Translokasjon, Pgd - forsøk?

[AnonymBruker]

Hei! Vi var på genetisk avdeling på Rikshospitalet idag. Jeg fikk på påvist balansert translokasjon i juni 2018. Vi hadde genetisk veiledningstime idag. 

Vi ble der enige om å søke PGD. 

Ønsker høre om andre i lignende situasjoner! Hvor lang tid osv. Ser at PGD nemda har neste møte 31 september. Har en ønske om at vi rekker søke innen den tid.

 

Gjerne del alt av relevant info!!  

Anonymkode: de3a0...597

[AnonymBruker]

http://forum.onskebarn.no/showthread.php?t=25745

Jeg har og påvist balansert translokasjon. 3 spontanaborter og en provosert etter påvist kromosomfeil. Full klaff på femte forsøk. Har blitt lett gravid da. Fikk innvilget pgd,  men ble gravid da vi skulle sende papirene til karolinska så ikke vært gjennom den prosessen.  

Anonymkode: ece60...691

[Lena1989]

Så gøy! 🙂 vi kunne forvente bli kalt inn igjen om 3 ukers tid til undersøkelse og godkjenning for prøverør på riksen. Jeg ser at pgd nemda har møte dato 31 september 🙈 vet ikke hvor lenge siden du søkte, men håper vi rekker søke!? De har jo møter relativt sjeldent 😱

[AnonymBruker]

31. September? 

Anonymkode: e8725...16e

[AnonymBruker]

Har fått en frisk liten jente nå. Vi hadde time for ivf vurdering i slutten av august, og fikk papirene fra nemnda i slutten av november tror jeg det var.  Var noen nervøse uker med tidlig ultralyd osv, men vi hadde flaks.  Husk at for å få innvilget ivf må man være gift eller dokumenterte samboere i minst to år tror jeg det er. Det kunne ikke vi dokumentere så vi måtte gifte oss 😄

Anonymkode: ece60...691

[AnonymBruker]

Nervøse uker med ultralyd fordi jeg ble gravid igjen like før papirene kom...  Gravid 5 ganger på to år.

Anonymkode: ece60...691

[Lena1989]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Har fått en frisk liten jente nå. Vi hadde time for ivf vurdering i slutten av august, og fikk papirene fra nemnda i slutten av november tror jeg det var.  Var noen nervøse uker med tidlig ultralyd osv, men vi hadde flaks.  Husk at for å få innvilget ivf må man være gift eller dokumenterte samboere i minst to år tror jeg det er. Det kunne ikke vi dokumentere så vi måtte gifte oss 😄

Anonymkode: ece60...691

Så gøy ❤️ Vi er gift så håper vi blir godkjente  hvor lang tid tok det fra genetisk veiledningstimen frem til dere fikk time til ivf vurdering ved sykehuset?? Jeg ser at pgd nemda har siste møte 31 oktober i 2018. Håper rekke søke før den tid!!! 🙏🏻🤷🏼‍♀️

[Lena1989]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

31. September? 

Anonymkode: e8725...16e

31 oktober**

[AnonymBruker]

Jeg har god erfaring med at PGD-nemnda har rask saksbehandling. Saken forberedes av et sekretariat før den sendes til nemndbehandling. Jeg ringte for å snakke med noen som jobbet der og fikk veiledning om hva søknaden skulle inneholde. Hvis det er noe feil med søknaden eller det mangler noe informasjon, tar saksbehandlingen mye lenger tid.

Anonymkode: 6a5bb...c38

[Lena1989]

35 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har god erfaring med at PGD-nemnda har rask saksbehandling. Saken forberedes av et sekretariat før den sendes til nemndbehandling. Jeg ringte for å snakke med noen som jobbet der og fikk veiledning om hva søknaden skulle inneholde. Hvis det er noe feil med søknaden eller det mangler noe informasjon, tar saksbehandlingen mye lenger tid.

Anonymkode: 6a5bb...c38

Takk for svar! Så bra  vi skrev fullmakt til hun overlegen når vi var på genetisk veiledning slik at hun kunne søke for oss med engang vi har gjennomført ivf vurderingen  men står at pgd nemda skal ha siste møte 31 oktober i 2018.. så kjedelig dersom ikke vi rekker søke innen den tid.. må vente til 2019 da 😕 

[AnonymBruker]

Vi har to barn som som er resultat av Pgd ved Karolinska.

Dette er kanskje ikke det du vil høre,  men erfaringen vår er at alt ved denne prosessen tar tid Først  søknad, så behandlingstid, så infosamtale i Sverige og ventetid ved Karolinska. Genmapping tok ganske lang tid for oss, men det trur jeg varierer etter årsak til Pgd.  Noe er enkelt å gjøre pgd på 

Men erfaring fra Karolinska er veldig positiv. Styrete med reising dit selvsagt, men fine folk der. Litt samlebånderfaring, men det er vel slik. Samarbeidet med Ullevål med kontroller gikk også greit.

Det kjipe med pgd er at du potensielt må forkaste mange embryo pga sykdom, og de eggene kunne være av topp kvalitet ellers. Jeg var heldig som fikk ut mange egg. Ved sist forsøk ble 13 egg befruktet, 5 hadde sykdommen, 1 hadde trisomi, 3 utviklet seg ikke til blastocytt. Og bortsett fra 2 var ikke resten av frysekvalitet. Fikk satt inn ett, og ett på frys. Og ble gravid

Første barn ble til etter 3 forsøk. Nr 2 etter 4 (to fryseforsøk her).

Skal være ærlig om at ivf er noe av det psykisk tøffeste jeg har gjort. Men resultatene er veldig verdt det!

Anonymkode: 9b07b...071

[Lena1989]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Vi har to barn som som er resultat av Pgd ved Karolinska.

Dette er kanskje ikke det du vil høre,  men erfaringen vår er at alt ved denne prosessen tar tid Først  søknad, så behandlingstid, så infosamtale i Sverige og ventetid ved Karolinska. Genmapping tok ganske lang tid for oss, men det trur jeg varierer etter årsak til Pgd.  Noe er enkelt å gjøre pgd på 

Men erfaring fra Karolinska er veldig positiv. Styrete med reising dit selvsagt, men fine folk der. Litt samlebånderfaring, men det er vel slik. Samarbeidet med Ullevål med kontroller gikk også greit.

Det kjipe med pgd er at du potensielt må forkaste mange embryo pga sykdom, og de eggene kunne være av topp kvalitet ellers. Jeg var heldig som fikk ut mange egg. Ved sist forsøk ble 13 egg befruktet, 5 hadde sykdommen, 1 hadde trisomi, 3 utviklet seg ikke til blastocytt. Og bortsett fra 2 var ikke resten av frysekvalitet. Fikk satt inn ett, og ett på frys. Og ble gravid

Første barn ble til etter 3 forsøk. Nr 2 etter 4 (to fryseforsøk her).

Skal være ærlig om at ivf er noe av det psykisk tøffeste jeg har gjort. Men resultatene er veldig verdt det!

Anonymkode: 9b07b...071

Takk for svar! All info er bra info 😁

 

er forberedt på at ting tar tid dessverre.. hadde dere mulighet sette inn 2 egg (med forutsetning at var nok friske egg). Tenker for å bli ferdig med prosessen i en omgang 🙈 

hun på genetisk veiledning sa at gen mapping ikke var tidkrevende for de kunne se kromosonfeilen i mikroskop? Så de trengte ikke noe særlig tid? Eller har jeg misforstått.. 

jeg håper bare vi rekker få sendt søknaden om pgd slik at den blir behandlet 31 oktober når de skal ha nemd møte 😬

kan jeg spør hvor lenge man må være vekke fra jobb når man skal til karolinska? 

 

Takker for svar 🙏🏻🙏🏻

[AnonymBruker]

21 minutter siden, Lena1989 said:

Takk for svar! All info er bra info 😁

 

er forberedt på at ting tar tid dessverre.. hadde dere mulighet sette inn 2 egg (med forutsetning at var nok friske egg). Tenker for å bli ferdig med prosessen i en omgang 🙈 

hun på genetisk veiledning sa at gen mapping ikke var tidkrevende for de kunne se kromosonfeilen i mikroskop? Så de trengte ikke noe særlig tid? Eller har jeg misforstått.. 

jeg håper bare vi rekker få sendt søknaden om pgd slik at den blir behandlet 31 oktober når de skal ha nemd møte 😬

kan jeg spør hvor lenge man må være vekke fra jobb når man skal til karolinska? 

 

Takker for svar 🙏🏻🙏🏻

De er veldig restriktive med å sette inn to egg. Jeg fikk kun satt inn to egg på siste forsøk på førstemann. Ellers har det ikke vært snakk om det...

Ang. Genmapping så stemmer det sikkert det genetikeren fortalte dere. Vi utførte pgd på grunn av en arvelig sykdom, mulig det er mer komplisert?

Reising tar litt tid. For egguthenting må dere reise dagen før (hentes ut tidlig). For oss var det alltid en fredag. Så blir eggene dyrket i 5 dager, så innsett på onsdag. Du får velge om dere er i Stockholm fra uttak til innsett, eller om dere reiser hjem i ventetiden. De fleste kontroller gjøres på sykehus i Norge, blir en del av dem også.. 

Det er lenge til 31 okt, så ville mast og sjekket at de faktisk får sendt søknaden (klok av skade..). 

Generelt vil jeg råde å være frempå og forsikre deg om at ting blir gjort. Lett å falle i mellom stoler når det er to sykehus i to forskjellige land som skal samarbeide 

Anonymkode: 9b07b...071

[Lena1989]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

De er veldig restriktive med å sette inn to egg. Jeg fikk kun satt inn to egg på siste forsøk på førstemann. Ellers har det ikke vært snakk om det...

Ang. Genmapping så stemmer det sikkert det genetikeren fortalte dere. Vi utførte pgd på grunn av en arvelig sykdom, mulig det er mer komplisert?

Reising tar litt tid. For egguthenting må dere reise dagen før (hentes ut tidlig). For oss var det alltid en fredag. Så blir eggene dyrket i 5 dager, så innsett på onsdag. Du får velge om dere er i Stockholm fra uttak til innsett, eller om dere reiser hjem i ventetiden. De fleste kontroller gjøres på sykehus i Norge, blir en del av dem også.. 

Det er lenge til 31 okt, så ville mast og sjekket at de faktisk får sendt søknaden (klok av skade..). 

Generelt vil jeg råde å være frempå og forsikre deg om at ting blir gjort. Lett å falle i mellom stoler når det er to sykehus i to forskjellige land som skal samarbeide 

Anonymkode: 9b07b...071

Ja det kan være 🙂 en kromosonfeil er sikkert lettere oppdage! Ja er lenge til 31 oktober, men har enda ikke fått time til vurdering av ivf ved riksen så er litt stressa! Men skal prøve ringe purre litt 😀 

får man sykmelding for dette eller må man bruke feriedager/egenmelding? 

Dersom et forsøk ikke ender opp i en graviditet, må man vente veldig lenge på forsøk nr 2? Eller fikk du fulltreff begge gangene på første forsøk? 🙂 

Tusen takk for at du deler 😄 

[AnonymBruker]

2 minutter siden, Lena1989 said:

Ja det kan være 🙂 en kromosonfeil er sikkert lettere oppdage! Ja er lenge til 31 oktober, men har enda ikke fått time til vurdering av ivf ved riksen så er litt stressa! Men skal prøve ringe purre litt 😀 

får man sykmelding for dette eller må man bruke feriedager/egenmelding? 

Dersom et forsøk ikke ender opp i en graviditet, må man vente veldig lenge på forsøk nr 2? Eller fikk du fulltreff begge gangene på første forsøk? 🙂 

Tusen takk for at du deler 😄 

Jeg fikk sykemelding fra Ullevål uten problem. 

Å purre på folk er en kjip, men nødvendig del av gamet..

Hvorvidt man lykkes med ivf er et sjansespill.. Vi var heldige som fikk 2 barn, men jeg skal ikke lyve om at det var enkelt eller rett frem for oss. Men det er greia, med ca 30-40% sjanse for å lykkes vil noen være heldige, mens andre av oss bruker flere forsøk.

Første barnet kom på tredje og siste forsøk. andre barnet kom på andre ferskforsøk, men hadde to fryseforsøk i mellomtiden. Så 7 ganger har jeg fått satt inn egg, fått to barn..  Tenker selvsagt nå at det var verdt alt strevet, men det var jammen tungt til tider.

Ventetid er så varierende. Fikk alltid klarsignal for ny runde etter første mens, men så kunne jo juleferie, påskeferie eller sommerferie komme akkurat på feil tidspunkt. Eller at mens ikke kom på riktig tid, eller eggløsning ved fryseforsøk.. 

Jeg ser jeg skriver mye negativt her...noe som er litt rart fordi jeg er så takknemlig for at pgd finnes!

Det er en krevende prosess, men når du ser et bankende hjerte på ultralyd så er alt bra

Anonymkode: 9b07b...071

[Lena1989]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

 Jeg fikk sykemelding fra Ullevål uten problem. 

Å purre på folk er en kjip, men nødvendig del av gamet..

Hvorvidt man lykkes med ivf er et sjansespill.. Vi var heldige som fikk 2 barn, men jeg skal ikke lyve om at det var enkelt eller rett frem for oss. Men det er greia, med ca 30-40% sjanse for å lykkes vil noen være heldige, mens andre av oss bruker flere forsøk.

Første barnet kom på tredje og siste forsøk. andre barnet kom på andre ferskforsøk, men hadde to fryseforsøk i mellomtiden. Så 7 ganger har jeg fått satt inn egg, fått to barn..  Tenker selvsagt nå at det var verdt alt strevet, men det var jammen tungt til tider.

Ventetid er så varierende. Fikk alltid klarsignal for ny runde etter første mens, men så kunne jo juleferie, påskeferie eller sommerferie komme akkurat på feil tidspunkt. Eller at mens ikke kom på riktig tid, eller eggløsning ved fryseforsøk.. 

Jeg ser jeg skriver mye negativt her...noe som er litt rart fordi jeg er så takknemlig for at pgd finnes!

Det er en krevende prosess, men når du ser et bankende hjerte på ultralyd så er alt bra

Anonymkode: 9b07b...071

Hele 7 forsøk ja.. så godt dere endte opp med to barn 🙏🏻 Ja er heldigvis forberedt på at er tidkrevende. Så greit få høre det slik at ikke innbiller meg går raskt  men syns er godt bare være i gang og få beskjed at er pgd kandidat

 

Er alle kontrollene på Rikshospitalet? Bor i Kristiansand så ser for meg blir en del reising 🙈

Tusen takk for masse god info! 

[AnonymBruker]

Hvordan går det med dere her? Jeg er en til i samme båt, har fått innvilget PGD nå i januar. Avd. for utenlandsbehandling i min region har opprettet sak, så nå sitter jeg på gjerdet og venter på å høre noe fra Karolinska

Anonymkode: fbbef...ed8

[Lena1989]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Hvordan går det med dere her? Jeg er en til i samme båt, har fått innvilget PGD nå i januar. Avd. for utenlandsbehandling i min region har opprettet sak, så nå sitter jeg på gjerdet og venter på å høre noe fra Karolinska

Anonymkode: fbbef...ed8

Hei! Vi ble også godkjent i Pgd nemnda nå i januar :-) så gøy! Vi fikk vedtaket på fredag. (Ble forsinket på grunn av manglende prøver). Hva skjedde videre? Tok dere kontakt med utlendingskontoret eller var det sykehuset som gjorde det? 

 

Spennende prosess :-) 

[AnonymBruker]

Vi tok kontakt med avd for utenlandsbehandling ja😊 Fikk levert papirene til riktig vedkommende personlig, siden jeg skulle på sykehuset uansett. De skulle ha alt av papirer dere sendte til nemnda + vedtaket👍🏻

Anonymkode: fbbef...ed8

[Lena1989]

Okei får høre med reproduksjonsavd. I morgen 🙂 kunne dere velge mellom karolinska eller Brussel?