Forventninger til partneren ved sykdom

[AnonymBruker]

Hei🙂 Jeg er ei trebarnsmor med kronisk sykdom (Morbus Crohns). Jeg og barnefar er samboere. Jeg har levd veldig uproblematisk med min sykdom frem til vi ventet vår første for syv år siden. Stresset rundt en invaderende og dominant svigerfamilie har satt sine spor og jeg har vært livstruende syk ved tre anledninger siste 5år. Min samboer blir mer og mer kynisk og ufin, og han har aldri stått opp for meg når hans familie har vært stygge mot meg, og det har vært vanskelig å skjerme meg selv og barna for negativ påvirkning. Jeg kunne ha skrevet ekstremt mye om hvordan vårt samliv er, men jeg har ikveld kjent på at denne tonen til min samboer har gått for langt. Man blir ikke frisk av å ha en bitter og ufin samboer for å si det sånn. Jeg forstår at han er lei av sykdom, men er det overhode en måte å få han til å se at hans atferd i stor grad gir så mye stress og ubehag at jeg har liten sjanse til bedring. Stress er nemlig min sykdoms verste fiende, og jeg har flere leger nå som har slått ned på hva som ligger bak min manglende bedring; altså stresset med en samboer som selv gir mye f og han tar alltid sin families side. Vi har prøvd det som er av terapi, og er nå til samtaler i familieteamet i kommunen. De har sagt at jeg må skånes og at hans familie må være ut av bildet inntil videre. Dette føler jeg han straffer meg for. Han virker ikke særlig interessert i annet en å si og gjøre ting som gir meg vondt i magen. For noen dager siden hadde jeg en tøff dag, da jeg hadde så sterke smerter i beina at jeg ikke kom meg ut av senga før omkring 17.30. Det er veldig uvanlig at det er så ille, og jeg var fortvilt. Barna kom ofte innom soverommet for å kose el snakke eller bare få litt ro, men gubben va knapt innom. Når jeg tvang meg på beina halv seks fordi jeg måtte så på do, da kjempa jeg meg inn på stua etterpå. Jeg spurte om det var igjen noe av middagen eller om jeg kunne be om litt oppvartning med ei skive eller to. Jeg hadde jo ikke spist enda og det var kveld. Ja det er bare å spørre, sa han. Og jeg måtte faktisk spørre på en visst måte. Jeg sa at jeg var lei meg fordi jeg følte han ignorerte meg hele dagen og at det var vondt at han ikke kunne ha kommet med litt mat eller drikke. Ja men da måtte jeg bare spørre, sa han. OK, men det var vel ikke så ille av meg å forvente litt oppvartning med noe å bite i når jeg hadde så vondt at jeg ikke klarte å stå skikkelig¿ Nei vettu, sa han, det er ikke mulig å være tankeleser heller¡ Jeg kunne jo ikke ane at du ville ha mat.. Jeg ble litt satt ut.

Er det rart å forvente en matbit på senga, 10 timer etter at han selv stod opp¿ Er det urimelig å innbille seg at en kan bli litt oppvartet uten å mase¿ Han sier at han overhode ikke har ansvar for hva jeg trenger, så det må jeg faktisk be om. Hvorfor skulle jeg liksom vite at du trenger mat, som han sa. Dette er helt klart en bagatell i de siste 10 årene, men jeg er rett og slett nysgjerrig på hva man bør kunne forvente når man får smerter som gjør en fotlaus helt til kvelds. Selv ser jeg det som den største selvfølge å være på tilbudssiden når gubben er mindre syk enn det jeg er, og spør mer enn gjerne om han er sulten, tørst, om han trenger noe. Jeg hadde ikke klart å bare overse han selv om han ikke hadde mast om noe i det hele tatt. Man steller jo litt med partneren sin uoppfordret, eller...¿

Anonymkode: a2b33...31c

[Peaches]

Klart han kunne spurt om du ville ha mat. Men du kunne jo spurt han og. Ser ikke helt problemet når du ikke har spurt han.

[Duff]

Spør. Ring med ei bjelle eller send en SMS og si hva du trenger. 

[The Kitten]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hei🙂 Jeg er ei trebarnsmor med kronisk sykdom (Morbus Crohns). Jeg og barnefar er samboere. Jeg har levd veldig uproblematisk med min sykdom frem til vi ventet vår første for syv år siden. Stresset rundt en invaderende og dominant svigerfamilie har satt sine spor og jeg har vært livstruende syk ved tre anledninger siste 5år.

Min samboer blir mer og mer kynisk og ufin, og han har aldri stått opp for meg når hans familie har vært stygge mot meg, og det har vært vanskelig å skjerme meg selv og barna for negativ påvirkning. Jeg kunne ha skrevet ekstremt mye om hvordan vårt samliv er, men jeg har ikveld kjent på at denne tonen til min samboer har gått for langt. Man blir ikke frisk av å ha en bitter og ufin samboer for å si det sånn.

Jeg forstår at han er lei av sykdom, men er det overhode en måte å få han til å se at hans atferd i stor grad gir så mye stress og ubehag at jeg har liten sjanse til bedring. Stress er nemlig min sykdoms verste fiende, og jeg har flere leger nå som har slått ned på hva som ligger bak min manglende bedring; altså stresset med en samboer som selv gir mye f og han tar alltid sin families side. Vi har prøvd det som er av terapi, og er nå til samtaler i familieteamet i kommunen. De har sagt at jeg må skånes og at hans familie må være ut av bildet inntil videre. Dette føler jeg han straffer meg for. Han virker ikke særlig interessert i annet en å si og gjøre ting som gir meg vondt i magen.

For noen dager siden hadde jeg en tøff dag, da jeg hadde så sterke smerter i beina at jeg ikke kom meg ut av senga før omkring 17.30. Det er veldig uvanlig at det er så ille, og jeg var fortvilt. Barna kom ofte innom soverommet for å kose el snakke eller bare få litt ro, men gubben va knapt innom. Når jeg tvang meg på beina halv seks fordi jeg måtte så på do, da kjempa jeg meg inn på stua etterpå. Jeg spurte om det var igjen noe av middagen eller om jeg kunne be om litt oppvartning med ei skive eller to. Jeg hadde jo ikke spist enda og det var kveld. Ja det er bare å spørre, sa han. Og jeg måtte faktisk spørre på en visst måte.

Jeg sa at jeg var lei meg fordi jeg følte han ignorerte meg hele dagen og at det var vondt at han ikke kunne ha kommet med litt mat eller drikke. Ja men da måtte jeg bare spørre, sa han. OK, men det var vel ikke så ille av meg å forvente litt oppvartning med noe å bite i når jeg hadde så vondt at jeg ikke klarte å stå skikkelig¿ Nei vettu, sa han, det er ikke mulig å være tankeleser heller¡ Jeg kunne jo ikke ane at du ville ha mat.. Jeg ble litt satt ut.

Er det rart å forvente en matbit på senga, 10 timer etter at han selv stod opp¿ Er det urimelig å innbille seg at en kan bli litt oppvartet uten å mase¿ Han sier at han overhode ikke har ansvar for hva jeg trenger, så det må jeg faktisk be om. Hvorfor skulle jeg liksom vite at du trenger mat, som han sa. Dette er helt klart en bagatell i de siste 10 årene, men jeg er rett og slett nysgjerrig på hva man bør kunne forvente når man får smerter som gjør en fotlaus helt til kvelds. Selv ser jeg det som den største selvfølge å være på tilbudssiden når gubben er mindre syk enn det jeg er, og spør mer enn gjerne om han er sulten, tørst, om han trenger noe. Jeg hadde ikke klart å bare overse han selv om han ikke hadde mast om noe i det hele tatt. Man steller jo litt med partneren sin uoppfordret, eller...¿

Anonymkode: a2b33...31c

Jeg måtte dele innlegget litt for å klare å fokusere. 

 

Man er bra dum hvis man ikke tror et voksent menneske blir sulten eller tørst iløpet av en dag. Han kunne i det minste ha tatt seg bryet med å spørre om du ville ha noe.

[AnonymBruker]

Han bør definitivt ta hensyn og avlaste og hjelpe deg. Har selv kronisk sykdom og sambo kommer inn med mat selvom jeg ikke spør fordi han ser på klokka at det er mange timer siden sist. Orker jeg ikke spise setter han den ved senga og lister seg ut igjen, og ser etter meg en time senere og spør om han skal hjelpe meg. Orker jeg ikke respekterer han det og lar meg ligge i fred til jeg er bedre, og setter maten i kjøleskapet så jeg kan ta den når  jeg orker. Han er omtenksom som en partner skal være. Vi har også hund, og det er aldri noe spørsmål at han går med den de dagene jeg er dårlig, eller at han hjelper meg å vaske og støvsuge når han vet jeg bare har en halvgod dag, og siden jeg sliter med leddene bærer han alltid de tyngste handleposene. Det er veldig sjeldent jeg må spørre, men trenger jeg det så gjør jeg det uten skam (han spør jo også meg  om jeg kan lage mat når han er sulten  eller om å hente noe for  han osv, på tilfeldige dager jeg er i form og det skulle bare mangle) Han er på ingen måte en hjelpepleier og jeg er på ingen måte en belastning for han, men som når han er syk steller jeg med han og samme gjør han for meg. 

Det virker som at kjæresten din ikke har den samme omsorgsfølelsen jeg personlig ser på som naturlig i et kjærlighetsforhold, og at han er egoistisk innstilt siden han blir sur. Jeg ville undersøkt om det fantes noen pårørendekurs, eller pårørende nettgrupper, brosjyrer eller lignende han kunne hatt nytte av og endre seg etter når han får mer innsikt og opplæring, og jeg syntes du bør gi han et ultimatum på å starte på det eller skilles, for sånn han er mot deg nå fortjener du ikke! Dette med stresset som gir sykdomsforværring er også viktig at han forstår og imøtekommer deg på, det finnes helt sikkert noen artikler fra leger eller forskning eller sykdomsforening retningslinjer som du kan vise han? For noen tar det fra andre som syting men innser alvoret når det er skrevet svart på hvitt i artikler fra leger eller evn blogger på nett.

Anonymkode: 03a39...45c

[Gjest GoldenLioness]

Med barn og travel hverdag samt en syk kone så er det nok ikke bare lett for mannen din oppi alt. En ting er når en er syk av og til. Da har man ofte mer forståelse og får litt beskytter trang og dermed kan være litt mer oppvartende, men når sykdom er en del av hverdagen så blir det ikke riktig at han til enhver tid skal spørre deg hva du trenger. 

Det er tøft å være syk, men det er en tøff påkjenning å være pårørende også. 

Jeg er selv syk, men jeg er fremdeles den jeg var. Selvstendig og har en stemme så jeg kan sette krav og si ifra om det er noe jeg trenger eller vil. 

Når jeg er så dårlig at jeg ikke fungerer så sier jeg det til mannen og han tar over med ungen og det som må gjøres. Jeg sier jeg må legge meg og da lar han meg hvile. Han må noen ganger slippe alt han har i hendene for at jeg ikke kan gjøre noe. Om det så er avtaler, jobb etc. Det er faktisk et offer for han selv om han forstår at det må gjøres.

Han må se på nært hold at jeg ikke har det bra, han må leve med at jeg ikke orker så mye lenger og at hverdagen og helgene må tilpasses meg slik at jeg ikke kollapser. Så om jeg trenger at noe skal bli gjort så ber jeg jeg han om det da han er i full jobb og har mye annet i tankene. Da synes jeg det er for mye å forvente at han skal vite alt som trengs å gjøres hjemme til enhver tid.

Vi har heldigvis laget gode rutiner og har noen enkle husregler. Han skal vaske soverommet og skifte alt av sengetøy og håndklær en gang i uka, han skal vaske eget treningstøy, han vasker opp og rydder etter seg selv og ellers mottoet: Klarer du å rote, klarer du å rydde. 

Ligger jeg død i sengen så har jeg mobilen og trenger jeg noe så sender jeg en SMS så kommer han med hva enn jeg trenger. At han skal huske på å sjekke meg med jevne mellomrom mens han leker med ungen og styrer mer sitt ser jeg ikke poenget med når jeg fint klarer å kommunisere og kan si ifra selv.

Å være syk er kjipt, men det er søren med ikke lett å være gift med en som er syk heller. 

Jeg lar sykdommen minst mulig påvirke hverdagen. Vi snakker lite om sykdom og fokuserer på positive ting og konsentrerer oss om det som er bra i livet vårt. Jeg er veldig opptatt av at jeg ikke skal drukne i selvmedlidenhet. Sønnen min skal i det minste ha intrykk av at han har en velfungerende mor så langt det la seg gjøre. 

Og jeg er opptatt av at mannen min er like viktig oppi alt. Jeg spør om hans dag og han tanker. Hvordan han har det oppi alt. For jeg er på mange måte ikke samme damen han giftet seg med. Hun som løp hver dag, var supersosial, som elsket å reise og som elsket å være aktiv. Jeg er henne enda inni meg, men mye av det er umulig eller krever nøye planlegging og noen ganger går det ikke. Klart det kan bli veldig frustrerende for den som er frisk og det forstår jeg. Jeg vet ikke om jeg hadde klart å vært like forståelsesfull som han er når alt kommer til stykket. Han er helten min som takler alt dette så bra.

Så stopp opp og gå litt ut fra deg selv og se det store bildet. Ja, du er syk, men det er ikke bare deg og dine behov det handler om. Sett dere ned og snakk sammen. Hvordan har han det oppi alt dette? Barna? Og bruk stemmen din.

[AnonymBruker]

Å kreve at du skal spørre på en spesiell måte er helt klart urimelig. Men det er litt urimelig å forvente at han skal komme med mat til deg uten at du ber om det også.

Jeg har også en kronisk sykdom (mild), og mannen min var sengeliggende i noen måneder med skade en gang. Da måtte jeg ta meg av alt hjemme og ham i tillegg, og det var tøft. Det gikk fint, men mye takket være måten han taklet det på. Han beholdt humøret, spurte pent når han trengte noe og forventet ikke at jeg skulle være tankeleser, viste takknemlighet for min innsats, selv om jeg ikke hadde noe valg, og passet på å se meg oppi det hele. Og han godtok at ikke alt var perfekt hele tiden (han er den mest huslige av oss) og tålte å høre at jeg var sliten og viste forståelse for det.

Samtidig lå han med smerter nesten hele tiden og frustrasjon over at han ikke fikk gjort noenting. Det er nok ikke lett å takle det så bra som han gjorde, men det hjalp meg til å hente frem den energien jeg trengte for å klare alt alene.

Ellers synes jeg GoldenLioness sier mye fornuftig.

Anonymkode: 898f7...115

[AnonymBruker]

Hvorfor får du så vondt i beina av morbus crohns? Det er jo en inflammatorisk tarmsykdom som kan angripe fra endetarmen til munnen. 

Jeg synes egentlig dere begge to var litt teite. Han kunne ha spurt deg om du ville ha noe mat og drikke, og du kunne ha sendt en SMS og spørre om han kunne fikse noe mat til deg. Dere virker begge to like elendige på å kommunisere. 

Anonymkode: 6c099...14b

[AnonymBruker]

Synes det er normalt å bry seg uansett om det er daglig eller iblant. Hadde satt inn drikke og spurt om han/hun skal ha litt å spise når jeg lager mat, og ellers når jeg vet at han/hun ikke har spist enda eller begynner å bli mange timer siden. 

Anonymkode: c4358...12f

[AnonymBruker]

Jeg har selv MC, og selv om jeg ikke vet hvordan du har det med din sykdom, kan jeg forestille meg det.  Jeg har selv krabbet på alle fire ned trappen fordi jeg ikke klarte å stå på beina, og måtte på do.

Men jeg er pårørende til mennesker med annen sykdom, og kan forestille meg hvordan mannen din har det også.

Det første du må tenke på, er at mannen din ikke er tankeleser.  Vil du ha noe fra ham må du si i fra.
Jeg forventer ingenting fra noen når jeg er syk.  De vet ikke om jeg vil få servert mat på senga, vil ha selskap, ha hjelp til noe, eller om jeg rett og slett vil være i fred.
Jeg synes litt omsorg er godt, men jeg forventer ingenting.
 

Men, når det er sagt, du skal selvfølgelig ikke godta å bli dårlig behandlet av mannen og hans familie, og det virker på meg som om det ligger mye mer bak dette enn litt manglende omsorg på en dårlig dag.
Og dette må du gripe fatt i hvis du vil bli bedre, og ha et godt samliv i årene fremover.

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvorfor får du så vondt i beina av morbus crohns? Det er jo en inflammatorisk tarmsykdom som kan angripe fra endetarmen til munnen. 

 

Anonymkode: 6c099...14b

Så godt at du kan informere oss med MC om hvilken type sykdom vi har.  Vi vet selvfølgelig ikke at det er en betennelsessykdom i tarmene. 

Men når du vet så mye om vår sykdom, da vet du sikkert også at magesmertene kan stråle opp i skuldre, og ned i korsrygg, lyske, sete og lår?
Om med magesmerter strålende nedover i korsrygg, lyske, sete og lår, hvor lett tror du det er å stå på beina?
 

Anonymkode: 1f1ee...087

[AnonymBruker]

16 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvorfor får du så vondt i beina av morbus crohns? Det er jo en inflammatorisk tarmsykdom som kan angripe fra endetarmen til munnen. 

 

Anonymkode: 6c099...14b

Jeg svarte litt skarpt på dette innlegget, noe jeg angrer på, fordi jeg innser at det kunne ha vært et oppriktig spørsmål formulert på en litt uheldig måte.

Det jeg reagerte på var ikke spørsmålet i seg selv, men at bakgrunnen for spørsmålet ble formulert som en konklusjon "det er jo en inflammatorisk tarmsykdom....". 
Det fikk det til å virke som om TS lot være å stå opp fordi hun var lat, "det er tarmene dine som er problemet, ikke beina").

Men for å svare seriøst på spørsmålet, som jeg skrev kan magesmertene stråle nedover i beina, og vanskeliggjøre bevegelser.  (Den samme mekanismen opplever mange under menstruasjon eller fødsel, der smertene kan stråle nedover beina)

Mange mennesker med MC har også revmatisme i bekken, hofter, eller korsrygg, noe som også kan vanskeliggjøre bevegelser i dårlige perioder.

 

 

Anonymkode: 1f1ee...087

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Han bør definitivt ta hensyn og avlaste og hjelpe deg. Har selv kronisk sykdom og sambo kommer inn med mat selvom jeg ikke spør fordi han ser på klokka at det er mange timer siden sist. Orker jeg ikke spise setter han den ved senga og lister seg ut igjen, og ser etter meg en time senere og spør om han skal hjelpe meg. Orker jeg ikke respekterer han det og lar meg ligge i fred til jeg er bedre, og setter maten i kjøleskapet så jeg kan ta den når  jeg orker. Han er omtenksom som en partner skal være. Vi har også hund, og det er aldri noe spørsmål at han går med den de dagene jeg er dårlig, eller at han hjelper meg å vaske og støvsuge når han vet jeg bare har en halvgod dag, og siden jeg sliter med leddene bærer han alltid de tyngste handleposene. Det er veldig sjeldent jeg må spørre, men trenger jeg det så gjør jeg det uten skam (han spør jo også meg  om jeg kan lage mat når han er sulten  eller om å hente noe for  han osv, på tilfeldige dager jeg er i form og det skulle bare mangle) Han er på ingen måte en hjelpepleier og jeg er på ingen måte en belastning for han, men som når han er syk steller jeg med han og samme gjør han for meg. 

Det virker som at kjæresten din ikke har den samme omsorgsfølelsen jeg personlig ser på som naturlig i et kjærlighetsforhold, og at han er egoistisk innstilt siden han blir sur. Jeg ville undersøkt om det fantes noen pårørendekurs, eller pårørende nettgrupper, brosjyrer eller lignende han kunne hatt nytte av og endre seg etter når han får mer innsikt og opplæring, og jeg syntes du bør gi han et ultimatum på å starte på det eller skilles, for sånn han er mot deg nå fortjener du ikke! Dette med stresset som gir sykdomsforværring er også viktig at han forstår og imøtekommer deg på, det finnes helt sikkert noen artikler fra leger eller forskning eller sykdomsforening retningslinjer som du kan vise han? For noen tar det fra andre som syting men innser alvoret når det er skrevet svart på hvitt i artikler fra leger eller evn blogger på nett.

Anonymkode: 03a39...45c

Tusen hjertelig takk for svar og gode tips. Det er godt å få forståelse for at man kan forvente en viss velvilje og omsorg. Tusen takk🙂

Anonymkode: a2b33...31c

[AnonymBruker]

3 timer siden, GoldenLioness skrev:

Med barn og travel hverdag samt en syk kone så er det nok ikke bare lett for mannen din oppi alt. En ting er når en er syk av og til. Da har man ofte mer forståelse og får litt beskytter trang og dermed kan være litt mer oppvartende, men når sykdom er en del av hverdagen så blir det ikke riktig at han til enhver tid skal spørre deg hva du trenger. 

Det er tøft å være syk, men det er en tøff påkjenning å være pårørende også. 

Jeg er selv syk, men jeg er fremdeles den jeg var. Selvstendig og har en stemme så jeg kan sette krav og si ifra om det er noe jeg trenger eller vil. 

Når jeg er så dårlig at jeg ikke fungerer så sier jeg det til mannen og han tar over med ungen og det som må gjøres. Jeg sier jeg må legge meg og da lar han meg hvile. Han må noen ganger slippe alt han har i hendene for at jeg ikke kan gjøre noe. Om det så er avtaler, jobb etc. Det er faktisk et offer for han selv om han forstår at det må gjøres.

Han må se på nært hold at jeg ikke har det bra, han må leve med at jeg ikke orker så mye lenger og at hverdagen og helgene må tilpasses meg slik at jeg ikke kollapser. Så om jeg trenger at noe skal bli gjort så ber jeg jeg han om det da han er i full jobb og har mye annet i tankene. Da synes jeg det er for mye å forvente at han skal vite alt som trengs å gjøres hjemme til enhver tid.

Vi har heldigvis laget gode rutiner og har noen enkle husregler. Han skal vaske soverommet og skifte alt av sengetøy og håndklær en gang i uka, han skal vaske eget treningstøy, han vasker opp og rydder etter seg selv og ellers mottoet: Klarer du å rote, klarer du å rydde. 

Ligger jeg død i sengen så har jeg mobilen og trenger jeg noe så sender jeg en SMS så kommer han med hva enn jeg trenger. At han skal huske på å sjekke meg med jevne mellomrom mens han leker med ungen og styrer mer sitt ser jeg ikke poenget med når jeg fint klarer å kommunisere og kan si ifra selv.

Å være syk er kjipt, men det er søren med ikke lett å være gift med en som er syk heller. 

Jeg lar sykdommen minst mulig påvirke hverdagen. Vi snakker lite om sykdom og fokuserer på positive ting og konsentrerer oss om det som er bra i livet vårt. Jeg er veldig opptatt av at jeg ikke skal drukne i selvmedlidenhet. Sønnen min skal i det minste ha intrykk av at han har en velfungerende mor så langt det la seg gjøre. 

Og jeg er opptatt av at mannen min er like viktig oppi alt. Jeg spør om hans dag og han tanker. Hvordan han har det oppi alt. For jeg er på mange måte ikke samme damen han giftet seg med. Hun som løp hver dag, var supersosial, som elsket å reise og som elsket å være aktiv. Jeg er henne enda inni meg, men mye av det er umulig eller krever nøye planlegging og noen ganger går det ikke. Klart det kan bli veldig frustrerende for den som er frisk og det forstår jeg. Jeg vet ikke om jeg hadde klart å vært like forståelsesfull som han er når alt kommer til stykket. Han er helten min som takler alt dette så bra.

Så stopp opp og gå litt ut fra deg selv og se det store bildet. Ja, du er syk, men det er ikke bare deg og dine behov det handler om. Sett dere ned og snakk sammen. Hvordan har han det oppi alt dette? Barna? Og bruk stemmen din.

Her bli jeg visst dømt litt fort gitt. Jeg skjønner at du ikke angriper meg her, men deler et absolutt fornuftig syn på at det ikke bare er den syke som har det tøft. Det er begrenset hvor langt innlegg jeg ville skrive, og da blir man kanskje lett misforstått når en ikke skriver detaljert nok. Det er synd, men sånn er det🙂.

Så litt tilleggsinfo: Jeg ber han om hjelp, og noen ganger får jeg hjelp, men med en tone som svir. Jeg ber også om rom til en timeout og jeg ber om tjenester. Jeg har stort sett alt av husarbeid og alle oppgaver med ungene bortsett fra at han leverer de i BHG når han drar på jobb. Og han skal rydde av middagsbordet og ymse rot etter middagen.

Jeg bruker stemmen min, jeg spør fint om hjelp, jeg har ikke vært selvmedlidende, tvert imot, men jeg har i 7 år hatt jævlig dårlig samvittighet for min samboer fordi at jeg er syk, og det har vært drivkraften min til å overkompansere og ikke la sykdommen bestemme vårt liv. Jeg har prøvd alt i min makt å ikke være en partypooper for han. Jeg steller godt med han, lager jevnlig dater meg gourmetmat, gir han hjemmelaget klippekort med massasje eller hyggekveld med popcorn, god drikke og film, eller ost,kjeks og vin i ny og ne. Etc. Saken er den at jeg har kommet dit at min kropp begynner å kollapse. Besvimer mye, sterke smerter i trygg og beina pga tilleggsplagene med ledd og kronisk muskelsmertesyndrom. Og det er tøft å få en rolle der jeg må mase om ting jeg kunne ønske han noen ganger kunne se selv. Og noen dager, når en blir så paff over et snøft og en kaldrygg når en forteller på morgenen at beina fungerer ikke og jeg får sinnsyke smerter ved å prøve...når eg får kulde da, da er det ikke så fristende å be om noe. I mitt samliv overkompanserer jeg mye for å skåne han, jeg presterer alltid på akkord med meg selv for å gjøre hans og barnas dager sykdomsfrie. Det gjør meg ikke til et offer, men kanskje en dumsnill tosk eller idiot som bare sliter ut meg selv for de rundt meg. Jeg prøver jevnlig å spørre hvordan han har det, men han sier lite. Han har fått tilbudet om å gå ut av forholdet med god samvittighet, for jeg var ikke synlig syk da han valgte meg. Vårt problem er at jeg må skjule min sykdom for å unngå dårlig humør, for han takler dette med sykdom dårlig. Og siden min sykdom ble så mye forverret etter 7 år med vanvittig mange tøffe angrep og psykisk terror fra hans foreldre og søster, så er det litt synd at han ikke ser hva han kan gjøre for at alle får det bedre. Om han hadde bestemt seg for å være et team med kjæresten sin, og lage regler sammen om hvordan vi ønsker å ha det, alt fra barneoppdragelse til fordeling av oppgaver i hjemmet, og så hatt tydelige grenser på hva som er greit og ikke i vårt hjem, altså hvis han hadde satt grenser til sin familie der det er nødvendig, slik jeg er tydelig til min familie, da hadde mye vært annerledes med helsa mi. Det har blitt stress og angst utav dette, så jeg ønsker inderlig gjerne gode råd og Feedback på hva en bør gjøre i en slik situasjon for jeg sitter dessverre ikke alltid med så gode løsninger, heller ikke han, fordi vi står midt oppi det og er litt blinde og fed up av det hele. Sånn sett er det greit å få høre tankene og rådene til noen som står utenfor alt dette og lettere kan se kva som kan være nødvendige grep en bør ta.t

Leit å høre at du er syk. Men flott å høre at dere håndterer dette på en måte som fungerer for dere😊

Jeg må legge til at jeg skal ha en stor operasjon snart, og slik der er her nå så tror jeg ikke jeg kan være her hjemme de ukene etter utskriving. 

Anonymkode: a2b33...31c

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har selv MC, og selv om jeg ikke vet hvordan du har det med din sykdom, kan jeg forestille meg det.  Jeg har selv krabbet på alle fire ned trappen fordi jeg ikke klarte å stå på beina, og måtte på do.

Men jeg er pårørende til mennesker med annen sykdom, og kan forestille meg hvordan mannen din har det også.

Det første du må tenke på, er at mannen din ikke er tankeleser.  Vil du ha noe fra ham må du si i fra.

 

Men, når det er sagt, du skal selvfølgelig ikke godta å bli dårlig behandlet av mannen og hans familie, og det virker på meg som om det ligger mye mer bak dette enn litt manglende omsorg på en dårlig dag.
Og dette må du gripe fatt i hvis du vil bli bedre, og ha et godt samliv i årene fremover.

 

 

Anonymkode: 1f1ee...087

 

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Så litt tilleggsinfo: Jeg ber han om hjelp, og noen ganger får jeg hjelp, men med en tone som svir. Jeg ber også om rom til en timeout og jeg ber om tjenester. Jeg har stort sett alt av husarbeid og alle oppgaver med ungene bortsett fra at han leverer de i BHG når han drar på jobb. Og han skal rydde av middagsbordet og ymse rot etter middagen.

 

Anonymkode: a2b33...31c

Som jeg skrev i forrige svar trodde jeg at det lå mye mer bak enn manglende omsorg på en dårlig dag, og det bekrefter du med dette innlegget.

Slik kan du ikke ha det!  Han mangler totalt empati mtp situasjonen din, og du vil ikke bli bedre så lenge du lever slik.

Da jeg fikk diagnosen min ble jeg advart mot stress, og legen fleipet med at kanskje jeg måtte skilles for å bli bedre.  Det var en fleip med mye alvor bak!

Her må du ta grep for å ta vare på deg selv.  Du har et ansvar overfor barna dine, og for å ta vare på dem må du ta godt vare på deres mor.

Anonymkode: 1f1ee...087

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg svarte litt skarpt på dette innlegget, noe jeg angrer på, fordi jeg innser at det kunne ha vært et oppriktig spørsmål formulert på en litt uheldig måte.

Det jeg reagerte på var ikke spørsmålet i seg selv, men at bakgrunnen for spørsmålet ble formulert som en konklusjon "det er jo en inflammatorisk tarmsykdom....". 
Det fikk det til å virke som om TS lot være å stå opp fordi hun var lat, "det er tarmene dine som er problemet, ikke beina").

Men for å svare seriøst på spørsmålet, som jeg skrev kan magesmertene stråle nedover i beina, og vanskeliggjøre bevegelser.  (Den samme mekanismen opplever mange under menstruasjon eller fødsel, der smertene kan stråle nedover beina)

Mange mennesker med MC har også revmatisme i bekken, hofter, eller korsrygg, noe som også kan vanskeliggjøre bevegelser i dårlige perioder.

 

 

Anonymkode: 1f1ee...087

Ja det stråler mye ned i beina. Jeg har en prolaps i korsryggen og en i brystryggen, og noen perioder krangler disse mye med med😒 og det du sier og revmatisme stemmer. Jeg hadde utslag på revmatestene i ung alder og er midt i tredje runde med utredninger for økende leddplager. Jeg ha fått påvist kronisk muskelsmertesyndrom og alle triggerpunkter hit fibromyalgi slo ut. Revmatiske plager er ofte en følge sykdom til morbus Crohns, og i mitt tilfelle opptrer det ofte som en sensykdom etter at magetarmkanalen har hatt tøffe og gjenstridige betennelser. Etter både ileusepisoder og akutt fullminant kolitt, fikk jeg sterke plager med ledd og muskler ca 4 mndrs tid etter sykehusinnleggelsene. Jeg har jo fått remicade i noen år for disse leddplagene, og da dempes jo kroppens immunforsvar, og dessverre ble jeg igjen alvorlig syk for ca ett år siden. Jeg fikk lungebetennelse, og influensa, samtidig, og brått ble det sepsis av det. Kun flaks som redda meg der gitt, for alle prøver de tok da jeg kom på sykehuset tilsa at jeg var et mirakel som klarte å både snakke og gå og passe min da 4 mnd gamle datter. Prøvene var så dårlige og CRP over 400 , så jeg skulle vært bevisstløs. Uansett jeg hadde organsvikt og berget såvidt, men de tok av meg medisinen som hjelp min livskvalitet betraktelig...(vel helt til jeg fikk sepsis oga den😝). Og hittil har de ikke turt å sette igang biologisk behandling av meg enda, så det siste året har vært et smertehelvete (sorry) i både i mage, munn, spiserør, muskler og ledd. Så det forklarer at jeg var fotlaus. Og fastlegen antydet at den Sarotexen jeg nå tester ut mot smerter, den kan gi mange slike bivirkninger. Håper jeg får en god medisin mot denne vonde og stive kroppen snart, for jeg føler meg som en 90-åring gammel dame😵😝🙂

Anonymkode: a2b33...31c

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja det stråler mye ned i beina. Jeg har en prolaps i korsryggen og en i brystryggen, og noen perioder krangler disse mye med med😒 og det du sier og revmatisme stemmer. Jeg hadde utslag på revmatestene i ung alder og er midt i tredje runde med utredninger for økende leddplager. Jeg ha fått påvist kronisk muskelsmertesyndrom og alle triggerpunkter hit fibromyalgi slo ut. Revmatiske plager er ofte en følge sykdom til morbus Crohns, og i mitt tilfelle opptrer det ofte som en sensykdom etter at magetarmkanalen har hatt tøffe og gjenstridige betennelser. Etter både ileusepisoder og akutt fullminant kolitt, fikk jeg sterke plager med ledd og muskler ca 4 mndrs tid etter sykehusinnleggelsene. Jeg har jo fått remicade i noen år for disse leddplagene, og da dempes jo kroppens immunforsvar, og dessverre ble jeg igjen alvorlig syk for ca ett år siden. Jeg fikk lungebetennelse, og influensa, samtidig, og brått ble det sepsis av det. Kun flaks som redda meg der gitt, for alle prøver de tok da jeg kom på sykehuset tilsa at jeg var et mirakel som klarte å både snakke og gå og passe min da 4 mnd gamle datter. Prøvene var så dårlige og CRP over 400 , så jeg skulle vært bevisstløs. Uansett jeg hadde organsvikt og berget såvidt, men de tok av meg medisinen som hjelp min livskvalitet betraktelig...(vel helt til jeg fikk sepsis oga den😝). Og hittil har de ikke turt å sette igang biologisk behandling av meg enda, så det siste året har vært et smertehelvete (sorry) i både i mage, munn, spiserør, muskler og ledd. Så det forklarer at jeg var fotlaus. Og fastlegen antydet at den Sarotexen jeg nå tester ut mot smerter, den kan gi mange slike bivirkninger. Håper jeg får en god medisin mot denne vonde og stive kroppen snart, for jeg føler meg som en 90-åring gammel dame😵😝🙂

Anonymkode: a2b33...31c

Jeg føler med deg.  Jeg skal ikke utveksle erfaringer med deg, men vil bare si at jeg forstår hva du går igjennom på grunn av lignende erfaring.

Jeg forstår også utmattelsen og hjelpeløsheten du opplever, og at det er vanskelig å samle krefter for å gjøre det du må gjøre for å få det bedre, men nå må du sortere og legge ansvaret der det hører hjemme.

Dette handler ikke om omsorg, å få servert mat når du ikke klarer å gå, dette handler om respekt.  Din selvrespekt, og mannens respektløse oppførsel mot deg. 

Anonymkode: 1f1ee...087

[AnonymBruker]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Som jeg skrev i forrige svar trodde jeg at det lå mye mer bak enn manglende omsorg på en dårlig dag, og det bekrefter du med dette innlegget.

Slik kan du ikke ha det!  Han mangler totalt empati mtp situasjonen din, og du vil ikke bli bedre så lenge du lever slik.

Da jeg fikk diagnosen min ble jeg advart mot stress, og legen fleipet med at kanskje jeg måtte skilles for å bli bedre.  Det var en fleip med mye alvor bak!

Her må du ta grep for å ta vare på deg selv.  Du har et ansvar overfor barna dine, og for å ta vare på dem må du ta godt vare på deres mor.

Anonymkode: 1f1ee...087

Tusen takk for kloke og gode råd. Ja det er storbråk og drama og jeg er frosset ut av hans familie fordi jeg begynte å ta skikkelig tak i helsa mi i august ifjor. Fastlegen min har fulgt meg nøye og han sier at disse relasjonene som er så umulig å forholde seg til, det stresser meg syk. Og den dårlige samvittigheten jeg går med sliter også på helsa. Etter sepsisepisoden, da jeg nesten døde, da tok jeg skikkelig tak og jeg har vært tydelig på at jeg må lytte til kroppen min og ta en del hensyn uten å måtte føle meg som en dritt fordi jeg har vare på meg selv omsider. Som jeg har sagt til min samboer, akkurat som du sier, at jeg setter barna først, og jeg tar best vare på dem gjennom å ta vare på meg selv. De er 1, 3 og 6 år, og de trenger mamman sin lenge enda, og helst så frisk som mulig. Og dessverre tror jeg at overgangen til at jeg har blitt mer sunn egoist, noe jeg har innsett at jeg må være, det er tøft å finne seg ifor han. Han sier han støtter det, men han virker sur og bitter. Og det er i slike stunder faktisk litt sårt for selvrespekten jeg prøver å gjenoppbygge, å be om så mye fra en som virker bare sur og lei.

Ja det er komplisert når en får sykdom i heimen, for alle parter😔

Anonymkode: a2b33...31c

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg føler med deg.  Jeg skal ikke utveksle erfaringer med deg, men vil bare si at jeg forstår hva du går igjennom på grunn av lignende erfaring.

Jeg forstår også utmattelsen og hjelpeløsheten du opplever, og at det er vanskelig å samle krefter for å gjøre det du må gjøre for å få det bedre, men nå må du sortere og legge ansvaret der det hører hjemme.

Dette handler ikke om omsorg, å få servert mat når du ikke klarer å gå, dette handler om respekt.  Din selvrespekt, og mannens respektløse oppførsel mot deg. 

Anonymkode: 1f1ee...087

Takk😍 Det er akkurat ordet respekt jeg føler han mangler. Jeg har vært åpen til han og sagt at jeg ikke føler at han har respekt for meg. Hans måte å være på gir meg en helt annen oppfatning av meg selv, i forhold til hvordan jeg har det og hvordan jeg opplever meg selv sammen med andre. Jeg har vært naiv og trodd at han en dag skal respektere meg, men må har jeg gitt han tre nydelige barn, og jeg ha nesten dødd tre ganger, og den sepsisepisoden var virkelig en vond erfaring og opplevelse, og han fortsatt virker uberørt og snurt, ja da kan jeg vel begynne å innrømme for meg selv at min samboer er feil mann for meg, ikke sant..¿ Jeg føler vel egentlig at jeg vet det nå at jeg ikke bør dele livet mitt med han. 

Anonymkode: a2b33...31c

[AnonymBruker]

Jeg hverken vil ha mat eller forventer mat når jeg er syk, men det er jo forskjell på hvordan syk man er. Jeg er selv kronisk syk, og synes litt synd på folk som dessverre må lide med meg. Ikke lett å leve med mennesker med kronisk sykdom. Jeg har vært sengeliggende i ukesvis og måtte få servert mat og drikke, ikke greit at andre blir servitører heller. 

Anonymkode: a8f84...9fd

[AnonymBruker]

Når partneren din er syk så er det da helt normalt å gå inn å spørre hvordan det går, kan jeg gjøre noe for deg, vil du ha mat/drikke? Selv når dette skjer ofte. Noen annet er ren skjær egoisme! 

Ja, det er tøft å være nær pårørende til kronisk syke, absolutt. Og mye faller på han. Men det er faktisk mye verre å være alvorlig syk og ikke klare å gå på do eller lage mat til seg selv. Kan bare forestille meg hvor mye dårlig samvittighet mange kronikere har pga barn og familie. Jeg er selv kroniker, men ikke med en så alvorlig sykdom. Jeg klarer meg, men på dårlige dager så må jeg hvile mer og får ikke gjort det jeg burde ha gjort. Og bare en dag, gir meg dårlig samvittighet. 

Har du din familie i nærheten som kan støtte deg i vanskelige tider?

At mannen din ikke forstår dette er veldig merkelig. Jeg tror ikke jeg hadde orket å leve sånn. Det må være bedre å være alene enn sammen med en som gjør deg syk. 

Anonymkode: 9c45b...c4e