Barnet vårt har fått epilepsi

[AnonymBruker]

Vårt barn (3) fikk nettopp diagnosen epilepsi. Barnet er satt på en medisin med bivirkninger som slapphet, håravfall og vektøkning. Hvilke erfaringer har dere med virkning mot anfall og bivirkninger? Noen som kan dele? Vi har tusen spørsmål. 

Anonymkode: fb17d...fee

[AnonymBruker]

Meld dere inn i Norsk Epilepsiforbund, der finner dere nok mye svar og de har (nesten) garantert noen dere kan prate med! Sjansen er stor for at det finnes en eller flere diagnosegrupper på Facebook også!

Anonymkode: 958f9...bf6

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Vårt barn (3) fikk nettopp diagnosen epilepsi. Barnet er satt på en medisin med bivirkninger som slapphet, håravfall og vektøkning. Hvilke erfaringer har dere med virkning mot anfall og bivirkninger? Noen som kan dele? Vi har tusen spørsmål. 

Anonymkode: fb17d...fee

Tror du bør ta dine spm med legene og ikke kg

Anonymkode: a5ec3...c2b

[AnonymBruker]

Om erfaring er at det kan ta tid å finne rett dose og medisin.

Anonymkode: dd050...926

[Millimani]

12 hours ago, AnonymBruker said:

Vårt barn (3) fikk nettopp diagnosen epilepsi. Barnet er satt på en medisin med bivirkninger som slapphet, håravfall og vektøkning. Hvilke erfaringer har dere med virkning mot anfall og bivirkninger? Noen som kan dele? Vi har tusen spørsmål. 

Anonymkode: fb17d...fee

Jeg har selv epilepsi, og jeg fikk det i voksen alder. Hvis du er på Facebook er det flere grupper du kan melde deg inn i der for å være sikker på å få seriøse svar.

Jeg fikk epilepsi i voksen alder, og har de siste 14 årene putta i meg flere piller både morgen og kveld. Alt som har virkning har bivirkning, og bivirkningene er individuelle. Jeg har prøvd fire forskjellige medisiner til sammen, og nå bruker jeg to av de fire. Jeg vet ikke hvilken medisin barnet ditt bruker, men beskrivelsen din av nevnte bivirkninger kan peke i retning en av de jeg bruker nå. Dog er sikkert disse bivirkningene gjeldende ved andre medisiner også, så jeg vet jo ikke.

Bruk grupper på Facebook om dere kan, der er det lettere å være åpen. Denne tråden kan bli stengt da admin kan ha en mening om at du ikke vet hvilken kompetanse som ligger bak svarene du får. Men i korte trekk så er alt individuelt, og det som hjelper for den ene hjelper ikke nødvendigvis for den andre. Det finnes x antall typer anfall, og medisinene tilpasses avhengig av hvor i hjernen anfalls-området sitter og hvor mye aktivitet det er.

[AnonymBruker]

2 hours ago, Millimani said:

Jeg har selv epilepsi, og jeg fikk det i voksen alder. Hvis du er på Facebook er det flere grupper du kan melde deg inn i der for å være sikker på å få seriøse svar.

Jeg fikk epilepsi i voksen alder, og har de siste 14 årene putta i meg flere piller både morgen og kveld. Alt som har virkning har bivirkning, og bivirkningene er individuelle. Jeg har prøvd fire forskjellige medisiner til sammen, og nå bruker jeg to av de fire. Jeg vet ikke hvilken medisin barnet ditt bruker, men beskrivelsen din av nevnte bivirkninger kan peke i retning en av de jeg bruker nå. Dog er sikkert disse bivirkningene gjeldende ved andre medisiner også, så jeg vet jo ikke.

Bruk grupper på Facebook om dere kan, der er det lettere å være åpen. Denne tråden kan bli stengt da admin kan ha en mening om at du ikke vet hvilken kompetanse som ligger bak svarene du får. Men i korte trekk så er alt individuelt, og det som hjelper for den ene hjelper ikke nødvendigvis for den andre. Det finnes x antall typer anfall, og medisinene tilpasses avhengig av hvor i hjernen anfalls-området sitter og hvor mye aktivitet det er.

Det hun nevner av bivirkninger tror jeg er vanlig hos mange av pillene for epilepsi.

Anonymkode: dd050...926

[Millimani]

1 hour ago, AnonymBruker said:

Det hun nevner av bivirkninger tror jeg er vanlig hos mange av pillene for epilepsi.

Anonymkode: dd050...926

Jeg nevnte vel at disse bivirkningene sikkert er gjeldende ved andre medisiner mot epilepsi også. Jeg vet jo at det er vanlig at det er sånn, siden jeg har gått på medisiner mot epilepsi i 14 år. Jeg har ved andre medisiner hatt bivirkninger som vekttap, søvnvansker, aggressivitet og saltmangel i kroppen 

[AnonymBruker]

Anbefaler dere virkelig å melde dere inn i norsk epilepsiforbund, https://www.epilepsi.no/. Anbefaler dere også å be om å bli henvist til avdeling for kompleks epilepsi SSE (tild. statens senter for epilepsi) i Sandvika, https://oslo-universitetssykehus.no/steder/sse-sandvika. De har egen barneavdeling og alle som jobber der (både leger, sykepleiere og andre) er spesialister på epilepsi). Fantastisk oppfølging, har vært der mange ganger. Det finnes også diverse Facebook-grupper, bl.a. "vi som har barn med epilepsi.". Der finnes det sikkert mange du kan snakke med om bekymringene dine. 

Lær deg så mye du kan om epilepsi er også noe jeg vil råde deg til. Man finner masse info som er lett å forstå på NEFs hjemmesider. 

Jeg har også epilepsi, har hatt det siden jeg var barn. Har brukt mange forskjellige medisiner med diverse bivirkninger. De vanligste har vært trøtthet og svimmelhet. Har aldri opplevd hårtap eller vektøkning. Dere skal ikke akseptere medisiner som gjør barnet helt sløvt og i tydelig dårlig form. Man må regne med at det tar et par-tre uker før kroppen har vent seg til medisinene, men etter det skal han/hun være i normalt god form. Be om å bytte medisiner hvis ikke.

Jeg har generelt hatt liten virkning av medisiner, har fortsatt anfall minst en gang i uka i snitt. Men 3 av 4 blir anfallsfrie med medisiner! Og man kan leve et helt fint og normalt liv med epilepsi. Jeg har hatt dårlige perioder med mye anfall, men har fått til mye likevel. har høyere utdannelse og er i full jobb, er også gift og har to barn. 

Anonymkode: 6d64c...d96

[AnonymBruker]

Min 9-åring fikk diagnosen i fjor sommer ved første anfall. Merker at h*n er mye mer følsom, og sår enn før medisinering. Nettopp vært på kontroll hvor dosen er blitt økt. H*n har kun hatt det ene anfallet, og får h*n ikke flere anfall innen august neste år skal vi forsøke å kutte ut medisinene. Anbefaler deg å melde deg inn i norges epilepsiforbund.

Anonymkode: 7526d...baf

[AnonymBruker]

20 hours ago, AnonymBruker said:

Tror du bør ta dine spm med legene og ikke kg

Anonymkode: a5ec3...c2b

Vi har selvfølgelig pratet med flere leger..men som sikkert de fleste, sitter vi likevel fremdeles og lurer på mye, og ønsker vi kunne snakke med andre foreldre som har erfaringer. 

Anonymkode: fb17d...fee

[AnonymBruker]

4 hours ago, AnonymBruker said:

Anbefaler dere virkelig å melde dere inn i norsk epilepsiforbund, https://www.epilepsi.no/. Anbefaler dere også å be om å bli henvist til avdeling for kompleks epilepsi SSE (tild. statens senter for epilepsi) i Sandvika, https://oslo-universitetssykehus.no/steder/sse-sandvika. De har egen barneavdeling og alle som jobber der (både leger, sykepleiere og andre) er spesialister på epilepsi). Fantastisk oppfølging, har vært der mange ganger. Det finnes også diverse Facebook-grupper, bl.a. "vi som har barn med epilepsi.". Der finnes det sikkert mange du kan snakke med om bekymringene dine. 

Lær deg så mye du kan om epilepsi er også noe jeg vil råde deg til. Man finner masse info som er lett å forstå på NEFs hjemmesider. 

Jeg har også epilepsi, har hatt det siden jeg var barn. Har brukt mange forskjellige medisiner med diverse bivirkninger. De vanligste har vært trøtthet og svimmelhet. Har aldri opplevd hårtap eller vektøkning. Dere skal ikke akseptere medisiner som gjør barnet helt sløvt og i tydelig dårlig form. Man må regne med at det tar et par-tre uker før kroppen har vent seg til medisinene, men etter det skal han/hun være i normalt god form. Be om å bytte medisiner hvis ikke.

Jeg har generelt hatt liten virkning av medisiner, har fortsatt anfall minst en gang i uka i snitt. Men 3 av 4 blir anfallsfrie med medisiner! Og man kan leve et helt fint og normalt liv med epilepsi. Jeg har hatt dårlige perioder med mye anfall, men har fått til mye likevel. har høyere utdannelse og er i full jobb, er også gift og har to barn. 

Anonymkode: 6d64c...d96

Tusen takk for godt svar og tips til hvem vi kan henvende oss til!! 

Anonymkode: fb17d...fee

[AnonymBruker]

2 hours ago, AnonymBruker said:

Min 9-åring fikk diagnosen i fjor sommer ved første anfall. Merker at h*n er mye mer følsom, og sår enn før medisinering. Nettopp vært på kontroll hvor dosen er blitt økt. H*n har kun hatt det ene anfallet, og får h*n ikke flere anfall innen august neste år skal vi forsøke å kutte ut medisinene. Anbefaler deg å melde deg inn i norges epilepsiforbund.

Anonymkode: 7526d...baf

Mange takk for svar! Så godt at deres barn ikke har hatt flere anfall, og håper det fortsetter slik! 

Anonymkode: fb17d...fee

[AnonymBruker]

8 hours ago, Millimani said:

Jeg har selv epilepsi, og jeg fikk det i voksen alder. Hvis du er på Facebook er det flere grupper du kan melde deg inn i der for å være sikker på å få seriøse svar.

Jeg fikk epilepsi i voksen alder, og har de siste 14 årene putta i meg flere piller både morgen og kveld. Alt som har virkning har bivirkning, og bivirkningene er individuelle. Jeg har prøvd fire forskjellige medisiner til sammen, og nå bruker jeg to av de fire. Jeg vet ikke hvilken medisin barnet ditt bruker, men beskrivelsen din av nevnte bivirkninger kan peke i retning en av de jeg bruker nå. Dog er sikkert disse bivirkningene gjeldende ved andre medisiner også, så jeg vet jo ikke.

Bruk grupper på Facebook om dere kan, der er det lettere å være åpen. Denne tråden kan bli stengt da admin kan ha en mening om at du ikke vet hvilken kompetanse som ligger bak svarene du får. Men i korte trekk så er alt individuelt, og det som hjelper for den ene hjelper ikke nødvendigvis for den andre. Det finnes x antall typer anfall, og medisinene tilpasses avhengig av hvor i hjernen anfalls-området sitter og hvor mye aktivitet det er.

Mange takk for svar. Da vet vi litt mer om hvor vi bør henvende oss. Lykke til videre til deg

Anonymkode: fb17d...fee