Barn med spesielle behov og ønsker om mangfold

[sonush]

Jeg må si jeg skjønner tanken. På papiret er tanken god, men det er dessverre ikke alltid det er tanken som teller. 

Vi ønsker ikke sorterings-samfunn. Alle er guds barn og er like mye elsket, men hva ville disse barna ønsket selv!!

Jeg er sykepleier, barnesykepleier med videreutdanning og lang erfaring, så er det sagt. Jeg har sett foreldrene som elsker barna sine like mye som hvilket som helst barn (selvfølge). Men jeg har sett sorg og sorgen over det som ikke ble, sorgen over barn som ikke kom som bestilt. Barn med hyppige sykdommer og innleggelser, og foreldrenes kamp mot først og fremst kommunen. For å FÅ hjelp til sine barn, for å BEHOLDE hjelp til sine barn. 

Livet som du kjenner det eksisterer ikke lengre. Ingen babysvømming, ingen kafe-besøk, ingen planer med venner. Har du en sjelden gang avtalt kommunalt avlastning, så kan du banne på barnet ditt blir så syk at hen må innlegges på sykehuset og du må avlyse planene, gang på gang på gang. For å ikke snakke om søsken. Foreldrene må velge bort planene flere ganger. Husker en som fikk yngre søsken med spesielle behov da hen selv var 6 år. Noen år senere så uttalte søsken til en i hjemmeteamet til denne pasienten, "jeg fikk en liten bror/søster, men mistet mor og far". Familiene som går i oppløsning er heller ikke uvanlig. Husker  også en pappa som en gang uttalte,  "hadde vi visst den gangen, det vi vet nå, så hadde vi kanskje ikke orket dette". 

Oppi det hele har jeg ikke nevnt pasienten en gang. Hyppige anfall, pusteproblemer med masse slim. Smerter med morfin inntak, øke dosen/redusere dosen. Søvnproblemer, sove lite/mye, våken hele natta. Medisiner funker ikke. Det som gis for pusteproblemer, holder pasienten våken. Medisiner som forsterker hverandre og medisiner som motvirker hverandre. Pasienter som spyr opp maten, som ikke tar maten. Pasienter som havner på respirator, eller på intensiv 

Dette er brøkdel av hva disse barna og familiene går gjennom. La de nå selv bestemme hva som passer deres familie. Det er altfor enkelt å si at vi er for mangfold og mot sorterings-samfunn, når det ikke er deg det gjelder. 

Spør barnelegen, spør barnesykepleier og sist men ikke minst, spør familien om de kan håndtere dette. Spesielt når ivaretakelsen av disse familiene ikke er fantastisk god, og de må kjempe for å få på plass hjelp. 

Endret 13. november 2018 av sonush

[Gjest UncommonSense]

De som skal sette barn til verden- spør dere selv først og sist om hvorvidt det er etisk riktig å forsøke å sette liv til verden som man allerede vet har en dårlig sjanse for et verdig liv. 

Det er ikke ønske om mangfold, men om å kontrollere kvinnens kropp som ligger bak disse reaksjonære utspillene. De gir en blank faen såsnart fosteret er ute av livmora. Dessuten har vi allerede et sorteringssamfunn, vi sorteres og sorterer hele tiden. 

[Drizzt]

Jeg er helt enig med deg, TS. Sorteringssamfunnet er allerede her - i måten disse barna og familiene deres behandles på. Den uendelige kampen mot systemet som svkter, de personlige tragediene og sorgen. Å beholde eller abortere et sykt foster er og må alltid være kvinnens og hennes families valg. Politikere som vil bestemme dette for andre fortjener kun forakt. Det har vært mange fantastiske innlegg i media fra foreldre, fagpersoner (psykolog, lege, mm) som forklarer nettopp dette, men det ser ikke ut som at Krf er villig til å lytte. Krf politikerne og deres støttespillere er nokså blendet av sine godhet, overlegenhet og ''vi er best'' holdning. Denne saken er noe av det som har provosert meg mest i alle mine år i dette landet.

[NancyDrew]

19 minutter siden, Drizzt skrev:

Jeg er helt enig med deg, TS. Sorteringssamfunnet er allerede her - i måten disse barna og familiene deres behandles på. Den uendelige kampen mot systemet som svkter, de personlige tragediene og sorgen. Å beholde eller abortere et sykt foster er og må alltid være kvinnens og hennes families valg. Politikere som vil bestemme dette for andre fortjener kun forakt. Det har vært mange fantastiske innlegg i media fra foreldre, fagpersoner (psykolog, lege, mm) som forklarer nettopp dette, men det ser ikke ut som at Krf er villig til å lytte. Krf politikerne og deres støttespillere er nokså blendet av sine godhet, overlegenhet og ''vi er best'' holdning. Denne saken er noe av det som har provosert meg mest i alle mine år i dette landet.

Jeg er helt, helt enig med deg! Men når du bruker setninger som andre har skrevet før deg, kunne du ikke sitert dem, enn å la det gå for dine ord?

Endret 13. november 2018 av NancyDrew
Skrivefeil

[NancyDrew]

Akkurat nå, NancyDrew skrev:

 

 

Endret 13. november 2018 av NancyDrew

[Drizzt]

12 timer siden, NancyDrew skrev:

Jeg er helt, helt enig med deg! Men når du bruker setninger som andre har skrevet før deg, kunne du ikke sitert dem, enn å la det gå for dine ord?

Hvilke setninger tenker du på? Og hvorfor antar du at jeg har lest alt som er skrevet på temaet? Ikke minst hvorfor tror du at ingen gjentar noe som andre har sagt på et eller annet tidspunkt før?

Endret 14. november 2018 av Drizzt

[NancyDrew]

7 timer siden, Drizzt skrev:

Hvilke setninger tenker du på? Og hvorfor antar du at jeg har lest alt som er skrevet på temaet? Ikke minst hvorfor tror du at ingen gjentar noe som andre har sagt på et eller annet tidspunkt før?

Fordi den setningen du skrev var 99% sitert fra den Motalleodds- mamman. Hennes innlegg om denne saken, som ble skrevet for tre fire (?) dager siden. 

Jeg prøver ikke være ekkel her, men når man kopierer setninger fra andre så kan man jo legge det ved. Var bare det.

[Example]

Støtter dette innlegget fullt ut. Jeg har selv sett hva det kan gjøre for en familie. 

For meg virker kampen mot "sorteringssamfunnet" som en skjult kamp mot abort generelt, ofte av religiøse grunner. 

Det er familiene som får jobben, og dermed må de også få ta valget. 

[Drizzt]

1 time siden, NancyDrew skrev:

Fordi den setningen du skrev var 99% sitert fra den Motalleodds- mamman. Hennes innlegg om denne saken, som ble skrevet for tre fire (?) dager siden. 

Jeg prøver ikke være ekkel her, men når man kopierer setninger fra andre så kan man jo legge det ved. Var bare det.

Jeg vet ikke hvem Motalleodds-mammaen er, sorry, har aldri hørt om henne. Nei, du er ikke ekkel, men du overdriver en del her. Jeg har ikke kopiert noen ting og du viser fortsatt ikke til setningen du tenker på. Det er forresten fult mulig for 2 personer å komme på samme setning uavhengig av hverandre.

[NancyDrew]

8 minutter siden, Drizzt skrev:

Jeg vet ikke hvem Motalleodds-mammaen er, sorry, har aldri hørt om henne. Nei, du er ikke ekkel, men du overdriver en del her. Jeg har ikke kopiert noen ting og du viser fortsatt ikke til setningen du tenker på. Det er forresten fult mulig for 2 personer å komme på samme setning uavhengig av hverandre.

Sitat

Sorteringssamfunnet er allerede godt etablert, i form av måten systemet behandler familier på. Den nådeløse kampen mot systemet. Et system som svikter, ikke følger opp, ikke tilrettelegger. Det handler om å vite hvilket liv barnet kan få – hvilket liv foreldrene kan få.

 

 

22 timer siden, Drizzt skrev:

Jeg er helt enig med deg, TS. Sorteringssamfunnet er allerede her - i måten disse barna og familiene deres behandles på. Den uendelige kampen mot systemet som svkter, de personlige tragediene og sorgen. Å beholde eller abortere et sykt foster er og må alltid være kvinnens og hennes families valg. Politikere som vil bestemme dette for andre fortjener kun forakt. Det har vært mange fantastiske innlegg i media fra foreldre, fagpersoner (psykolog, lege, mm) som forklarer nettopp dette, men det ser ikke ut som at Krf er villig til å lytte. Krf politikerne og deres støttespillere er nokså blendet av sine godhet, overlegenhet og ''vi er best'' holdning. Denne saken er noe av det som har provosert meg mest i alle mine år i dette landet.

https://www.motalleodds.no/2018/11/10/det-jeg-na-vet/

[kat-e]

Jeg føler at det er lett å være tøff på andres vegne, er man selv plutselig gravid med et barn med downs eller mer krevende diagnoser så blir situasjonen en helt annen. Derfor blir jeg også litt provosert av middelaldrende menn som går hardt ut i mot at vi skal få det de kaller et sorteringssamfunn.

[Drizzt]

15 minutter siden, NancyDrew skrev:

 

 

https://www.motalleodds.no/2018/11/10/det-jeg-na-vet/

Artig at vi begge kom på samme tanker. Kanskje fordi vi begge er i lignende situasjon og opplever det samme. Det er da ikke rart. Men for all del, jeg leste innlegget hennes først nå og kunne godt ha skrevet det selv.

[sonush]

@Drizzt @Nancy Drew

OK. Nå er ikke det saken gjelder. Én setning som bevisst/ubevisst ligner på noe andre har skrevet før. 

Saken gjelder de barna og deres foreldre som må leve med valg andre tar for dem. Jeg har nå lest innlegget som ble linket her og kan bekrefte at det er akkurat lik det som skrives der. Vi ser ikke hvordan situasjonen er hjemme, men får likevel et innblikk i det når vi ser hvordan de er på sykehus. 

[Drizzt]

1 minutt siden, sonush skrev:

@Drizzt @Nancy Drew

OK. Nå er ikke det saken gjelder. Én setning som bevisst/ubevisst ligner på noe andre har skrevet før. 

Saken gjelder de barna og deres foreldre som må leve med valg andre tar for dem. Jeg har nå lest innlegget som ble linket her og kan bekrefte at det er akkurat lik det som skrives der. Vi ser ikke hvordan situasjonen er hjemme, men får likevel et innblikk i det når vi ser hvordan de er på sykehus. 

Situasjonen hjemme er nokså ikke veldig annerledes enn situasjonen på sykehus. Den største forskjellen er at hjemme har man som regel ikke legene og sykepleierne tilstede til enhver tid og hjemme er man ganske alene med ansvaret. Jeg vil tro det de fleste foreldre til barn med spesielle behov føler, tenker og skriver vil ligne ganske på hverandre fordi det er samme virkelighet og samme kamp dag og natt. Så det bør ikke overraske noen at likhetene er mange.

[NancyDrew]

17 minutter siden, Drizzt skrev:

Situasjonen hjemme er nokså ikke veldig annerledes enn situasjonen på sykehus. Den største forskjellen er at hjemme har man som regel ikke legene og sykepleierne tilstede til enhver tid og hjemme er man ganske alene med ansvaret. Jeg vil tro det de fleste foreldre til barn med spesielle behov føler, tenker og skriver vil ligne ganske på hverandre fordi det er samme virkelighet og samme kamp dag og natt. Så det bør ikke overraske noen at likhetene er mange.

Jeg forstår deg. Jeg var selv i samme situasjon. Som hun jeg lenket til, så mistet også jeg sønnen min. Har lest denne hjemmesiden opp og ned i mente siden artikkelen i KK, så jeg kjente igjen visse ting du skrev utav den.

Som du sier, så klart er likhetene mellom foreldre som har barn med ekstra behov ganske like. Spesielt når det omhandler samme diagnoser. Men det er jo litt merkelig når setningene en skriver blir så prikk like, ut av det blå...? 

Men nå sporer vi av her. Jeg har så klart ikke bevis på at du gjorde det, så jeg legger ballen død.

[sonush]

10 minutter siden, Drizzt skrev:

Situasjonen hjemme er nokså ikke veldig annerledes enn situasjonen på sykehus. Den største forskjellen er at hjemme har man som regel ikke legene og sykepleierne tilstede til enhver tid og hjemme er man ganske alene med ansvaret. Jeg vil tro det de fleste foreldre til barn med spesielle behov føler, tenker og skriver vil ligne ganske på hverandre fordi det er samme virkelighet og samme kamp dag og natt. Så det bør ikke overraske noen at likhetene er mange.

Helt sikkert mange likheter, men foreldrene sier ofte at det faktisk er noe bedre hjemme  (sikkert for enkelte). De kommer til oss når de er syk(ere). "Han/hun klarer å beholde maten" (når de spyr i ett sett på sykehuset). "Pleier vanligvis å sove natta" (når de ligger  våkne på natta på sykehuset). 

 

[Drizzt]

36 minutter siden, NancyDrew skrev:

Jeg forstår deg. Jeg var selv i samme situasjon. Som hun jeg lenket til, så mistet også jeg sønnen min. Har lest denne hjemmesiden opp og ned i mente siden artikkelen i KK, så jeg kjente igjen visse ting du skrev utav den.

Som du sier, så klart er likhetene mellom foreldre som har barn med ekstra behov ganske like. Spesielt når det omhandler samme diagnoser. Men det er jo litt merkelig når setningene en skriver blir så prikk like, ut av det blå...? 

Men nå sporer vi av her. Jeg har så klart ikke bevis på at du gjorde det, så jeg legger ballen død.

Jeg har som sagt aldri lest det innlegget før og aldri hørt om henne heller, men synes det er artig at utsagnene ligner så mye. Jeg følger ikke blogger o.l., men ble veldig rørt av innlegget da jeg leste det, så takk for lenke. Kjente meg så mye igjen, samme tanker og følelser. Jeg ble skikkelig provosert da debatten først startet og noen tok opp ''sorteringssamfunn'' igjen for hver gang denne debatten starter, er det kun fokus på de ufødte, men ingen sier noe om de som allerede er her og hva slags liv de og deres familier har. Det er bare snakk om Downs, det trekkes frem de best fungerende blant dem, men ingen nevner med et ord de som befinner seg på den andre siden, med mange komplikasjoner, ekstra sykdommer og svært nedsatt funksjonsevne. Også de som har andre kromosomfeil og ikke Downs. Så dette med at sorteringssamfunnet allerede er her har jeg tenkt og følt på lenge. Og jeg tipper at jeg ikke er alene (altså, nå vet jeg at minst en til har kommet på det samme).

[Drizzt]

1 minutt siden, sonush skrev:

Helt sikkert mange likheter, men foreldrene sier ofte at det faktisk er noe bedre hjemme  (sikkert for enkelte). De kommer til oss når de er syk(ere). "Han/hun klarer å beholde maten" (når de spyr i ett sett på sykehuset). "Pleier vanligvis å sove natta" (når de ligger  våkne på natta på sykehuset). 

 

Helt klart er det fordeler av å være hjemme. Man slipper pippingen av maskiner, sykepleiere inn og ut også midt på natta, kanskje smertefulle prosedyrer og ikke minst sover i egen seng i ro og slipper belastningen av å tenke at man er på sykehus. Så er det den følelsen at siden man har fått lov å være hjemme, da er man stabil nok og det er trygt nok. Baksiden er nettopp at sykepleiere og leger ikke er tilstede hvis det oppstår en kritisk situasjon, men samtidig er man selv blitt nesten sykepleier på eget barn. Så det er begge deler Det er også ganske stort spektrum i tilstandens alvorlighetsgrad. Fra de som er omtrent hele tiden på sykehus og krever døgnkontinuerlig medisinsk assistanse til de som er på sykehus bare noen ganger for oppfølging eller når tilstanden er forverret, men ellers klarer seg bra i hverdagen hjemme.

Men nå avsporer jeg. Tråden er om noe annet. De som er så mye for mangfold og like mye mot sorteringssamfunn (uansett prisen som betales for det) er kyniske mennesker. Og egoister.

 

[NancyDrew]

15 minutter siden, Drizzt skrev:

Jeg har som sagt aldri lest det innlegget før og aldri hørt om henne heller, men synes det er artig at utsagnene ligner så mye. Jeg følger ikke blogger o.l., men ble veldig rørt av innlegget da jeg leste det, så takk for lenke. Kjente meg så mye igjen, samme tanker og følelser. Jeg ble skikkelig provosert da debatten først startet og noen tok opp ''sorteringssamfunn'' igjen for hver gang denne debatten starter, er det kun fokus på de ufødte, men ingen sier noe om de som allerede er her og hva slags liv de og deres familier har. Det er bare snakk om Downs, det trekkes frem de best fungerende blant dem, men ingen nevner med et ord de som befinner seg på den andre siden, med mange komplikasjoner, ekstra sykdommer og svært nedsatt funksjonsevne. Også de som har andre kromosomfeil og ikke Downs. Så dette med at sorteringssamfunnet allerede er her har jeg tenkt og følt på lenge. Og jeg tipper at jeg ikke er alene (altså, nå vet jeg at minst en til har kommet på det samme).

Om vi bare tar bort det vi begynte å snakke om; jeg er igjen helt, helt enig med deg. Det provoserer meg også, som du sikkert har merket, spesielt det med at det er Downs som alltid blir dratt opp. For det er ikke tilfellet. I det hele tatt. Det gjelder alle, det gjelder familiene, og det gjelder aller mest hvilket liv barnet vil få. - Uavhengig av diagnosen.

Som det jeg lenket til, da hun skrev at sønnen fikk tårer i øynene fordi han så andre barn løpe rundt, da han var fanget i egen kropp.. Jeg tror jeg gråt resten av kvelden. Sånn hadde min sønn det også. Men han var nok ikke fullt så til stede som hennes sønn var. Men man kan jo aldri vite. Nei, denne debatten er ikke noe politikere bør ta opp. Det bør forbli en kamp for de som har stått i det!

Du behøver ikke svare, men har du et barn med ekstra behov, eller familiemedlem? Spør nå ut av det du skriver. Og klem!

Endret 14. november 2018 av NancyDrew

[Sylveon]

https://m.nettavisen.no/nyheter/aborthardkjr-mot-solberg-i-sprretimen/3423558831.html

Akkurat dette syns jeg er litt skremmende av vår statsminister, at hun fullstendig aksepterer og syns det er helt greit med et begrep som Downs-paragrafen om 2C