Barn og epilepsi. Erfaringer?

[AnonymBruker]

Datteren min har nylig fått påvist epilepsi. Hun blir straks 12 år. Idag hadde hun et nytt anfall på skolen, og det er 6mnd siden forrige. 

Erfaringer med hjelpemidler? Jeg synes det er skummelt når hun er hjemme alene etter skolen. 

Anonymkode: bdf70...7b7

[tussi680]

Nå må du komme deg til lege! Jeg var 11 år og bevisstløs i over 12 timer, så du bør handle raskt.

[AnonymBruker]

7 hours ago, tussi680 said:

Nå må du komme deg til lege! Jeg var 11 år og bevisstløs i over 12 timer, så du bør handle raskt.

Om barnet har påvist epilepsi er nok lege involvert.

TS, hvilken type epilepsi snakker vi om?

Anonymkode: 3b4de...a16

[AnonymBruker]

Har du snakket med legen om bekymringene dine? Vår jente hadde sitt første anfall nå i sommer. Hun våknet på kvelden når hun fikk anfallet. Hun har fokale anfall og er våken under anfallene. 

Vi har tenkt litt på samme problemstilling, men nå går hun bare i 4. klasse og er ikke alene hjemme på morgen/ettermiddag enda. 

Anonymkode: 6891a...a77

[AnonymBruker]

Fikk epilepsi type JME som 18åring. Kan anbefale sengealarm om hun har anfall når hun sover/legger seg/står opp, og fallalarm til dagtid. 

Jobber selv med mennesker med funksjonshemninger, og fallalarm er et supert hjelpemiddel for utrolig mange! 

Hvilken type epilepsi har hun? Om hun bare har anfall en sjelden gang kan det også faktisk være greit å bare informere folk rundt henne, da man gjerne ikke vil være anderledes. Sørg for å ha Stesolid/Buccolam fast i en lomme på skolesekken hennes, og informer lærerene om dette.

Ellers kan jeg bare si at en god del barn vokser det av seg, alt etter typen selvfølgelig! Og så gjelder det å finne styrker der man kan. For eksempel blir dere og henne eksperter på egen sykdom om dere leser nok, og det er en fin ting. Jeg er i dag takknemmelig for egen epilepsi, da den gir meg fritak fra nattevakter og kunnskap om anfall, noe jeg bruker på jobb.

Lykke til!😄

Anonymkode: e1a32...e07

[tussi680]

Ja, ser det nå selvfølgelig, men jeg ble litt redd fordi de kan bli bevisstløse og da må det medisiner til. Har hun det? Om hun får anf flere ganger med korte mellomrom, dg. f.eks. da må hun enten bytte medisiner, eller legge til en annen.

[AnonymBruker]

Hun går på medisiner Lacmital, men vi skal tilbake til SSE i slutten av september.  Sykehus for epilepsi.  Hun har buccolam i sekken. Sjeldent anfall. Hun fikk i går og sist var nyttårsaften

Ts

Anonymkode: bdf70...7b7

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Om barnet har påvist epilepsi er nok lege involvert.

TS, hvilken type epilepsi snakker vi om?

Anonymkode: 3b4de...a16

Hun har mest absens flere ganger om dagen. Men da jeg leste om GTK så virket dersom om det var det hun fikk i går og på nyttårsaften. Ble borte, rykninger, tisset på seg, ble litt blå

 

Ts

Anonymkode: bdf70...7b7

[AnonymBruker]

Ideelt blir man anfallsfri med medisinering. Lamictal fungerer bra for veldig mange, meg selv inkludert (har brukt det i 15 år). Det du beskriver høres ut som fokale anfall som en sjelden gang går over til sekundær GTK. SSE er et bra stad med alt av kompetanse Norge sitter med, så jeg tror du burde heller ta opp ting med dem. Bedre enn synsing her på et forum med varierende ekspertise.

Anonymkode: 96f75...f8a

[tussi680]

33 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hun går på medisiner Lacmital, men vi skal tilbake til SSE i slutten av september.  Sykehus for epilepsi.  Hun har buccolam i sekken. Sjeldent anfall. Hun fikk i går og sist var nyttårsaften

Ts

Anonymkode: bdf70...7b7

En mulighet du har, er at du kan ringe til SSE og fortelle de om at du vil bli oppringt for ledig time og komme dagen etter. Det er min erfaring, jeg ble ringt opp sist, så det kan gå kjappere enn september.

Skal forøvrig inn dit nå snart, og har sagt at det bare er å ringe.

Endret 24. august 2018 av tussi680

[AnonymBruker]

Jeg og min datter harr epilepsi. 

Søk på gruppen "vi som har barn med epilepsi" på facebook. 

Det finnes alarmer, som varsler anfall. Barnet mitt har en "klokke" på armen, når barnet får anfall- varsles jeg på min telefon. Samtidig så er det gps. For at denne skal virke, så må barnet ha en mobiltelefon med tilhørende app. Dette kan dere få via Nav hjelpemiddelsentral. Snakk med sosionom/ergoterapeut på SSE. Eller i kommunen.

Barnet ditt kan også få sfo.

Anonymkode: 34048...4da

[tussi680]

Hvordan går det her, ts?

[AnonymBruker]

56 minutter siden, tussi680 skrev:

Hvordan går det her, ts?

Så koselig at du har tenkt på oss😀 

kommunen har virkelig stilt opp og hun har fått et vedtak på en avlastningsbolig etter skoletid. Hun har også diagnose lett pu

 

ts

Anonymkode: bdf70...7b7

[tussi680]

Fikk jo det selv som jentunge, 11 år, og har det fremdeles.

[AnonymBruker]

Kontakt lege og be om henvisning til ergoterapeut, da kan dere få hjelpemidler som passer barnets behov.

Anonymkode: 622a2...d39