Hjelp meg å utredes

[AnonymBruker]

Har vært på rikshospitalet, hudavdeling, for å se om jeg har angioødem. Siden hevelsene mine opptrer på begge sider av kroppen (ansiktet), så konkluderte de med at det ikke er angioødem. Legen var egentlig mest interessert i eksemen på hendene mine (eh..). Er på ullevål, men hevelsene passer ikke inn i deres bilde av allergi (jeg får også smerter i "ekstremitetene" og noen ganger får jeg smerter uten veldig synlig hevelse). Så de tror ikke på meg. De tror på det de har fått bevist, av prikktestresultater og blodprøver, men de tror ikke på hevelsene. Jeg sitter fast. Hvem i all verden kan utrede meg? Det som er sikkert er at det er allergiutløst. Det har jeg testet over 2,5 år nå, helt bevisst. Plassér meg i et rom med en hundevalp i noen timer, og jeg hovner opp i ansiktet, får store smerter, mister følelsen i kroppen og får magesmerter. 

Men likevel mener de at det ikke er allergi. Det er ikke angioødem. Det er ikke Lupus. Det er ikke mastcellegreier. Det er ikke kreft. Men hva søren er det, da? Akkurat nå sitter jeg bom fast på Ullevål som snakker om allergi mot bjørk og kløe i øynene. Det er jo helt irrelevant!

Så søker desperat hjelp av dere, på forhånd, takk for hyggelige og saklige svar på det jeg spør om.

Anonymkode: 51632...576

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Har vært på rikshospitalet, hudavdeling, for å se om jeg har angioødem. Siden hevelsene mine opptrer på begge sider av kroppen (ansiktet), så konkluderte de med at det ikke er angioødem. Legen var egentlig mest interessert i eksemen på hendene mine (eh..). Er på ullevål, men hevelsene passer ikke inn i deres bilde av allergi (jeg får også smerter i "ekstremitetene" og noen ganger får jeg smerter uten veldig synlig hevelse). Så de tror ikke på meg. De tror på det de har fått bevist, av prikktestresultater og blodprøver, men de tror ikke på hevelsene. Jeg sitter fast. Hvem i all verden kan utrede meg? Det som er sikkert er at det er allergiutløst. Det har jeg testet over 2,5 år nå, helt bevisst. Plassér meg i et rom med en hundevalp i noen timer, og jeg hovner opp i ansiktet, får store smerter, mister følelsen i kroppen og får magesmerter. 

Men likevel mener de at det ikke er allergi. Det er ikke angioødem. Det er ikke Lupus. Det er ikke mastcellegreier. Det er ikke kreft. Men hva søren er det, da? Akkurat nå sitter jeg bom fast på Ullevål som snakker om allergi mot bjørk og kløe i øynene. Det er jo helt irrelevant!

Så søker desperat hjelp av dere, på forhånd, takk for hyggelige og saklige svar på det jeg spør om.

Anonymkode: 51632...576

Har legen(e) der sagt direkte at de ikke tror på det du forteller om hevelsene? Leger skal ta pasienter på alvor  og ikke tvile på det som pasientene forteller. 
Har du også fortalt om hvordan kroppen din reagerer dersom det er en hund i samme rom som du er i?

Spør om det er flere tester du kan ta. Kanskje en lege burde ha observert hvilke symptomer du får av å være i samme rom som en hund?

Anonymkode: 1a2d7...836

[AnonymBruker]

Kan du kontakte en privatpraktiserende spesialist for å få en second oponion, eller be om å bli utredet på nytt av en annen spesialist?https://www.dagensmedisin.no/artikler/2012/12/10/for-far-kjenner-til-second-opinion-/

Anonymkode: 1a2d7...836

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

 

Kan du kontakte en privatpraktiserende spesialist for å få en second oponion, eller be om å bli utredet på nytt av en annen spesialist?https://www.dagensmedisin.no/artikler/2012/12/10/for-far-kjenner-til-second-opinion-/

Anonymkode: 1a2d7...836

Nei, jeg har ikke råd. Går på aap så har dårlig råd fra før. Ja, på grunn av dette her da. Jeg har jo vondt annenhver dag, og kan ikke spise normalt så er sliten hele tiden.

Anonymkode: 51632...576

[AnonymBruker]

12 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Har legen(e) der sagt direkte at de ikke tror på det du forteller om hevelsene? Leger skal ta pasienter på alvor  og ikke tvile på det som pasientene forteller. 
Har du også fortalt om hvordan kroppen din reagerer dersom det er en hund i samme rom som du er i?

Spør om det er flere tester du kan ta. Kanskje en lege burde ha observert hvilke symptomer du får av å være i samme rom som en hund?

Anonymkode: 1a2d7...836

Ja, det har de! Han ene dusten jeg var hos sa det. Jeg ringte inn og fikk byttet lege, da. Heldigvis...

Men jeg skal dit igjen om 2 måneder så skal ta det opp og tillegge det vekt. Det meste de sier er at de ikke forstår hva det kan være (send meg til noen som forstår det da?). Det eneste de kommer på å sende meg til er riksen, det eneste riksen kommer på er å sende meg til ullevål igjen. Sitter fast. 

Ene på riksen mente det er angioødem, men så fikk jeg ny lege neste gang som avsluttet der og sa at det er det ikke. Men en professor jeg var i kontakt med mente jeg kunne ringe ham hvis jeg sitter fast igjen, men husker ikke nummeret. Men litt teit hvis jeg plager ham hvis det ikke er "hudrelatert". 

Jeg kan ta provokasjonstester, men problemet er at det blir veldig subjektive symptomer, dvs at jeg må fortelle hva som skjer. De kan jo ikke påvise smerten jeg føler. Ja, de kan se utslett og hevelser, men ofte hvis jeg er litt hoven så er jeg så dårlig på "innsiden av kroppen" at det føles som jeg har en heftig runde med influensa.

Og sånne ting, som gir meg hevelser og smerter, blir behandlet med prednisolon som får ned hevelsene - men som gir meg puls på 120 og ekstraslag/flimmer i hjertet. Noe som er dritskummelt og ubehagelig og fastlegen var bekymra og ville ha meg på legevakten og greier, noe jeg ikke orker  bor midt ute i ødemarken så ikke bare å rusle ned på legevakta.

Anonymkode: 51632...576

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

 

Nei, jeg har ikke råd. Går på aap så har dårlig råd fra før. Ja, på grunn av dette her da. Jeg har jo vondt annenhver dag, og kan ikke spise normalt så er sliten hele tiden.

Anonymkode: 51632...576

Du kan be fastlegen henvise deg til en utredning hos en annen spesialist (en privatpraktiserende spesialist med avtalepraksis eller en spesialist innen det offentlige) for å få en ny vurdering. Dette skal da gå på egenandelskortet.

Anonymkode: 1a2d7...836

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

 

Ja, det har de! Han ene dusten jeg var hos sa det. Jeg ringte inn og fikk byttet lege, da. Heldigvis...

Men jeg skal dit igjen om 2 måneder så skal ta det opp og tillegge det vekt. Det meste de sier er at de ikke forstår hva det kan være (send meg til noen som forstår det da?). Det eneste de kommer på å sende meg til er riksen, det eneste riksen kommer på er å sende meg til ullevål igjen. Sitter fast. 

Ene på riksen mente det er angioødem, men så fikk jeg ny lege neste gang som avsluttet der og sa at det er det ikke. Men en professor jeg var i kontakt med mente jeg kunne ringe ham hvis jeg sitter fast igjen, men husker ikke nummeret. Men litt teit hvis jeg plager ham hvis det ikke er "hudrelatert". 

Jeg kan ta provokasjonstester, men problemet er at det blir veldig subjektive symptomer, dvs at jeg må fortelle hva som skjer. De kan jo ikke påvise smerten jeg føler. Ja, de kan se utslett og hevelser, men ofte hvis jeg er litt hoven så er jeg så dårlig på "innsiden av kroppen" at det føles som jeg har en heftig runde med influensa.

Og sånne ting, som gir meg hevelser og smerter, blir behandlet med prednisolon som får ned hevelsene - men som gir meg puls på 120 og ekstraslag/flimmer i hjertet. Noe som er dritskummelt og ubehagelig og fastlegen var bekymra og ville ha meg på legevakten og greier, noe jeg ikke orker  bor midt ute i ødemarken så ikke bare å rusle ned på legevakta.

Anonymkode: 51632...576

Jeg ville tatt kontakt med den professoren. Kan du få venner og/eller familie til å bevitne de hevelsene og andre symptomer som du erfarer?

Anonymkode: 1a2d7...836

[AnonymBruker]

Du kan også rådføre deg med pasientombudet https://helsenorge.no/pasient-og-brukerombudet angående det at du erfarer å ikke bli trodd av leger.

Anonymkode: 1a2d7...836

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

 

Jeg ville tatt kontakt med den professoren. Kan du få venner og/eller familie til å bevitne de hevelsene og andre symptomer som du erfarer?

Anonymkode: 1a2d7...836

Mja, altså, mannen min skal være med meg neste gang. Vurderer å spørre om pappa kan være med en gang og, han er litt "tøff" mot leger (litt lei av alt det her han også, og han har jo sett dette skje med meg). Men det er ofte midt i arbeidstiden så ikke alltid lett for folk å få fri og bli med til Oslo. 

Jeg har begynt å dokumentere, da. Og en ting som er helt vesentlig er at fra juni til august så har jeg få plager. Men så kommer høsten, og plagene forverres med én gang høstregnet og kulden kommer. Midtvinters er det verste for meg, da reagerer jeg på "alt av mat" og i januar/februar får jeg ofte flere episoder med store hevelser der jeg må på kortisonkur igjen, og har disse smertene. I vinter hadde jeg store smerter i 3 uker. Så personlig aner jeg ikke hva dette er, men det frustrerer meg at ingen ser ut til å kunne hjelpe meg heller De vil ha ting de kan se; bilder, hevelser. Har kun 2 bilder. De vil ha hundre!

Anonymkode: 51632...576

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Du kan også rådføre deg med pasientombudet https://helsenorge.no/pasient-og-brukerombudet angående det at du erfarer å ikke bli trodd av leger.

Anonymkode: 1a2d7...836

Ja, det skal jeg ha i bakhodet. Skal notere ting, og riktig forberede meg før neste time jeg har der. Før jeg ev. går videre.

Anonymkode: 51632...576

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

 

Mja, altså, mannen min skal være med meg neste gang. Vurderer å spørre om pappa kan være med en gang og, han er litt "tøff" mot leger (litt lei av alt det her han også, og han har jo sett dette skje med meg). Men det er ofte midt i arbeidstiden så ikke alltid lett for folk å få fri og bli med til Oslo. 

Jeg har begynt å dokumentere, da. Og en ting som er helt vesentlig er at fra juni til august så har jeg få plager. Men så kommer høsten, og plagene forverres med én gang høstregnet og kulden kommer. Midtvinters er det verste for meg, da reagerer jeg på "alt av mat" og i januar/februar får jeg ofte flere episoder med store hevelser der jeg må på kortisonkur igjen, og har disse smertene. I vinter hadde jeg store smerter i 3 uker. Så personlig aner jeg ikke hva dette er, men det frustrerer meg at ingen ser ut til å kunne hjelpe meg heller De vil ha ting de kan se; bilder, hevelser. Har kun 2 bilder. De vil ha hundre!

Anonymkode: 51632...576

Det er en svært god ide å ha med både din mann og din far. 

Når du får disse symptomene i arbeidstiden, er det en/ flere kollegaer du kan spørre om å bevitne dine symptomer?

Det du sier angående forverring om høsten og vinteren: Kan det være kryssallergi med noe som du utsettes for om høsten og vinteren?

Anonymkode: 1a2d7...836

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

i januar/februar får jeg ofte flere episoder med store hevelser der jeg må på kortisonkur igjen, og har disse smertene.

Fastlegen din har jo da sett dine hevelser og kan bevitne dette.

Anonymkode: 1a2d7...836

[Gjest hind]

Når du har vært utredet på riksen uten at de har funnet noe tviler jeg på at du får annet resultat andre steder, men det er selvfølgelig lov å prøve. Noen ganger finner de ikke årsaken og gir seg med videre undersøkelser når de har utelukket sykdommene de tror kan ligge bak. Det betyr ikke at de ikke tror på deg. Noen ganger kan man få diverse rare symptomer mens en sykdom er under utvikling, men totalt sett er det ikke nok til at man oppfyller kravene til en diagnose. Hvis det er noe på gang vil du trolig utvikle flere symptomer etter hvert og da kan de legge sammen den tidligere sykdomshistorien din med de nye symptomene og komme fram til hva det er. Særlig autoimmune sykdommer kan være vanskelig å diagnostisere. Noen ganger tar det år før symptomene er klare nok til at man vet hva det dreier seg om.

[AnonymBruker]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

De vil ha ting de kan se; bilder, hevelser. Har kun 2 bilder. De vil ha hundre!

Kan du begynne med å fotografere deg selv daglig i de periodene du har hevelser, og i tillegg fotografere deg selv uten hevelser, jevnlig gjennom året i de periodene du er uten hevelser, slik at de tydelig ser forandringen?

Anonymkode: 1a2d7...836

[AnonymBruker]

3 timer siden, hind skrev:

 

Når du har vært utredet på riksen uten at de har funnet noe tviler jeg på at du får annet resultat andre steder, men det er selvfølgelig lov å prøve. Noen ganger finner de ikke årsaken og gir seg med videre undersøkelser når de har utelukket sykdommene de tror kan ligge bak. Det betyr ikke at de ikke tror på deg. Noen ganger kan man få diverse rare symptomer mens en sykdom er under utvikling, men totalt sett er det ikke nok til at man oppfyller kravene til en diagnose. Hvis det er noe på gang vil du trolig utvikle flere symptomer etter hvert og da kan de legge sammen den tidligere sykdomshistorien din med de nye symptomene og komme fram til hva det er. Særlig autoimmune sykdommer kan være vanskelig å diagnostisere. Noen ganger tar det år før symptomene er klare nok til at man vet hva det dreier seg om.

Takk for svar

Hvor lang tid kan det ta da? Har holdt på i 2,5 år

Anonymkode: 51632...576

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

Kan du begynne med å fotografere deg selv daglig i de periodene du har hevelser, og i tillegg fotografere deg selv uten hevelser, jevnlig gjennom året i de periodene du er uten hevelser, slik at de tydelig ser forandringen?

Anonymkode: 1a2d7...836

Ja, jeg kan det

Anonymkode: 51632...576

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

Fastlegen din har jo da sett dine hevelser og kan bevitne dette.

Anonymkode: 1a2d7...836

Mja, problemet er at de ikke kjenner meg. Hevelsene er nemlig ikke til det ekstreme. Mannen min har sett det og kan bevitne. Han har også vært med på legevakten og sett utviklingen.

Anonymkode: 51632...576

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

Det er en svært god ide å ha med både din mann og din far. 

Når du får disse symptomene i arbeidstiden, er det en/ flere kollegaer du kan spørre om å bevitne dine symptomer?

Det du sier angående forverring om høsten og vinteren: Kan det være kryssallergi med noe som du utsettes for om høsten og vinteren?

Anonymkode: 1a2d7...836

Kanskje. Men de mener det ikke er allergi, da. At man ikke får smerter av allergi.

Jeg mener de tar det i feil ende, for ved f.eks. karpaltunnelsyndrom så har man mye vann i kroppen, som gjør at man mister førligheten i armen (i verste fall), På grunn av press mot nerver. Med meg så er det også en hevelse, på grunn av noe jeg ikke tåler og frigjøring av histaminer mest sannsynlig, derfor får jeg også smerter fordi det klemmer på nerver. I mitt hode.

Ingen leger har sagt seg enige i det, men ingen vil høre på meg heller. 

Anonymkode: 51632...576