Til dere som har et barn som er annerledes.

[AnonymBruker]

Jeg har selv et barn som er annerledes. Det syns ikke alltid utenpå, men det kommer ofte utbrudd eller hendelser som gjør det svært tydelig.

Hvordan takler dere dette? Å hanskes daglig med sorgen og skuffelsen over det som aldri kan bli? Å se barnet slite med sosiale relasjoner, oppleve skuffelser og svik.

Vi er kasteballer i systemet da barnet faller mellom de fleste stoler. Jeg sliter med å takle denne annerledesheten på en god måte; jeg er ofte nedstemt og lei meg.

Hvordan tenker dere foreldre, dere som klarer å takle dette? Jeg bygger opp barnets selvfølelse og selvtillit så mye jeg kan, men jeg strekker dessverre ikke alltid til. 

Anonymkode: cc692...339

[AnonymBruker]

Jeg er ikke i samme situasjon, men vil bare sende deg en god klem ❤ Sikker på at du er en flott mamma, som gjør det du kan for barnet ditt.

Anonymkode: 485ea...01c

[AnonymBruker]

Kjenner igjen det du beskriver og følelsen du bærer på. Har selv en gutt som er noe forsinket i utv mest ifht språk. Ofte sårt å se de andre gutta på hans alder som skravler. Sårt også å se hvor lei seg han blir når han ikke mestrer ting. Merker det går litt opp og ned for meg. I perioder bekymrer jeg meg mye på hvordan det skal gå, redd for at vi ender opp med diagnoser som jeg ser på som en hengelapp. Andre perioder er jeg positiv og tenker st ting vil falle på plass. Slitsomt. 

Men det som gleder meg er den store kjærligheten jeg har til ham. Jeg forguder denne gutten😍 og vil kjempe hele livet for at han skal ha det bra. 

 

Anonymkode: e9a67...6ed

[AnonymBruker]

Kan du si litt mer om hva som gjør barnet annerledes?  

Anonymkode: 9a392...178

[Måbarefåsiat...]

Jeg har en annerledes gutt. Men vi får all den hjelpen og støtten vi vil ha og trenger, fra skole, BUP, PPT etc. Han eier din diagnose og er åpen og ærlig med klassekamerater etc. Sorgen min er det sosiale. Han har ingen venner, han vet det og er ensom. 

Bearbeiding av egen sorg...vi er en annerledes familie. Men er veldig fine for det. Det hjelper å forholde seg til slik som det er, ikke hvordan man skulle ønske at det var. 

[AnonymBruker]

Her tenker jeg sjelden over diagnosene i hverdagen vår, jenta er som hun er uansett. Men det ligger en sårhet i bunn, over at livet ikke blir like enkelt for henne som for friske barn.

Og tankene kommer gjerne i forbindelse med overganger, som overgang nå fra ungdomsskole til videregående skole.

Her ser jeg overhodet ikke diagnoser som en hengelapp, mer som en forklaring på hvorfor hun er som hun er.

Syndromet hennes er også et som ikke synes utenpå.

Anonymkode: 6cffa...876

[Frkwitch]

Skjønner hva du mener,for min del så prøver jeg å snu disse tankene til å heller stå på litt ekstra.

Vi har koordinator,hab,bup,ppt og nå endelig statped.  Jeg har måtte kjempe for alt og må stadig sitte i tlf for å få fortgang. Det er virkelig håpløst når en sakkyndig rapport tar 10 mnd å utarbeide. Det er 10 mnd tapt med tanke på hva de kunne ha gjort og fått til. Men sånn er systemet,man kommer ingen vei om man går stille i dørene. Jeg bygger opp under det positive og det han mestrer,ser på mulighetene.

 Jeg vet kommer til å snu verden opp ned for å få han gjennom skolen og ut i jobb og ett godt liv selv om han er annerledes og ikke kan gjøre alt de andre kan. 

Høres flott ut? Vell,jeg prøver! Men hverdagen kan være ett sant helvette,tålmodigheten kan være bortreist og lunta kort,både her og der. Hjertet er smått ødelagt når han er på skolen og begynnelsen på dagen var langt fra god. Da kommer ofte sorgen og tankene,jeg kan gråte en skvett og ha det vondt. Men når han kommer hjem med det fineste smilet og den beste klemmen i verden,da må man bare være sterk,tørke snørra og nyte det gode.

Stå på og vær sterk! 💕

[AnonymBruker]

Jeg er i samme situasjon og det er tøft. Datteren min er 12 år og har diagnose lett pu og epilepsi. 

Kommer hun til å få jobb i fremtiden? Sosialt liv? Bo for seg selv? 

Anonymkode: 75359...edc

[AnonymBruker]

Den akutte sorgen er jeg ferdig med, og hverdagen fungerer... greit. Men det er ikke til å komme forbi at det blir en del ekstra bråk og styr med ungdommen vår sammenlignet med hans søsken, og jeg har ofte lurt på hvordan det hadde vært hos oss hvis vi ikke hadde den ekstra belastningen med diagnosen. Altså ikke at gutten forsvant (vi elsker ham jo, han er en flott person), men at diagnosen gjorde det. Sannheten er at vi hadde hatt et roligere og mindre konfliktfylt familieliv. På den annen side trøster jeg meg med at hans søsken tross alt lærer mye av dette også, toleranse og forståelse for at ikke alle er like. 

Men tanken på fremtiden skremmer meg. Hva skal det bli av ham? Hvordan skal dette gå? Han er så lik, så lik alle andre og likevel fundamentalt annerledes. Han sliter med å forstå konsekvenser, han sliter med impulskontroll, han eier ikke selvdisiplin og konsentrerer seg bare når noe er gøy. Det er deprimerende enkelt å se for seg en 25-åring i en møkkete hybel med tomme pizzaesker stablet opp til taket, ensom fordi han skremmer vekk alle damer med sine manglende sosiale antenner, postkassa full av inkassokrav fra Lånekassa fordi han heller gamer hele natta enn å studere. Jeg er pissredd.

Likevel dytter jeg bekymringene unna og prøver å ta dag for dag. Det har ingen hensikt å ta bekymringene på forskudd, det får komme når de kommer. Det viktigste nå er at vi gjør så godt vi kan for å støtte ham så han ikke faller helt av lasset på skolen, og like mye at vi sørger for å holde konfliktnivået hjemme lavest mulig. Om han er sånn eller slik, jeg vil ikke at hans minner fra barndommen skal være at han alltid ble kjeftet og mast på (men du og du så mange kameler jeg må svelge i den prosessen). Dette er ikke hans feil, og han fortjener at vi står på for å gjøre det beste ut av det vi har.

Anonymkode: ba440...ffc

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Den akutte sorgen er jeg ferdig med, og hverdagen fungerer... greit. Men det er ikke til å komme forbi at det blir en del ekstra bråk og styr med ungdommen vår sammenlignet med hans søsken, og jeg har ofte lurt på hvordan det hadde vært hos oss hvis vi ikke hadde den ekstra belastningen med diagnosen. Altså ikke at gutten forsvant (vi elsker ham jo, han er en flott person), men at diagnosen gjorde det. Sannheten er at vi hadde hatt et roligere og mindre konfliktfylt familieliv. På den annen side trøster jeg meg med at hans søsken tross alt lærer mye av dette også, toleranse og forståelse for at ikke alle er like. 

Men tanken på fremtiden skremmer meg. Hva skal det bli av ham? Hvordan skal dette gå? Han er så lik, så lik alle andre og likevel fundamentalt annerledes. Han sliter med å forstå konsekvenser, han sliter med impulskontroll, han eier ikke selvdisiplin og konsentrerer seg bare når noe er gøy. Det er deprimerende enkelt å se for seg en 25-åring i en møkkete hybel med tomme pizzaesker stablet opp til taket, ensom fordi han skremmer vekk alle damer med sine manglende sosiale antenner, postkassa full av inkassokrav fra Lånekassa fordi han heller gamer hele natta enn å studere. Jeg er pissredd.

Likevel dytter jeg bekymringene unna og prøver å ta dag for dag. Det har ingen hensikt å ta bekymringene på forskudd, det får komme når de kommer. Det viktigste nå er at vi gjør så godt vi kan for å støtte ham så han ikke faller helt av lasset på skolen, og like mye at vi sørger for å holde konfliktnivået hjemme lavest mulig. Om han er sånn eller slik, jeg vil ikke at hans minner fra barndommen skal være at han alltid ble kjeftet og mast på (men du og du så mange kameler jeg må svelge i den prosessen). Dette er ikke hans feil, og han fortjener at vi står på for å gjøre det beste ut av det vi har.

Anonymkode: ba440...ffc

Hvilken diagnose har han?

Høres tøft ut <3 

Anonymkode: 9a392...178

[AnonymBruker]

49 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Den akutte sorgen er jeg ferdig med, og hverdagen fungerer... greit. Men det er ikke til å komme forbi at det blir en del ekstra bråk og styr med ungdommen vår sammenlignet med hans søsken, og jeg har ofte lurt på hvordan det hadde vært hos oss hvis vi ikke hadde den ekstra belastningen med diagnosen. Altså ikke at gutten forsvant (vi elsker ham jo, han er en flott person), men at diagnosen gjorde det. Sannheten er at vi hadde hatt et roligere og mindre konfliktfylt familieliv. På den annen side trøster jeg meg med at hans søsken tross alt lærer mye av dette også, toleranse og forståelse for at ikke alle er like. 

Men tanken på fremtiden skremmer meg. Hva skal det bli av ham? Hvordan skal dette gå? Han er så lik, så lik alle andre og likevel fundamentalt annerledes. Han sliter med å forstå konsekvenser, han sliter med impulskontroll, han eier ikke selvdisiplin og konsentrerer seg bare når noe er gøy. Det er deprimerende enkelt å se for seg en 25-åring i en møkkete hybel med tomme pizzaesker stablet opp til taket, ensom fordi han skremmer vekk alle damer med sine manglende sosiale antenner, postkassa full av inkassokrav fra Lånekassa fordi han heller gamer hele natta enn å studere. Jeg er pissredd.

Likevel dytter jeg bekymringene unna og prøver å ta dag for dag. Det har ingen hensikt å ta bekymringene på forskudd, det får komme når de kommer. Det viktigste nå er at vi gjør så godt vi kan for å støtte ham så han ikke faller helt av lasset på skolen, og like mye at vi sørger for å holde konfliktnivået hjemme lavest mulig. Om han er sånn eller slik, jeg vil ikke at hans minner fra barndommen skal være at han alltid ble kjeftet og mast på (men du og du så mange kameler jeg må svelge i den prosessen). Dette er ikke hans feil, og han fortjener at vi står på for å gjøre det beste ut av det vi har.

Anonymkode: ba440...ffc

Jeg kjenner meg så godt igjen, og jeg er så enig med deg. Det er likevel av og til vanskelig å huske på at det ikke er barnets feil. Det er mange fæle tanker som går gjennom hodet innimellom. Det er så vanskelig å ikke ta sorgene på forskudd. Jeg MÅ være sterk hver eneste dag, jeg MÅ kjempekampene og gjøre alle de rette tingene hver eneste dag, og presset er så enormt. For det er jo snakk om å prøve å utruste barnet så godt som mulig for et mest mulig normalt liv. Hvis jeg feiler så blir barnet ødelagt for alltid. Det er så tøft.

Anonymkode: cc692...339

[mammamora90]

Jeg kjenner igjen sorgen i hverdagen ja, ikke hele tiden, men den dukker opp med jevne mellomrom. 

Min har ganske sterk Adhd og tourettes, og selv om førstnevnte ikke er så uvanlig, så er det nok til at jeg føler vi er en annerledes familie, samtidig som jeg føler at ham (og ikke minst vi) ofte blir stigmatisert. For meg så har det vært den vanskeligste biten å takle. 

Om fremtiden så håper jeg at han etter hvert vil klare å håndtere symptomene såpass bra at han er en av dem som fungerer normalt.

[AnonymBruker]

Jeg har en jente på 7 år med store konsentrasjonsproblemer. Det er tøft for oss voksne og vi er på vei inn i samlivsbrudd. Jeg er deprimert og har fått angst og føler at jeg feiler barnet mitt som mor. Familie tror vi er helt teite som sliter med alt. Alt er problemer, mat, sove, rydde rommet, lekser, aktiviteter, legging, pusse tenner, kle på seg. barnet protesterer på alt, ingen ting går på skinner.

Tenker at om foreldrejobben hadde vært lettere hadde vi kansje greid jobben vår som foreldre bedre. 

Anonymkode: 372e7...8dc

[AnonymBruker]

14 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har en jente på 7 år med store konsentrasjonsproblemer. Det er tøft for oss voksne og vi er på vei inn i samlivsbrudd. Jeg er deprimert og har fått angst og føler at jeg feiler barnet mitt som mor. Familie tror vi er helt teite som sliter med alt. Alt er problemer, mat, sove, rydde rommet, lekser, aktiviteter, legging, pusse tenner, kle på seg. barnet protesterer på alt, ingen ting går på skinner.

Tenker at om foreldrejobben hadde vært lettere hadde vi kansje greid jobben vår som foreldre bedre. 

Anonymkode: 372e7...8dc

Som jeg kjenner meg igjen! Man føler seg udugelig, mens man kjemper sin livs kamp!

Anonymkode: e63f7...2db

[Wonders]

Sorgen er ikke ett tema her hos oss. Vi har et barn som ble fanget opp i en alder av 2-3 år i barnehagen. Vi satte igang med BUP og PP-tjenesten. Vi fikk innvilget spesial-pedagog 12 timer i uken, og blir jevnlig oppdatert. Barnet er blitt 5 år. 

Barnet vårt fungerer utmerket med andre, barnet er glad, sympatisk, gir blikkkontakt, reagerer på navnet sitt og er rett og slett normal på mange nivåer. I det barnet blir overivrig og superglad, så veiver barnet med håndflatene og gaper. Faller helt ut av det h*n gjør i noen sekunder om gangen. Barnet holder pusten og tar korte pauser. Gjerne ved matsituasjonen og påkledning med så mange barn i gangen samtidig. 

Så lenge barnet spirer og gror, er glad og fornøyd, så er vi fornøyd. Barnet  har respondert godt på spesialpedagog og er der h*n forventes å være på sin alder. Uten dette tilbudet ville h*n hatt det ganske annerledes, blitt utelatt og oversett. Hengende etter konstant. 

 

Jeg har ingen sorg, bare glad barnet er i fokus og upåvirket oppi det hele. Barnet har en del venner og klarer seg utmerket sosialt, på tross av veiving.

Fastlegen, barnehagen osv  anbefalte ikke å gå videre med dette inn i å få en diagnose da barnet ellers er så opptil «normal», med hermetegn for hva er normalt. 

 

Har hørt om div. diagnoser på Foreldrerådets podcast, men ikke noe passer barnet vårt. Eneste var begavede barn og sensitive barn. Den krysningen stemmer bedre. Og å få en diagnose på tvers av alle råd blir som å sykeliggjøre barnet. Men om det kommer en tid hvor behandlingen ikke virker, da er det andre grep og vurderinger som må taes. 

 

Ser litt slik ut

 

Endret 17. januar 2019 av Wonders