Hvor skal mødre til dødssyke barn jobbe?

[Pipaluk]

Foreldre med langtidssyke barn får ikke lenger 100 prosent pleiepenger etter å ha gått over tiden. Jeg leser at NAV oppfordrer dem til å gå tilbake  til jobb for å kunne forsørge familien.

Selvsagt blir det litt urimelig om pleiepenger blir et alternativ til jobb, men hvor skal mødrene jobbe? Har de et arbeidsforhold å gå tilbake til? Hvis ikke: hvem vil ansette dem? De kan ikke være spesielt produktive hvis fokuset er på barnet og alt som skjer i hjemmet. De vil nok også ha veldig mange sykt- barn dager også. 

 

 

 

 

[AnonymBruker]

De kan få brukerstyrte personlige assistenter til barnet, hvis det er behov for det kan de til og med få assistenter døgnet rundt. Derfor er ikke de praktiske tingene i forhold til pleie av barnet og sykt-barn dager et problem, da assistentene kan jobbe hver dag hvis det er behov for det (en assistent kan ikke jobbe mer enn en vanlig arbeidsuke, men mange har flere).  Hvorfor skal de ikke bli ansatt? Det er ikke lov å spørre om helserelaterte spørsmål på et jobbintervju. De trenger med andre ord ikke å oppgi at de har et sykt barn, og med tanke på at barnet vil få pleie av assistenter hvis barnet ikke kan være alene/på skolen/i barnehagen så trenger ikke fravær fra jobben å være et problem. Det kan dog være et problem hvis barnet har behov for mange sykehusinnleggelser, og trenger sine foreldre på sykehuset. Ellers tviler jeg sterkt på at det er særlig sunt å kun tenke på barnet sitt bokstavelig talt hele tiden, så det er mulig at litt tid med andre voksne hadde vært hensiktsmessig. 

Likevel mener jeg at foreldre av syke barn burde få 100% pleiepenger så lenge det er nødvendig. "Staten" må uansett betale for assistenter eller lignende hvis foreldrene må gå på jobb. Jeg tenker også at det sannsynligvis er bedre for barna å ha sine foreldre hjemme, i stedet for diverse assistenter. Foreldre som har syke og pleietrengende barn bør kunne ta denne avgjørelsen selv, eller i samråd med  helsepersonell for å vurdere hva som er best for både barnet og foreldrene. Jeg tror nok det kan være best for mange barn å ha mor eller far hjemme på dagtid, da det gjerne vil føles tryggere. Likevel er det jo viktig at foreldrene tar vare på seg selv også, ikke nødvendigvis med å ha en jobb, men å bare tenke på barnet og sykdom hele tiden er nok ikke særlig lurt. Det er nok vanskelig å unngå å tenke på slikt når man har et så sykt barn, og foreldrene har absolutt min medfølelse. Det er nok ufattelig vanskelig å ha svært syke barn, det er det ingen tvil om. Dog er det viktig at foreldrene ikke glemmer sin egen helse oppi alt. 

 

Anonymkode: 40ac1...419

[Absol]

Jeg har jobbet som assistent for en pleietrengende ungdom en gang, og i den familen var moren til den pleietrengende ansatt som nattevakt og som arbeidsleder for assistentene.

[AnonymBruker]

Det er da billigere å lønne moren enn et team av  brukerstyrte assistenter. De skal ha lønn de og. La moren få pleie sitt dødssyke barn.

Anonymkode: 68968...f12

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

 

De kan få brukerstyrte personlige assistenter til barnet, hvis det er behov for det kan de til og med få assistenter døgnet rundt.

Anonymkode: 40ac1...419

Problemet med dette er at det finnes svært få faglærte i disse stillingene. Få syke- og hjelpepleiere, mange ufaglærte assistenter og en del snakker dårlig norsk. I tillegg er det høy turnover på disse stillingene mange steder. Derfor skjønner jeg godt at foreldrene til alvorlig syke barn, barn med hjemmerespirator, sondemating og andre avanserte hjelpemidler, stiller seg tvilende til denne ordningen. 

Helt enig med deg ang pleiepenger. Det er staten som må betale institusjonsopphold, hjemmesykepleie, brukerstyrte assistenter, spesialbarnehage etc uansett - og jeg tror i mange tilfeller at full lønn til foreldrene i form av pleiepenger vil være billigere enn å sette i gang hele dette apparatet. 

Anonymkode: ebb4b...422

[AnonymBruker]

Det er litt ironisk med abortsaken oppi alt dette. Man skal ikke få ta abort om man venter et sykt barn, men når barnet er født får man heller ikke mulighet til å ta seg av det. Selv om det er mye billigere å utbetale pleiepenger enn det et å ha et assistentteam eller å ha et barn i barnebolig... Jeg klarer virkelig ikke å se logikken.

 

Hvis man tenker over hva mange syke/utviklingshemmede barn utsettes for er det egentlig helt hjerteskjærende. Man ville aldri ha godtatt samme behandling hvis det hadde vært et friskt barn. Jeg har jobbet med denne brukergruppen i ti år og blir likevel fortsatt sjokkert.

Anonymkode: b1f53...fce

[Snaskesnusken]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

 

Det er litt ironisk med abortsaken oppi alt dette. Man skal ikke få ta abort om man venter et sykt barn, men når barnet er født får man heller ikke mulighet til å ta seg av det. Selv om det er mye billigere å utbetale pleiepenger enn det et å ha et assistentteam eller å ha et barn i barnebolig... Jeg klarer virkelig ikke å se logikken.

 

Hvis man tenker over hva mange syke/utviklingshemmede barn utsettes for er det egentlig helt hjerteskjærende. Man ville aldri ha godtatt samme behandling hvis det hadde vært et friskt barn. Jeg har jobbet med denne brukergruppen i ti år og blir likevel fortsatt sjokkert.

Anonymkode: b1f53...fce

Tenkte på det samme.. Atter en gang viser politikere at de ikke evner å reflektere over vedtak som de trer over hodene på befolkningen og hvilke konsekvenser dette medfører. 

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Problemet med dette er at det finnes svært få faglærte i disse stillingene. Få syke- og hjelpepleiere, mange ufaglærte assistenter og en del snakker dårlig norsk. I tillegg er det høy turnover på disse stillingene mange steder. Derfor skjønner jeg godt at foreldrene til alvorlig syke barn, barn med hjemmerespirator, sondemating og andre avanserte hjelpemidler, stiller seg tvilende til denne ordningen. 

Helt enig med deg ang pleiepenger. Det er staten som må betale institusjonsopphold, hjemmesykepleie, brukerstyrte assistenter, spesialbarnehage etc uansett - og jeg tror i mange tilfeller at full lønn til foreldrene i form av pleiepenger vil være billigere enn å sette i gang hele dette apparatet. 

Anonymkode: ebb4b...422

Jeg forstår også at det stiller seg tvilende til denne ordningen, men det er likevel mulig å få assistenter døgnet rundt, slik at barnet blir passet på selv om foreldrene er på jobb. Om det er det beste for barnet er en annen sak. Jeg tror nok også at barnet har det best med mor og far, så det vil nok i mange tilfeller være best for hele familien å få pleiepenger for å kunne være med barnet på dagtid. Det bør være opp til foreldrene, eventuelt i samråd med helsepersonell om de begge vil jobbe på dagtid, eller om en av dem (eller begge, hvis barnet trenger to pleiere) vil være hjemme med barnet. Jeg mener at det er helt feil å "tvinge" foreldre av svært syke barn til å jobbe hvis barnet uansett trenger BPA. Da må noen få betalt uansett, og det er vel like greit at det er foreldrene som får betalt. I tillegg har noen av disse barna lite levetid igjen, og da er det trist at de ikke får bruke den tiden de har igjen med foreldrene sine. 

Det eneste som kan være en fordel med BPA kontra pleiepenger er jo at flere er i arbeid, både foreldre og assistenter vil jo da være i arbeid. Likevel vil det ikke spesielt lønnsomt, og man må kunne tenke på andre ting enn bare antall mennesker i arbeid.

Som noen skriver over, så er det ironisk med abortsaken oppi alt dette. Man skal altså tvinge vordende mødre til å bære barn som kommer til å ende opp med diverse alvorlige sykdommer og skader, som vil føre til store økonomiske belastninger for staten. Det vil i tillegg være ufattelig krevende (og belastende) for foreldrene til disse barna. Det er flott at noen ønsker å beholde barn som man allerede før fødselen kan se at kommer til å få en alvorlig sykdom/funksjonsnedsettelse, men det er ingen tvil om at mange aldri hadde taklet dette. All respekt til foreldre som klarer å ta vare på disse barna, men det er jo ikke alle som hadde taklet det like fint. I tillegg så er det jo helt idiotisk å nekte foreldrene av slike barn pleiepenger når man først har "tvunget" dem til å bringe dem til verden, det er jo helt ulogisk. 

Jeg vil legge til at jeg mener at slike barn fortjener å få det best mulig, og at de er like mye verdt som alle andre. Derfor mener jeg at foreldre bør kunne få 100% pleiepenger. Det er svært trist at barn er syke og pleietrengende på den måten, men når de først lider av alvorlige skader og sykdommer så bør man gjøre livet så godt som overhodet mulig for dem. Man bør også kunne velge å ikke gjennomføre et svangerskap hvor man vet at barnet er sykt/skadet fordi det ikke er noe alle vil klare å håndtere. Jeg er for valgfrihet rett og slett, for folk flest er ikke idiotier, og de har i hvert fall evne til å vurdere hva som vil være best for dem personlig, det vil politikerne sjeldent kunne vurdere på samme måte. 

Anonymkode: 40ac1...419

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Jeg forstår også at det stiller seg tvilende til denne ordningen, men det er likevel mulig å få assistenter døgnet rundt, slik at barnet blir passet på selv om foreldrene er på jobb. Om det er det beste for barnet er en annen sak. Jeg tror nok også at barnet har det best med mor og far, så det vil nok i mange tilfeller være best for hele familien å få pleiepenger for å kunne være med barnet på dagtid. Det bør være opp til foreldrene, eventuelt i samråd med helsepersonell om de begge vil jobbe på dagtid, eller om en av dem (eller begge, hvis barnet trenger to pleiere) vil være hjemme med barnet. Jeg mener at det er helt feil å "tvinge" foreldre av svært syke barn til å jobbe hvis barnet uansett trenger BPA. Da må noen få betalt uansett, og det er vel like greit at det er foreldrene som får betalt. I tillegg har noen av disse barna lite levetid igjen, og da er det trist at de ikke får bruke den tiden de har igjen med foreldrene sine. 

Det eneste som kan være en fordel med BPA kontra pleiepenger er jo at flere er i arbeid, både foreldre og assistenter vil jo da være i arbeid. Likevel vil det ikke spesielt lønnsomt, og man må kunne tenke på andre ting enn bare antall mennesker i arbeid.

Som noen skriver over, så er det ironisk med abortsaken oppi alt dette. Man skal altså tvinge vordende mødre til å bære barn som kommer til å ende opp med diverse alvorlige sykdommer og skader, som vil føre til store økonomiske belastninger for staten. Det vil i tillegg være ufattelig krevende (og belastende) for foreldrene til disse barna. Det er flott at noen ønsker å beholde barn som man allerede før fødselen kan se at kommer til å få en alvorlig sykdom/funksjonsnedsettelse, men det er ingen tvil om at mange aldri hadde taklet dette. All respekt til foreldre som klarer å ta vare på disse barna, men det er jo ikke alle som hadde taklet det like fint. I tillegg så er det jo helt idiotisk å nekte foreldrene av slike barn pleiepenger når man først har "tvunget" dem til å bringe dem til verden, det er jo helt ulogisk. 

Jeg vil legge til at jeg mener at slike barn fortjener å få det best mulig, og at de er like mye verdt som alle andre. Derfor mener jeg at foreldre bør kunne få 100% pleiepenger. Det er svært trist at barn er syke og pleietrengende på den måten, men når de først lider av alvorlige skader og sykdommer så bør man gjøre livet så godt som overhodet mulig for dem. Man bør også kunne velge å ikke gjennomføre et svangerskap hvor man vet at barnet er sykt/skadet fordi det ikke er noe alle vil klare å håndtere. Jeg er for valgfrihet rett og slett, for folk flest er ikke idiotier, og de har i hvert fall evne til å vurdere hva som vil være best for dem personlig, det vil politikerne sjeldent kunne vurdere på samme måte. 

Anonymkode: 40ac1...419

Jeg er så enig i alt du skriver! 

Anonymkode: b4262...93e

[Pipaluk]

58 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

De kan få brukerstyrte personlige assistenter til barnet, hvis det er behov for det kan de til og med få assistenter døgnet rundt. Derfor er ikke de praktiske tingene i forhold til pleie av barnet og sykt-barn dager et problem, da assistentene kan jobbe hver dag hvis det er behov for det (en assistent kan ikke jobbe mer enn en vanlig arbeidsuke, men mange har flere).  Hvorfor skal de ikke bli ansatt? Det er ikke lov å spørre om helserelaterte spørsmål på et jobbintervju. De trenger med andre ord ikke å oppgi at de har et sykt barn, og med tanke på at barnet vil få pleie av assistenter hvis barnet ikke kan være alene/på skolen/i barnehagen så trenger ikke fravær fra jobben å være et problem. Det kan dog være et problem hvis barnet har behov for mange sykehusinnleggelser, og trenger sine foreldre på sykehuset. Ellers tviler jeg sterkt på at det er særlig sunt å kun tenke på barnet sitt bokstavelig talt hele tiden, så det er mulig at litt tid med andre voksne hadde vært hensiktsmessig. 

Likevel mener jeg at foreldre av syke barn burde få 100% pleiepenger så lenge det er nødvendig. "Staten" må uansett betale for assistenter eller lignende hvis foreldrene må gå på jobb. Jeg tenker også at det sannsynligvis er bedre for barna å ha sine foreldre hjemme, i stedet for diverse assistenter. Foreldre som har syke og pleietrengende barn bør kunne ta denne avgjørelsen selv, eller i samråd med  helsepersonell for å vurdere hva som er best for både barnet og foreldrene. Jeg tror nok det kan være best for mange barn å ha mor eller far hjemme på dagtid, da det gjerne vil føles tryggere. Likevel er det jo viktig at foreldrene tar vare på seg selv også, ikke nødvendigvis med å ha en jobb, men å bare tenke på barnet og sykdom hele tiden er nok ikke særlig lurt. Det er nok vanskelig å unngå å tenke på slikt når man har et så sykt barn, og foreldrene har absolutt min medfølelse. Det er nok ufattelig vanskelig å ha svært syke barn, det er det ingen tvil om. Dog er det viktig at foreldrene ikke glemmer sin egen helse oppi alt. 

Anonymkode: 40ac1...419

Om barnet ditt har en progredierende muskelsykdom,epilepsi  og trenger respirator og sondeernæring så er det ikke bare å sette dette bort til en ufaglært person.  Du må regne med mange oppringinger i arbeidstiden. En assistent blir syk, en annen er på ferie, hvordan løse bemanningen hvis det er få personer som du stoler på?

Det vil nok stille seg annerledes hvis barnet er autist, har downs etc uten risiko for at de kan dø om en uerfaren person skal håndtere det  

Jeg gikk til en veileder i et Navtiltak som hadde et barn med bpa. Det var ganske mange samtaler som ikke kunne vente, da alt skulle samkjøres og avtaler som måtte flyttes på da hun måtte følge barnet til lege osv. Jeg vet ikke hvordan det hadde fungert om barnet i tillegg var alvorlig sykt  

 

[Pipaluk]

1 time siden, Skjotta skrev:

 

Jeg har jobbet som assistent for en pleietrengende ungdom en gang, og i den familen var moren til den pleietrengende ansatt som nattevakt og som arbeidsleder for assistentene.

Hadde hun også ordinært arbeid ved siden av?

[AnonymBruker]

Jeg kjenner en som har barn som er pleietrengende og sykt, multihandikappet. Der er mor ansatt som hvilende sovevakt (tittel BPA) og hun får også ekstra fordi hun koordinerer de andre pleiere som trengs for at døgnet skal gå opp. Hun lønnes av kommunen og det er lønn, ikke pleiepenger.

Anonymkode: 60c3b...dfb

[AnonymBruker]

Jeg kan ikke skjønne at det er mer samfunnsøkonomisk lønnsomt å ansette et team av assistenter for å gjøre jobben en forelder gjør, i stedet for å betale en person pleiepenger.

Anonymkode: 4e0a6...54f

[AnonymBruker]

10 minutter siden, Pipaluk skrev:

 

Om barnet ditt har en progredierende muskelsykdom,epilepsi  og trenger respirator og sondeernæring så er det ikke bare å sette dette bort til en ufaglært person.  Du må regne med mange oppringinger i arbeidstiden. En assistent blir syk, en annen er på ferie, hvordan løse bemanningen hvis det er få personer som du stoler på?

Det vil nok stille seg annerledes hvis barnet er autist, har downs etc uten risiko for at de kan dø om en uerfaren person skal håndtere det  

Jeg gikk til en veileder i et Navtiltak som hadde et barn med bpa. Det var ganske mange samtaler som ikke kunne vente, da alt skulle samkjøres og avtaler som måtte flyttes på da hun måtte følge barnet til lege osv. Jeg vet ikke hvordan det hadde fungert om barnet i tillegg var alvorlig sykt  

 

Det er nok slitsomt å ha en jobb i tillegg til et team av BPA, men det er jo ikke fullstendig umulig. Det jeg ville fram til var at det bør være opp til hver enkelt familie om de vil benyttte seg av pleiepenger eller ei. Jeg er følgelig helt imot at foreldre til syke barn kan miste pleiepenger. 

Men jeg vil legge til at ufaglærte får opplæring, og man kan då faglærte BPA hvis det er nødvendig. I tillegg vil en mor eller far som regel også være ufaglært. Men igjen, hvilke(t) tilbud familien ønsker å benytte seg av bør selvsagt være opp til familien, ikke politikere som aldri har hatt et barn med behov for BPA. 

Anonymkode: 40ac1...419

[Pipaluk]

29 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Jeg kan ikke skjønne at det er mer samfunnsøkonomisk lønnsomt å ansette et team av assistenter for å gjøre jobben en forelder gjør, i stedet for å betale en person pleiepenger.

Anonymkode: 4e0a6...54f

Jeg tror mange foreldre får begge deler. Både bpa og pleiepenger

[Pipaluk]

21 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Det er nok slitsomt å ha en jobb i tillegg til et team av BPA, men det er jo ikke fullstendig umulig. Det jeg ville fram til var at det bør være opp til hver enkelt familie om de vil benyttte seg av pleiepenger eller ei. Jeg er følgelig helt imot at foreldre til syke barn kan miste pleiepenger. 

Men jeg vil legge til at ufaglærte får opplæring, og man kan då faglærte BPA hvis det er nødvendig. I tillegg vil en mor eller far som regel også være ufaglært. Men igjen, hvilke(t) tilbud familien ønsker å benytte seg av bør selvsagt være opp til familien, ikke politikere som aldri har hatt et barn med behov for BPA. 

Anonymkode: 40ac1...419

Alle som jobber som bpa er ufaglærte. Sondemating og pustemaskin kan assistent klare hvis hn har fått god opplæring og kjenneren brukeren. Akkurat dette med å kjenne personen er like viktig som å kunne utføre prosedyrene. 

Derfor blir det sårbart å få nye folk inn, selv om de er faglærte. De kan overse signaler som er livsviktige 

[AnonymBruker]

For å svare på overskriften; de skal vel jobbe i samme type bedrift hvor fedrene til barna jobber.

Anonymkode: 617c6...b2f

[Gjest BearMama]

Jeg synes det er helt åndssvak ordning.

Jeg har en venninne med et barn på 2 år som lever i et smertehelvete hver dag. Hun er den eneste som virkelig klarer å forstå han selv om hun ikke aner hva som er galt med han. De bor mer på sykehus enn hjemme. Å tvinge henne ut i arbeid når hun har et barn som lider og trenger mammaen sin mer enn noensinne er horribelt. 

En ting er å brenne masse penger og ressurser på å betale folk for å være med sønnen mens hun jobber, noe som blir dyrere enn å gi henne pleiepenger, men hvordan skal hun klare å konsentrere seg om en jobb når barnet lider i et smertehelvete og bare vil være nær henne? 

 

Endret 6. november 2018 av BearMama

[AnonymBruker]

31 minutter siden, Pipaluk skrev:

 

Alle som jobber som bpa er ufaglærte. Sondemating og pustemaskin kan assistent klare hvis hn har fått god opplæring og kjenneren brukeren. Akkurat dette med å kjenne personen er like viktig som å kunne utføre prosedyrene. 

Derfor blir det sårbart å få nye folk inn, selv om de er faglærte. De kan overse signaler som er livsviktige 

Man kan i hvert fall få helsefagarbeidere eller sykepleiere til å pleie syke barn i hjemmet hvis det er behov for det. Jeg er jo helt enig i at det ofte kan være best for både barnet og foreldrene å motta pleiepenger, i stedet for at haugevis av ukjente mennesker gjør det. Jeg har aldri skrevet noe annet heller. Det er jo nøyaktig det jeg har skrevet, men jeg vil også få frem at det i teknisk sett er mulig å jobbe selv om man har et pleietrengende barn. Om man vil jobbe eller om man vil pleie barnet må være opp til den enkelte. Hvis foreldrene ikke ønsker å jobbe er det helt greit, men det er også helt greit hvis de faktisk ønsker å jobbe. Alt jeg skriver er at folk burde ha valgfrihet i slike saker, da det er personene selv som vet hva som er aller best for dem. 

Anonymkode: 40ac1...419

[AnonymBruker]

Det er nå engang slik at de fleste kan fikse en ordning med avdragsfrihet, begrense forbruket en periode, jobbe deltid, selge den ene bilen, leie ut huset og gjøre andre akutte sparetiltak hvis man må. 

Man har jo fått et år på pleiepenger og kunnet spare opp og forberede seg. 

Anonymkode: 48092...dc6