POTS

[AnonymBruker]

Er det noen her som har POTS (postural takykardi syndrom)?

Jeg nevnte det for legen min, men han ristet på hodet og sa at det ikke var noen ordentlig diagnose. 

Jeg sliter med utmattelse, svimmelhet, trøtthet, hjertebank, smerter. Det er såpass ille at jeg måtte slutte på skolen. Jeg har etterhvert blitt veldig deprimert fordi jeg føler alt er så håpløst. Jeg har så mye jeg har lyst til å få til, men kroppen min klarer bare ikke, og det virker som at ingen skjønner hvorfor eller vet hvordan jeg kan bli bedre. 

Jeg har en puls på ca 100 når jeg sitter i ro og den stiger til ca 150 når jeg står oppreist. Jeg må sitte når jeg dusjer, pusser tennene, lager mat. Må alltid holde meg i nærheten av benk når jeg er på kjøpesenter, sånn at jeg kan sette meg ned når behovet kommer. Jeg har noen ganger måttet sette meg ned på gulvet inne på butikker, fordi jeg føler at beina svikter og jeg blir ør i hodet. Av en eller annen grunn er det faktisk litt lettere å gå i et rolig tempo enn å stå stille. Jeg aner ikke hvorfor. 

Da jeg kom over POTS ble jeg litt overrasket over at legen min aldri har nevnt det for meg. Og måten har reagerte på når jeg tok det opp. Er det en veldig alternativ diagnose eller er det veldig sjeldent eller noe?

Bør jeg få en 2nd opinion?

Anonymkode: 1b40d...c4b

[aiba]

Venninna mi i England har POTS, det er en helt reell diagnose

[AnonymBruker]

1 minutt siden, aiba skrev:

Venninna mi i England har POTS, det er en helt reell diagnose

Jeg har en mistake om at det går på kompetanse. 

Jeg har gjort litt mer research i en Facebook-gruppe for folk med diagnosen, og der kommer det frem at leger i Norge kan veldig lite om sykdommen. 

Anonymkode: 1b40d...c4b

[AnonymBruker]

29 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har en mistake om at det går på kompetanse. 

Jeg har gjort litt mer research i en Facebook-gruppe for folk med diagnosen, og der kommer det frem at leger i Norge kan veldig lite om sykdommen. 

Anonymkode: 1b40d...c4b

Ingen vet noe spesielt om diagnosen. Tilstanden manifesterer seg ofte hos unge jenter og ofte blant mennesker med en eller annen angstlidelse. Den går stort sett over innen 1 år. Den er helt ufarlig og det virker som det farligste med diagnosen er å bekymre seg for den. Ingen medisiner har vist fod effekt. Å drikke nok vann samt mosjonere rikelig og å være klar over at disgnosen er helt ufarlig er den beste terapien.

Anonymkode: f61c8...c44

[AnonymBruker]

14 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ingen vet noe spesielt om diagnosen. Tilstanden manifesterer seg ofte hos unge jenter og ofte blant mennesker med en eller annen angstlidelse. Den går stort sett over innen 1 år. Den er helt ufarlig og det virker som det farligste med diagnosen er å bekymre seg for den. Ingen medisiner har vist fod effekt. Å drikke nok vann samt mosjonere rikelig og å være klar over at disgnosen er helt ufarlig er den beste terapien.

Anonymkode: f61c8...c44

Kilde?

Jeg har vært syk i 7 år, så hvis POTS bare varer i rundt et år, så utelukkes POTS for min del. 

Anonymkode: 1b40d...c4b

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Kilde?

Jeg har vært syk i 7 år, så hvis POTS bare varer i rundt et år, så utelukkes POTS for min del. 

Anonymkode: 1b40d...c4b

https://www.uptodate.com/contents/postural-tachycardia-syndrome?search=pots&source=search_result&selectedTitle=1~45&usage_type=default&display_rank=1#H15

Anonymkode: f61c8...c44

[AnonymBruker]

15 minutter siden, AnonymBruker skrev:

https://www.uptodate.com/contents/postural-tachycardia-syndrome?search=pots&source=search_result&selectedTitle=1~45&usage_type=default&display_rank=1#H15

Anonymkode: f61c8...c44

Lang lesning, men interessant! Det ser ut som det er litt over 1/3 av de 58 pasientene som var friske et år etter diagnostisering, selv om de fleste hadde forbedring. Det er jo bra! Men det betyr jo også at POTS ikke er utelukket i mitt tilfelle.

Også står det at de med POTS er har en tends til å rapportere symptomer på angst og depresjon, noe jeg skjønner veldig godt. 

Jeg tror kanskje jeg må finne litt mer ut av hvem som utreder for dette i Norge. Hvis det viser seg at jeg har POTS, så vil det være greit å få det avklart. Som du sier så er det jo ufarlig. Da vet jeg hvertfall hva symptomene skyldes. 

Anonymkode: 1b40d...c4b

[AnonymBruker]

Jeg har ikke fått diagnosen selv heller, men har de samme symptomene som deg. Hos meg ble det etterhvert så ille at jeg ved minste fysiske belastning fikk jeg så høy puls (oppmot 200), blodtrykket falt og jeg kastet opp og svimte av. Jeg ble satt på betablokkere og symptomene mine er i dag minimale. glemmer jeg en dose blir jeg dårlig, så behandlingen funker!

Har du fått undersøkt hjertet med 24 t ekg? hvis ikke, be om det! da vil de se hva du mener, og du kan da legge frem kilder hvor betablokkere (eller andre ting) har hjulpet.

etter min erfaring må man kjempe for å bli hørt når ting er diffust og ikke stemmer med en kjent diagnose. Stå på og ikke gi det før du får hjelp!

Anonymkode: 18039...94b

[PollyPukket]

Jeg synes dette høres ut som et klassisk tilfelle av POTS. Jeg ble diagnostisert for 3 år siden, men har hatt disse problemene i rundt 10 år.. Dette er som noen nevner ovenfor noe som kan gå over av seg selv, men det finnes også måter man kan håndtere sykdommen ganske greit på mens man har det. Det viktigste du kan gjøre nå er å be fastlegen din om henvise deg til en hjertespesialt for å ta en tilt-table test av deg. Da ligger du i 10 minutter på en benk, så blir du vippet opp til stående stilling. Da ser de hvordan blodtrykk og puls reagerer. Det kan også være aktuelt å bli henvist til autonom testing, for å se om det er andre deler av det autonome nervesystemet som er rammet. 

Det viktigste du selv kan gjøre i mellomtiden er å holde deg fysisk aktiv (selv om hele din kropp taler i mot det), drikke resorb sport (fra apotek) hvis du har symptomer og passe på å spise regelmessig små måltider. Spis mye salt og drikk vann. Dette har hjulpet meg masse! Anbefaler deg å trene på en sånn "recumbent" bike (sånn at du ikke sitter for oppreist), romaskin, pilates/yoga (liggende) o.l. Anbefaler ikke svømming, da det kan bli for varmt i en svømmehall feks. IKKE prøv å gå på en tredemølle, sykle på en vanlig treningssykkel eller gjøre noe trening mens du står.. Etter 4 rundt 4 mnd med recumbent bike og sittende/liggende styrketrening, så kan man forsiktig prøve å gå litt på en tredemølle. 

Synes utrolig synd på deg for at du har fått dette og slite med. Det er en forferdelig tilstand som krever en vilje av stål og et godt team i rundt seg. Oppdater deg på nyeste forskning og ta det med til fastlegen din. Jeg ville prøvd alt dette (i samarbeid med en fysioterapeut) FØR du begynner med medisiner. Medisiner er siste utvei, det løser ingenting.. Det bare maskerer symptomene litt. Men det er forferdelig vanskelig å komme seg vekk fra medisinene når man først har begynt.

IKKE LA KROPPEN DIN FORFALLE, LIVET DITT BLIR 100 GANGER VERRE OG DU BLIR ALDRI KVITT POTS. Det er mitt absolutt viktigste råd.

Du trenger rolig, sakte opptrening nå med rett tilskudd av salt! Vær sikker på at legen din har utelukket Addison's sykdom og hypovolemi, for det gir veldig like symptomer.

Var noen som skrev at det er vanlig at man har en angstdiagnose fra før, men det er helt feil. Snarere tvert i mot. 

[PollyPukket]

Vil bare legge til at Ja, en kan være så heldig at det går over.. Men ingen vet om det tar 1 år, 10 år eller 40 år. Og hvis man ikke har trent og holdt seg i form, så vil det også bli et stort problem selv om man er kvitt selve POTS diagnosen.