Hvordan få tilbake tilliten til helsevesenet?

[AnonymBruker]

Etter mer enn 20 år med en rekke tillitsbrudd, har jeg helt mistet tilliten til helsevesenet.
Jeg skal ikke gå i detaljer om sykdom, behandling osv, det er irrelevant for denne tråden, og det er ikke snakk om en stor ting, men en rekke med små feil, løftebrudd, feilmedisinering, ignorering de få gangene jeg har bedt om hjelp.
Det er ikke legenes kunnskapsnivå jeg har mistillit til, men systemet, ventetiden, viljen til å lytte.

Hver gang jeg er i kontakt med helsevesenet, det være seg fastlege, privat lege, spesialisthelsetjenesten, får jeg et nytt håp om at denne gangen skal det gå, denne gangen lytter de, denne gangen får jeg den hjelpen jeg behøver, og så skjer det samme gang på gang.  Et nytt løftebrudd.

Den siste episoden er langt fra den verste, men det ble dråpen som fikk det til å renne over, og som gjorde at jeg mistet tilliten helt.
 

Over en 5-års periode har jeg fungert veldig dårlig i hverdagslivet, fastlegen kunne ikke hjelpe, og etter gjentatte forespørsler ble jeg til slutt henvist til spesialisthelsetjenesten for ny kartlegging.  Veldig bra!  Jeg fikk på nytt håp om at jeg skulle få hjelp.
Spesialisthelsetjenesten så at jeg hadde vært feilmedisinert, hadde behov for at jeg sluttet med de eneste medisinene som har hjulpet for å kartlegge, og jeg ble lovet at det var bare for 4 uker, inntil jeg hadde gjennomført en nødvendig undersøkelse, så skulle vi møtes umiddelbart etter undersøkelsen, og jeg skulle få riktige medisiner som ville gjøre hverdagen min bedre.
Før vinterferien skulle jeg føle meg som et nytt menneske, var de oppmuntrende ordene jeg fikk.
For å gjøre en lang historie kort, de 4 ukene har nå blitt til 18, og ut over at de nødvendige undersøkelsene er unnagjort, har ingenting skjedd.

For to uker siden skrev jeg et notat til spesialisten som følger meg opp, der jeg spurte om jeg kunne få lov til å begynne på de gamle medisinene igjen.  Jeg visste at de ikke var riktige for meg, men de hjalp i alle fall litt, og hverdagen ville blitt 100 % bedre med bare den lille bedringen de ville gi.  Notatet ble behørlig ignorert.
Jeg ringte inn til avdelingen tidligere denne uken for å forhøre meg om når det var forventet at jeg skulle bli kalt inn til samtale, og det fant de ingen informasjon om.

Dette var den siste dråpen, den som fikk begeret til å renne over, som som fikk meg til å miste det lille jeg hadde av håp om en bedre hverdag i nær fremtid.
Jeg vet jeg blir kalt inn til samtale en eller annen gang i løpet av året, og jeg vet at jeg vil få nye medisiner, men tilliten er borte.

Jeg liker ikke å ha det slik, men hva skal jeg gjøre for å få tilliten tilbake?
 

Anonymkode: 84d22...14e

[AnonymBruker]

Hvor mye kan man gjøre? Håp på det beste, forvent det verste. Jeg legger alltid lista lavt når jeg møter nye mennesker, om de jobber i helsevesenet eller ellers. Mennesker er mennesker, de vil alltid være sånn. En sjelden gang vil du møte unntaket, men ikke ha forhåpninger om det, liksom

Anonymkode: 9f672...b82

[AnonymBruker]

Jeg er kanskje naiv, eller ikke bare kanskje, jeg er helt sikkert naiv, for jeg har alltid hatt motsatt innfallsvinkel, jeg tror alltid det beste om alle, inntil det motsatte er bevist.

Men du har sikkert rett i at jeg må legge fra meg naiviteten min, og begynne være mer kynisk realist.

Men det å leve uten håp og uten tillit virker så ... jeg finner ikke riktig ord, men ordet "tomt" kan sikkert være en grei beskrivelse?

Anonymkode: 84d22...14e

[AnonymBruker]

Jeg trekker opp denne igjen for å komme med et lite hjertesukk!

Det er nå 4,5 år siden jeg startet denne tråden, og ingenting har endret seg annet enn at jeg har sluttet å håpe, jeg er resignert.

I løpet av disse årene har jeg hatt 3 telefonkonsultasjoner, vært inne til undersøkelser 2 ganger, hatt flere moderate oppbluss av betennelsessykdommen jeg skal behandles for, og hatt en sykehusinnleggelse på grunn av stort oppbluss.

Jeg har gjort alt som må til for å få startet ny behandling (blodprøver, lungerøntgen, vaksiner), men plutselig ble det stopp igjen.

Jeg purrer på avdelingen, jeg purrer på fastlegen som sender nye henvisninger, men de "mister de meg" i systemet hele tiden.  (Det er det de sier når jeg purrer, at jeg har falt ut av systemet)

Det private helsevesenet kan ikke hjelpe, dette må gå gjennom sykehuset.

Jeg går nå ubehandlet med alt det medfører av smerter, utmattelse, og komplikasjoner (blant annet økt risiko for kreftsykdom), og lurer på hvorfor de ikke kan gå tilbake til det gamle systemet da jeg hadde en fast lege på sykehuset som hadde ansvar for å følge opp sine pasienter.

Det var sikkert ikke særlig økonomisk lønnsomt, men pasientene fikk i alle fall den oppfølgingen de hadde behov for innenfor et akseptabelt tidsrom.
 

Anonymkode: f2cff...808

[AnonymBruker]

Hvorfor kjemper du mot systemet som er sterkere enn deg? Dra til utlandet og få behandling der. 

Anonymkode: af69c...0d6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Hvorfor kjemper du mot systemet som er sterkere enn deg? Dra til utlandet og få behandling der. 

Anonymkode: af69c...0d6

Jeg har dessverre ikke mulighet til å bruke 200-250 000 kr året resten av livet på en medisinsk behandling i utlandet.

Anonymkode: f2cff...808

[AnonymBruker]

Ville tatt kontakt med Pasientombudet og vurdert en sak til Statsforvalteren. Hvis de ikke har kontroll på sine egne administrative systemer er det farlig og må meldes sak på.

Anonymkode: 8871b...00c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 1.12.2022 den 9.57):

Ville tatt kontakt med Pasientombudet og vurdert en sak til Statsforvalteren. Hvis de ikke har kontroll på sine egne administrative systemer er det farlig og må meldes sak på.

Anonymkode: 8871b...00c

Pasientombudet har vært inne, og fant ingen regelmessige systemiske uregelmessigheter, men sykehuset fikk kritikk for å ha "mistet meg" i systemet ved to anledninger.

Men jeg fikk en del svar i går, og dessverre var heller ikke disse svarene tillitvekkende.
Det viser seg at de enten ikke har lyttet til det jeg har sagt, forstått det jeg har sagt, eller trodd på det jeg har sagt. 
Det eneste de har tatt hensyn til er egne observasjoner, og så snakket meg etter munnen (sagt det de trodde jeg ville høre, men journalført noe helt annet).

Blant annet sto det skrevet i et journalnotat at jeg "klarte meg bra uten medisinsk behandling".
Jeg ble helt himmelfallen!  Det stemmer jo ikke i det hele tatt.

Det jeg har sagt er at jeg uten medisiner klarer å holde små utbrudd i sjakk over et kortere tidsrom ved å gjennomføre spesielle tiltak, men at dette krever veldig mye av meg med tilpassing av absolutt alt i dagliglivet.  (Det er påvist gjennom undersøkelser at jeg har hatt kontrollerte små utbrudd i umedisinerte perioder)

I samme journalnotat sto det også skrevet at de ikke fant det tilstrekkelig bevist at jeg hadde et større utbrudd som krevde sykehusinnleggelse i 2020.
Ja, akkurat ja - kan det kanskje skyldes at jeg ikke fikk den oppfølgingen jeg behøvde da jeg behøvde den? (Og ikke flere uker etterpå)

Dessverre ble jeg lagt inn til observasjon på kirurgisk avdeling i stedet for medisinsk siden de først trodde på gallebetennelse, men etter at galle- og nyresykdom var utelukket falt de ned på at tilstanden skyldtes min kroniske sykdom.  Det ble ikke tatt prøver som bekreftet utbrudd der og da siden det ikke var deres "område".
Muntlig fikk jeg beskjed fra kirurg at dette "klinisk sett" (basert på symptomer) helt klart var et større utbrudd av min kroniske sykdom, og at de anbefalte akutt oppfølging fra spesialist.  Men selv om dette ble sagt til meg står det ikke skrevet i epikrisen etter innleggelsen.
Den akutte oppfølgingen jeg fikk var medisiner fra fastlege, som også henviste meg direkte til spesialist på sykehuset.
Det tok 6 uker etter at utbruddet startet før spesialist ordinerte prøver som viste grad av betennelse.  Siden jeg da hadde stått på betennelsesdempende medisiner i 6 uker var selvfølgelig betennelsen slått ned, og prøvene kom tilbake negative.  (En annen prøve tatt 12 uker etter utbrudd viste at betennelse hadde vært tilstede, men denne undersøkelsen ble ikke vektlagt)
 

Jeg skal ta selvkritikk på at jeg, ved å gjøre tiltak jeg vet fungerer, har bidratt til å kamuflere alvorlighetsgraden av tilstanden min, og at jeg godtok å starte opp behandling før inflammasjonen var bekreftet, men resten...

Ett er i alle fall sikkert, når jeg ser på forskjellen på hva som blir sagt til meg, og hva som eller blir journalført og gjort, i fremtiden skal jeg ha med meg en person jeg stoler på, som kan bevitne det som blir sagt og gjort.  Jeg skal ikke møte dette alene flere ganger!

 

Anonymkode: f2cff...808