. Ikke en gang høre på lydbok. Jeg hadde lyst å ta livet mitt, kjedet meg noe helt sinnsykt men hadde ikke energi til noe som helst.. 

Konsant influensafølelse. Tett i nesa og feber og skyhøy puls. Om jeg ble smittet av noe (det gjelder forøvrig enda) så satt det i myye lenger og jeg ble veldig syk. 

Det som hjalp meg veldig var å føre energidagbok. Hver dag. Orket jo ikke skrive stort, men hadde 1-5 stjerner. Jeg følte det ikke selv, men gradvis ble en stjerne til to. 

For min del var det aldri snakk om å godta denne drittilværelsen. Jeg var flink til å ikke være sosial og begrense meg på den måten. Puslet med det jeg orket. Men jeg gjorde noe hver time. I starten var dette "noe" å lage et knekkebrød. Etterhvert var det å henge opp tøy. Holde orden. Ikke la ting skli ut. Finne lite energikrevende ting som engasjerer. Jeg begynte å spille dataspill 😂 

Nå jobber jeg 50 prosent. Sover en time etter jobb (aldri mer) og prøver å gå tur hver dag. Om så bare 2km. Dørstokkmila er værst. 

Jeg vet jeg kaster stein i glasshus her. Men blir man liggende kommer man hvertfall ikke opp. 

Jeg brenner meg fortsatt mye. Jeg har hele dager i senga om jeg glemmer meg litt å løper i stedet for å gå.. 🥴 Men det blir lengre og lengre mellom de dagene. Og det er ikke fordi jeg er så forbanna flink på energiøkonomisering, men fordi jeg med museskritt lærer kroppen min å fungere igjen. 

Matmessig merker jeg veldig godt at sukker ikke er noen høydare. Føler meg bæsj om jeg spiser godteri. Selvom jeg gjør det. Fordi.. SJOKOLADE! 

Hør på kroppen, men ikke la den synke for langt ned i godstolen. 

Si NEI til folk. Folk suger energi. Flink pike syndromet er det bare å legge fra seg. Du vinner ikke noe på konstant dårlig samvittighet over ting du ikke får gjort..

Hjelpemidler som har gjort hverdagen min mye bedre:

Filterbriller mot hodepine og lys

Sovemedisiner. (som virker) 

Dupp på ettermiddagen

Støykansellerende hodetelefoner

Ny kontorstol

Chromecast 😂

Robotstøvsuger

Vaskehjelp

Samboer som forstår og avlaster! 

Psykiater i den mørkeste perioden 

Masse lykke til! 

Tusen takk for gode råd ❤ Det du skriver gir håp ❤

Anonymkode: 479b3...194

[AnonymBruker]

20 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Forskjellen kan du lese om her: 
https://melivet.com/2013/02/01/me-eller-cfs/

Her er en mer konkret og oversiktlig tabell som tar for seg forskjellene punkt for punkt 
http://www.hfme.org/comparisonchart.htm 

Anbefaler også å lese her http://www.serendipitycat.no/2014/04/24/me-og-cfs-er-ikke-det-samme/ 
og her https://melivet.com/2014/02/05/hvorfor-det-er-viktig-a-skille-me-og-cfs/

Det er ikke uvanlig å slite med søvnen med ME. ME er ikke som narkolepsi som mange tror, at man sover absolutt hele tiden og hvor som helst når som helst. Med ME har man en fysiologisk energisvikt som fører til at kroppen er nødt til å produsere adrenalin for å klare helt normale lette oppgaver, for noen er dette bare det å kunne stå oppreist , for andre setter adrenalinen først i gang når de tar en dusj eller går til butikken. Det tar lengre tid før adrenalinen stabiliserer seg igjen, derfor er avspenningsøvelser veldig viktig når man har ME for å komme fortere ned igjen. Men søvnproblemene går i perioder der man er utsatt for overlast , og er ikke vedvarende som en fast del av sykdommen. Jeg syns det høres rart ut å få en ME diagnose om du fast sliter med å få sove. Jeg vet at ME varierer veldig, men de jeg har møtt via jobben min med sykdommen sover i 10-15 timer på en "god dag" og flere dager på en dårlig dag. 


Det viktigste som skiller ME og utmattelsessyndrom er det som kalles for angstrengelsesutløst symptomforværring. Der det gjerne oppleves energigivende og nesten helbredende for mange å gjøre noe de elsker og liker, så vil den minste aktivitet føre til symptomforværring hos ME pasienter, som å gå på butikken, eller å gjøre noe man elsker. At man blir liggende et døgn eller flere etter aktivitet, uansett hvor hyggelig den er. Forværringen kan komme med en forsinkelse på opp til 24 - 72 timer , fordi kroppen går på overgir på adrenalin etter aktiviteten og denne adrenalinen døyver smertenivået og gjør at man for eksempel ikke får sove selvom kroppen har behov for det.

Anonymkode: 0f4ef...895

Ja, kjenner meg igjen i det, gjøre ting man elsker, også blir man nesten redd for å gjøre det, fordi man ender opp med å bli enda verre etterpå 😓 

Takk for linkene ❤

Anonymkode: 479b3...194

[AnonymBruker]

Til deg som skriver "blir man liggende kommer man hvertfall ikke opp". Du overser fullstendig hovedsymptomet til ME . Anstrengelsesutløst symptomforværring, der man blir værre av å presse seg opp. 
Man kan også bli kronisk værre å gå fra for eksempel å kunne være oppe 6 timer om dagen, også prøve å strekke seg til 8 eller 10, men bli så syk av det at man til slutt sitter igjen med å kun klare 2 timer. Eller 2 dager i uka. Eller måneden. 

Det er kjempefint at du har så mye krefter som du beskriver her, og at du har funnet en mentalitet som hjelper for deg, men å gi helseskadelige råd bør du være forsiktig med. I og med at det fremdeles ikke finnes noen biomarkør for ME-testing så er det mange i medisinmiljøet som antar at de som klarer å presse seg opp uten å bli dårligere er feildiagnoserte og sliter med annen sykdom enn ME. ME har jo blitt en paraplybetegnelse. Men for alle syke så handler det om å finne balansen, men der press funker for de aller aller fleste andre sykdommer, er press over tålegrensen det farligste en ME pasient kan gjøre med kroppen sin. 

Anonymkode: 0f4ef...895

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja, kjenner meg igjen i det, gjøre ting man elsker, også blir man nesten redd for å gjøre det, fordi man ender opp med å bli enda verre etterpå 😓 

Takk for linkene ❤

Anonymkode: 479b3...194

Ja, dette er jo det tyngste for denne pasientgruppen. At selv det man får utbytte av der og da gjør en så mye værre i etterkant. Det blir en sirkel hvor man ikke lenger kan gjøre noe som helst lystbetont, eller i hvertfall måtte være forsiktig med å gjøre det og trappe ned både lengden og hyppigheten. Samtidig er det jo helt essensielt for et liv å tilføre det mening. Noen driver med slektsforksning fra sengen, har nettvenner å chatte med, mens andre behøver å gå ut å se en konsert, eller gå en tur i marka. Man vil tenke at det er verdt smellen, men skal være veldig forsiktig med å stadig presse seg over tålegrensen. Gjør man dette over tid kan man bli kronisk sykere, og aldri få gjort noe som helst oppbyggelig. Da er det bedre å gjøre det 2 ganger i måneden, og gå hjem 2 timer før, enn å gjøre det 2 ganger i uka og pushe seg 2 timer lenger. 
Finn din balanse og tenk at litt er bedre enn for mye, som i lengden kan føre til ingenting! 

Anonymkode: 0f4ef...895

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja, dette er jo det tyngste for denne pasientgruppen. At selv det man får utbytte av der og da gjør en så mye værre i etterkant. Det blir en sirkel hvor man ikke lenger kan gjøre noe som helst lystbetont, eller i hvertfall måtte være forsiktig med å gjøre det og trappe ned både lengden og hyppigheten. Samtidig er det jo helt essensielt for et liv å tilføre det mening. Noen driver med slektsforksning fra sengen, har nettvenner å chatte med, mens andre behøver å gå ut å se en konsert, eller gå en tur i marka. Man vil tenke at det er verdt smellen, men skal være veldig forsiktig med å stadig presse seg over tålegrensen. Gjør man dette over tid kan man bli kronisk sykere, og aldri få gjort noe som helst oppbyggelig. Da er det bedre å gjøre det 2 ganger i måneden, og gå hjem 2 timer før, enn å gjøre det 2 ganger i uka og pushe seg 2 timer lenger. 
Finn din balanse og tenk at litt er bedre enn for mye, som i lengden kan føre til ingenting! 

Anonymkode: 0f4ef...895

Tusen takk for gode råd ❤ Dette var virkelig tankevekkende! Bedre å ta hensyn, enn å sitte igjen med ingenting. Er så vondt å se de som bare ligger der, i ett skall bare..

Jeg er fortsatt der at jeg presser meg altfor mye, tenker at kroppen "råtner opp" hvis jeg bare ligger. Men når jeg gjør noe, blir jo bare influensa symptomene forverret. En ond sirkel med andre ord..

Her er balanse hoved nøkkelen ❤

 

Anonymkode: 479b3...194

[AnonymBruker]

11 timer siden, Jodaneida skrev:

Jeg fikk postvirslt tretthetssyndrom etter en CMW infeksjon i forfjor. Jeg NEKTER å kalle det ME. For meg med min livsstil er det bare ikke aktuelt. 

Jeg var sengeliggende i 6mnd. Og gradvis blitt bedre. Jeg vil si jeg nå er på 70 prosent av den jeg var. Og det går ekstremt sakte, men sikkert oppover. 

Mitt inntrykk er at veldig mange blir litt for glad i sofaen (haha nå blir det bråk..) Kroppen venner seg til et lavt aktivitetsnivå også blir det en ond sirkel. Det gjelder nok ikke alle, men mange. Tro meg, jeg har lest i timesvis 😂 

Jeg gikk fra en over gjennomsnittet aktiv tilværelse til at bare å gå på do var uaktuelt.. Bare tanken på å vaske hår fikk meg til å gråte. Jeg orket ikke lage mat, se på tv. Ikke en gang høre på lydbok. Jeg hadde lyst å ta livet mitt, kjedet meg noe helt sinnsykt men hadde ikke energi til noe som helst.. 

Konsant influensafølelse. Tett i nesa og feber og skyhøy puls. Om jeg ble smittet av noe (det gjelder forøvrig enda) så satt det i myye lenger og jeg ble veldig syk. 

Det som hjalp meg veldig var å føre energidagbok. Hver dag. Orket jo ikke skrive stort, men hadde 1-5 stjerner. Jeg følte det ikke selv, men gradvis ble en stjerne til to. 

For min del var det aldri snakk om å godta denne drittilværelsen. Jeg var flink til å ikke være sosial og begrense meg på den måten. Puslet med det jeg orket. Men jeg gjorde noe hver time. I starten var dette "noe" å lage et knekkebrød. Etterhvert var det å henge opp tøy. Holde orden. Ikke la ting skli ut. Finne lite energikrevende ting som engasjerer. Jeg begynte å spille dataspill 😂 

Nå jobber jeg 50 prosent. Sover en time etter jobb (aldri mer) og prøver å gå tur hver dag. Om så bare 2km. Dørstokkmila er værst. 

Jeg vet jeg kaster stein i glasshus her. Men blir man liggende kommer man hvertfall ikke opp. 

Jeg brenner meg fortsatt mye. Jeg har hele dager i senga om jeg glemmer meg litt å løper i stedet for å gå.. 🥴 Men det blir lengre og lengre mellom de dagene. Og det er ikke fordi jeg er så forbanna flink på energiøkonomisering, men fordi jeg med museskritt lærer kroppen min å fungere igjen. 

Matmessig merker jeg veldig godt at sukker ikke er noen høydare. Føler meg bæsj om jeg spiser godteri. Selvom jeg gjør det. Fordi.. SJOKOLADE! 

Hør på kroppen, men ikke la den synke for langt ned i godstolen. 

Si NEI til folk. Folk suger energi. Flink pike syndromet er det bare å legge fra seg. Du vinner ikke noe på konstant dårlig samvittighet over ting du ikke får gjort..

Hjelpemidler som har gjort hverdagen min mye bedre:

Filterbriller mot hodepine og lys

Sovemedisiner. (som virker) 

Dupp på ettermiddagen

Støykansellerende hodetelefoner

Ny kontorstol

Chromecast 😂

Robotstøvsuger

Vaskehjelp

Samboer som forstår og avlaster! 

Psykiater i den mørkeste perioden 

Masse lykke til! 

Dette!

Anonymkode: c9636...050

[Jodaneida]

12 timer siden, AnonymBruker skrev:

Til deg som skriver "blir man liggende kommer man hvertfall ikke opp". Du overser fullstendig hovedsymptomet til ME . Anstrengelsesutløst symptomforværring, der man blir værre av å presse seg opp. 
Man kan også bli kronisk værre å gå fra for eksempel å kunne være oppe 6 timer om dagen, også prøve å strekke seg til 8 eller 10, men bli så syk av det at man til slutt sitter igjen med å kun klare 2 timer. Eller 2 dager i uka. Eller måneden. 

Det er kjempefint at du har så mye krefter som du beskriver her, og at du har funnet en mentalitet som hjelper for deg, men å gi helseskadelige råd bør du være forsiktig med. I og med at det fremdeles ikke finnes noen biomarkør for ME-testing så er det mange i medisinmiljøet som antar at de som klarer å presse seg opp uten å bli dårligere er feildiagnoserte og sliter med annen sykdom enn ME. ME har jo blitt en paraplybetegnelse. Men for alle syke så handler det om å finne balansen, men der press funker for de aller aller fleste andre sykdommer, er press over tålegrensen det farligste en ME pasient kan gjøre med kroppen sin. 

Anonymkode: 0f4ef...895

Tja i følge legen min (og mange med henne) er ikke postviralt utmattelsessyndrom og ME det samme. Så jeg overser vel ingenting, egentlig. At det kan utvilke seg til ME kan vel hende.

Men generelt er behabdlingsplan for postviralt utmattelsessyndrom gradvis "tilbakeføring".

TS spør om postviralt utmattelsessyndrom . Ikke ME

ME kan ikke oppdages på prøver. Postviral utmattelse kan til en vis grad det.

[AnonymBruker]

På 22.8.2019 den 14.26, Jodaneida skrev:

Tja i følge legen min (og mange med henne) er ikke postviralt utmattelsessyndrom og ME det samme. Så jeg overser vel ingenting, egentlig. At det kan utvilke seg til ME kan vel hende.

Men generelt er behabdlingsplan for postviralt utmattelsessyndrom gradvis "tilbakeføring".

TS spør om postviralt utmattelsessyndrom . Ikke ME

ME kan ikke oppdages på prøver. Postviral utmattelse kan til en vis grad det.

Takk for svar 😊

Er det mitt inntrykk også er, at med postviralt utmattelsessyndrom,  så kan man bli bedre. Jeg håper hvertfall jeg blir det. Men alt føles så håpløst når jeg blir slått ut av hver minste ting. Det eneste jeg gjør er å ligge, føler at kroppen råtner opp, sakte men sikkert.. gråter hver dag av smerter og fortvilelse, føler at livet passerer forbi, mens jeg ligger her. 

Anonymkode: 479b3...194

[AnonymBruker]

På 22.8.2019 den 2.29, AnonymBruker skrev:

Jeg er fortsatt der at jeg presser meg altfor mye, tenker at kroppen "råtner opp" hvis jeg bare ligger. Men når jeg gjør noe, blir jo bare influensa symptomene forverret. En ond sirkel med andre ord..

Anonymkode: 479b3...194

Du er rett og slett nødt til å ta ansvar for deg selv. Innse at du er den eneste med makten og muligheten til å endre situasjonen. Lytt til kroppen og kutt ut all unødvendig aktivitet. Akseptér at slik er livet ditt nå, og hvis du er flink til å hvile kan du være heldig og få det bedre i femtiden. Be om hjelp til husarbeid og barn. Ta ansvar for din egen helse, og hvil! 

Anonymkode: 78106...6fe