Avvik på ultralyd

[hello]

12 timer siden, AnonymBruker skrev:

Dette skar meg i hjertet!!! For 1,5 år siden var vi i akkurat samme situasjon med ett lite barn fra før og gravid i uke 19 med tvillinger der en hadde alvorlig hjertefeil. Det var faktisk helt sprøtt at dette har skjedd dere også. 

Forskjellen er at jeg var gravid med toeggede tvillinger. Vi valgte å avslutte livet til den syke tvillingen av årsakene du beskriver. Men jeg fikk beskjed om at det hadde ikke gått an dersom de delte morkake. 

Jeg vet ikke hva jeg skal si. Vil bare gi deg styrke i denne ufattelige situasjonen. Hva slags hjertefeil er det? 

Anonymkode: b792b...e93

Det var trist å høre at dere har vært i lik situasjon. Jeg skjønner valget deres så utrolig godt.

Av det de såg på ultralyd var det iallefall overridende  aorta og mulig  vsd. Finner  så utrolig lite informasjon  på nett om overridende  aorta. Så nå i ventetiden  til neste time vet vi bare det legen sa om at det var alvorlig,  men vi vet ikke noe mer enn det.veldig frustrerende .. hvilken hjertefeil hadde deres tvilling?

[AnonymBruker]

42 minutter siden, hello skrev:

Det var trist å høre at dere har vært i lik situasjon. Jeg skjønner valget deres så utrolig godt.

Av det de såg på ultralyd var det iallefall overridende  aorta og mulig  vsd. Finner  så utrolig lite informasjon  på nett om overridende  aorta. Så nå i ventetiden  til neste time vet vi bare det legen sa om at det var alvorlig,  men vi vet ikke noe mer enn det.veldig frustrerende .. hvilken hjertefeil hadde deres tvilling?

Vi ble satt opp til samtale med barnekardiolog som vi fikk en lang og god samtale med. Kanskje dere skal be om det? Dere bør jo også få mer informasjon når du ikke vet om selektiv abort er en mulighet. 

Jeg vet ikke om dette stemmer, men har hele tiden tenkt at dersom våre tvillinger delte morkake hadde jeg ikke kunnet abortsre i det hele tatt nettopp fordi jeg da ville abortert begge, også det friske barnet. Og man får vel ikke innvilget abort av friske barn så sent i svangerskpet. Men som sagt, så er dette bare noe jeg har tenkt selv, så jeg er ikke sikker. Jeg vet i allefall at det var seks leger involvert for å forsikre seg om at guttene våre ikke delte morkake før inngrepet ble utført. 

Vår gutt hadde hypoplastisk høyre hjerte syndrom, på grunn av trikuspidal atresi. Det er en veldig alvorlig og sjelden diagnose, men jeg er med i en amerikans facebookgruppe for foreldre med barn med denne diagnosen, og jeg ser at mange klarer seg bra. Og mange klarer seg mindre bra. Og noen har mistet sine barn. Kanskje du kan søke litt på Facebook og se om du finner noe der? 

Jeg er i allefall sånn at jeg vil vite ALT! Selv om alt er over for vår del er jeg på evig jakt etter informasjon 

Anonymkode: b792b...e93

[AnonymBruker]

*Klem* Stakkars deg! Så utrolig tøff situasjon å stå i! Man klarer det man vil, selv om det ikke alltid føles slik. Skjønner at det ser mørkt ut nå, men det er umulig å gi råd. Du vet best hva du best kan leve med. Hva jeg ville gjort? Vet bare at jeg i alle situasjoner prøver å tenke at det er en mening ved alt som skjer. (Dog ikke sikkert at man ser det der og da.) Jeg kunne aldri tatt abort, tatt et aktivt valg om å ta livet fra barnet eller barna mine pga. sykdom. Dermed ville valget mitt blitt å ta barna imot med åpne armer og kryssede fingre for at ting skulle bli enklere og mindre ille enn fryktet. Livet tar og livet gir, og noen ganger føler man at man får mer enn man klarer, men jeg tror at det er som i diktet Fotspor i sand; at det er en der oppe som bærer oss når vi ikke selv klarer å gå. Lykke til med prøvesvar, valg og livsveien videre! 

Anonymkode: 121cf...802

[hello]

49 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Vi ble satt opp til samtale med barnekardiolog som vi fikk en lang og god samtale med. Kanskje dere skal be om det? Dere bør jo også få mer informasjon når du ikke vet om selektiv abort er en mulighet. 

Jeg vet ikke om dette stemmer, men har hele tiden tenkt at dersom våre tvillinger delte morkake hadde jeg ikke kunnet abortsre i det hele tatt nettopp fordi jeg da ville abortert begge, også det friske barnet. Og man får vel ikke innvilget abort av friske barn så sent i svangerskpet. Men som sagt, så er dette bare noe jeg har tenkt selv, så jeg er ikke sikker. Jeg vet i allefall at det var seks leger involvert for å forsikre seg om at guttene våre ikke delte morkake før inngrepet ble utført. 

Vår gutt hadde hypoplastisk høyre hjerte syndrom, på grunn av trikuspidal atresi. Det er en veldig alvorlig og sjelden diagnose, men jeg er med i en amerikans facebookgruppe for foreldre med barn med denne diagnosen, og jeg ser at mange klarer seg bra. Og mange klarer seg mindre bra. Og noen har mistet sine barn. Kanskje du kan søke litt på Facebook og se om du finner noe der? 

Jeg er i allefall sånn at jeg vil vite ALT! Selv om alt er over for vår del er jeg på evig jakt etter informasjon 

Anonymkode: b792b...e93

Ja, vi får nok mer info etterhvert. Men vil gjerne vite mest mulig så fort som mulig. Takk for tips om å søke på Facebook. 

[AnonymBruker]

1 time siden, hello skrev:

Det var trist å høre at dere har vært i lik situasjon. Jeg skjønner valget deres så utrolig godt.

Av det de såg på ultralyd var det iallefall overridende  aorta og mulig  vsd. Finner  så utrolig lite informasjon  på nett om overridende  aorta. Så nå i ventetiden  til neste time vet vi bare det legen sa om at det var alvorlig,  men vi vet ikke noe mer enn det.veldig frustrerende .. hvilken hjertefeil hadde deres tvilling?

Det er så klart en kjipt situasjon, men dette kan opereres og barnet kan bli helt friskt! Barnet blir fulgt hele livet, graden av evt sykdom og videre operasjoner utover i livet kan man ikke si i svangerskaet, det er også helt individuelt. Personlig ville jeg aldri abortert et frisk barn og et som kan bli ganske friskt og få et god tliv pga dette. Husk at du kan få barn med sykdom som ikke syns etter de er født, hva skal du gjøre da, avlive dem? For øvrig finner du sikkert info hvis du sjekker ut Foreningen for Hjertesyke barn (mulig de også har en tlf av noe slag du kan ringe og få snakke med folk som har vært i din situasjon), evt goggle Fallots triade som høres ut som det som mistenkes på barnet ditt. 

Anonymkode: 37750...ca4

[AnonymBruker]

Jeg ville aldri satt et barn med alvorlig hjertefeil til verden. 

Anonymkode: bc941...585

[Drakan]

Hjertefeil eller ikke, det er ditt valg ts.
Bare vit at barn kan få gode liv og bli omtrent helt frisk av hjertefeil. Gjør det som føles rett, men uansett hva du gjør, så blir det riktig. Det vil bli tøft om dere velger å få barna, men det er fult mulig dere vil bli en lykkelig familie tras problemene med hjerte. Ikke glem det.