Fortelle om autisme-diagnosen?

[AnonymBruker]

Jeg har en bror i ungdomskolealder som vi har fått beskjed om fra skolen å endelig fortelle om hans diagnose siden han om noen år begynner på videregående.

Er dette lurt? Er det dumt vi ikke har fortalt tidligere? Hvordan bør vi gå frem?

Jeg har egentlig pushet på at vi burde ha vært ærlig om det siden han var liten. Men foreldrene mine har med samarbeid fra skolen fått beskjed om å vente. Broren min er utrolig kjekk, ung mann som forstår veldig mye. Han er utrolig smart, snill, har et stort empatievne og begavet, og du skjønner egentlig ikke at han har en diagnose før du har en ´´ordentlig´´samtale med han. Moren min har gjort en utrolig god jobb med han, og hadde ikke det vært all den ofringen og tiden hun har brukt på ham, hadde han nok ikke kommet så langt. Han betyr alt for oss, og vi vil gi han de tryggeste rammene som mulig. 

Hvis noen har kunnskap eller erfaring om dette, enten om de er ´´pårørende´´eller har diagnosen selv, setter jeg pris på tilbakemelding.

Anonymkode: 5fb75...f18

[AnonymBruker]

Hvorfor skal man fortelle det om han ikke sliter i hverdagen? Er jo meningsløst.. 

Anonymkode: 02f2f...f20

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker said:

Hvorfor skal man fortelle det om han ikke sliter i hverdagen? Er jo meningsløst.. 

Anonymkode: 02f2f...f20

Han har begynt å skjønne at han er annerledes. Moren min skal ha møte med en pedagog som jeg skal få være med i. Derfor ville jeg ha innspill før møtet. Det er jo et godt spørsmål. Kanskje også et etisk spørsmål. Hvis du har en diagnose, er det riktigste å skjerme deg for dette eller er det bedre å være åpen og ærlig rundt det?
Min frykt er at noen kan indentifisere seg for mye med diagnosen sin og ´´bli´´den diagnosen. Jeg vil ikke at det skal skje ham. Han er mer enn diagnosen sin. 

Anonymkode: 5fb75...f18

[AnonymBruker]

Må adde dette:
For en stund siden (kanskje i fjor eller 2 år siden) prøvde vi å smått fortelle om hans diagnose. Men da ble han veldig sint og ville ikke snakke mer om det. 

Anonymkode: 5fb75...f18

[AnonymBruker]

Han har diagnosen og han vet det ikke? Er på høy tid å fortelle det. Man burde absolutt ikke skjule sånt for ungdomsskolebarn. 

Så lenge han har et godt sosialt nettverk og venner, så vil han ikke bli diagnosen sin. Det er hovedsaklig et problem for mennesker som sliter med livet sitt eller har andre problemer som tærer på dem. 

Anonymkode: 62d20...f55

[AnonymBruker]

"Fordelen" med å være åpen om en sånn diagnose er at man kanskje blir møtt med litt mer forståelse for det man ikke fikser så godt. Men hvis han ikke har noen konkrete problemer er det ikke noe vits i å fortelle det med mindre han selv har et behov for at andre skal vite det. Hvis han går på ungdomsskolen tenker jeg at han egentlig er voksen nok til å bestemme dette selv. Føler ikke at det er familiens rolle når han begynner å bli så stor. Veldig fint at dere skal ha møte med pedagog, men kanskje dere kan ha et lignende møte med en fagperson som han kan få være med på? Eller gå på alene? 

Det blir veldig generelle råd siden det er vanskelig å gjette hvordan autismen påvirker han og evnen til å reflektere rundt sånne situasjoner. Broren min har autisme, og han er veldig sosialt preget og har nok aldri hatt den store evnen til metakognisjon. Men hvis broren din kan "skjule" diagnosen sin har han kanskje også til dels evnen til å reflektere rundt egen situasjon? 

EDIT: Lar det jeg skrev over stå, men jeg misforsto situasjonen. Jeg trodde at han visste om det selv og at det var de andre som skulle få vite noe, men er det slik at det er HAN som ikke vet om det? Det er uansett vanskelig, for det er HANS prosess. Du skriver at han begynner å skjønne at han er annerledes enn de andre, men forstår han HVORDAN han er annerledes? 

Anonymkode: 90f36...ad3

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker said:

Han har diagnosen og han vet det ikke? Er på høy tid å fortelle det. Man burde absolutt ikke skjule sånt for ungdomsskolebarn. 

Så lenge han har et godt sosialt nettverk og venner, så vil han ikke bli diagnosen sin. Det er hovedsaklig et problem for mennesker som sliter med livet sitt eller har andre problemer som tærer på dem. 

Anonymkode: 62d20...f55

Han har det nok vanskelig med å sosialisere seg. Han trekker seg mye ut av sosiale settinger, og når han prøver, så tror jeg ikke det funker så godt for de han prøver med. Jeg er ikke veldig involvert i livet hans. Han er nærmest med moren vår, og holder oss andre på avstand. Jeg husker jo den ene kommentaren på barneskolen. ´´Jeg liker ikke hjernen min, mamma´´. Han har nok alltid følt at han er annerledes. Men når man ser hvordan han ikke engang hadde språk frem til han var 6-7 til å si par setninger frem til 10 års-alderen til å brått ha fullstendige setninger (mye repitisjon), så blir jeg utrolig stolt av hvor langt han har kommet. 

5 minutter siden, AnonymBruker said:

"Fordelen" med å være åpen om en sånn diagnose er at man kanskje blir møtt med litt mer forståelse for det man ikke fikser så godt. Men hvis han ikke har noen konkrete problemer er det ikke noe vits i å fortelle det med mindre han selv har et behov for at andre skal vite det. Hvis han går på ungdomsskolen tenker jeg at han egentlig er voksen nok til å bestemme dette selv. Føler ikke at det er familiens rolle når han begynner å bli så stor. Veldig fint at dere skal ha møte med pedagog, men kanskje dere kan ha et lignende møte med en fagperson som han kan få være med på? Eller gå på alene? 

Det blir veldig generelle råd siden det er vanskelig å gjette hvordan autismen påvirker han og evnen til å reflektere rundt sånne situasjoner. Broren min har autisme, og han er veldig sosialt preget og har nok aldri hatt den store evnen til metakognisjon. Men hvis broren din kan "skjule" diagnosen sin har han kanskje også til dels evnen til å reflektere rundt egen situasjon? 

EDIT: Lar det jeg skrev over stå, men jeg misforsto situasjonen. Jeg trodde at han visste om det selv og at det var de andre som skulle få vite noe, men er det slik at det er HAN som ikke vet om det? Det er uansett vanskelig, for det er HANS prosess. Du skriver at han begynner å skjønne at han er annerledes enn de andre, men forstår han HVORDAN han er annerledes? 

Anonymkode: 90f36...ad3

Men hvordan skal han forstå det behovet når han ikke vet om diagnosen, ikke sant..

Jeg tror nok han reflekterer mye over ting, mye mer enn det han snakker om. Her om dagen snakket vi om døden. Vi hadde en samtale om hva som skjer med oss når vi dør. Da jeg spurte om hans tanker rundt det sa han bare ´´Men jeg orker egentlig ikke å snakke om det nå´´(på en høflig måte), og det er sånn han avslutter samtaler når det blir krevende for han å snakke om noe. Hvis jeg skal gjette tror jeg det er at han synes det er vanskelig å formulere setninger. 

Ja, det er slik at HAN selv ikke vet noe om diagnosen sin. Jeg vet helt ærlig ikke hvordan han tenker han er annerledes. Skulle ønske jeg forstod han bedre  Men du som søster til en autist forstår nok smerten av at de potensielt må lide sosialt på skolen. Jeg sier hele tiden til foreldrene mine at vi er kjempe heldige, og det ER vi. Han er verdens beste person. Snill, empatisk, god, høflig og morsom. Men jeg vet han kommer til å slite mer ettersom han blir eldre. Noen ganger forteller han om fremtidige planen sin. Han vil gifte seg, flytte ut osv. Men innerst inne vet jeg at det er en større sannsynlighet for at det ikke blir noe av det. Men så tenker jeg; han har jo kommet så langt på så få år, han kan jo utvikle seg ENDA mer? Jeg vet ikke. 
Men jeg er nok mer positiv om hans diagnose i samtale med andre, enn det jeg egentlig føler og tenker selv. Når mamma snakker om at han sliter sosialt, så blir jeg bare sint og sier at jeg ikke orker å snakke om det. Men egentlig er det bare det at det er vondt å høre på. 

Hvis jeg ikke husker feil, så er det slik at lærerne fortalte om hans diagnose til klassen (når han ikke var der!!) så de andre kunne vise mere forståelse. Disse menneskene han går på skole med er stort sett greie. Men jeg er utrolig redd og bekymret til VGS. Det er større. Flere mennesker. Og det er der mye av mobbingen skjer. 

Anonymkode: 5fb75...f18

[AnonymBruker]

Jeg tror det KAN være bra for en autist å vite hvem hva man har, og hvorfor hjernen er som den er. Det som er trist er å få barnet til å "skjule" sine egne behov, og prøve å dekke over symptomer i frykt for å ikke komme overens med hverandre. Det må da være vanskelig å vite at man er annerledes men ikke helt hva som er feil, og prøve å kopiere andre og være som andre..Beskjeden dere gir som ikke sier noe, er at det er feil, eller tabu å være den han er. Slik burde det ikke være. Han er bra nok han!

 

Anonymkode: 7e880...ea9

[AnonymBruker]

1 hour ago, AnonymBruker said:

Jeg tror det KAN være bra for en autist å vite hvem hva man har, og hvorfor hjernen er som den er. Det som er trist er å få barnet til å "skjule" sine egne behov, og prøve å dekke over symptomer i frykt for å ikke komme overens med hverandre. Det må da være vanskelig å vite at man er annerledes men ikke helt hva som er feil, og prøve å kopiere andre og være som andre..Beskjeden dere gir som ikke sier noe, er at det er feil, eller tabu å være den han er. Slik burde det ikke være. Han er bra nok han!

 

Anonymkode: 7e880...ea9

Dette er veldig sant ... Har ingenting å si på dette. Tusen takk for et så fint innspill. Det får meg til å tenke mye.

Anonymkode: 5fb75...f18

[AnonymBruker]

1 hour ago, AnonymBruker said:

Han har det nok vanskelig med å sosialisere seg. Han trekker seg mye ut av sosiale settinger, og når han prøver, så tror jeg ikke det funker så godt for de han prøver med. Jeg er ikke veldig involvert i livet hans. Han er nærmest med moren vår, og holder oss andre på avstand. Jeg husker jo den ene kommentaren på barneskolen. ´´Jeg liker ikke hjernen min, mamma´´. Han har nok alltid følt at han er annerledes. Men når man ser hvordan han ikke engang hadde språk frem til han var 6-7 til å si par setninger frem til 10 års-alderen til å brått ha fullstendige setninger (mye repitisjon), så blir jeg utrolig stolt av hvor langt han har kommet. 

Men hvordan skal han forstå det behovet når han ikke vet om diagnosen, ikke sant..

Jeg tror nok han reflekterer mye over ting, mye mer enn det han snakker om. Her om dagen snakket vi om døden. Vi hadde en samtale om hva som skjer med oss når vi dør. Da jeg spurte om hans tanker rundt det sa han bare ´´Men jeg orker egentlig ikke å snakke om det nå´´(på en høflig måte), og det er sånn han avslutter samtaler når det blir krevende for han å snakke om noe. Hvis jeg skal gjette tror jeg det er at han synes det er vanskelig å formulere setninger. 

 Ja, det er slik at HAN selv ikke vet noe om diagnosen sin. Jeg vet helt ærlig ikke hvordan han tenker han er annerledes. Skulle ønske jeg forstod han bedre  Men du som søster til en autist forstår nok smerten av at de potensielt må lide sosialt på skolen. Jeg sier hele tiden til foreldrene mine at vi er kjempe heldige, og det ER vi. Han er verdens beste person. Snill, empatisk, god, høflig og morsom. Men jeg vet han kommer til å slite mer ettersom han blir eldre. Noen ganger forteller han om fremtidige planen sin. Han vil gifte seg, flytte ut osv. Men innerst inne vet jeg at det er en større sannsynlighet for at det ikke blir noe av det. Men så tenker jeg; han har jo kommet så langt på så få år, han kan jo utvikle seg ENDA mer? Jeg vet ikke. 
Men jeg er nok mer positiv om hans diagnose i samtale med andre, enn det jeg egentlig føler og tenker selv. Når mamma snakker om at han sliter sosialt, så blir jeg bare sint og sier at jeg ikke orker å snakke om det. Men egentlig er det bare det at det er vondt å høre på. 

Hvis jeg ikke husker feil, så er det slik at lærerne fortalte om hans diagnose til klassen (når han ikke var der!!) så de andre kunne vise mere forståelse. Disse menneskene han går på skole med er stort sett greie. Men jeg er utrolig redd og bekymret til VGS. Det er større. Flere mennesker. Og det er der mye av mobbingen skjer. 

Anonymkode: 5fb75...f18

Broren min, som som nevnt er ganske sosialt preget, har fast jobb og bor for seg selv. Han er veldig mye hos foreldrene våre (flere timer daglig), men det bestemmer han selv, og han sover alltid hos seg selv. Han var seint ute med å flytte for seg selv, men han kjøpte leilighet av egen vilje og med egne penger. Så det går an. Han begynte ikke å snakke før han var over tre år, og hadde dårlig språk til skolestart. Det er ikke relevant for det du spør om, jeg vil bare si at potensialet for å klare seg selv kan være langt større enn mange av oss tror. Han har mye støtte i foreldrene våre, men han er likevel selvstendig. Han vil ikke forholde seg til diagnosen sin, og i familien later vi som om den ikke finnes, og det synes jeg er veldig trist. Han kunne kanskje fått det bedre tidligere hvis familien hadde akseptert ting som de var, for eksempel sosial oppfølging på skolen. Så vi er jo i en litt omvendt situasjon. Det er ikke SIKKERT at det blir verre når han blir eldre, det avhenger så utrolig på hvem han går sammen med og hvilke sosiale behov han har selv. 

Anonymkode: 90f36...ad3

[AnonymBruker]

Jeg har en stedatter med noe av samme problematikken. På ungdomsskolen begynte spriket mellom henne og de jevnaldrende å bli mer tydelig. Da var det greit å snakke litt med henne om hva det skyldtes, uten at man sykeliggjør. Alle er forskjellige! Hun var nokså sosialt utenfor på ungdomsskola, men det skyldtes aldri mobbing eller at de andre stengte henne ute. Tvert imot var det en fin klasse som forsøkte å inkludere henne og dra henne med på ting. Men hun meldte seg selv ut, delvis fordi hun var mer i umoden enn jevnaldrende jenter og ikke hadde samme interesser, dels fordi hun trenger mye hvile etter å ha hatt en hel skoledag med mye folk rundt seg. Nå går hun videregående. Jeg vil si at min erfaring (jobber på vgs) er at mobbeproblematikk er mindre enn på ungdomsskola fordi ungdommene er eldre og mer modne når de kommer på vgs. 

Jeg bekymrer meg for både utdanning og yrkesliv/selvstendig liv for jenta. Hun er nå på vgs, så ikke mange år til hun 'bør' flytte hjemmefra. Men jeg vet det fins støtteapparat rundt som vi nå jobber med å få på banen, og at jeg ikke sitter med fasiten eller referanserammen til hva som er et godt liv! Vi har ulike krav og forventninger til hva et godt (nok) liv er, og jeg tror absolutt hun kan få et voksenliv som hun blir fornøyd med. 

Jeg tenker dere bør prate med ham og om hva han strever med. Kanskje blir han etterhvert flinkere til å sette ord på hva han syns er vanskelig, og mange av de tingene vil være noe dere kan hjelpe ham med/lære ham å løse. Det er hva jeg har erfart med stedatteren min, hun evner ofte ikke å se løsninger selv, men når vi oppdager problemet og skisserer løsningen for henne, så kan hun ordne opp selv og får verktøy til å takle en lik situasjon neste gang uten hjelp. 

 

Anonymkode: 760f0...695

[Gjest Jegskulleønskeat]

Det må være helt opp til gutten selv om han ønsker at andre skal få vite det. Han er i en sårbar alder hvor ingen vil bli stemplet som "han med diagnosen som er annerledes enn andre". Så om han ikke vil, så vær så snill og respekter han! Tro meg, jeg vet hva jeg snakker om. 

Endret 3. desember 2018 av Jegskulleønskeat

[Fluttershy]

Det er klart han bør få vite om diagnosen sin! Det burde han fått for lenge siden! Det er utrolig vondt for ett barn og føle seg annerledes, og ikke forstå hvorfor man ikke er som alle andre. Det og få en knagg og henge det på, en forklaring, kan absolutt være en hjelp i den prosessen!

Og en over her nevner ett eksempel hvor man ikke ville forholde seg til egen diagnose, men da tenker jeg man tar ett eget valg, noe som er helt greit. Når man ikke en gang får vite om diagnosen sin har man jo ikke noe valg!

Nå har riktignok datteren min adhd og ikke autisme, men her fikk hun vite om den med en gang diagnosen var satt, som 9 åring. Hun har følt seg annerledes siden barnehagen, og selv om hun ikke blir bedre av og vite diagnose, så får hun en annen forståelse. 

[Gjest BearMama]

Synes det er horribelt at han ikke vet om dette. Det er hans liv og en del av hvem han er. Dette burde han visst om siden han var mye yngre. Autisme diagnose er ikke noe å skamme seg over. Det er bare en annen måte å oppfatte verden og omgivelsene på. Så lenge man jobber med utfordringene så kan en med mild og moderat autisme klare seg helt fint, men at det vet om sin egen diagnose er viktig nettopp fordi de ofte har noen utfordringer som kan gjøre at de føler seg annerledes. Ved kunnskap og lese seg opp om diagnosen vil de få større innblikk i hva autisme innebærer og kan lettere jobbe målrettet mot de tingene som er utfordrende. 

Å vokse opp og tro en er «normal»  når en har autisme kan være svært ødeleggende. Mange med autisme som ikke vet at det har det kan utvikle sterke depresjoner nettopp fordi de føler at de er annerledes og ikke finner sin plass. Med en forklaring så kan de forholde seg til det og skjønner at de faktisk ikke er «unormale».  At det er en grunn til at de oppfatter sosiale situasjoner og verden noe annerledes og at det slettes ikke er noe som er negativt eller noe å skamme seg over.

 

[LivetErKomplisert]

Vi har blitt rådet ril å fortelle han det i slik tid at han ikke vil huske at han ble fortalt det... men uansett, har sett forreldre si (i grupper på fb) at barnet har syntes det var godt å få vite det for da viste de hvorfor de følte seg annerledes. 

[AnonymBruker]

Vår fikk Aspergerdiagnose da han var 5. Og det var aldri snakk om at han ikke skulle få vite det. Det er viktig å forstå seg selv i forhold til andre. Hvorfor er jeg ikke slik som de andre? Prøver jeg ikke hardt nok? Er jeg lat? Dum?

Anonymkode: 338c5...d61

[AnonymBruker]

Mitt barn fikk diagnose som 9-åring og vi fikk beskjed om at det var lurt å fortelle om diagnosen i god tid før tenårene. I tenårene er det ganske hardt å skille seg ut og ofte vil de benekte at de er annerledes dersom diagnose blir fortalt om da. 

Vi fortalte om diagnose rett etter at den ble satt, men barnet visste jo også hvilke ting som gjorde at vi var på utredning på BUP. For oss har det vært viktig at barnet har visst om diagnosen, det har betydd mye i forhold til det å utvikle språk rundt de tingene som er vanskelig og få en selvbevissthet på hvorfor hun føler seg annerledes og hva som er vanskelig for henne. Det hjalp også mye å kunne gi informasjon om diagnose til klassekamerater og foreldrene deres på barneskolen, det i kombinasjon med tilrettelegging på skolen snudde en negativ utvikling til at hun ble tryggere, mer sosial og hadde mer overskudd. Nå på ungdomsskolen har hun selv valgt at det ikke skulle bli fortalt til klassen og da har vi respektert det. Og når vi fortalte det på barneskolen var hun selv med og bestemte hva de kunne få vite og hvordan det skulle presenteres.

Jeg har lest mye om autisme og deriblant flere bøker skrevet av mennesker som selv har en autismediagnose. Og der beskrives det ofte den følelsen av å vite at man er annerledes, men ikke hvorfor. At man føler at det kanskje en dag lander et romskip og noen romvesen kommer ut og forteller at du desverre ble glemt igjen på jorda som baby. Det er en del voksne som egentlig klarer seg godt i livet, men som ønsker utredning, nettopp for å få vite at det faktisk var en grunn til at de følte seg annerledes. 

Jeg tror det er veldig veldig viktig å ha innsikt i egen diagnose som voksen og å være bevist når man kommer til kort og hvordan man skal klare å utnytte seg bedre av sine sterke sider. Jeg har et barn med asperger i ungdomsskolealder og vi har allerede begynt å øve på teknikker slik at hun kan klare seg selv i voksen alder. Som å ha faste rutiner og legge inn alle avtaler selv i google kalenderen. Hva man skal si i telefonen når man ringer noen. For det er helt greit så lenge jeg er der for å fortelle henne når hun skal dusje, spise eller gjøre skolearbeid. Men tiden går fort og plutselig skal hun kanskje på hybel for å ta høyere utdanning. 

Anonymkode: 1bce7...97b