Relasjonstraumer og ME/fibromyalgi o.l.

[AnonymBruker]

10 minutter siden, SoWhat? skrev:

Nå er fakta at det diskuteres blant forskere og leger også. Ingen vet hva ME kommer av, eller, at det kan være flere årsaker til at noen får det. Så ingen *vet*. Ikke du heller. 

Det er for lengst enighet blandt forskere at ME er fysisk. HVA det fysiske er er det som diskuteres. Jeg venter spent.

 

32 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Nei, det var ikke det jeg skrev!

Jeg tror de fleste som har fått diagnosen er ordentlig syke, ingen tvil om det. Fåtall legger seg i et mørk rom og/eller ikke fungerer i hverdagen med vilje! Men jeg tenker det nok er andre årsaker til det. Blant annet LS som fåtall av leger kan nok om, psykisk, at kroppen rett og slett ikke orker, kosthold, stress osv.

Jeg vil absolutt at de fortsetter å forske på ME, det er den eneste måten å få de med ME friske en dag. Men jeg tviler på at det er en spesifikk sykdom, men noe de absolutt må ta seriøst likevel. Kanskje det også vil bli strengere for leger når de utreder, slik at folk ikke blir feildiagnotisert. 

Jeg skjønner ikke hvorfor folk med ME tviholder så innmari på sykdommen sin? Når jeg fikk diagnosen ME ga jeg meg ikke med det, og takk gud for det, ellers hadde jeg vært sengeliggende og ufør den dag i dag! Jeg tror mange stoler litt for mye på fastlegen sin, og godtar en ME diagnose uten å være kritisk. Er nok derfor de også har avdekket utrolig mange feildiagnotiserte ME pasienter, som hadde en helt annen årsak til symptomene sine. Jeg tror også at det kan være årsaken til at mange ikke tror på at ME er en sykdom. 

Viser det seg at årsaken er psykisk, ls, stress, vitaminmangel etc er det jo mye lettere å gjøre noe med, det hadde jo vært det beste. Men jeg kan også ta feil, helt klart. Jeg tror de aller fleste vil være veldig glad når de finner ut hva ME er, uansett om det er en sykdom eller ikke. Tiden vil vise. 

Anonymkode: 47a60...329

ME er påvist å være en fysisk sykdom. Så ME er reell. Du har rett at mange er feildiagnoserte og det er dumt ovenfor de som har vært syk lenge og ikke fått korrekt behandling, og de syke. Du har også rett i at dette fører til at flere ikke blir tatt seriøst da noen blir friske av LP og annet alternative ting. En svært ond sirkel rett og slett. Nå vet jeg ikke hvor godt utredet du var men man må gjennom ganske mye for å få diagnosen ME. Vitaminmangler og om det er psykisk utelukkes under utredning. Lavt stoffskifte har jeg hørt er litt verre med, da leger virker ut til å la lav kunnskap om denne sykdommen også. Var det gjerne en annen type lavt stoffskifte som man ikke merker på vanlige prøver? T3 eller noe?

Anonymkode: 3eb93...7ec

[SoWhat?]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Det er for lengst enighet blandt forskere at ME er fysisk. HVA det fysiske er er det som diskuteres. Jeg venter spent.

 

ME er påvist å være en fysisk sykdom. Så ME er reell. Du har rett at mange er feildiagnoserte og det er dumt ovenfor de som har vært syk lenge og ikke fått korrekt behandling, og de syke. Du har også rett i at dette fører til at flere ikke blir tatt seriøst da noen blir friske av LP og annet alternative ting. En svært ond sirkel rett og slett. Nå vet jeg ikke hvor godt utredet du var men man må gjennom ganske mye for å få diagnosen ME. Vitaminmangler og om det er psykisk utelukkes under utredning. Lavt stoffskifte har jeg hørt er litt verre med, da leger virker ut til å la lav kunnskap om denne sykdommen også. Var det gjerne en annen type lavt stoffskifte som man ikke merker på vanlige prøver? T3 eller noe?

Anonymkode: 3eb93...7ec

Nei. Det er ikke enighet om det. 

[AnonymBruker]

11 minutter siden, SoWhat? skrev:

Nei. Det er ikke enighet om det. 

Blandt seriøse forskere jo Det ble konstantert i 2015.

Anonymkode: 3eb93...7ec

[SoWhat?]

19 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Blandt seriøse forskere jo Det ble konstantert i 2015.

Anonymkode: 3eb93...7ec

Seriøse forskere? Så de som er uenige er useriøse? Ser du hvor dumt det blir?

Det handler nok mer om hva du velger å tro på. 

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg vet at de fleste som blir henvist til spesialisthelsetjenesten med mistanke om ME, ikke får den diagnosen. Mange har nok også fått den diagnosen på feil grunnlag og satt av leger som ikke har god nok kompetanse. Har man psykiske lidelser, kan man ha symptomer som ligner ME, men ME blir da utelukket. 

Jeg har en sønn og en mann men ME. Ingen av dem har vært gjennom traumatiske hendelser, begge har en trygg tilknytningsstil med gode relasjoner. De fikk begge ulike virusinfeksjonerbsom utløste ME. Depresjon og noe angst kom etter sykdommen. Det å gå fra å være et helt vanlig barn (eller voksen) til plutselig være syk med uviss fremtid kan være et traume i seg selv som trenger behandling. 

Anonymkode: b77bf...97d

Klem til deg og familien 💛

Anonymkode: 850ab...f3c

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Klem til deg og familien 💛

Anonymkode: 850ab...f3c

Håper du har tid til å være d e g oppi alt 

Anonymkode: 850ab...f3c

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Har aldri skjønt dette med fibromyalgi. Fikk den diagnosen en gang og kroppen er stort sett ugrei, men er i full jobb. Hvorfor er det sånn at noen blir fullstendig uføre, mens andre kan være i full jobb med den samme diagnosen. Det er ikke lett, men handler det ikke noe om å tåle å holde ut å ha det vondt til tross for smerter, dissiosiering, relasjonstraumer og null oppføging fra det elendige helsevesenet?

Anonymkode: 1e501...b6a

Hvorfor dør noen av kreft, og noen ikke? 

Hvorfor dør noen av blodpropp, og noen ikke? 

Hvorfor blir enkelte fullstendig slått ut av influensa, mens andre ikke? 

Hvorfor tar noen liv av seg ved samlivsbrudd, mens andre børster støvet av seg, å går videre? 

Du forstår ikke at folk kan reagere forskjellig på ting? Du forstår ikke at en sykdom kan ha forskjellige grader, og påvirke forskjellig? 

Jeg har to bekjente med fybrio, ene er ufør, og andre er sta som f, og fremdeles i jobb. 

Anonymkode: c7a60...6fc

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Har jeg omtalt disse pasientene stygt synes du? Jeg kritiserer bare ME/fibromyalgi-pasienter som absolutt ikke vil høre noe om at tilstanden deres muligens (sannsynligvis) også har en psykisk komponent. 

Anonymkode: 4bbb0...b69

Så du kritiserer min sønn da... som fikk en virusinfeksjon som 10- åring og endte opp med ME. Som aldri har opplevd traume, angst, depresjon eller annet før han ble syk. Hvilken psykisk komponent mener du denne sykdommen har? Kreftpasienter som er syke over flere år og er utrygge på fremtiden sin utvikler kanskje depresjon og angst. Mener du at kreft også da har en psykisk komponent?  

Anonymkode: b77bf...97d

[AnonymBruker]

7 timer siden, Kjærlighetsbarn98 skrev:

Nei, det er ikke lettere å gjøre noe med bare fordi det er psykisk. 

Det er lettere å ta tak i noe du vet hva er, enn ikke vet hva er. Jeg mener ikke med det at psykiske alltid er lett å gjøre noe med.

Anonymkode: 47a60...329

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det er for lengst enighet blandt forskere at ME er fysisk. HVA det fysiske er er det som diskuteres. Jeg venter spent.

 

ME er påvist å være en fysisk sykdom. Så ME er reell. Du har rett at mange er feildiagnoserte og det er dumt ovenfor de som har vært syk lenge og ikke fått korrekt behandling, og de syke. Du har også rett i at dette fører til at flere ikke blir tatt seriøst da noen blir friske av LP og annet alternative ting. En svært ond sirkel rett og slett. Nå vet jeg ikke hvor godt utredet du var men man må gjennom ganske mye for å få diagnosen ME. Vitaminmangler og om det er psykisk utelukkes under utredning. Lavt stoffskifte har jeg hørt er litt verre med, da leger virker ut til å la lav kunnskap om denne sykdommen også. Var det gjerne en annen type lavt stoffskifte som man ikke merker på vanlige prøver? T3 eller noe?

Anonymkode: 3eb93...7ec

Nå er ikke alle forskere enig i det, langt i fra.

Jeg kjenner til mange tilfeller som er lik min, hvor de får ME diagnose, men det viste seg å være ls. Ls er ls, men årsaken og symptomene kan være ulike. Jeg ble utredet veldig nøye. 

Standard Vitaminnivåer er ulikt fra land til land, og jeg vet Norge ligger noe lavt i forhold til mange andre land. Så selv om vitaminnivåene er innenfor normalen hos legen, betyr det ikke at det er riktig. Det kan være mye annet ved kostholdet ditt enn kun vitaminer som kan slå ut en kropp. Også stress. 

Psykisk er det vanskelig å avdekke da psykisk også går utover det fysiske, gjerne diffuste symptomer slik som ME. For mange vil det også være mer akseptabel å ha en fysisk sykdom fremfor fysisk. 

Jeg vet mange drar til utlandet for nøyere utredning av kroppen, deriblant hormoner. Der tar de helt andre tester og de har andre verdier samt andre diagnoser og behandlinger. Leger vet i dag svært lite om hormoner, deriblant lavt stoffskifte. Det tilsettes hormoner i maten vår, stress, traumer, hormonell prevensjon og kosthold blant annet påvirker hormonene. Hormonene våre styrer humør, sult, vekt, sykdom, immunforsvar etc. Å ha hormonbalansen er ikke uvanlig å ha desverre, men ikke alle blir avdekket av legen. 

Anonymkode: 47a60...329

[AnonymBruker]

9 timer siden, AnonymBruker skrev:

Blandt seriøse forskere jo Det ble konstantert i 2015.

Anonymkode: 3eb93...7ec

Dette må du presisere. Det ble konstatert at ME var en fysisk sykdom? Hvordan? Av hvem? Hvilke biomarkører ble funnet? 

Anonymkode: 4bbb0...b69

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Så du kritiserer min sønn da... som fikk en virusinfeksjon som 10- åring og endte opp med ME. Som aldri har opplevd traume, angst, depresjon eller annet før han ble syk. Hvilken psykisk komponent mener du denne sykdommen har? Kreftpasienter som er syke over flere år og er utrygge på fremtiden sin utvikler kanskje depresjon og angst. Mener du at kreft også da har en psykisk komponent?  

Anonymkode: b77bf...97d

Som sagt, uten å (selvsagt..) kjenne din sønn personlig, høres dette ut som postinfeksiøs malaise/fatigue, en tilstand som nå i våre dager gjerne betegnes som ME. 

Anonymkode: 4bbb0...b69

[Gjest Kjærlighetsbarn98]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Så du kritiserer min sønn da... som fikk en virusinfeksjon som 10- åring og endte opp med ME. Som aldri har opplevd traume, angst, depresjon eller annet før han ble syk. Hvilken psykisk komponent mener du denne sykdommen har? Kreftpasienter som er syke over flere år og er utrygge på fremtiden sin utvikler kanskje depresjon og angst. Mener du at kreft også da har en psykisk komponent?  

Anonymkode: b77bf...97d

❤️

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det er lettere å ta tak i noe du vet hva er, enn ikke vet hva er. Jeg mener ikke med det at psykiske alltid er lett å gjøre noe med.

Anonymkode: 47a60...329

Selvsagt lettere å gjøre noe med når man vet hva årsaken er. 😊

[AnonymBruker]

Mange skriver at de hadde andre sykdommer e.l før de ble syke, men tror fortsatt at traumene er den viktigste grunnen. Hvorfor det? Fordi man føler seg overkjørt av et tog med ME og det føles psykisk? At fordi man ikke kan se det, så er det vanskelig å forstå logisk at det er fysisk?

En norsk forsker har funnet ut at noen land med mye mennesker med prasitter av visse typer har lavere forekomst av cøliaki, mens land som Norge som har lite av denne parasitten har høyere forekomst av cøliaki. Han har en hypotese om at noen typer parasitter, innvolssormer og bakterier kan hjelpe holde magen friskere og beskytte fra enkelte sykdommer. Det er til og med mulig at parasittene vil være kur for cøliaki i fremtiden

Det er ikke ulogisk å tenke at moderne mennesker i Norge lever et liv som gjør oss utsatt for sykdommer som ME. Måten vi lever på som vi ikke aner kan være uheldige. For hvem ville tenkt at en ekkel parasitt kunne bidratt til god magehelse?

Skal sies at nordmenn har også høyere forekomst av multipel sclerose enn mange andre land. Det virker definitivt som om det er noe som skjer i det moderne liv som er dårlig for oss. Kanskje en kombinasjon av mange faktorer

Anonymkode: 1a61d...07c

[Gjest supernova_87]

13 timer siden, AnonymBruker skrev:

Dagens vits!🤣 Ja du og mange mener ditt og datt, uten å ha kunnskap. Som jeg tidligere har sagt er det ikke et ukjent fenomen at oss pasienter møter inkompetente helsepersonell. De du kjenner er nok blandt dem. Altså, dette blir for dumt. Du lever tydeligvis i din egen boble. Joda. Du har SÅ mye empati og respekt for ME pasienter, og det er derfor du omtaler dem så pent som du gjør i tråden. Og SÅ mye kunnskap du har om ME! Du kan gi deg en klapp på skulderen der ass! Forsker next?

Anonymkode: 3eb93...7ec

Hva er det med deg egentlig? Du er jo helt krakilsk på de som er uenige med deg. Og dine fordommer mot psykiske vansker lyser jo gjennom. Ikke rart du er redd for at det skal være psykiske komponenter ved ME når du har en slik forakt mot det. .. 

[Duckie]

15 hours ago, AnonymBruker said:

Har aldri skjønt dette med fibromyalgi. Fikk den diagnosen en gang og kroppen er stort sett ugrei, men er i full jobb. Hvorfor er det sånn at noen blir fullstendig uføre, mens andre kan være i full jobb med den samme diagnosen. Det er ikke lett, men handler det ikke noe om å tåle å holde ut å ha det vondt til tross for smerter, dissiosiering, relasjonstraumer og null oppføging fra det elendige helsevesenet?

Anonymkode: 1e501...b6a

Sånn er det med veldig mange andre sykdommer og. De fleste sykdommer kommer i grader, noen er veldig dårlige, mens andre kan fungere greit på tross av sykdommen.

11 hours ago, AnonymBruker said:

Det er for lengst enighet blandt forskere at ME er fysisk. HVA det fysiske er er det som diskuteres. Jeg venter spent.

Anonymkode: 3eb93...7ec

Jeg ser dette argumentet går igjen, men jeg forstår heller ikke hvordan man kan ha 100% fastslått at noe er fysisk når man ikke har noe konkret fysisk å knytte det til. Ser gjerne forskning på dette.

-

ME er per i dag en utelukkelsesdiagnose, og så vidt jeg har forstått kan man ikke få ME diagnose (utenom i spesielle tilfeller) om man har en annen diagnose som kan forklare utmattelsen disse pasientene opplever. Det er mange sykdommer, deriblant psykiske, som gir fatigue.

Jeg tror at vi i fremtiden vil ha en ME diagnose basert på fysiologiske kriterier. Det er svært sjelden (om i det hele tatt?) at noen blir sengliggende i mørket i årevis av psykiske sykdommer som depresjon. Men jeg tror nok også da en del av de ME diagnoserte da ikke lengre vil ha diagnosen. Det er jo som nevnt en utelukkelsesdiagnose, og dermed en usikker diagnose. Jeg synes det er veldig bra at det forskes på ME, og håper mE-gåten kan løses slik at man blir nærmere både en behandlingsform og en aksept for sykdommen i seg selv.

Men jeg misliker sterkt fokuset til en del av interessegruppene rundt ME. Rett og slett fordi de har en utrolig stigmatiserende holdning til psykiske lidelser, og jeg har mang en gang sett uttrykk som at man bare kan tenke seg frisk om man er psykisk syk. Det er ikke sånn det fungerer. Og enn så lenge så vet man ikke hva som faktisk forårsaker ME, det kan hende det har noe av de samme årsaksforklaringene som psykiske lidelser. Man kan jo tross alt "se" effekten av alvorlig depresjon på hjernen via CT eller MR, så det er ikke sånn at man bare ombestemmer seg en dag, og plutselig ikke er deprimert lengre.

[AnonymBruker]

15 timer siden, AnonymBruker skrev:

Og hva legger du i relasjonstarumer? Hvordan vil du forklare at i en søskenflokk er det en som har FM/ME mens de andre barna er friske? Og at samme sykdommen ofte går igjen i generasjoner? Og at veldig veldig mange som får diagnosen, får den mens de er barn eller tenåringer? 
 

 

Anonymkode: 88e58...d18

Selv om man vokser opp i samme familie, så er det ikke dermed sagt at man blir behandlet likt av sine foreldre. Her er Breivik et godt eksempel, moren var lite glad i menn, og det fikk sønnen merke.

Anonymkode: aa486...8d5

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Mange skriver at de hadde andre sykdommer e.l før de ble syke, men tror fortsatt at traumene er den viktigste grunnen. Hvorfor det? Fordi man føler seg overkjørt av et tog med ME og det føles psykisk? At fordi man ikke kan se det, så er det vanskelig å forstå logisk at det er fysisk?

Anonymkode: 1a61d...07c

Som jeg skrev så tror jeg traumer kan gjøre deg sårbar for sykdommer senere i livet, så kommer det kanskje en infeksjon som utløser det. Når jeg føler meg overkjørt av et tog så føles det ikke psykisk, det føles veldig fysisk. At traumer kan gjøre meg disponert for ME betyr ikke at det ikke er fysisk, det blir jo hos ME-pasienter funnet haugevis av målbare avvik (men nei, for dere som tror det er det samme som biomarkører, det er ikke noe som kan brukes som det). Det kan godt hende jeg ville fått ME uten traumer også, men det er jo umulig å vite. 

Det betyr ikke at det er årsaken til ME, men jeg tror det kan være en del av årsaksmekanismen bak hos enkelte. Jeg tror det er en genetisk disposisjon, noe som vil forklare at det er opphopning i enkelte familier. 

Beklager hvis jeg har misforstått noe eller jeg har skrevet noe feil, har veldig hjernetåke i dag. 

Anonymkode: 6802f...38e

[AnonymBruker]

16 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har hatt ME i 10 år og leser oppdatert, nyere forskning. Det som er viktig for uteforstående er å ha kildekritikk. Leser man noe om Recovery Norge, LP og Live Landmark, Henrikt Vogt, Wyller eller Nina Andersen er det svada. Dersom man synes det er vanskelig å følge med på forskning, dagens ME debatt og slikt er det veldig greit å lese gjennom bloggen me-livet. Kanskje man også får et bedre inntrykk av hvordan situasjonen er. Her har jeg lagt ved et innlegg: https://melivet.com/2018/10/15/kompetansetjenesten-og-recovery-norge/

Anonymkode: 3eb93...7ec

Jeg har også ME og har ikke prøvd LP, men hvorfor mener du det er svada? Jeg mener ikke ME er psykisk, men hvis man tar vondt i magen som et eksempel. Det kan man få av både fysiske og psykiske årsaker. Like vondt, like mye diaré, like fysiske symptomer, men den ene gangen var det kanskje matintoleranse og den andre gangen fordi man gruet seg så veldig til noe. Kroppen reagerer fysisk på mobbing, stress, angstsitiasjoner osv, så jeg tenker at ME like gjerne kan være at hjernen misforstår situasjonen vi er i og pøser på med sykdomssymptomer. Og grunnen til at hjernen misforstår kan være ulik hos meg og deg. Hos meg begynner jeg å få forståelse for at det er pga tarmen, og at tarm/hjerne snakker sammen. 

Anonymkode: 6fd80...6e7

[AnonymBruker]

Målet må jo være å bli frisk og da er det jo veldig dumt å utelukke faktorer enn så lenge det ikke finnes entydige bevis på hvilke faktorer som spiller inn enten det er fysisk, psykisk, maten vi spiser, lufta vi puster inn, mikroplast i blodet eller hva det måtte være. 

Anonymkode: 8eef4...150