Sara Emilie Tandberg

[Ast]

Gasellen skrev (16 timer siden):

Ikke jeg heller. Ihvertfall ikke ift den jobben jeg har nå. Men ja jeg hadde nok også gitt ekstra for den lønna. 
Men jeg håper at hun passer på. 
Jeg er frisk men jeg tror jeg hadde gått meg på en smell og blitt dårlig hvis jeg hadde holdt på sånn som henne. Lønna er ikke verdt mer enn helsa.
 

Jeg hadde ihvertfall ikke orka legge gulv og male og styre på alene uten hjelp fra samboer midt i uka og heller ikke grave og plante x antall meter thujahekk når jeg har to små unger og ME. Så jeg er egentlig mektig imponert. 
Jeg kan ikke mye om sykdommen, men har forstått det slik at det er jævelige greier, så det virker som hun er en av de heldige som orker gjøre annet enn å ligge på sofaen store deler av dagen. 
 

Dere som kan om sykdommen: er det hovedsaklig psykisk, eller er det en fysisk sykdom? Ligger det i hodet eller er det muskelært ?

ME ble klassifisert som nevrologisk sykdom i 1969 av Verdens helseorganisasjon. Man kan få psykiske lidelser som følge av en omfattende fysisk og kronisk sykdom, der man kan slite med å bli trodd av samfunnet, familie, venner, helsevesen og NAV. Psykisk sykdom må utelukkes for at ME kan settes som diagnose. https://www.me-foreningen.no/om-me/hva-er-me-kort/

[Lady T]

Jodaneida skrev (13 timer siden):

ME er en utelukkelsesdiagbose ja. Og det er nok en del ME pasienter som egentlig har noe annet. 

Men ikke i en eneste annen sykdom er det så mye sinne over folk som blir friske som i "ME" gjengen. Da har de enten aldri hatt ME, eller de har løyet om å ha ME. Er det ikke BRA at syke folk blir friske da?

Og det er "gøy"at ME folk så hardnakket mener at man ikke kan bli frisk. Hvordan kan man vite det? I all den tid man ikke vet hva ME egentlig er, eller har noen muligheter å måle det på.

Hun svindler jo ikke nav, hun mottar ingen stønad. 

SÅ BRA at hun føler seg bedre. 

Hilsen en annen med utmattelse fra en annen sykdom enn ME, som legene lenge trodde var ME

Jeg tenker det samme. Det er jo supert at hun jobber istedet for å gå på nav når hun har blitt så mye bedre!

Hva man får til og ikke som alvorlig syk synes jeg også man skal holde seg for god til å spekulere i. Med alle andre sykdommer får man respekt dersom man får til noe til tross sykdommen, mens med ME blir man mistenkeliggjort og mistrodd. Man er så forskjellige som mennesker, symptomene er svært ulike, til tross samme diagnose, men et felles kjennetegn er at man blir syk og svært utmattet av anstrengelse/aktivitet.

Man kan reagere svært ulikt på den samme aktiviteten. Noen kollapser av å feks bade i et basseng, andre får hentet seg inn av det.

Å blogge er også helt umulig for noen, mens andre kan blogge selv med alvorlig ME. Det kommer helt an på hvilke aktiviteter man tåler og ikke. 

Hilsen ei som er blitt like frisk av ME som jeg antar denne bloggeren har blitt. Og som ikke tjener like mye som henne, men fortatt er like frisk - og tilbake i jobb 😉

[Lady T]

Gasellen skrev (18 timer siden):

Interessant. Det kan altså være mange med feil diagnose der ute også?

Ut ifra det jeg har lest om dagliglivet til ME pasienter så er det ikke akkurat forenelig med å fly rundt i møter flere dager i uka, jobbe 12 timers dager "aldri skru av jobb", ha to småunger og ønske en tredje, pusse opp huset flere ganger i året og drive oppdrett av hunder og hamstere. 
 

Jeg sier ikke at hun har faket at hun har vært syk - man får jo ikke uføretrygd ut av ingenting. Men kan jo kanskje være en mulighet at hun har fått feil diagnose på ett tidspunkt og at det var det psykiske som gjorde henne utmattet. 
Jeg var i en ganske dyp depresjon for noen år siden og på de verste dagene lå jeg bare i sengen og så på netlfix. Jeg stod kun opp for å gå på do eller varme meg en grandis. Jeg var fysisk utslitt, selv om hele greia satt i hodet mitt. 

Man blir ganske grundig utredet og det utelukkes at det psykiske er årsaken til symptomene man har før man får ME-diagnosen.

For Saras tilfelle tror jeg heller at hun faktisk hadde ME, men har blitt gradvis friskere etter svangerskap, som noen blir. Jeg følger ikke så nøye med på henne, men litt sporadisk, men antar hun hviler mye mer enn det hun viser at hun gjør.

[Gasellen]

Lady T skrev (14 minutter siden):

Man blir ganske grundig utredet og det utelukkes at det psykiske er årsaken til symptomene man har før man får ME-diagnosen.

For Saras tilfelle tror jeg heller at hun faktisk hadde ME, men har blitt gradvis friskere etter svangerskap, som noen blir. Jeg følger ikke så nøye med på henne, men litt sporadisk, men antar hun hviler mye mer enn det hun viser at hun gjør.

Kan det også være noe man "vokser av seg"? Hun har jo sagt at hun fikk diagnosen nede i tenåra. Da er det jo mye som skjer med kroppen.

[Lady T]

Gasellen skrev (31 minutter siden):

Kan det også være noe man "vokser av seg"? Hun har jo sagt at hun fikk diagnosen nede i tenåra. Da er det jo mye som skjer med kroppen.

Ja, det kan det være. Eller at det bare "brenner ut".

Men jeg måtte inn og lese hennes histore pga noen kommentarer her, og det virker som det for henne var svangerskap som gjorde henne bedre.

Men akkurat hva man blir frisk/friskere av er jo ofte sammensatt og vanskelig å si nøyaktig hva som hjalp den personen.
Ofte kan en person med ME bli frisk av noe en annen blir verre av.

[Ranunkelen]

*Prøver igjen* skrev (På 27.11.2020 den 0.30):

Merker jeg undrer meg over at hun har drevet hamster- og hundeoppdrett, vært leder på kristenleir(?), tatt sertifikat, operert puppene, vært blogger osv, og listen er lang! Og alt dette på den tiden hun var på sitt sykeste og lå i sengen 20 timer i døgnet... 

Dette har undret meg også mange ganger.. Kart og terreng stemmer ikke

[Ast]

Man kan bli bedre i svangerskap av ME og noen av å amme. Jeg ble bedre halvveis i svangerskapet og enda litt bedre av å amme. På et tidspunkt kunne jeg f.eks trille en tur på en time uten å bli dårlig etterpå. Nå ammer jeg dessverre ikke lengre og formen går gradvis nedover, matintoleransene mine er forsterket igjen og søvnproblem er tilbake.
 

Det er ikke forskning på det, men det ser ut til at 1/3 blir bedre av svangerskap, 1/3 er lik og 1/3 blir dårligere. Noen blir bedre av å amme, for noen varer det bare tiden man produserer melk og noen tiden etterpå og. Andre blir dårligere eller ingen endring i formen av å amme. 
 

Sara Emilie har skrevet at hun ble bedre i første svangerskap, og så mener jeg hun ble litt dårligere igjen. I svangerskap nr.2 ble hun enda bedre enn sist og det har vedvart. Problemet er at man ikke vet hvor lenge bedring varer.

[Jodaneida]

Ast skrev (2 timer siden):

Man kan bli bedre i svangerskap av ME og noen av å amme. Jeg ble bedre halvveis i svangerskapet og enda litt bedre av å amme. På et tidspunkt kunne jeg f.eks trille en tur på en time uten å bli dårlig etterpå. Nå ammer jeg dessverre ikke lengre og formen går gradvis nedover, matintoleransene mine er forsterket igjen og søvnproblem er tilbake.
 

Det er ikke forskning på det, men det ser ut til at 1/3 blir bedre av svangerskap, 1/3 er lik og 1/3 blir dårligere. Noen blir bedre av å amme, for noen varer det bare tiden man produserer melk og noen tiden etterpå og. Andre blir dårligere eller ingen endring i formen av å amme. 
 

Sara Emilie har skrevet at hun ble bedre i første svangerskap, og så mener jeg hun ble litt dårligere igjen. I svangerskap nr.2 ble hun enda bedre enn sist og det har vedvart. Problemet er at man ikke vet hvor lenge bedring varer.

Hvis man er så dårlig at det å trille en time på tur er en bedring. Hvorfor da velge å få barn? 

[Ast]

Jodaneida skrev (2 timer siden):

Hvis man er så dårlig at det å trille en time på tur er en bedring. Hvorfor da velge å få barn? 

Med ME og mange andre sykdommer, er noen symptomer og aktiviteter bedre og verre enn andre. Man er to om å få barn og ☺️ Jeg har ikke noe ønske om å verken utdype eller diskutere mitt eget liv her, rett og slett fordi jeg vet og har erfart som ME-syk kan man få veldig mye stygt mot seg, spesielt på anonyme forum.

[Flettfrid]

Jodaneida skrev (3 timer siden):

Hvis man er så dårlig at det å trille en time på tur er en bedring. Hvorfor da velge å få barn? 

Hvorfor velger kvinner som ikke er fruktbare å få barn ved IVforsøk eller homoer å få barn ved surogatmor, hvorfor velger folk i rullestol få barn, hvorfor velger lesbiske å bruke sæddonor for å få barn? 

 

Jo, fordi de ønsker seg barn. Noe som er en naturlig del av det å bli voksen, få partner og etterhvert stifte familie. 

 

[Jodaneida]

Flettfrid skrev (25 minutter siden):

Hvorfor velger kvinner som ikke er fruktbare å få barn ved IVforsøk eller homoer å få barn ved surogatmor, hvorfor velger folk i rullestol få barn, hvorfor velger lesbiske å bruke sæddonor for å få barn? 

 

Jo, fordi de ønsker seg barn. Noe som er en naturlig del av det å bli voksen, få partner og etterhvert stifte Am

At man ønsker betyr ikke nødvendigvis at man skal eller må. Men det er en annen diskusjon. 

 

Endret 28. november 2020 av Jodaneida

[Silva Pluvialis]

Minni75 skrev (På 26.11.2020 den 8.05):

Kronisk syke mennesker holder ikke på slik! De har ikke energi til mer en å vaske huse sitt!! 

 

Så NEI det er ikke vanlig!!!!!!

Kan du tale for alle kronisk syke? 

 

 

[Gjest adinterim]

Gasellen skrev (På 27.11.2020 den 14.54):

Interessant. Det kan altså være mange med feil diagnose der ute også?

Ut ifra det jeg har lest om dagliglivet til ME pasienter så er det ikke akkurat forenelig med å fly rundt i møter flere dager i uka, jobbe 12 timers dager "aldri skru av jobb", ha to småunger og ønske en tredje, pusse opp huset flere ganger i året og drive oppdrett av hunder og hamstere. 
 

Jeg sier ikke at hun har faket at hun har vært syk - man får jo ikke uføretrygd ut av ingenting. Men kan jo kanskje være en mulighet at hun har fått feil diagnose på ett tidspunkt og at det var det psykiske som gjorde henne utmattet. 
Jeg var i en ganske dyp depresjon for noen år siden og på de verste dagene lå jeg bare i sengen og så på netlfix. Jeg stod kun opp for å gå på do eller varme meg en grandis. Jeg var fysisk utslitt, selv om hele greia satt i hodet mitt. 

Jeg har lest en del om sykdommen og det er absolutt store sannsynligheter for feildiagnoser. Jeg syns synd i de som blir feildiagnosert, og slår seg til ro med det, når de kunne fått en korrekt diagnose og deretter utredning og behandling. Mange år tapt. 

[Gasellen]

Ser hun har mista litt følgere på IG nå. Vedder på at det er folk som ikke orker mer reklame .

[Julemarsipan]

Og nok en gang skal barna på overnatting! 
 

virker som de har barnefri hver helg og nå i ukedagene også? 😳 

[ruskejento]

Mulig jeg er reservert og privat, men hadde ikke vært høy i hatten om det var min kjæreste som satt å utleverte sexlivet på instastory. Greit at det sku være "spennende " men hvem har egentlig noe med det, og hvem har utbytte av å vite den infoen? 

[Gjest Chroma]

Julemarsipan skrev (1 time siden):

Og nok en gang skal barna på overnatting! 
 

virker som de har barnefri hver helg og nå i ukedagene også? 😳 

Hvorfor er du negativ til det!?
Det er da bare hyggelig. Kjempekoselig for barna å få masse tid med besteforeldre! 

[Flettfrid]

ruskejento skrev (4 timer siden):

Mulig jeg er reservert og privat, men hadde ikke vært høy i hatten om det var min kjæreste som satt å utleverte sexlivet på instastory. Greit at det sku være "spennende " men hvem har egentlig noe med det, og hvem har utbytte av å vite den infoen? 

De er så åpne om mye og avtaler nok mer på forhånd, enn vi får vite.

Det handler kanskje ikke om utbytte av å vite, men å fjerne "skam" rundt noe som er tabubelagt for mange. 

Lite eller ingen sex i ett forhold er mer normalt enn mange tror. Men "ingen" tørr innrømme at de har ett praktisk talt "dødt sexliv". 

I noen øyne er 1-2 ganger i mnd lite, i andres helt perfekte og for noen mye. 

Det å normalisere å snakke om sex er viktig for at mange skal skjønne at de kan leve i ett bra partnerskap fordi om man ikke har sex 3-4 ganger i uken. Det er viktig og snakke om at sexlyst og behov er forskjellig fra person til person og at det ikke er noen skam å ha ett annet behov enn f.eks bestevenninna. 

Sara når nok frem/inn til mange i sin målgruppe som kan føle en skam/slite med dette. Mange har dårlig selvtilit pga lav sexlyst, å føler det er noe galt med de. 

[Minni75]

ruskejento skrev (8 timer siden):

Mulig jeg er reservert og privat, men hadde ikke vært høy i hatten om det var min kjæreste som satt å utleverte sexlivet på instastory. Greit at det sku være "spennende " men hvem har egentlig noe med det, og hvem har utbytte av å vite den infoen? 

Ingen, men det er viktig og holde seg populær. Jeg heller litt dit at snakker hun sant? Sier hun det bare for å vere forbilde, for det andre vegrer seg for å snakke om? Nei, hun faller stadig lenger ned på lista!

[GulleGull]

Julemarsipan skrev (8 timer siden):

Og nok en gang skal barna på overnatting! 
 

virker som de har barnefri hver helg og nå i ukedagene også? 😳 

Om barna har det fint på overnatting så er vel det bare hyggelig. Vi hadde familie som gjerne hadde barna på overnatting og spurte om de kunne få ha de ofte, såpass mye at vi måtte si nei i ny og ne. Det har ingen her tatt skade av ihvertfall..