Har du stomi? Del din erfaring!

[AnonymBruker]

Jeg har et ikke-fungerende underliv etter en alvorlig fødselsskade for 4 år siden. Jeg er 100% inkontinent for luft og avføring, lekker hele dagen og må bruke store bleier. Er svært mye plaget med urinveisinfeksjoner og sopp, samt irritert og sår hud der nede. Det er svært sjenerende også, lukter jo py hele tiden. Sex og nærhet orker jeg ikke tanken på, og parforholdet sliter. Jeg vasker meg og bytter bleie, så går det kanskje 15 min før det har lekker igjen. Jeg forstår veldig godt at utlagt tarm ikke er noen dans på roser, og at man sikkert har mye lekkasjer, smerter osv i starten med det også - men jeg kan ikke i min villeste fantasi se for meg at det kan bli verre enn det er nå. Har luftet stomi for fastlegen min før, og hun skjønte meg godt og var til dels enig i at det kunne være lurt. Jeg har nå virkelig bestemt meg for at jeg orker ikke mer av dette «livet» jeg har nå, og er ganske motivert. Har googlet litt og det de fleste erfaringene sier er at posen er sjenerende - men er det virkelig verre enn å gå rundt og lukte bæsj hele tiden? 

Noen som har erfaring med stomi, kanskje også noen som har fått det etter fødselsskade som vil si noe? Er ute etter alle erfaringer altså, uansett årsak til at man fikk det. Hva syns dere? 

Anonymkode: 1f37c...ea1

[Mheihei]

Heller stomi enn bleie, tenker nå jeg. Men da ville jeg vært 110% sikker på at tarmen aldri kom til å fungere normalt igjen. 

[AnonymBruker]

Uff, så leit å høre om hvor uheldig du har vært!

Jeg har ikke stomi selv, men steller ofte andres. Både for avføring og urin. Hvis du helt mangler kontroll på det nevnte kan jeg tenke meg at det blir sår hud og mye "griseri" ved å bruke bleier eller innlegg. 

Hvis dette ikke kan bli bedre, ville jeg gått for poser på magen. Da har en i allefall litt kontroll. Og så kan det trolig reverseres hvis det skulle være muligheter for det.

Anonymkode: f7b25...8bd

[AnonymBruker]

Stomi er heller ingen dans på rose.. jeg hadde stomi ( utlagt tarm) i 2 år før jeg fikk operert til bekken reservoar, vet dy hva det er? Det er jo mulighet for deg også å få hvis det er selve tarmen som er problemet? Min erfaring med stomi var både og. Nå har jo jeg og du to forskjellige utgangspunkt da. Jeg var sterkt plaget med ulcerøs colitt og hele tarmen var kraftig betent så etter flere år med utallige medisiner og prøvde ut alt som gikk an så ble det operasjon til stomi. Ganske stor operasjon og man er ganske dårlig en god stund etterpå med sterke smerter og en hel omveltning med å venne seg på pose, når var jeg 15 år når jeg fikk det. Kanskje verste alder å få det. Tror jeg hadde taklet det mye bedre om det hadde skjedd idag. (26 år nå) jeg var mye plaget med lekkasjer og det skjedde jo så klart ofte i klasserommet, kjente det rant nedover genseren og buksa.. også lager den prompelyder som du ikke styrer selv, husker alle i klassen lo av meg og ertet meg for at jeg feis høyt hele tiden, var jo det flaueste som kunne skje.. har gode erfaringer med at jeg var vant til å sitte på do hele dagen før jeg fikk stomi for jeg var så dårlig så akkurat dette va en befrielse. Jeg er kanskje ikke den rette å spørre heller da jeg var i en sårbar ungdomsskole alder mens jeg hadde den og du er voksen og godt etablert?  nå har jeg hatt bekkenreservoar i 9 år og er fornøyd med den, har hatt mine plaget der også da, er på toalettet ca 8-12 gang i døgnet, bekkenreservoar blir jo ikke som en vanlig tarm, så må på do oftere og da er det ogs mye mer mindre fast enn de med tarm har. Skjønner du ikke har det noe kjekt sånn som du har det nå heller.. skikkelig kjip situasjon du har konmet i😕

Anonymkode: 4277f...dbf

[Nimneri]

I ditt tilfelle blir det vel kolostomi (utlagt tykktarm) som blir alternativet du vurderer og det er jo gjerne mindre søl, lekkasjer og sårhet i forbindelse med det, enn ved ileostomi (utlagt tynntarm, som den ab ovenfor har hatt, utifra beskrivelse.)

Det praktiske med stomi vil jeg tro du kommer bedre ut med, samt det psykiske. For mange er det en omveltning fra å gå fra en "fungere" tarm og vanlig toalettbesøk, til å plutselig ha pose på magen so du har ansvar for. For deg, vil jeg tro den ikke blir like stor, da det virker som plagene du allerede har er såpass store og belastende. Og disse plagene vil jo bare fortsette. 

Med en stomipose vil jeg tro du vil føle at du får mer kontroll på avføring og det vil bli mindre engstelse og sjenanse rundt, enn det du er igjennom nå. For å ikke nevne all sårhet, sopp og infeksjoner som du kan unngå. Alt styret med det hele! Og jeg er ganske sikker på at du vil føle at livet blir litt enklere og bedre, om stomien og operasjonen er vellykket. Med stomi kan du til og med bade igjen! 😁 Antar at det ikke er noe du heller ikke har gjort på lenge.. Og jeg regner med du allerede har vært igjennom operasjoner uten hell. 

Om man tenker veldig langt fremover, til du blir eldre, vil jeg også tenke det er bedre å få hjelp til å skifte en pose på magen, enn å få hjelp til å skifte x antall bleier daglig.. 

Har ingen stomi selv, men har erfaringer fra arbeid og familiemedlemmer. 

Jeg ser jeg har vektlagt positive sider ved stomi. Men alle operasjoner innebærer jo en viss risiko for at utfallet ikke blir som forventet, men var jeg deg ville jeg tatt sjansen! 

Endret 15. mai 2019 av Nimneri

[AnonymBruker]

Nå gråter jeg.

 

Jeg har gjennom mitt yrke møtt så mange mennesker som har hatt din problemstilling. Alle de har sagt at stomien har gitt de et nytt og friere liv. Har du hørt om midlertidig stomi? Vet mange prøver stomi et par mnd for å se om det er bedre før de evt legger tarmen tilbake. Dette gjelder selvsagt bare i tilfeller der hele tarmen fungerer slik som med deg.

Få samtaler med stomisykepleiere, gastrokirurger, urologer osv. Finn den beste løsningen for deg!

Anonymkode: 88c24...4e5

[AnonymBruker]

5 timer siden, Nimneri skrev:

I ditt tilfelle blir det vel kolostomi (utlagt tykktarm) som blir alternativet du vurderer og det er jo gjerne mindre søl, lekkasjer og sårhet i forbindelse med det, enn ved ileostomi (utlagt tynntarm, som den ab ovenfor har hatt, utifra beskrivelse.)

Det praktiske med stomi vil jeg tro du kommer bedre ut med, samt det psykiske. For mange er det en omveltning fra å gå fra en "fungere" tarm og vanlig toalettbesøk, til å plutselig ha pose på magen so du har ansvar for. For deg, vil jeg tro den ikke blir like stor, da det virker som plagene du allerede har er såpass store og belastende. Og disse plagene vil jo bare fortsette. 

Med en stomipose vil jeg tro du vil føle at du får mer kontroll på avføring og det vil bli mindre engstelse og sjenanse rundt, enn det du er igjennom nå. For å ikke nevne all sårhet, sopp og infeksjoner som du kan unngå. Alt styret med det hele! Og jeg er ganske sikker på at du vil føle at livet blir litt enklere og bedre, om stomien og operasjonen er vellykket. Med stomi kan du til og med bade igjen! 😁 Antar at det ikke er noe du heller ikke har gjort på lenge.. Og jeg regner med du allerede har vært igjennom operasjoner uten hell. 

Om man tenker veldig langt fremover, til du blir eldre, vil jeg også tenke det er bedre å få hjelp til å skifte en pose på magen, enn å få hjelp til å skifte x antall bleier daglig.. 

Har ingen stomi selv, men har erfaringer fra arbeid og familiemedlemmer. 

Jeg ser jeg har vektlagt positive sider ved stomi. Men alle operasjoner innebærer jo en viss risiko for at utfallet ikke blir som forventet, men var jeg deg ville jeg tatt sjansen! 

Det er kolostomi jeg hadde ja  hvis det var meg du mente ovenfor her

Anonymkode: 4277f...dbf

[AnonymBruker]

Jeg skifter stomi daglig, og vil si at det lukter ikke ut av posen og blir sjelden lekkasjer. Du kan leve et normalt liv medstomi, så hadde jeg vært i din situasjon hadde jeg valgt stomi.

Anonymkode: f2aea...cd0

[AnonymBruker]

Jeg har hatt ileostomi i 15 år, og for meg har det vært et nytt liv. For meg er det ikke sjenerende, ingen av mine kolleger visste feks at jeg har utlagt tarm før jeg fortalte det etter en del år. Det hindrer meg ikke i å gjøre noe av det jeg vil og jeg tenker ikke på meg selv som handikappet, tvert innom er jeg friskere og sprekere enn de fleste. Det ville jeg ikke vært uten stomien, pluss at da ville jeg ikke kunne forlate huset. Har du snakket med en likemann? Ta kontakt med Norilco i din region, så kan du få snakke med noen som har opplevd det samme. 

Anonymkode: a23cf...0e5

[AnonymBruker]

Syns absolutt du skal be om henvising for videre vurdering ts. Ville ikke hørt så mye på ab..dbf for hun har flere ganger skrever på forumet om sine vansker med å akseptere at hun er syk og hva sykdommen har medført. Du skal heller ikke har utlagt tarm pga syk og ikke fungernde tarm, ei heller er bekkenreservoar en aktuell løsning når det er inkontinens som er problemet fordi lukkemuskelen ikke er intakt. Mange lever godt med stomi i det daglige, og når tarmen er frisk er det tilnærmet normal avføring som kommer på en colostomi. De fleste med stomi lukter heller ikke, de som har luktvansker har ofte ileostomi eller syk tarm.  Forstår godt at du vurderer dette som et alternativ fremfor sjenerende lukt og store bleier. Dersom du får stomi og det ikke fungerer kan stomien legges tilbake. Forslår som en over å kontakte Norilco om du lurer på livet med stomi, og be om henvisning til gastrokirurg.  

Anonymkode: efd24...538

[Nimneri]

Det var deg jeg tenkte på ja 😊. Tenkte på det med tyntflytende avføring og lettere for å få lekkasje, det vil ikke Ts ha så store problemer med om hun får kolostomi.  

Tenkte det var snakk om ileostomi (utlagt tynntarm) på deg, trodde det vanligvis er tykktarmen som byr på problemer ved ulcerøs kolitt og som også fjernes når man lager bekkenreservoar. 

[AnonymBruker]

11 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har et ikke-fungerende underliv etter en alvorlig fødselsskade for 4 år siden. Jeg er 100% inkontinent for luft og avføring, lekker hele dagen og må bruke store bleier. Er svært mye plaget med urinveisinfeksjoner og sopp, samt irritert og sår hud der nede. Det er svært sjenerende også, lukter jo py hele tiden. Sex og nærhet orker jeg ikke tanken på, og parforholdet sliter. Jeg vasker meg og bytter bleie, så går det kanskje 15 min før det har lekker igjen. Jeg forstår veldig godt at utlagt tarm ikke er noen dans på roser, og at man sikkert har mye lekkasjer, smerter osv i starten med det også - men jeg kan ikke i min villeste fantasi se for meg at det kan bli verre enn det er nå. Har luftet stomi for fastlegen min før, og hun skjønte meg godt og var til dels enig i at det kunne være lurt. Jeg har nå virkelig bestemt meg for at jeg orker ikke mer av dette «livet» jeg har nå, og er ganske motivert. Har googlet litt og det de fleste erfaringene sier er at posen er sjenerende - men er det virkelig verre enn å gå rundt og lukte bæsj hele tiden? 

Noen som har erfaring med stomi, kanskje også noen som har fått det etter fødselsskade som vil si noe? Er ute etter alle erfaringer altså, uansett årsak til at man fikk det. Hva syns dere? 

Anonymkode: 1f37c...ea1

Nå har ikke jeg stomi, men jeg har en venninne som har det. Hun hadde det som deg og fikk stomi for to år siden. Hun sier det er det lureste hun har gjort og går å irriterer seg over at hun ikke fikk det før.

Ja, det er problemer med stomi å, spesielt i starten, men det kan ikke sammenlignes med problemene du har nå.

Anonymkode: 2c9f4...7bd

[AnonymBruker]

4 timer siden, Nimneri skrev:

Det var deg jeg tenkte på ja 😊. Tenkte på det med tyntflytende avføring og lettere for å få lekkasje, det vil ikke Ts ha så store problemer med om hun får kolostomi.  

Tenkte det var snakk om ileostomi (utlagt tynntarm) på deg, trodde det vanligvis er tykktarmen som byr på problemer ved ulcerøs kolitt og som også fjernes når man lager bekkenreservoar. 

Ja, stemmer! Blir kanskje noe annet for hun som kan beholde tykktarm. Er jo så mye som går an å gjøre! Da beklager jeg til ts for det blir noe helt annet for hun som kan beholde tykktarm og ha den utlagt. Trodde du mente at jeg hadde urin som kom i pose skjønner du😅

Anonymkode: 4277f...dbf

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Syns absolutt du skal be om henvising for videre vurdering ts. Ville ikke hørt så mye på ab..dbf for hun har flere ganger skrever på forumet om sine vansker med å akseptere at hun er syk og hva sykdommen har medført. Du skal heller ikke har utlagt tarm pga syk og ikke fungernde tarm, ei heller er bekkenreservoar en aktuell løsning når det er inkontinens som er problemet fordi lukkemuskelen ikke er intakt. Mange lever godt med stomi i det daglige, og når tarmen er frisk er det tilnærmet normal avføring som kommer på en colostomi. De fleste med stomi lukter heller ikke, de som har luktvansker har ofte ileostomi eller syk tarm.  Forstår godt at du vurderer dette som et alternativ fremfor sjenerende lukt og store bleier. Dersom du får stomi og det ikke fungerer kan stomien legges tilbake. Forslår som en over å kontakte Norilco om du lurer på livet med stomi, og be om henvisning til gastrokirurg.  

Anonymkode: efd24...538

Er det meg du sikter til? Har ikke skrevet noe om sykdommen min på forumet tidligere så da tror jeg du har blandet meg med noen annen😅 men ja! Blir vel noe annet med en utlagt tykktarm kontra det jeg hadde som ikke hadde noe tykktarm. Var jeg som missforsto den og trodde hun skulle ha det samme som meg! Var absolutt ikke ment som å skremme henne! Jeg skrev bare om mine plager og fordeler! Vil heller ikke pynte på sannheten. Men nå får vi det helt forskjellig og forskjellig utgangspunkt. Og har ikke skrevet noe om dette her på forumet før såå..

Anonymkode: 4277f...dbf

[AnonymBruker]

Hvis du googler stomi så vil du få opp mye forskjellig. Det er ulike typer stomier. De som har ileostomi (utlagt tynntarm) sliter ofte med lekkasjer da innholdet er så tynntflytende. De som har ileostomi har ofte en innflamatorisk tarmsykdom som Uc eller Chrons i bunn, og er derfor mye plaget av det.

Hvis du oppsøker et stomiforum så vil du også få opp del problemer som folk lufter der. Det betyr ikke at alle med stomi har problemer, men at det er naturlig at man søker til likesinnende når problemer oppstår.
Jeg fikk colostomi etter femten år med innvalidiserende tarmplager med blant annet kraftig forstoppelse og diare. Livet mitt ble styrt av toalettet.

Min opplevelse er fantastisk!. Jeg har fått et helt nytt liv. Jeg har ingen lekkasjer ( eller noen få, men det har vært helt selvforskyldt, i starten av "stomilivet", ikke noe hudplager.Jeg er ikke plaget med sjenerende lukt fra posen eller når jeg skifter pose.  Det eneste jeg skulle ønske var at jeg fikk dette mange år før.

Fysisk har jeg hatt veldig få problemer i syv år ( fikk et brokk jeg måtte operere bort i fjor). 
Psykologisk kan det være litt vanskeligere. Jeg har opplevd å bli dumpet på date pga det. Jeg kan ikke kle meg som jeg gjorde før da det fort ser ut som om jeg er gravid. Noen folk synes fryktelig synd på meg fordi jeg har stomi.  Noen ganger kommer det sjenerende lyder Alt dette kan jeg leve med. Jeg har blitt mindre interessert i utseendet etter dette, bare nyter at mitt fysiske liv har blitt så mye bedre.

Jeg tror ikke du har noe å tape på å få stomi, alt er bedre enn å være inkontinent.

Anonymkode: 14f3f...4d3

[AnonymBruker]

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

Syns absolutt du skal be om henvising for videre vurdering ts. Ville ikke hørt så mye på ab..dbf for hun har flere ganger skrever på forumet om sine vansker med å akseptere at hun er syk og hva sykdommen har medført. Du skal heller ikke har utlagt tarm pga syk og ikke fungernde tarm, ei heller er bekkenreservoar en aktuell løsning når det er inkontinens som er problemet fordi lukkemuskelen ikke er intakt. Mange lever godt med stomi i det daglige, og når tarmen er frisk er det tilnærmet normal avføring som kommer på en colostomi. De fleste med stomi lukter heller ikke, de som har luktvansker har ofte ileostomi eller syk tarm.  Forstår godt at du vurderer dette som et alternativ fremfor sjenerende lukt og store bleier. Dersom du får stomi og det ikke fungerer kan stomien legges tilbake. Forslår som en over å kontakte Norilco om du lurer på livet med stomi, og be om henvisning til gastrokirurg.  

Anonymkode: efd24...538

Norilco har også likepersonstjeneste. Du kan kontakte noen der og spørre om du kan få en samtale med noen som har stomi. De har også en facebook-gruppe hvor du kan få mye hjelp. Det kan til tider virke som om alle som har stomi sliter, når man er på forumet, men det er bare et praktisk stomi-hjelp-forum. 

Anonymkode: 14f3f...4d3

[Nerine_]

Jeg får så vondt av deg (og alle andre) som får hverdagen mer eller mindre ødelagt pga mage/tarm problemer. Jeg har jobbet endel med pasienter med stomi, og jeg kan ikke se for meg at du kommer til å angre! 

Også må jeg bare si at jeg syns det er ufattelig merkelig at fastlegen din og annet helsepersonell du har møtt, syns det er helt greit at en ung kvinne skal gå rundt med bleie, når det finnes andre løsninger. 

[AnonymBruker]

Akkurat nå, Nerine_ skrev:

Jeg får så vondt av deg (og alle andre) som får hverdagen mer eller mindre ødelagt pga mage/tarm problemer. Jeg har jobbet endel med pasienter med stomi, og jeg kan ikke se for meg at du kommer til å angre! 

Også må jeg bare si at jeg syns det er ufattelig merkelig at fastlegen din og annet helsepersonell du har møtt, syns det er helt greit at en ung kvinne skal gå rundt med bleie, når det finnes andre løsninger. 

Helsepersonell er av en eller annen grunn mest negativ til stomi. De vil vente og se. Mange synes stomi er for drastisk. 

Det var en medpasient som fortalte at en sykepleier der hun var innlagt uttalte at hun ville hengt seg om hun fikk stomi! 😱. At det er mulig!

 

Anonymkode: 14f3f...4d3

[Nerine_]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Helsepersonell er av en eller annen grunn mest negativ til stomi. De vil vente og se. Mange synes stomi er for drastisk. 

Det var en medpasient som fortalte at en sykepleier der hun var innlagt uttalte at hun ville hengt seg om hun fikk stomi! 😱. At det er mulig!

 

Anonymkode: 14f3f...4d3

Da burde hun gått med bleie og diaré i 14 dager, så hadde hun muligens skiftet mening. 

[AnonymBruker]

Kan ikke noe om dette Ts men bare litt spontan medfølelse herfra. 🌷🌷🌷🌷

Anonymkode: bc86c...1f8