fibriomyalgi

[nallemaja]

legen min tror jeg muligens har fibriomyalgi, men jeg vet ikke så mye om dette. Er det noen her som har denne diagnosen som kan fortelle om hvilke plager de har, hva som eventuellt hjelper mot plagene, hvilken hjelp hjelp/ikke hjelp de får fra helsevesenet og trygdeetaten osv...

[Væren]

Leste på nettet et sted at legene gjerne bruker begrepet/diagnosen "Kronisk muskelsmertesyndrom" overfor trygdekontoret. Begrepet fibromyalgi har dessverre et noe "negativt" og vagt innhold. Mange fibromyalgipasienter har nok blitt sett på som late og sytete. Det er jo veldig vanskelig å se på en person at h*n har fibromyalgi.

Jeg har selv hatt en del muskelsmerter som kan minne om fibromyalgi, men ikke fått noen diagnose. Mulig det bare er spenninger jeg sliter med. Det er ofte vanskelig å stille en diagnose på fibromyalgi, ofte virker det som om det er en utelukkelsessykdom; altså noe man kommer fram til når det ikke slår ut på andre prøver, f.eks. leddgikt eller andre revmatiske lidelser.

Søk på "muskelsmerter", "fibromyalgi" og "revmatisme" på nettet, så finner du nok en del svar på det du lurer på.

[Gjest Gjesta]

Jeg er midt i en utredning nå med mistanke om denne diagnosen. Du kan jo lese litt mer hos Norges fibromyalgi forbund

http://www.fibromyalgi.no/text/view/3389.html

Hva slags hjelp har du fått hittil?

[Gjest Gjesta]

Det er ofte vanskelig å stille en diagnose på fibromyalgi, ofte virker det som om det er en utelukkelsessykdom; altså noe man kommer fram til når det ikke slår ut på andre prøver, f.eks. leddgikt eller andre revmatiske lidelser.

Jeg er midt oppi dette nå. Har tatt en masse tester og blodprøver og utelukket de sykdommene som kan gi samme symptomer.

Jeg merker jeg blir småirritert når jeg hører folk som snakker nedlatende om denne sykdommen. At det kun sitter i hodet osv. for jeg har jo vondt

Ikke mynta på verken Væren eller Swan

[Gjest Gjesta]

Jeg fikk diagnosen Bechterew for 3 år siden etter å ha gått gjennom en lignende periode da, men når det var på`n igjen nå etter jul så gikk de mer bort fra diagnosen fordi symptomene ikke stemte helt men pekte mer mot fibro.

Jeg har jo like vondt selvom jeg ikke har noen diagnose, ikke sant?

Ja, det er nettopp det. Det er så kjedelig å ikke ha noen "knagg" å henge det på. Man er syk og dårlig men ingen vet eller finner ut av hva det er liksom. Frustrerende

Men det er i hvertfall alfa og omega å ha en lege som støtter diagnosen fibro. for som det ble sagt her, mange ser jo på denne diagnosen som ikke-eksisterende.

Der har jeg heldigvis vært heldig.

Jeg skal til nevrolog den 4 mars jeg så de gjør jo tydeligvis det de kan :-)

Hva gjør du når du er dårlig? Noen tips?

[Gjest Gjesta]

Bechterew er vel noe som kan påvises ved synelige skavanker etter x-antall år for dette vil jo vises på røngten til slutt på grunn av deformasjoner i leddene. Jeg mener hvertfall det var beskjeden jeg fikk.

Hos meg ligger sykdommen i familien, blandt annet mamma og alle hennes søsken har det og jeg har slått positiv ut på blodprøve.

Men det ser altså ut til at denne diagnosen ikke helt stemmer.

Kan du forklare litt hva Lyprinol er? Jeg maser sikkert fælt nå men

Har du forsøkt betennelsesdempende medikamenter? Jeg tåler desverre ingen av de, men de fungerer som regel fint for de fleste.

[Væren]

Ikke mynta på verken Væren eller Swan

Det var da godt!

Grunnen til at jeg visste litt om temaet, er nemlig fordi jeg har slitt med mange "vondter" selv det siste året og har lurt på om det kan skyldes fibromyalgi. Har gått en del til lege med vondt her og vondt der, og føler ikke at jeg blir tatt helt på alvor. Sist jeg var hos legen var jeg ganske sliten og lei, og han foreslo å gi meg lykkepiller. Da ble jeg rimelig forbannet og har ikke vært der siden.

Dilemmaet mitt er nemlig: Jeg mener jeg blir sliten og lei av å ha hatt så lenge vondt. Legen min tror jeg har vondt fordi jeg er sliten og lei. Hva kom først; høna eller egget? Kanskje begge har rett?

Nå har jeg begynt på yoga, det funker bra for kroppen min. Jeg har vært på psykomotoriske behandlinger og nå sist hos healer. Både fysioterapeut og healer sier at det er spenninger som sitter i kroppen min, og det de sier om bakgrunnen for disse spenningene, det stemmer også. Det går langt tilbake i tid.

Og fordi jeg har kjent dette på kroppen selv, og har lest en del om fibromyalgi, derfor vet jeg at mange med denne diagnosen (eller lidelsen, selv om de ikke har fått noen diagnose) blir "uglesett" - særlig på trygdekontoret. Det er ganske urettferdig, synes jeg! At man først skal ha vondter og ikke orke så mye i hverdagen og få redusert livskvaliteten sin - og så i tillegg måtte kjempe mot byråkratiet.

[Gjest Anonymous]

jeg har iallefall en lege som ser på fibriomyalgi som en ordentlig sykdom. Er plaget med rygg og hoftesmerter, og smerter i ledd, særlig leddfestene i lårene, kjeveledd, håndledd og anklene, og til tider fingre og tær. Har gått til lege med disse plagene i mange år og vært på rønktken og scanning, ryggskole, fysioterapi og kiropraktor uten å finne noe. Føler meg nesten alltid helt utslitt og trøtt, og bare det å ta en time på kjøkkenet med tømming av oppvaskmaskin og matlaging(med innlagte sittepauser) gjør meg like sliten som jeg før ble etter en helt uke på jobb... Så har jeg triggerpunkter, munntørrhet, kronisk hodepine og føler meg ofte hoven i ankler, legger og fingre. Har aldri før visst at disse tingene kunne henge sammen, så jeg har aldri sakt så mye til legen om dem, bortsett fra hodepinen. sist jeg var hos legen spurte jeg rett ut om jeg kunne ha fibriomyalgi, for jeg hadde lest en brosjyre om det, og syns jeg hadde forferdelig mange av symptomene. Da var det som om det gikk opp et lys for han(har bare hatt denne legen de siste to årene, så han kjenner ikke sykdomshistorien min så godt) Ja,det kan det godt hende at du har, det skal vi ikke se bort i fra, så henviste han meg til undersøkelse...så langt er jeg kommet(så kort).

Skulle virkelig ønske jeg kunne få en diagnose, for det tar på å gå rundt med smerter og vondter dag etter dag, år etter år, uten å kunne si hva som feiler en. Føler ofte at folk syns jeg er sytete og pysete, og at de ikke tar meg på alvor. Mannen min er et godt eksempel. I begynnelsen var han så snill og omtenksom mht særlig ryggplagene, men nå er det liksom blitt en vane, så nå tror han mer at det bare er jeg som syter og ikke holder meg godt nok i form!!!

Hadde vært så godt når man først har slike plager å sette et navn på dem...

[Gjest Gjesta]

Jeg er også så "heldig" at jeg oppfyller mesteparten av symptomlista for fibro. og har vært hos reumatolog for 3 år siden som ymtet frempå at det kunne være noe slik. Det fant ikke jeg ut før nå, etter jul. Men så flytta jeg midt i utredningen sist så det ble liksom ikke noe mer og formen ble etterhvert levelig.

Det jeg sliter mest med nå er generelt vondt i kroppen, lite energi og en underlig hodepine som aldri viser tegn til å slippe.

Men humøret er til tross ganske bra. Jeg har selvfølgelig mine stunder men når man går slik er det vel ikke å forvente mere.

Egentlig gruer jeg meg litt til å muligens få en diagnose også,siden den er så mye omdiskutert som den er + at jeg ser jo ut om en hvilken som helst jente og ingen kan se på meg at jeg er dårlig. Synd på noen måter og godt på andre.

Men den sorgen tar vi den dagen diagnosen er på plass

[Gjest Anonymous]

Fibromyalgi er ingen sykdom. Det er noe legene kaller det du har for å gi et navn på symptomene dine.

Reumatisme er noe annet ja.

De som har fått diagnosen fibromyalgi, lever så inmari på at de har denne "sykdommen".

Jeg har en venninne som syns så synd på seg selv pga fibromyalgien sin. Hun skylder alltid på den hver gang jeg spør om hun vil være med ut osv.

Det beste for folk som "har fibromyalgi" er å være i bevegelse. Det er ikke rart de stivner til, når de sitter så mye i ro og ikke trener!

Og til dere andre som tar smertestillende piller for smertene:

Kanskje dere heller skal finne årsaken til at dere har smerter istedet for å ta bort symptomene? Husk at symptomer er det for å fortelle deg at noe er galt.

Jeg hadde masse plager før med rygg og nakke. Jeg spiste piller, for jeg visste ikke det jeg vet nå.

Nå går jeg regelmessig til kiropraktor som hjelper med meg rygg og nakke. Jeg har blitt 80% bedre de siste årene. Det er verdt hver eneste krone!

Jeg har så lyst til å si at dere er så dumme som ikke gjør det samme, men jeg bør vel ikke gjøre det. Jeg skaper vel en stor debatt her inne nå..

[Gjest Anonymous]

Jeg vet ikke hva alle gjør nei. Men de fleste som har fått denne falske diagnosen sitter som regel i ro hele tiden og blir værre. Så har de noe å skylde på også.

Det jeg vil få frem er at de som har vondt i kroppen bør hele tenke på at kroppen sier ifra at noe er galt. De trenger ikke få et navn på symptomene sine, så de har noe å skylde på!

[Gjest Gjesta]

Jeg vet ikke hva alle gjør nei. Men de fleste som har fått denne falske diagnosen sitter som regel i ro hele tiden og blir værre. Så har de noe å skylde på også.

Dette tror jeg rett og slett du vet utrolig lite om. Er man syk så tro meg, da gjør man det man kan for å bli frisk. Ytterst få setter seg på rompa å synes synd på seg selv!!!!!!

Fibromyalgi er ingen sykdom. Det er noe legene kaller det du har for å gi et navn på symptomene dine.

Reumatisme er noe annet ja.

Her tar du fullstendig feil for fibromyalgi betegnes som bløtdelsreumatisme og hører til under de reumatiske lidelsene. Det betegnes til og med som en funksjonshemming!!!

De som har fått diagnosen fibromyalgi, lever så inmari på at de har denne "sykdommen".

Jeg har en venninne som syns så synd på seg selv pga fibromyalgien sin. Hun skylder alltid på den hver gang jeg spør om hun vil være med ut osv.

Snakk om å kjøre alle over en kam.

Skjerp deg!!!

[Gjest Gjesta]

De trenger ikke få et navn på symptomene sine, så de har noe å skylde på!

Det er det dummeste jeg har hørt. Alle som er syk vil selvfølgelig vite hva som er galt med dem. Det handler ikke om å ha noe å "skylde på".

[Maya22]

fibromyalgi ER en sykdom. Som tidligere nevnt,så er dette en kronisk smerte tilstand. Det er ikke mulig å fastslå om man har fibromyalgi ved blodprøve. Helt frem til nyere tid har sykdommen blitt sett på som "kvinnfolk plager", men nå har det endelig kommet frem at dette er en faktisk sykdom. den rammer flest kvinner,men det finnes også menn som har den. Symptomer er muskelstivhet og stølhet,smerter i muskelfester og ledd,vedvarende tretthet og utmattelse,forstyrrelser i søvnmønsteret,og magetrøbbel. Noen kan også få tørre øyne,tørr munn og hodeverk samt at øynene kan være overfølsomme for lys. Det finnes ingen spesiell medikamentell behandling. Det finnes også grader innenfor sykdommen,og er man veldig sterkt rammet kan man bli uførestrygdet.

[Gjest Anonymous]

jaja. nå har vi fått eksempel på en av de som gjør det så vanskelig å ha smerter og plager som ikke vises for andre. Snakk om nedlatende holdning! Jeg sitter iallefall ikke i ro hele dagen og syns synd på meg selv. og ingen andre jeg kjenner heller som har ryggplager eller andre smerte-problemer som er kroniske. Vi trener og beveger oss, og de fleste som har kroniske smerter vet godt at det gjør vond verre å ikke være i aktivitet. Etter min oppfatning er det heller de som alltid har vært friske og raske som plutselig får vondt i ryggen for en periode som blir så redde for å røre seg og som syns synd på seg selv. De som går med dette i år etter år ønsker faktisk å bli kvitt plagene sine!

må bare si det at jeg bruker svært lite smertestillende tabletter, kun for å dempe de aller verste toppene.

hva kiropraktor angår så har forskning vist at dette har ingen effekt på fibriomyalgi-pasienter.

Her diskuterer vi som sliter med slike plager med hverandre og plager ingen andre, så da kan kanskje andre la være å være nedlatende mot oss også...

[Gjest gjest1]

Nyere forskning tyder på at personer med fibromyalgi er overfølsomme for smerter, så det er en reell sykdom. Men det er fortsatt mye uklart ved sykdommen, og dermed er det vanskelig å finne behandlingsformer.

[rutti]

syns de som ikke vet noe om dette, og som ikke har det selv skal respektere andre, og ikke komme med dumme uttalelser

[Gjest Catwoman]

Jeg vet om en dame som har fibromyalgi. Hun er 100% ufør pga det. Så det er nå ihvertfall en sykdom

Hun kjøpte seg hest, og etter at hun begynte å ri har hun blitt utrolig mye bedre, det har hjulpet veldig for henne.

[Gjest gjest1]

Jeg kan si med en gang at jeg ikke vet så mye om dette, men har en bekjent som sliter.

Det jeg lurer på er hvordan diagnosen egentlig stilles? Hvis blodprøver og røntgen ikke viser noe, altså?

Betyr det, sånn satt på spissen, at enhver som klager over "vondter" kan få denne diagnosen?

Beklager hvis dette ble provoserende, men jeg synes det er best å snakke rett ut.

[Gjest Catwoman]

http://www.fibromyalgi.no/text/view/3389.html

kanskje du finner noe her?