DERE MED ME/CFS/LIGNENDE

[AnonymBruker]

Hei.. nå har jeg ikke vært på jobb siden mandag fordi jeg har hatt skikkelig «febersyke» uten feber. Begynner å gå mektig lei. Kaster opp av bevegelse etc. Skjer ofte når jeg når et nytt lavpunkt. Har enda ikke tatt ned julepynten, har ikke tatt oppvask på kanskje en måned, laget middag én gang siste måneden og lever ellers kun på brødskiver eller joghurt fordi alt annet er for krevende å lage. Dusjer kun en dag i uka for mer klarer jeg ikke... ikke vasket klær siden nyttår heller og begynner å gå tom for rene klær. 

 

Er så sykt nederlag å innrømme alt dette, for tro det eller ei har jeg vært flink. Ifølge NAV og eks-lege er jeg ikke syk nok til å kunne sykemeldes etc - dessuten vil jeg jo jobbe, noe jeg gjør 4 dager i uka, ofte jobber jeg i helger for å tjene mer. Jobben er ikke sånn kjempe fysisk krevende, men det er ikke noen «sitte på rompa» jobb heller. Er forresten 22 år. Sovner kl 23 og våkner 07 veldig fast og helt naturlig, men sover dårlig og det har aldri vært nok for meg. Trenger mellom 12-16 timer for å bli uthvilt. Skal til ny lege på tirsdag som jeg ble anbefalt fordi h*n har erfaring med mennesker med ME. Drikker kaffe OG energidrikker på jobbdager for å kunne komme meg igjennom. Trener på senter en gang/1t i uka. Har samboer som hjelper meg med mye, men han kan være litt vel lat, så husarbeid og sånt tar jeg mye selv. Han lager mat så vi har middag rundt 2-3 ganger i uken da, og det er hyggelig. Han har ingen sykdommer etc som stopper han for å hjelpe meg mer, men fordi alle andre mener jeg er så flink og klarer så mye tror jeg han tror det også, og ikke helt innser eller forstår hvor jævlig jeg faktisk har det. Jeg vil mye mer enn jeg klarer, og nå må jeg ha noen tips.

 

Hvordan overlever dere? Hva lever dere av, dere som jobber? Jeg er på lavterskel psykologisk tilbud fra kommunen, og det er fint men.. har ikke lappen, så bare å dra på butikken er for meg ekstremt slitsomt og energikrevende, da jeg må enten gå i 30 mins eller ta masse buss (må bytte osv). Vil gjerne fortsette å jobbe 3-4 dager i uka, for et sted må jeg tjene penger. Nav mener at jeg er for frisk til å gå på AAP, sykemeldes, etc. Jeg vil ikke bli uføre heller for jeg vil jo jobbe.. men jeg trenger å finne metoder som kan hjelpe meg å skaffe energi. Hva hjelper dere i gjennom hverdagen?

 

Jeg har feks en krakk i dusjen, for jeg kan ikke stå og dusje lenger, for jeg blir for sliten og ødelagt. Før satt jeg i dusjen, men da måtte kjæresten hjelpe meg opp og det er så nedverdigende.. Er aldri med venner mer, for de bor så langt unna nå, at det tar meg all energi bare å reise til dem. I ferier og helger hender det at de er hjemme fra jobb og studier, men det er veldig ensomt. Er støttekontakt ved siden av, veldig sjeldent, men noen ganger, og det er givende både for de jeg hjelper og for meg selv, så det er jo fint. Men jeg trenger tips. Hva klarer dere og hva klarer dere ikke?? Hva gjør hverdagen din med ME/CFS/osv lettere?? 

 

Takker for svar/tips

Anonymkode: 9d2b6...268

[AnonymBruker]

Du kaster opp av hver bevegelse og ikke vert på jobb siden mandag pga forverring i sympt. Det meste sees på som vanskelig/slitsomt.

Du er ikke diagnostisert med ME, og legen vil ikke sykmelde deg. Du har en samboer som ikke ser deg og som ikke hjelper med husarbeid(eks vasket klær/ oppvask), omgivelsene ser på deg som flink. 

Dette er typisk depresjon (og dårlig forhold?).

For all del, aap er ikke noe å trakte etter. Du blir ikke frisk, eller får økt livskvalitet av det. Har du sjekket deg for hypothyreose? Det har likt symptombilde. 

 

Anonymkode: aaf83...d2e

[AnonymBruker]

Sjekk om du har vitaminmangel, sjekk deg for lavt stoffskifte, gjør endringer i kostholdet og ta bort en matvare av ganger for å se om du reagerer på noe. Drikk masse vann. Snakk med legen om søvnproblematikken, man blir fort kvalm av for lite søvn. Tøy ut/gjør litt yoga. 

Anonymkode: 3def7...fa2