Dere som har blitt utredet for MS...

[AnonymBruker]

...eller andre som kan noe om MS-utredning: 

Hva skal til for å konkludere med at man IKKE har MS? Jeg har alle symptomer og har hatt det lenge, men fikk først ifjor gehør for testing i den retningen. Jeg rakk å bli henvist til MR før nevrologen min tok en 180 graders helomvending og bestemte seg for at det sikkert er psykisk og jeg ender nå med diagnosen somatiseringslidelse istedenfor. Noe som er greit hvis det er det jeg faktisk har, men veldig ugreit hvis jeg egentlig har noe fysisk som burde følges opp og/eller behandles, som for eksempel MS. 

Jeg har ikke tatt bekymringen min for MS helt ut av det blå, for nøyaktig de symptomene og plagene jeg har hatt lenge har flere nære familiemedlemmer fått de siste årene og samtlige av dem har endt opp med en MS-diagnose når de endelig har fått kranglet seg til en utredning. 

Men jeg får altså ikke det. Jeg har fått en MR siden nevrologen rakk å henvise meg dit før hun ombestemte seg, men resten av utredningen får jeg ikke.

Nå ble det ikke gjort noen klare funn på min MR, noe som helt sikkert tyder på at jeg ikke har MS, men gir MR uten klare funn et 100% klart og entydig svar uten ryggmargsprøve? 

Jeg spør fordi samtlige av mine søsken først (etter bare MR) fikk beskjed om at de ikke hadde MS, for så å få kontrabeskjed etter at resultatet på ryggmargsprøva kom. 

Jeg håper jeg ikke har MS, men jeg mener også at det burde sjekkes ordentlig ut siden min sykdomshistorikk nesten 100% sammenfaller med mine familiemedlemmers. Og jeg skjønner at for å få videre testing må jeg gå privat, noe jeg egentlig ikke har råd til å prioritere. 

Så spørsmålet mitt er: burde jeg anse en MR uten klare funn som en «friskmelding» fra MS eller burde jeg betale for en videre utredning jeg egentlig ikke har råd til? Er det noen her inne som har endt opp med en MS-diagnose til tross for MR uten klare funn? 

Anonymkode: cd290...557

[AnonymBruker]

Be om en second opinion hos en annen nevrolog!? Det er jo fritt sykehusvalg så du trenger ikke å gå privat! og om du har en oppegående fastlege vil du få en henvisning et annet sted uten problem!

Nå har jeg ikke MS men lillebroren til MS (en sjelden variant av polynevropati), men før jeg fikk den diagnosen var jeg en kasteball i helsevesenet og ingen ville utrede meg fordi alle svarene på prøver og tester var for diffuse. Så mitt råd er ikke gi deg! Forlang å få en annen nevrolog og krev skikkelig utredning!

Anonymkode: 56d22...ffb

[AnonymBruker]

Ja enig med den over. Be fastlegen sende henvisning til second opinion ved annet sykehus. Be om å få lese henvisningen før den blir sendt slik at du er sikker på at alt viktig er kommet med. Lykke til. 

Anonymkode: 238c1...8cb

[AnonymBruker]

En lege som får inntrykk av at du er en hypokonder eller sliter psykisk er nok til å ikke få diagnose. Kjenner selv et par som gikk årevis uten diagnose fordi legene hadde fått det for seg at det var psykisk

Om du er i stand til det, så må du kjempe for å ta disse prøvene. Si at flere i familien din har diagnosen og den ble ikke påvist får det ble tatt ryggmargsprøver

Dessverre er det slik at man må kjempe med nebb og klør for å få en utredning, noe som betyr at sjenerte og veldig syke ofte ender opp uten diagnose fordi de ikke klarer kjempe på egne vegner

Anonymkode: d696d...2f1

[Atania]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

En lege som får inntrykk av at du er en hypokonder eller sliter psykisk er nok til å ikke få diagnose. Kjenner selv et par som gikk årevis uten diagnose fordi legene hadde fått det for seg at det var psykisk

Om du er i stand til det, så må du kjempe for å ta disse prøvene. Si at flere i familien din har diagnosen og den ble ikke påvist får det ble tatt ryggmargsprøver

Dessverre er det slik at man må kjempe med nebb og klør for å få en utredning, noe som betyr at sjenerte og veldig syke ofte ender opp uten diagnose fordi de ikke klarer kjempe på egne vegner

Anonymkode: d696d...2f1

Man må også ha klare funn på MR i tillegg til i ryggmargsvæsken, og ha flere flekker med demyelinisering som har oppstått til ulike tider og på ulike steder, det holder ikke med bare én MR-time. 

Samt utslag på ryggmargsprøve, evoked responses og på forskjellige tester av reflekser og nervebaner. 

[AnonymBruker]

1 time siden, Atania skrev:

Man må også ha klare funn på MR i tillegg til i ryggmargsvæsken, og ha flere flekker med demyelinisering som har oppstått til ulike tider og på ulike steder, det holder ikke med bare én MR-time. 

Samt utslag på ryggmargsprøve, evoked responses og på forskjellige tester av reflekser og nervebaner. 

Nei, det er ikke nødvendig å få utslag på alt dette for å bli diagnostisert med MS. 

https://nevrologi.legehandboka.no/handboken/sykdommer/demyeliniserende-sykdommer/ms/diagnostikk-av-ms/

 

Nå skal jeg ikke uttale meg noe om TS sin situasjon, men generelt bør man være litt oppmerksom dersom det er MS i familien. Når det er sagt kan det også være at TS er litt vel bekymret for å få det, og ikke har MS og heller ikke kommer til å få det. Det vet ikke jeg. 

Anonymkode: 5389c...fe6

[Atania]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Nei, det er ikke nødvendig å få utslag på alt dette for å bli diagnostisert med MS. 

https://nevrologi.legehandboka.no/handboken/sykdommer/demyeliniserende-sykdommer/ms/diagnostikk-av-ms/

 

Nå skal jeg ikke uttale meg noe om TS sin situasjon, men generelt bør man være litt oppmerksom dersom det er MS i familien. Når det er sagt kan det også være at TS er litt vel bekymret for å få det, og ikke har MS og heller ikke kommer til å få det. Det vet ikke jeg. 

Anonymkode: 5389c...fe6

Men her skrives det jo nettopp at MR-bilder må vise funn, naturlig nok, siden multipell sklerose betyr flere flekker/lesjoner i sentralnervesystemet. 

[Atania]

Fra samme kilde, legehåndboka.

Endret 5. juli 2019 av Atania

[Atania]

McDonald-kriteriene for MS:

[AnonymBruker]

30 minutter siden, Atania skrev:

Men her skrives det jo nettopp at MR-bilder må vise funn, naturlig nok, siden multipell sklerose betyr flere flekker/lesjoner i sentralnervesystemet. 

Det "må" ikke det i alle tilfeller, men nå var det først og fremst ikke MR-bildene jeg siktet til i innlegget ditt. 

Anonymkode: 5389c...fe6

[Atania]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Det "må" ikke det i alle tilfeller, men nå var det først og fremst ikke MR-bildene jeg siktet til i innlegget ditt. 

Anonymkode: 5389c...fe6

Man har ikke multipell sklerose hvis man ikke har mange helt utvetydige, objektivt beviste skader/plakk/lesjoner i hjernen eller ryggmargen. I tillegg må andre objektive kriterier oppfylles, subjektive symptomer og opplevelse av at man har parestesier etc. betyr ingenting. 

[AnonymBruker]

Jeg har multippel sklerose. Fra jeg fikk de første symptomene til jeg hadde diagnosen, gikk det fem måneder. 

MR-bilder viste 15 tydelige plakkdannelser på hjernen, spinalvæsken viste 10 obligobånd (eller hva det nå heter). I tillegg hadde jeg symptomer som passet bra til sykdommen. Hadde for eksempel svikt i venstre arm, dette fant nevrologen ut ved å teste refleksen på den. Refleksen blir overaktiv på området man blir rammet, noe min arm hadde. 

I tillegg gjør man den testen hvor man står med øynene lukket, deretter skal man treffe nesetippen med fingertuppene. Venstrehånda var helt på villspor. Ellers hadde jeg mistet følelsen i nesten hele venstre kroppshalvdel, dette dokumenterte nevrologen ved å stikke og stikke noe dirrende rundt omkring. 

Har nå ca 70 flekker på hjernen. Håper ikke det er multippel sklerose du har. 

Anonymkode: 7807c...270

[AnonymBruker]

Jeg skal ta MR nå fordi jeg har masse nevrologiske symptomer, men fastlege er ganske sikker på at den blir negativ pga sykdomsforløpet mitt forøvrig - så om den er negativ så tenker han retning ME -det gir masse av de samme symptomene, har legen din nevnt det?! 

Anonymkode: c35e7...281

[Atania]

Min MS oppdaget da jeg plutselig mistet følelsen i hele høyre side, ble sendt på legevakten og videre derfra til MR, der de fant mange hvite flekker (områder med demyelinsiering) både gamle og nye. 

Da startet utredningen, spinalpunksjon viste flere oligoklonale bånd, og klinisk undersøkelse av nervebaner og reflekser viste blant annet invertert plantarrefleks og patologisk pattelar-refleks. Dette er typiske funn ved MS og tyder på en sikker sykdomsprosess et sted i sentralnervesystemet. Ble også send til undersøkelse av nervebaner for syn, hørsel, berøring osv. 

Endret 5. juli 2019 av Atania

[AnonymBruker]

1 time siden, Atania skrev:

Man har ikke multipell sklerose hvis man ikke har mange helt utvetydige, objektivt beviste skader/plakk/lesjoner i hjernen eller ryggmargen. I tillegg må andre objektive kriterier oppfylles, subjektive symptomer og opplevelse av at man har parestesier etc. betyr ingenting. 

Du har ikke kompetanse til å diagnostisere selv om du har MS. Man må forholde seg til diagnosekriteriene som jeg har lenket til. 

Eksklusjon av andre diagnoser er for øvrig ganske sentralt i utredningen, og MS er ikke det første man tenker på, særlig ikke ved nyoppstått sykdom. Det er sjeldent noe som heter "utvetydig", og man må se funnene i sammenheng med hverandre og til klinikken. 

Anonymkode: 5389c...fe6

[Atania]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Du har ikke kompetanse til å diagnostisere selv om du har MS. Man må forholde seg til diagnosekriteriene som jeg har lenket til. 

Eksklusjon av andre diagnoser er for øvrig ganske sentralt i utredningen, og MS er ikke det første man tenker på, særlig ikke ved nyoppstått sykdom. Det er sjeldent noe som heter "utvetydig", og man må se funnene i sammenheng med hverandre og til klinikken. 

Anonymkode: 5389c...fe6

Jeg har også lenket til diagnose-kriteriene, jeg kjenner veldig godt til MS og har hatt sykdommen i over 15 år, lest ‘alt’ som kan leses om det, også svært mye medisinsk faglitteratur om MS og nevrologi. 

Du får bare spørre en hvilken som helst fastlege eller nevrolog da hvis du ikke tror meg. Man gir overhodet ikke en såpass alvorlig diagnose som MS basert på antagelser eller sannsynlighet,  det må foreligge objektive, konkrete bevis for en demyeliniserings-prossess i sentralnervesystemet som har gitt tydelige plakk på forskjellige steder og til ulike tider. 

Vi har forøvrig flere andre typer demyeliniserende sykdommer enn MS, selv om man finner demyelinisering må man altså gjennom mange andre supplerende undersøkelser over tid for å slå fast at det virkelig dreier seg om multipell sklerose. 

[Atania]

Når man diagnostiseres med MS vil man også få tilbud om bremsemedisiner for å bremse ned  progresjonen, disse kan ha svært alvorlige (dødelige) bivirkninger og er svært kostbare (flere hundretusen i året). 

Nevrologene vil selvsagt ikke ordinere medisinering (eller feks. stamcellebehandling eller Lemtrada-behandling) dersom man ‘antar’ at det pasienten plages av er hjernesvinn som følge av demyelinisering (altså multipell sklerose i sentralnervesystemet). 

[AnonymBruker]

14 hours ago, Atania said:

Man har ikke multipell sklerose hvis man ikke har mange helt utvetydige, objektivt beviste skader/plakk/lesjoner i hjernen eller ryggmargen. I tillegg må andre objektive kriterier oppfylles, subjektive symptomer og opplevelse av at man har parestesier etc. betyr ingenting. 

Jeg ser ikke helt relevansen. Ts får ikke noen undersøkelser fordi legen bestemte det måtte være psykisk. Selv om det er MS i familien. 

Og før alle kommer og sier "ja, men legen kan selvsagt diagnostisere ts som hysterisk etter 1 times samtale og ser hun ikke har MS!!"

Broren min hadde MS i 7 år før han ble tatt på alvor og testet.....Sterke smerter, mye nummehet, sløvhet, fatigue osv. Ble ikke tatt seriøst...

Anonymkode: d696d...2f1

[Atania]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg ser ikke helt relevansen. Ts får ikke noen undersøkelser fordi legen bestemte det måtte være psykisk. Selv om det er MS i familien. 

Og før alle kommer og sier "ja, men legen kan selvsagt diagnostisere ts som hysterisk etter 1 times samtale og ser hun ikke har MS!!"

Broren min hadde MS i 7 år før han ble tatt på alvor og testet.....Sterke smerter, mye nummehet, sløvhet, fatigue osv. Ble ikke tatt seriøst...

Anonymkode: d696d...2f1

TS skriver jo at hun har tatt en MR, men uten funn. 

Da har legen valgt å ikke gå videre med utredningen, noe som er hele normalt i slike tilfeller. 

[AnonymBruker]

Ingen funn på mr tyder virkelig ikke på ms, så her bør du høre på nevrologen ts!!

Anonymkode: d5988...8f8