Tourettes syndrom.

[AnonymBruker]

Lurer på om det er noen her som har barn med Tourettes syndrom? Hvordan var utredningen, og hvilken hjelp fikk dere? 

Lurer på det, da jeg har ett barn som mest sannsynlig har det, men vi sliter med å få hjelp.

Anonymkode: de7cc...013

[AnonymBruker]

Be fastlege om henvisning til bup. Vårt barn har adhd og Tourettes og fikk god hjelp med utredning der. 

Nå er han såpass stor og klarer seg velfig bra, men kunnskap og forståelse i miljøet rundt har vært alfa og omega! Lykke til 💕

Anonymkode: 54634...761

[Isambard]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Lurer på om det er noen her som har barn med Tourettes syndrom? Hvordan var utredningen, og hvilken hjelp fikk dere? 

Lurer på det, da jeg har ett barn som mest sannsynlig har det, men vi sliter med å få hjelp.

Anonymkode: de7cc...013

Har et barn som ble utredet, men aldri fikk diagnosen siden symptomene kommer og går. Etter min mening er det ikke tvil om Tourettes. Det var nesten konstante tics i perioder. Hender, ansikt, skuldre, Også en slags "kremting" /lyd. 🤨

Enig i at det er viktig å forklare de rundt. Det ser underlig ut, men andre barn er fornøyd med en forklaring.

Hn nar nå vokst det av seg. De fleste har få eller ingen symptomer som voksne.🙂

[AnonymBruker]

Jeg har ett barn med tourettes. Det var helt tydelig at det var det, da barnet i perioder hadde så mange tips og lyder at de på skolen ba om utredning. Vi fikk henvisning av fastlege til barneavdeling. De sa vi kunne velge videre henvisning til BUP, eller la det være. Hverken vi eller barnet hadde noen problemer med dette, da barnet fungerte flott på skole og blandt venner. Så vi valgte å la være videre henvisning. Barn med diagnoser har lett for å bli stigmatisert. Så barneavdelingen mente det ikke var noen grunn til at vi skulle plassere en diagnose så lenge vi voksne og barnet ikke sleit med dette. Barnet var åpen med venner om hvorfor tics kom, og barn er generelt veldig forståelsesfulle, og vi har aldri opplevd mobbing eller erting pga dette. Eneste grunnen til at vi kontaktet lege vedrørende dette var fordi skolen ønsket det. Da vi selv hadde lest oss opp på tourettes og hjalp barnet takle hvorfor barnet var slik. 

De fleste som har tics mister dette før 12 års alderen. Og gutter har generelt oftere tics enn jenter. Det er bare dersom det fortsetter etter 12 års alder at det er varig tourettes. Vårt barn har den varige versjonen. Men mye mindre tics og lyder nå enn da barnet var yngre. Det har lettere for å komme når barnet vårt er stresset, nervøs eller sliten har vi merket. Så nok søvn, og det å ikke være urolig er viktig for vårt barn, samt rutiner. Ferier og andre ting som ødelegger faste rutiner, gjør at tics kommer oftere samt at barnet blir veldig urolig av dette, da vårt barn ikke liker forandring i hverdagen og takler dette særdeles dårlig. Så vi som familie har tilpasset oss dette. Med noen hensyn går livet vårt utrolig fint. 

Anonymkode: 08ec0...39b

[AnonymBruker]

12 timer siden, AnonymBruker skrev:

Be fastlege om henvisning til bup. Vårt barn har adhd og Tourettes og fikk god hjelp med utredning der. 

Nå er han såpass stor og klarer seg velfig bra, men kunnskap og forståelse i miljøet rundt har vært alfa og omega! Lykke til 💕

Anonymkode: 54634...761

Takk for svar. Var nylig på møte med BUP, helsesøster og oppvekstteamet. Her er det flere problemer enn Tourettes og. Barnet sliter med skolevegring, er svært sår, og tåler svært lite. Vi skjermer og beskytter så godt vi kan. Men Både jeg, helsesøster og lærer mener jo at han må få mer hjelp. Skolevegringen gjør han fysisk syk, så vi mener jo det er ett stort problem. Men BUP ville ikke hjelpe, eller utrede han. Om 2 år skal barnet starte på en ungdomsskole med 700 elever, hvor vi vet at det vil aldri gå bra, hvis han ikke får god hjelp før den tid. 

Anonymkode: de7cc...013

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Takk for svar. Var nylig på møte med BUP, helsesøster og oppvekstteamet. Her er det flere problemer enn Tourettes og. Barnet sliter med skolevegring, er svært sår, og tåler svært lite. Vi skjermer og beskytter så godt vi kan. Men Både jeg, helsesøster og lærer mener jo at han må få mer hjelp. Skolevegringen gjør han fysisk syk, så vi mener jo det er ett stort problem. Men BUP ville ikke hjelpe, eller utrede han. Om 2 år skal barnet starte på en ungdomsskole med 700 elever, hvor vi vet at det vil aldri gå bra, hvis han ikke får god hjelp før den tid. 

Anonymkode: de7cc...013

Du må jo få fastlegen til å henvise til BUP. Så må de eventuelt begrunne avslaget skriftlig og så kan du klage på det. Hadde aldri slått meg til ro med kun et møte.

Anonymkode: 9acae...00b