Avvik på ultralyd

[hello]

Har kommet  i min livs vanskeligste situasjon.  Er gravid med eneggede  tvillinger  i uke 18 og de har funnet  ut at den ene tvillingen  har alvorlig  hjertefeil. Venter på svar  fra fostervannsprøve  nå og får svar  om en uke. Viss det er kromosomfeil vil begge tvillingene  ha dette. Vi har  et lite barn  fra  før som vi også må tenke på. For oss  er derfor det uaktuelt  å bringe  to barn  til verden  med  kromosomfeil.  

Dersom  det ikke er kromosmfeil så vil  vi iallefall  få et barn  som er alvorlig  hjertesykt. Vet ikke om det er mulig  å abortere  bare det hjertesyke  barnet? Vet ikke om jeg vil det  en gang.  Men samtidig  kan det bli jo umenneskelig  hardt  for  hele familien. Tvillinger  er jo hardt nok om ikke vi i tillegg skal  bo på sykehus  i mndsvis og inn og ut av sykehus,  store bekymringer.  Vil gjerne høre om noen noensinne  har vært  i en lignenede  situasjon?  Hva i alle dager  skal  vi gjøre?  Siste er vel et retorisk  spm, men vil gjerne  også høre tankene  til folk som har barn. Hva ville du gjort i samme situasjon? 

[AnonymBruker]

8 minutter siden, hello skrev:

Har kommet  i min livs vanskeligste situasjon.  Er gravid med eneggede  tvillinger  i uke 18 og de har funnet  ut at den ene tvillingen  har alvorlig  hjertefeil. Venter på svar  fra fostervannsprøve  nå og får svar  om en uke. Viss det er kromosomfeil vil begge tvillingene  ha dette. Vi har  et lite barn  fra  før som vi også må tenke på. For oss  er derfor det uaktuelt  å bringe  to barn  til verden  med  kromosomfeil.  

Dersom  det ikke er kromosmfeil så vil  vi iallefall  få et barn  som er alvorlig  hjertesykt. Vet ikke om det er mulig  å abortere  bare det hjertesyke  barnet? Vet ikke om jeg vil det  en gang.  Men samtidig  kan det bli jo umenneskelig  hardt  for  hele familien. Tvillinger  er jo hardt nok om ikke vi i tillegg skal  bo på sykehus  i mndsvis og inn og ut av sykehus,  store bekymringer.  Vil gjerne høre om noen noensinne  har vært  i en lignenede  situasjon?  Hva i alle dager  skal  vi gjøre?  Siste er vel et retorisk  spm, men vil gjerne  også høre tankene  til folk som har barn. Hva ville du gjort i samme situasjon? 

Det vil vel komme an på morkaken(e), men selektiv abort av kun en enegget tvilling vil være risikofylt, og sannsynligvis umulig hvis de deler morkake (noe mange, men ikke alle, eneggede tvillinger gjør). 

Umulig å vite hva man selv ville gjort når man ikke har vært der selv, men min umiddelbare tanke var at jeg ville tatt abort hvis begge fostrene hadde hatt kromosomfeil, og beholdt begge hvis det var snakk om hjertefeil på ett av fostrene. Men beintøft, ja, det vil det bli. Men mange med hjertefeil kan leve et godt (og i mange tilfeller helt normalt) liv hvis de får den medisinske oppfølgingen de trenger. 

Anonymkode: a0c6f...551

[AnonymBruker]

Glemte å gi deg en stor klem! For en vanskelig beskjed å få.

Anonymkode: a0c6f...551

[AnonymBruker]

*klem* det må være en utrolig tøff situasjon å stå i. Jeg vet ikke hva jeg ville gjort. Håper du får god hjelp og veiledning fra lege/sykehus ❤️

Anonymkode: 8a39c...0f8

[AnonymBruker]

Hei, jeg hadde ikke tvillinger da, men ble oppdaget alvorlig feil ved fostervannsprøve. Så har en anelse om hva du går gjennom 😔 i vårt tilfelle var det snakk om kromosomfeil, og vi valgte da å ta en senabort. Har også et barn fra før. For vår del var det egentlig et lett valg, da dette avviket ga så stygge fremtidsutsikter at vi tenkte... Ville vi ha hatt dette livet? Vi landet på nei, og i vårt tilfelle var det riktig. For andre er det helt feil, det kommer helt an på resultat av fvp og hele totalbildet. Man velger mellom pest eller kolera, dessverre... Mitt råd er snakk masse sammen, og støtt dere til hverandre i ventetiden. Jeg vet det er kjempegøy.. 

 

Anonymkode: 2c532...532

[AnonymBruker]

Herregud unnskyld, kjempetøft**** auto correct 

Anonymkode: 2c532...532

[Forever22]

Uff, for en utrolig jæ*** situasjon og være i...dette unner jeg ikke min værste fiende!! Ville bare gi deg en god klem❤️

[hello]

Takk for  støttende ord! Tvillingene deler morkake  så da blir vel selektiv  abort  kanskje  uansett uaktuelt..  Da kommer spørsmålet  opp om vi skal velge  at barnet  ikke skal behandles  etter fødsel.  Dvs la det dø naturlig uten operajoner  osv. Kan ikke forestille  meg at jeg noen gang  skal klare  å gjøre  et sånt valg. 

[Ruccula]

1 time siden, hello skrev:

Takk for  støttende ord! Tvillingene deler morkake  så da blir vel selektiv  abort  kanskje  uansett uaktuelt..  Da kommer spørsmålet  opp om vi skal velge  at barnet  ikke skal behandles  etter fødsel.  Dvs la det dø naturlig uten operajoner  osv. Kan ikke forestille  meg at jeg noen gang  skal klare  å gjøre  et sånt valg. 

Herregud så grusomt!! Stakkars deg TS! Livet er virkelig tøft noe  ganger

Jeg hadde heller tatt abort tidlig av begge fostrene enn å stå å se på at den nyfødte babien dør pga mangel på hjelp æ.

[AnonymBruker]

1 time siden, hello skrev:

Har kommet  i min livs vanskeligste situasjon.  Er gravid med eneggede  tvillinger  i uke 18 og de har funnet  ut at den ene tvillingen  har alvorlig  hjertefeil. Venter på svar  fra fostervannsprøve  nå og får svar  om en uke. Viss det er kromosomfeil vil begge tvillingene  ha dette. Vi har  et lite barn  fra  før som vi også må tenke på. For oss  er derfor det uaktuelt  å bringe  to barn  til verden  med  kromosomfeil.  

Dersom  det ikke er kromosmfeil så vil  vi iallefall  få et barn  som er alvorlig  hjertesykt. Vet ikke om det er mulig  å abortere  bare det hjertesyke  barnet? Vet ikke om jeg vil det  en gang.  Men samtidig  kan det bli jo umenneskelig  hardt  for  hele familien. Tvillinger  er jo hardt nok om ikke vi i tillegg skal  bo på sykehus  i mndsvis og inn og ut av sykehus,  store bekymringer.  Vil gjerne høre om noen noensinne  har vært  i en lignenede  situasjon?  Hva i alle dager  skal  vi gjøre?  Siste er vel et retorisk  spm, men vil gjerne  også høre tankene  til folk som har barn. Hva ville du gjort i samme situasjon? 

Fostervannsprøver har man sluttet å bruke, det taes bldprøver av mor der man mistenker avvik hos fosteret.  Hva har skjedd her? 

Anonymkode: 25adc...3fc

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Fostervannsprøver har man sluttet å bruke, det taes bldprøver av mor der man mistenker avvik hos fosteret.  Hva har skjedd her? 

Anonymkode: 25adc...3fc

Siden når? Jeg tok fostervannsprøve i fjor... Ikke TS 

Anonymkode: a6a37...b67

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Fostervannsprøver har man sluttet å bruke, det taes bldprøver av mor der man mistenker avvik hos fosteret.  Hva har skjedd her? 

Anonymkode: 25adc...3fc

Fostervannsprøver blir fortsatt brukt, jo.

Anonymkode: 800a2...628

[AnonymBruker]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Siden når? Jeg tok fostervannsprøve i fjor... Ikke TS 

Anonymkode: a6a37...b67

Siden for ganske kort tid siden i starten av 2018. Nye retningslinjer. 

Anonymkode: 25adc...3fc

[hello]

Er det duotest du tenker på? Det må uansett en fostervannsprøve til for å få sikkert svar om diagnose slik jeg har forstått det.  Men  synst  uansett at dette er litt off topic. Jeg tok iallefall  fostervannsprøve  for 2 dager siden...

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Siden for ganske kort tid siden i starten av 2018. Nye retningslinjer. 

Anonymkode: 25adc...3fc

Hvis blodprøven viser avvik må fostervannsprøve tas uansett. 

Anonymkode: 31555...efa

[AnonymBruker]

13 timer siden, hello skrev:

Har kommet  i min livs vanskeligste situasjon.  Er gravid med eneggede  tvillinger  i uke 18 og de har funnet  ut at den ene tvillingen  har alvorlig  hjertefeil. Venter på svar  fra fostervannsprøve  nå og får svar  om en uke. Viss det er kromosomfeil vil begge tvillingene  ha dette. Vi har  et lite barn  fra  før som vi også må tenke på. For oss  er derfor det uaktuelt  å bringe  to barn  til verden  med  kromosomfeil.  

Dersom  det ikke er kromosmfeil så vil  vi iallefall  få et barn  som er alvorlig  hjertesykt. Vet ikke om det er mulig  å abortere  bare det hjertesyke  barnet? Vet ikke om jeg vil det  en gang.  Men samtidig  kan det bli jo umenneskelig  hardt  for  hele familien. Tvillinger  er jo hardt nok om ikke vi i tillegg skal  bo på sykehus  i mndsvis og inn og ut av sykehus,  store bekymringer.  Vil gjerne høre om noen noensinne  har vært  i en lignenede  situasjon?  Hva i alle dager  skal  vi gjøre?  Siste er vel et retorisk  spm, men vil gjerne  også høre tankene  til folk som har barn. Hva ville du gjort i samme situasjon? 

Dette skar meg i hjertet!!! For 1,5 år siden var vi i akkurat samme situasjon med ett lite barn fra før og gravid i uke 19 med tvillinger der en hadde alvorlig hjertefeil. Det var faktisk helt sprøtt at dette har skjedd dere også. 

Forskjellen er at jeg var gravid med toeggede tvillinger. Vi valgte å avslutte livet til den syke tvillingen av årsakene du beskriver. Men jeg fikk beskjed om at det hadde ikke gått an dersom de delte morkake. 

Jeg vet ikke hva jeg skal si. Vil bare gi deg styrke i denne ufattelige situasjonen. Hva slags hjertefeil er det? 

Anonymkode: b792b...e93

[AnonymBruker]

Og så må jeg bare legge til at jeg har tenkt mange ganger at om vi ikke hadde noe valg, så hadde vi klart livet med tre små barn og en alvorlig syk. Det hadde vært beintøft og livet sånn vi kjenner det hadde vært over, men alt går når det må gå.

har også tenkt på at jeg noen ganger skulle ønske vi fikk begge guttene og valgte lindrende behandling og død etter fødsel. Da hadde hele familien fått vært samlet en liten stund. Skulle så gjerne ha møtt gutten vår. Men jeg tror ikke jeg hadde klart det når han var født. Da hadde jeg nok villet gjøre ALT for å prøve å redde gutten vår. Men det er vanskelig å vite. Vi valgte som vi gjorde, og jeg prøver å ikke tenke så mye på alternative scenarioer. 

Anonymkode: b792b...e93

[AnonymBruker]

Om det kun er det ene fosteret som er sykt: Jeg tror jeg hadde beholdt begge tvillingene, og så sett an etter fødselen om det er mulig å hjelpe til for et friskt liv for den med hjertefeil. Her må man nesten se hen til hva som er galt konkret, også ta det derifra <3 Veldig vanskelig situasjon!

Anonymkode: 18bce...607

[AnonymBruker]

13 hours ago, AnonymBruker said:

Fostervannsprøver har man sluttet å bruke, det taes bldprøver av mor der man mistenker avvik hos fosteret.  Hva har skjedd her? 

Anonymkode: 25adc...3fc

Flere i termingruppen min for fødsel senhøst 2018 har tatt fostervannsprøve. 

Anonymkode: b9e2c...ef8

[Carrot]

Varm og hjertegod omtanke sendes i din og familiens retning TS. Håper du har filter som fungerer når du våger legge ut en så tøff situasjon på et sted som KG 

Jeg har ikke vært i en tilsvarende situasjon men for meg ville det ikke vært et alternativ å beholde dersom det var kromosomfeil, hjertefeil og et vanskelig liv som lå foran barnet og familien. Jeg ville lyttet til leger og helsepersonell, spurt alt jeg kunne komme på av spørsmål, snakket ihjel partneren min, venner, familie - og så ville jeg valgt på bakgrunn av magefølelsen og hjertet og stolt på at jeg tok riktig valg uavhengig av hva andre måtte mene.

Lykke til