IgA, IgG? Noen som har barn med påvist cøliaki her?

[AnonymBruker]

Hei! Skriver her da jeg ofte ser cøliaki-mødre her. 

Mitt barn 7 år. Etter noen måneder med «mage i ulage» ble barnet testet for cølaki (og flere andre allergier). Prøveresultatet viste utslag på gluten. 

IgA: 138, referanseverdi <30. 

IgG: <20, ingen antistoffer påvist. 

Vi fikk innkalling til legen der resultatene ble framlagt, og legen sa at disse høye verdiene på IgA tyder på cøliaki, og vi ble henvist videre. Per nå venter vi på innkalling, men tenker å purre på igjen over helga. Da jeg kontaktet sykehuset for purre tidligere i uka ble jeg informert om at på bakgrunn av disse høye verdiene er det ingen grunn til å ta flere tester (ingen tynntarmsbiopsi), og at barnelegen sannsynligvis kommer til å kalle oss inn til samtale og «godkjenne» diagnosen som fastlegen har oversendt, samt kostholdsveiledning.

Saken er den at barnet nå ikke klarer å holde på med fritidsaktivteter lengre fordi magesmertene begrenser mye. Og vi vil gjerne bare bli ferdig med alle undersøkelser, og legge om kostholdet slik at hverdagen blir enklere. Nå er det to uker siden fastlege sa det var svært sannsynlig at det var cøliaki, og vi venter fortsatt på innkallelse for å få endelig diagnose. 

Hva ble gjort hos barnelegen da dere kom dere dit? Hva var verdiene? 

 

Har noen hatt utslag på IgA og ikke IgG? Hvordan ble da testene videre?  Dersom barnet må ta biopsi gjør vi selvsagt det, men vi håper jo å slippe. 

 

 

 

 

 

 

Anonymkode: c6c4d...5ff

[AnonymBruker]

138 er såpass høyt (det er veldig høyt) at hun får nok diagnosen, men hun må ta en blodprøve til for å få den bekreftet. Så hun må dessverre fortsatt spise gluten. Hun kommer til å bli undersøkt med tanke på høyde, vekt, om hun har forstoppelse eller diaré, blodprøver for jern, vitaminer etc. Min datter samme alder fikk diagnosen for noen måneder siden uten biopsi, men på henne var begge høye, og blodprøven ble tatt hos barnelege uten at vi mistenkte cøliaki, så selvom hun var syk, visste vi ikke at vi gjorde vondt verre, og det var jo på en måte lettere enn slik dere har det nå (blodprøve to ble tatt dagen etter prøvesvar på nummer én, og da trengte vi ikke vente). Jeg har aldri helt forstått hva igA og IgG viser, så det kan jeg ikke si noe om. På min datters prøvesvar står det bare at iga er over 100 (vi vet ikke hvor mye), men referanseverdi (normalverdien) er 4. Jeg tror alt over 30 betyr cøliaki. 

Les her, under tips og råd, nettprat. Der kan du søke i svar. https://www.ncf.no/tips-rad/nettprat/arkiv

Jeg vet ikke, men ville det være mulig å ta blodprøve hos Fürst eller annet lanorstorium, slik at hun kan være glutenfri etter den er tatt, og spesialisten bare trenger å se på resultatet? Det ville jo definitivt være det beste i deres situasjon. Jeg ville skrevet til han legen på den nettpraten og spurt der, om nettopp dette er et soleklart eller uklar funn. Er det uklart er det jo en sjanse for at hun må ta biopsi.

Lykke til med å få en time snarest, og god bedring! Det blir bedre, men det tar LANG tid. 

Kutt ut laktose mens dere venter, det kan hun antageligvis ikke fordøye, og gjør smertene/kvalmen verre (med ubehandlet cøliaki er man midlertidig laktoseintolersnt, det vil bedre seg etterhvert). Vær forsiktig med annen tungfordøyrlig mat også, har man ikke tarmtottene så er alt tungfordøyelig. 

Anonymkode: a7583...038

[AnonymBruker]

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

 138 er såpass høyt (det er veldig høyt) at hun får nok diagnosen, men hun må ta en blodprøve til for å få den bekreftet. Så hun må dessverre fortsatt spise gluten. Hun kommer til å bli undersøkt med tanke på høyde, vekt, om hun har forstoppelse eller diaré, blodprøver for jern, vitaminer etc. Min datter samme alder fikk diagnosen for noen måneder siden uten biopsi, men på henne var begge høye, og blodprøven ble tatt hos barnelege uten at vi mistenkte cøliaki, så selvom hun var syk, visste vi ikke at vi gjorde vondt verre, og det var jo på en måte lettere enn slik dere har det nå (blodprøve to ble tatt dagen etter prøvesvar på nummer én, og da trengte vi ikke vente). Jeg har aldri helt forstått hva igA og IgG viser, så det kan jeg ikke si noe om. På min datters prøvesvar står det bare at iga er over 100 (vi vet ikke hvor mye), men referanseverdi (normalverdien) er 4. Jeg tror alt over 30 betyr cøliaki. 

Les her, under tips og råd, nettprat. Der kan du søke i svar. https://www.ncf.no/tips-rad/nettprat/arkiv

Jeg vet ikke, men ville det være mulig å ta blodprøve hos Fürst eller annet lanorstorium, slik at hun kan være glutenfri etter den er tatt, og spesialisten bare trenger å se på resultatet? Det ville jo definitivt være det beste i deres situasjon. Jeg ville skrevet til han legen på den nettpraten og spurt der, om nettopp dette er et soleklart eller uklar funn. Er det uklart er det jo en sjanse for at hun må ta biopsi.

Lykke til med å få en time snarest, og god bedring! Det blir bedre, men det tar LANG tid. 

Kutt ut laktose mens dere venter, det kan hun antageligvis ikke fordøye, og gjør smertene/kvalmen verre (med ubehandlet cøliaki er man midlertidig laktoseintolersnt, det vil bedre seg etterhvert). Vær forsiktig med annen tungfordøyrlig mat også, har man ikke tarmtottene så er alt tungfordøyelig. 

Anonymkode: a7583...038

Takk for svar! 

Vi ble fortalt at denne verdien var så høy at det ikke kunne skyldes annet enn cøliaki, og selvsagt er det da vondt å gå og vente på å få sluttført utredningen, så vi er utålmodige. 

Skal ringe til legekontoret på mandag og be om en ny blodprøve - så er det gjort! 

Anonymkode: c6c4d...5ff

[AnonymBruker]

IgA og IgG er "bare" antistoffer, går ut fra at du mener spesifikke cøliakiantistoffer? Uten at du har navnet på de kan det du oppgir her bety hva som helst (er det gliadin, transglutaminase, endomysiumantistoff...). Avhengig av hva det faktisk er utslag på, og hvilke andre prøver som er tatt, gjøres det en vurdering på om dere trenger å ta et sett til med blodprøver, og hvilke som da må tas, og eventuelt om det kreves biopsi i tillegg. Er blodprøven tatt hos fastlegen? Det kan være at det er sendt et brev til dere/fastlegen om at dere tar flere blodprøver i ventetiden, det kan sekretærene på sykehuset i tilfelle fortelle dere.

Som du allerede tydeligvis vet og har fått beskjed om her er det aller viktigste at dere IKKE kutter ut gluten i mellomtiden.

Anonymkode: 8d954...c8d

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

IgA og IgG er "bare" antistoffer, går ut fra at du mener spesifikke cøliakiantistoffer? Uten at du har navnet på de kan det du oppgir her bety hva som helst (er det gliadin, transglutaminase, endomysiumantistoff...). Avhengig av hva det faktisk er utslag på, og hvilke andre prøver som er tatt, gjøres det en vurdering på om dere trenger å ta et sett til med blodprøver, og hvilke som da må tas, og eventuelt om det kreves biopsi i tillegg. Er blodprøven tatt hos fastlegen? Det kan være at det er sendt et brev til dere/fastlegen om at dere tar flere blodprøver i ventetiden, det kan sekretærene på sykehuset i tilfelle fortelle dere.

Som du allerede tydeligvis vet og har fått beskjed om her er det aller viktigste at dere IKKE kutter ut gluten i mellomtiden.

Anonymkode: 8d954...c8d

Tenkte det var ganske åpenbart at IgA i dette tilfellet var målt i forhold til cøliaki, men altså; Utslag på 138 på T-Transglutaminase (tGT) IgA - sitert direkte fra utskriften. 

Nei, vi forstår jo at vi ikke skal kutte ut gluten, men har og vært veldig åpen med fastlege på at barnet selv filtrerer ut det som gir henne vondt, dermed er brødskiver, pannekaker, kaker og pasta allerede på listen over mat som barnet nekter å spise, så det haster egentlig å få tatt videre prøver. Enn så lenge får vi i barnet kjeks og knekkebrød, og andre matvarer med en mindre andel gluten er også ok. Men de varene som inneholder store mengder gluten vil barnet ikke spise - ganske naturlig ettersom smertene kommer 10 minutter etterpå. 

 

Anonymkode: c6c4d...5ff

[AnonymBruker]

25 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Tenkte det var ganske åpenbart at IgA i dette tilfellet var målt i forhold til cøliaki, men altså; Utslag på 138 på T-Transglutaminase (tGT) IgA - sitert direkte fra utskriften. 

Nei, vi forstår jo at vi ikke skal kutte ut gluten, men har og vært veldig åpen med fastlege på at barnet selv filtrerer ut det som gir henne vondt, dermed er brødskiver, pannekaker, kaker og pasta allerede på listen over mat som barnet nekter å spise, så det haster egentlig å få tatt videre prøver. Enn så lenge får vi i barnet kjeks og knekkebrød, og andre matvarer med en mindre andel gluten er også ok. Men de varene som inneholder store mengder gluten vil barnet ikke spise - ganske naturlig ettersom smertene kommer 10 minutter etterpå. 
Anonymkode: c6c4d...5ff

Det skjønte jeg også, men det er forskjellige antistoffer som (kan) brukes for å sjekke cøliaki, så man må holde tunga litt rett i munnen

Siden referanseverdien på testen dere har tatt er 30, så kreves det egentlig at verdien er over 300 for å tilfredsstille diagnosekriteriene, sammen med endomysiomantistoff og riktig HLA-type... Hvor strenge de er på det vet jeg ikke (det er jo også forskjell på hva NAV krever vs hva legene sier...). Men høres ut som at dere ihvertfall må ta nye blodprøver, og om det blir nødvendig med biopsi får dere diskutere med legen.

Anonymkode: 8d954...c8d