Rastløse bein

[AnonymBruker]

Noen flere her som har det? I sterk grad? 

Jeg har vært plaget så lenge jeg kan huske. Selv-diagnostisert da jeg var 16-17. Fått diagnose hos lege da jeg var 23 og fra nevrolog for et par år siden. 34 nå. Har lest om, og vurdert medisiner siden jeg var i tyve. Men bakdelene med medisiner er jo mange og jeg har ønsket å vente i det lengste. For to år siden hadde jeg så nedsatt livskvalitet at jeg til slutt startet med Sifrol. Nå angrer jeg fordi jeg har fått så kraftig augmentasjon at jeg ikke vet hva jeg skal gjøre.

Jeg holder på å slutte på medisinene nå, noe som er helt jævlig siden kroppen og hjernen min er vant til å få tilført dopamin. Men nå er det nesten to uker siden jeg sluttet og jeg begynner å bli redd for at plagene er blitt permanent verre pga. medisinene (har lest at det kan skje). 

Jeg kan med andre ord ikke leve med medisinene og heller ikke uten. Hadde det ikke vært for ungene hadde jeg gjort en ende på alt. 

Hadde vært fint å skrive med andre med disse plagene. Og hvordan dere takler å leve med de. 

Anonymkode: 8eece...6db

[AnonymBruker]

Ser det er vanlig med symptomøkning ved nedtrapping. Får du noen nedtrappingsmedisiner som beskrevet her? 

https://relis.no/Publikasjoner/2013/Augmentasjon_ved_behandling_for_rastlose_ben/

Det er litt tidlig å konkludere med at det nå er permanent. 

Jeg hadde bare restless legs som bieffekt av medisin, men fy flate det var jævlig. 

Anonymkode: 3b34e...33f

[AnonymBruker]

Jeg har det, hatt det siden jeg va 18-19 år, er nå 40. Har forsøkt å få medisin men legen er skeptisk til å skrive ut resept. Jeg har to stk i familien som bruker sifrol, har brukt det mange år uten bivirkninger. Har vært litt irritert på legen min som har vært så vanskelig, siden jeg sliter veldig med søvn og har veldig nedsatt livskvalitet. Men må vel kanskje sette meg inn i bivirkningene, har faktisk ikke lest så mye om det enda. Det er virkelig en forbannelse å ha dette problemet, og man skjønner etterhvert hvorfor søvntortur fungerer 😬

Anonymkode: 7efe5...5e0

[AnonymBruker]

Hadde urolige ben hver natt før. Fikk nesten aldri sove og i journalen min sto det insomnia. Etter at noen fortalte meg at magnesiumtilskudd kunne virke beroligende før sengetid begynte jeg å ta det. Nå har jeg aldri urolige ben mer og sover som et barn. Sier ikke at det er løsningen for dere, men tror det var det for meg. Fikk aldri noen hjelp av legene 4il dette problemet. 

Tar to magnesiumtabeletter før sengetid. 

Anonymkode: 31bc6...0bd

[Erin84]

Bestevenninnen min har slitt veldig med dette. Jeg sendte henne en boks med magnesium jeg hadde bestilt fra USA, hun tok dem og var kvitt plagene helt til boksen var tom og hun glemte å kjøpe mer 🙈 Husk å være litt kritisk til hvilken form for magnesium som brukes, oksid er mest som et avføringsmiddel og tas dårlig opp. Sitrat og malate tror jeg skal være av de beste. Bestill fra England eller USA, bedre og billigere! Her i Norge er det det oksid å få tak i..

[AnonymBruker]

På 31.3.2019 den 17.40, AnonymBruker skrev:

Hadde urolige ben hver natt før. Fikk nesten aldri sove og i journalen min sto det insomnia. Etter at noen fortalte meg at magnesiumtilskudd kunne virke beroligende før sengetid begynte jeg å ta det. Nå har jeg aldri urolige ben mer og sover som et barn. Sier ikke at det er løsningen for dere, men tror det var det for meg. Fikk aldri noen hjelp av legene 4il dette problemet. 

Tar to magnesiumtabeletter før sengetid. 

Anonymkode: 31bc6...0bd

Har tatt magnesium i tyve år. Magnesium bad, og magnesium olje på beina. Hjelper ikke i det hele tatt 😩 

Anonymkode: 8eece...6db

[AnonymBruker]

På 31.3.2019 den 17.46, Erin84 skrev:

Bestevenninnen min har slitt veldig med dette. Jeg sendte henne en boks med magnesium jeg hadde bestilt fra USA, hun tok dem og var kvitt plagene helt til boksen var tom og hun glemte å kjøpe mer 🙈 Husk å være litt kritisk til hvilken form for magnesium som brukes, oksid er mest som et avføringsmiddel og tas dårlig opp. Sitrat og malate tror jeg skal være av de beste. Bestill fra England eller USA, bedre og billigere! Her i Norge er det det oksid å få tak i..

Har en stor bøtte med epsomsalt (food grad) som jeg har i badet mitt flere ganger i uken. Bruker magnesium sitat i oljeform på beina. Bruker magnesium i drikke. Alt bestilt fra de mest anerkjente leverandørene 🙄 hjelper ikke litt engang. Brukt magnesium i tyve år nå. 

Anonymkode: 8eece...6db

[MollyJones]

Jeg er for kognetiv terapi. Ikke fordi det hjelper en dritt for urolige ben, men det kan hjelpe for hvordan man forholder seg til det. Når du er så desperat at du tenker at å ta livet av seg hadde vært løsningen om det ikke var for barna dine, så kan det hende at å snakke med noen (to-tre timer privatpsykolog) kunne vært nyttig. Som sagt - det hjelper ikke på uroen i beina, men det kan hjelpe deg å takle det bedre. I likhet med mennesker som har kroniske smerter, kronisk kløe og eksem etc. Å få hjelp til å tenke rundt ting kan være nyttig.

Dont shoot me!

[AnonymBruker]

På 31.3.2019 den 8.16, AnonymBruker skrev:

Jeg har det, hatt det siden jeg va 18-19 år, er nå 40. Har forsøkt å få medisin men legen er skeptisk til å skrive ut resept. Jeg har to stk i familien som bruker sifrol, har brukt det mange år uten bivirkninger. Har vært litt irritert på legen min som har vært så vanskelig, siden jeg sliter veldig med søvn og har veldig nedsatt livskvalitet. Men må vel kanskje sette meg inn i bivirkningene, har faktisk ikke lest så mye om det enda. Det er virkelig en forbannelse å ha dette problemet, og man skjønner etterhvert hvorfor søvntortur fungerer 😬

Anonymkode: 7efe5...5e0

Det fleste får ikke augumentasjon, så om livskvalitet er veldig nedsatt, er det kanskje greit å prøve, selv om jeg skulle ønske jeg aldri gjorde det. Be om å bli henvist til nevrolog! Mange leger har ikke peiling på hvor mye dette kan prege livet til de som har det. Jeg forklarte det til min fastlege slik

"se for deg at du er trettere enn du noen gang har vært, og alt du bare vil er å sove, men hver gang du legger deg er det noen som tvinger deg opp, du kan ikke stå i mot, uannsett hvor trett du er. Også tenkt deg at det er sånn hver natt i lange perioder". 

Det er jo ikke for ingen ting at det blir sett på som tortur å holde folk våkne. 

De første mnd. med Sifrol var helt fantastisk. Jeg kan aldri huske en sånn ro i kroppen og så god søvn noen gang! Hadde det bare vart. Jeg startet på minste dose som er 0,088 mg. Men har hørt fra andre med sterke plager at de har startet med en kvart tablett. De kan egentlig ikke deles. Men det er ikke farlig å gjøre det. Man kan bare risikere å få litt mer virkestoff i en bit enn en annen. Jo større dose man tar, jo større sjanse for augumentasjon. De fleste må opp i større doser enn det jeg tar/tok, får å få disse bivirkningene. 

Anonymkode: 8eece...6db

[AnonymBruker]

Er plaget med det selv, det som hjelper for meg er å binde en tråd fra garn rundt leggen så det presser akkurat litt (ikke stenge av blodomløpet) da får jeg tankene over på det trykket jeg får ved tråden i steden for ubehaget i hele benet. Høres ut som ett tullete kjerringråd, men det funker foe meg, så jeg får sove i hvertfall. Håper det ordner seg for deg, det er kjipt å være plaget av.

Anonymkode: 4e24e...292

[AnonymBruker]

4 minutter siden, MollyJones skrev:

Jeg er for kognetiv terapi. Ikke fordi det hjelper en dritt for urolige ben, men det kan hjelpe for hvordan man forholder seg til det. Når du er så desperat at du tenker at å ta livet av seg hadde vært løsningen om det ikke var for barna dine, så kan det hende at å snakke med noen (to-tre timer privatpsykolog) kunne vært nyttig. Som sagt - det hjelper ikke på uroen i beina, men det kan hjelpe deg å takle det bedre. I likhet med mennesker som har kroniske smerter, kronisk kløe og eksem etc. Å få hjelp til å tenke rundt ting kan være nyttig.

Dont shoot me!

Ts.

Deter absolutt er fornuftig forslag! Har stor tror på kognitiv terapi og det fins sikkert "verktøy" man kan ta med seg for å takle hverdagen bedre. Men fastlegen har tidligere prøvd å henvise meg til psykolog, men jeg fikk avslag fordi jeg ikke var syk nok. Men disse tanke er jo ny, så det er kanskje verdt et nytt forsøk. 

Anonymkode: 8eece...6db

[AnonymBruker]

På 31.3.2019 den 7.30, AnonymBruker skrev:

Ser det er vanlig med symptomøkning ved nedtrapping. Får du noen nedtrappingsmedisiner som beskrevet her? 

https://relis.no/Publikasjoner/2013/Augmentasjon_ved_behandling_for_rastlose_ben/

Det er litt tidlig å konkludere med at det nå er permanent. 

Jeg hadde bare restless legs som bieffekt av medisin, men fy flate det var jævlig. 

Anonymkode: 3b34e...33f

Her sto det jo mest om bytte til andre medikamenter. Har prøvd nurontin og adartrel. Tar 0,5 mg oxyxodon hver natt nå mens jeg trapper ned, men det hjelper ikke så mye og nå har jeg brukt det over en uke, så har gått ned til tramdol i natt og blir nesten nød å seponere helt til neste natt så jeg ikke i stede ender opp med avhengighet av opiater 🙁

Anonymkode: 8eece...6db

[Erin84]

21 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har en stor bøtte med epsomsalt (food grad) som jeg har i badet mitt flere ganger i uken. Bruker magnesium sitat i oljeform på beina. Bruker magnesium i drikke. Alt bestilt fra de mest anerkjente leverandørene 🙄 hjelper ikke litt engang. Brukt magnesium i tyve år nå. 

Anonymkode: 8eece...6db

Jeg hadde null effekt av bad med epsomsalt. Hvor høye doser bruker du? Du må gjerne opp i 600 mg for å få effekt. Magnesium er trygt helt opp mot 3000 mg, så det er ikke farlig å bruke høyere doser enn de norske anbefalingene 🙂

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Er plaget med det selv, det som hjelper for meg er å binde en tråd fra garn rundt leggen så det presser akkurat litt (ikke stenge av blodomløpet) da får jeg tankene over på det trykket jeg får ved tråden i steden for ubehaget i hele benet. Høres ut som ett tullete kjerringråd, men det funker foe meg, så jeg får sove i hvertfall. Håper det ordner seg for deg, det er kjipt å være plaget av.

Anonymkode: 4e24e...292

Takk for rådet, skjønner at det er godt ment ❤️ Men om en tråd hjelper på dine rastløse bein er du ikke veldig hardt rammer. 

For å ramse opp noe av det jeg har prøvd, da jeg enda bare var moderat og lett plaget. Isbad, ispakkninger, varme, kuldekrem, kompresjon, ultråd rundt beinet, magnet under madrassen, heve beina, senke beina, vibrasjonsmatte, massasjeaparat, heve beina, senke beina, massasje fra min fysioterapeutmann.

Jeg tar Max dose magnesium, i tillegg til magnesiumbad og magnesium olje på beina, spiser ikke sukker, ikke koffein, ikke alkohol. Strengt søvnregime (til vanlig), nå er det unntakstilstand. Trener i moderate mengden stor sett daglig, på dagtid. Da for mye eller for sein trening kan gi forverringer. 

Tror det var alt 🙄

Anonymkode: 8eece...6db

[AnonymBruker]

27 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har tatt magnesium i tyve år. Magnesium bad, og magnesium olje på beina. Hjelper ikke i det hele tatt 😩 

Anonymkode: 8eece...6db

Har du prøvd å ta magnesium og B-vitamin om morgenen pluss magnesium om kvelden? 

Anonymkode: 7f896...92b

[Kalevala]

Hjernerådet hadde seminar for noen uker siden.   Der ble det snakket en del om sykdommen rastløse bein. 

 

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Takk for rådet, skjønner at det er godt ment ❤️ Men om en tråd hjelper på dine rastløse bein er du ikke veldig hardt rammer. 

For å ramse opp noe av det jeg har prøvd, da jeg enda bare var moderat og lett plaget. Isbad, ispakkninger, varme, kuldekrem, kompresjon, ultråd rundt beinet, magnet under madrassen, heve beina, senke beina, vibrasjonsmatte, massasjeaparat, heve beina, senke beina, massasje fra min fysioterapeutmann.

Jeg tar Max dose magnesium, i tillegg til magnesiumbad og magnesium olje på beina, spiser ikke sukker, ikke koffein, ikke alkohol. Strengt søvnregime (til vanlig), nå er det unntakstilstand. Trener i moderate mengden stor sett daglig, på dagtid. Da for mye eller for sein trening kan gi forverringer. 

Tror det var alt 🙄

Anonymkode: 8eece...6db

Beklager, vet det er dumt å gi råd til noen som har vært plaget med ting lenge. Trenger ikke ta til deg rådet -tenkte det var flere som var plaget av det samme som var innom her -så kunne de fått ett enkelt og helt gratis tips til noe som KAN fungere for noen. For meg funker det, ikke blitt kurert -men gjør at jeg sovner om kvelden når jeg bruker det.

Anonymkode: 4e24e...292

[AnonymBruker]

10 minutter siden, Erin84 skrev:

Jeg hadde null effekt av bad med epsomsalt. Hvor høye doser bruker du? Du må gjerne opp i 600 mg for å få effekt. Magnesium er trygt helt opp mot 3000 mg, så det er ikke farlig å bruke høyere doser enn de norske anbefalingene 🙂

Jeg har i perioder tatt 700 mg magnesium sitrat i drikke fordelt over fire glass om dagen.  Til vanlig tar jeg 900 mg fordelt på to. I tillegg til oljene og badet. 

 

Anonymkode: 8eece...6db

[AnonymBruker]

https://www.facebook.com/groups/1722856228004014/

Legg om kostholdet, få i deg riktig mengde magnesium, kalium, kalsium og sink. Du vil være bedre/frisk innen 2-4 uker.

Anonymkode: d91a8...9bf

[Erin84]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har i perioder tatt 700 mg magnesium sitrat i drikke fordelt over fire glass om dagen.  Til vanlig tar jeg 900 mg fordelt på to. I tillegg til oljene og badet. 

 

Anonymkode: 8eece...6db

Såpass ja, men da skal ingen si at du ikke tar nok! Det må være noen andre ubalanser hos deg som gjør dette, evt noe som hindrer cellene i å ta opp nok magnesium. Har du hørt om håranalyse?