Infantile spasmer? Noen som har erfaring?

[mjauwow]

Hei, vi har en sønn som er under utredning for epilepsi! Pilen peker på infantile spasmer! Jeg får vite mer i morgen. Men jeg er så bekymret og redd, jeg trenger sårt noen erfaringer... Synes alt jeg leser er så bekmørkt! Gjerne send meg PM:) 

[AnonymBruker]

Hvor gammelt er barnet?

Anonymkode: c81e2...008

[mjauwow]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvor gammelt er barnet?

Anonymkode: c81e2...008

4 1/2 mnd ...  

[AnonymBruker]

Klem til dere! Ikke helt det samme, men min yngste fikk kramper i sitt første levedøgn. Det tok noen dager før de fikk det under kontroll.  Full utredning fulgte, og vi fikk mange tunge beskjeder. Det var rett og slett de verste dagene i mitt liv. 

Mr viste et hjerneinfarkt og vi fikk beskjed om at barnet mest sannsynlig ville få CP. I dag er barnet helt friskt, og vi er nå i gang med å kutte ut epilepsimedisin. 

Min er faring var at legene forberedte oss på worst case. De fortalte om alt som kunne gå galt, men ikke om hva som kunne gå fint. 

Har dere tatt eeg og Mr? 

Anonymkode: db90f...d86

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Klem til dere! Ikke helt det samme, men min yngste fikk kramper i sitt første levedøgn. Det tok noen dager før de fikk det under kontroll.  Full utredning fulgte, og vi fikk mange tunge beskjeder. Det var rett og slett de verste dagene i mitt liv. 

Mr viste et hjerneinfarkt og vi fikk beskjed om at barnet mest sannsynlig ville få CP. I dag er barnet helt friskt, og vi er nå i gang med å kutte ut epilepsimedisin. 

Min er faring var at legene forberedte oss på worst case. De fortalte om alt som kunne gå galt, men ikke om hva som kunne gå fint. 

Har dere tatt eeg og Mr? 

Anonymkode: db90f...d86

Uff... Det hørtes grusomt ut! 😞 Vi har tatt to eeg’er... Vi fikk beskjed om at de vil ta mr om det blir funn på eeg! Samme dagen (i går) fikk vi tlf fra sykehuset der de sa det blir MR uten å gi videre info, så da tenkte jo jeg at de hadde funnet noe. Snakket med legen i dag og legen sa at det ikke var noen funn på eeg og at det var en feil fra dem at sykehuset ringte i går, men han hadde tenkt å snakke med meg om vi kanskje skulle ta mr likevel for å utelukke alt som kan utelukkes pga anfallene som er der! Så da tenker de ikke lenger på infantile spasmer pga de har veldig spesielle kurver på eeg’en som er lette å se.Så vi puster lettet ut for nå. Ble veldig redde i går og var så lite å lese på nett om erfaringer, så trengte å høre noe... Visste ikke hva vi skulle håpe på. 

Så godt å høre at barnet ditt er helt friskt! Krysser fingre på at vårt er/blir helt friskt, heldigvis virker det ikke som at det er infantile spasmer - da venter jeg med å ta nye sorger på forskudd! takk og lov😊 Takk for svar ❤️

Anonymkode: dc221...f7c

[AnonymBruker]

Det der er så typisk sykehus/ leger. Litt uklarhet i kommunikasjonen fører til mange unødige bekymringer. Vi har også hatt flere sånne episoder med ræva kommunikasjon som har gjort at vi har tolket situasjonen til å være mye mer alvorlig.

Men så bra at det tyder på at det ikke er infantile spasmer! Jeg har forstått det slik at barnet gjerne mister ferdigheter ved infantile spasmer, så hvis ikke dere har lagt merke til det, er det sikkert ikke det. 

Jeg har googlet meg i hjel på epilepsi osv osv, og lest endel om infantile spasmer, da jeg selvsagt har lest at vårt barn har høyere sannsynlighet for å utvikle det, pga skaden. Så da bekymrer jeg meg selvsagt for det, spesielt nå når hun skal slutte på medisin. Og nå har jeg laget en avtale med meg selv om at jeg må slutte å google. Blir bare skremt av det.

Jeg tror du gjør lurt i å prøve å ikke ta sorgene på forskudd. Det er ingen vits i før man har noe konkret å bekymre seg for. Jeg har bekymret meg om alt fra motorisk utvikling til jobb og giftemål for vår datter. Helt unødvendig da hun mest sannsynlig ikke får noen varige men. Lett og si, men ikke så lett i praksis. Det er jo barna våres❤️

Håper dere får noen svar snart, og at alt går bra med deres lille! Skriv gjerne en oppdatering her inne. God påske, håper dere kan slappe av litt ,og at den blir fin! 🌻Og at dette bare blir et fjernt minne etterhvert. For syv måneder siden var vi deres sko, og vi har aldri vært så langt nede. Nå syv måneder senere smiler livet igjen, og vi skal kose oss masse i påsken. 

 

Anonymkode: db90f...d86