MS og arvelighet.

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er ganske frustrerende og få dårlig utredning, behandling og oppfølging av helsevesenet. Har du en dårlig fastlege? Eller stopper det opp hos spesialistene?

Her har 2 av 4 søsken fått MS. Ingen andre har MS i familien, men vi har andre autoimmune sykdommer som leddgikt, astma/allergi og lavt stoffskifte. Og kanskje fibromyalgi, men der er det også dårlig med utredning. 

Anonymkode: 2a28e...e41

Jeg hadde to glimrende leger etter hverandre da jeg var ung som henviste meg rundt overalt, men begge sluttet desverre i jobben. Dessverre ble alle henvisningene avslått. Etter det har det egentlig stoppet opp hos den ene udugelige fastlegen etter den andre, helt til jeg for noen få å siden endelig fant en fastlege som er i hvert fall sånn passe flink. Men nå stopper det opp i spesialisthelsetjenesten igjen. Jeg får timer, men det gjøres egentlig veldig lite konstruktivt. 

Det du sier om fibromyalgi der, har jeg også opplevd. Jeg fikk en fibromyalgidiagnose en gang i tida som senere er blitt fjernet igjen, men den hjalp meg virkelig ikke til å bli tatt på alvor. Det er ikke grenser for hvor nedlatende en del helsepersonell er angående den diagnosen. 

Anonymkode: d5ec6...65c

[Gjest making.a.mess]

Jeg fikk mr kun pga hukommelsesproblemer. Leger er forskjellige. Hørtes ut som om du trenger en ny. Noen er heller ikke glad i at en pasient skal risrisikere å få rett. 

[AnonymBruker]

Jeg kan ikke forstå hvordan leger kan ignorere ditt behov for å utelukke en sykdom. Kan du bytte fastlege/nevrolog og be om at de starter med en utredning av en evt MS-diagnose? Evt ta kontakt med en nevrolog privat? Om du har hatt sykdommen i 30 år og er såpass dårlig som du er, vil det ganske trolig avsløres på en MR. Det oppstår det man kaller «plakk» - hulrom i hjernen - og dette er et typisk tegn for MS. 

Anonymkode: 8eb3a...87b

[AnonymBruker]

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

Interessant, det har ikke jeg visst om. Min mor hadde MS, og nå er det mistanke om at jeg har Bekhterevs, en revmatisk sykdom. Har hele livet vært redd for å få MS selv, men interessant å vite at det nødvendigvis ikke er MS en kan arve, men at en kanskje har større sjanse for å være disponibel for autoimmune sykdommer generelt.

Anonymkode: 5f73f...663

De sier også at når man først har fått en autoimmun sykdom, får man som regel flere.. 😖

Anonymkode: 93503...cc5

[AnonymBruker]

11 hours ago, Huldra-78 said:

Høres veldig rart ut at du ikke får MR av hodet.
Jeg har MS og fikk diagnosen ved spinalprøve og MR. Var ingen som sa at det var for dyrt.

Det er vel ikke påvist noen direkte arvelighet, mener jeg å huske jeg har lest. 
 

Samme her, og det gikk i tillegg temmelig kjapt! Nei, MS har (heldigvis) liten arvelighet.

10 hours ago, AnonymBruker said:

Selve MR-undersøkelsen er kanskje ikke så dyr, men det er ikke den eneste undersøkelsen som trengs og det virkelig dyre er nevrologtimene før og etter. Men ja, jeg må visst begynne å spare opp til å ta dette privat. 

Anonymkode: d5ec6...65c

Dette høres merkelig ut, syns jeg. Det er stor pågang til MR og tidvlis lang ventetid, men nevrologtimen er da ikke dyrere enn en hvilken som helst annen undersøkelse på sykehuset. 

10 hours ago, AnonymBruker said:

Nei, det er vel ingen direkte arvelighet, men så vidt jeg hører og observerer går det i familier. Jeg tror ikke jeg har møtt et eneste menneske med MS som ikke også har minst en forelder, et søsken eller et barn med samme diagnose. Bortsett fra broren min, da, som enn så lenge er alene i vår familie. 

Anonymkode: d5ec6...65c

Jeg har ingen i familien som har MS, ei heller noen som har andre autoimmune sykdommer.

Hva slags symptomer er det du har som gjør at du tror du har MS?

Anonymkode: 0676b...ecd

[AnonymBruker]

12 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har tatt en CT av hjernen (i 2004), og en MR av magen, av alle ting. Ingen MR av hjernen. 

Anonymkode: d5ec6...65c

MS viser på CT.

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det du sier om fibromyalgi der, har jeg også opplevd. Jeg fikk en fibromyalgidiagnose en gang i tida som senere er blitt fjernet igjen, men den hjalp meg virkelig ikke til å bli tatt på alvor. Det er ikke grenser for hvor nedlatende en del helsepersonell er angående den diagnosen. 

Anonymkode: d5ec6...65c

Fibromyaligi er jo en svadadiagnose, det finnes ikke ett eneste objektivt mål på diagnosen, den er kun baser på pasienters mening om vondter og ondter totalt uten sammenheng, og der alt som kan være gale er gale uten at noe hjelper eller kan påvises. 

Anonymkode: 931f2...f96

[AnonymBruker]

48 minutter siden, AnonymBruker skrev:

De sier også at når man først har fått en autoimmun sykdom, får man som regel flere.. 😖

Anonymkode: 93503...cc5

Vet du om noen artikler på dette? vil gjerne lese meg opp. 

Anonymkode: 5f73f...663

[AnonymBruker]

Fikk MS på ungdomsskolen. Ingen andre i min familie har sykdommen. Spinalpunksjon og MR både ved innleggelse og etter tre mnd ga en endelig diagnose. Lever greit med sykdommen, men plagsomme bivirkninger av medisinene. MR minst en gang i året, skulle gjerne gitt bort timen min et år for at du skulle fått sjekket deg. Ta det privat om du har mulighet og ikke får det offentlig. 

Anonymkode: bf7d1...993

[AnonymBruker]

15 hours ago, AnonymBruker said:

Men hva med meg? Har jeg også MS eller har jeg noe helt annet som ingen finner ut av og som tilfeldigvis har nøyaktig samme symptomer som min brors MS og som på alle måter arter seg likt? Nevrologen min sier at nei, jeg har nok ikke MS selv om broren min har det. 

Ifølge bokan Medisinsk Klarsynt av Anthony William er MS forårsaket av Epstein Barr-viruset sammen med tungmetaller og andre miljøgifter, og begge deler kan man arve. Epstein Barr forårsaker også andre symptomer som ligner på MS, så man kan både feildiagnosiseres med MS og oppleve å ha uforklarlige, lignende symtpomer om man har viruset. Det er altså ikke genene som gjør at man kan ha flere tilfeller av MS og felles lignende symptomer i en familie, men det at man arver miljøgifter og virus.

Les denne artikkelen, mulig du kan kjenne deg igjen i det som står (litt dårlig oversatt men eneste jeg finner på norsk). Jeg finner heller ikke noe spesifikt på MS, det er en bestemt gren av viruset som er spesielt aggressiv som forårsaker det (EBV fines i over 60 varianter): http://www.meditasjonsskole.no/kronisk-utmattelse-me-fibromyalgi-og-epstein-barr-virus.html
Her er imidlertid et blogginnlegg og audio om MS: http://www.medicalmedium.com/blog/healing-multiple-sclerosis

Det er virkelig håpløst at du ikke kan få en diagnose og blir istedenfor kastet rundt i systemet slik som dette. Det er også veldig vanlig ved slike lidelser som ikke passer inn i de vanlige boksene. Utallige mennesker har fått høre at det er psykisk og det ene med det andre, man vil ikke akseptere at det er en fysisk lidelse pasienten har da man ikke har noen knagg å henge det på. Man vet nemlig ikke at det er viruset som forårsaker symptomene, selv om det finnes mye forskning som linker MS og Epstein Barr. Jeg har også lignende symptomer og har fått en psykisk diagnose fordi jeg ikke orket hele det styret med leger og undersøkelser som jeg visste ikke kom til å føre til noe. 
Men angående dette viruset så er det altså håp. Man kan snu det hele rundt med å spise slik at man ikke forer viruset og velge mat og tilskudd som tar livet av det, og samtidig rense for tungmetaller (alt står i boken). Jeg har selv blitt bedre siden jeg begynte med det, etter å ha blitt gradvis verre over mange år.

Anonymkode: a69c5...610

[AnonymBruker]

Ja, kjenner en som har opplevd noe lignende. Hun har mange symptomer på MS, men aldri blitt utredet for det. Hun ble sendt til hypokonderspesialist som konkluderte med at hun ikke var hypokonder, men hun ble aldri utredet for MS eller den type sykdommer. Per idag er hun ufør med depresjonsdiagnose og en type tung psykiatrisk diagnose som hun ikke har (som hun fikk etter 3 timer med samtale med psykiater). Mens egentlig er problemene hennes nummenhet i deler av kroppen, smerter, fjernhet, fatigue, mageproblemer osv. 

Det er vel kanskje 10 år siden hun ble ufør nå, og hun lever fortsatt med plagene. Ingen medisiner eller regelmessige legebesøk.

Anonymkode: 2121d...fb1

[AnonymBruker]

Du er da ikke for ung. Sjefen min har hatt MS i noen år og hun er 32. 

Anonymkode: 32a21...900

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du er da ikke for ung. Sjefen min har hatt MS i noen år og hun er 32. 

Anonymkode: 32a21...900

Jeg fikk høre det før, ikke de siste åra. Jeg begynte å bli syk da jeg var 11, og «for ung»-argumentet ble dratt fram til jeg var i midten av 20-åra. 

Anonymkode: d5ec6...65c

[Kragebein]

Tråden er ryddet for spekulasjoner, brukerdebatt og svar til dette.

Kragebein, mod

[AnonymBruker]

11 hours ago, AnonymBruker said:

Ja, kjenner en som har opplevd noe lignende. Hun har mange symptomer på MS, men aldri blitt utredet for det. Hun ble sendt til hypokonderspesialist som konkluderte med at hun ikke var hypokonder, men hun ble aldri utredet for MS eller den type sykdommer. Per idag er hun ufør med depresjonsdiagnose og en type tung psykiatrisk diagnose som hun ikke har (som hun fikk etter 3 timer med samtale med psykiater). Mens egentlig er problemene hennes nummenhet i deler av kroppen, smerter, fjernhet, fatigue, mageproblemer osv. 

Det er vel kanskje 10 år siden hun ble ufør nå, og hun lever fortsatt med plagene. Ingen medisiner eller regelmessige legebesøk.

Anonymkode: 2121d...fb1

Noe så forbanna irriterende. Jeg trodde de begynte å komme over å fornekte disse sykdommene nå  

Anonymkode: a69c5...610

[AnonymBruker]

Kan ikke fatte at du ikke får en MR. Kiropraktorer kan jo henvise til MR og spesialist. Skaff deg en flink kiropraktor, de kan faktisk ofte mye mer enn leger på mange felt.

Anonymkode: 76b99...91b

[AnonymBruker]

12 hours ago, AnonymBruker said:

Noe så forbanna irriterende. Jeg trodde de begynte å komme over å fornekte disse sykdommene nå  

Anonymkode: a69c5...610

MS, ikke ME  Multippel sclerose er en akseptert og kjent sykdom, men det betyr ikke at legene alltid tester for den når de burde, eller tror på pasientene som sier de har nummenhet i kroppen, smerter osv

Anonymkode: 2121d...fb1

[AnonymBruker]

På 3/6/2018 den 20.11, AnonymBruker skrev:

Vet du om noen artikler på dette? vil gjerne lese meg opp. 

Anonymkode: 5f73f...663

Her er en, jeg trodde faktisk det var mer enn 25% som fikk flere diagnoser (etter hvert), jeg selv har 2 diagnoser (hittil i hvert fall) og nesten alle jeg har blitt kjent med i støttegrupper har flere enn én. Så mitt inntrykk er at det er ganske vanlig, men det kan selvfølgelig også hende at de som er mindre plaget er mindre tilbøyelig til å oppsøke støttegrupper. Jeg bodde omtrent der inne mens jeg hadde aktiv sykdom, nå er den i dvale og da er jeg nesten ikke der, stikker av og til innom for "old times sake"..  

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3150011/

Anonymkode: 93503...cc5

[AnonymBruker]

På 3/7/2018 den 13.31, AnonymBruker skrev:

Jeg fikk høre det før, ikke de siste åra. Jeg begynte å bli syk da jeg var 11, og «for ung»-argumentet ble dratt fram til jeg var i midten av 20-åra. 

Anonymkode: d5ec6...65c

Min kusine fikk diagnosen i slutten av 30-årene, men hun tror i etterkant at hun fikk det første ms-kastet så tidlig som når hun var 8-9 år. 

Anonymkode: 93503...cc5

[AnonymBruker]

I min nærmeste familie (på samme side), er det 4 som har diagnosen MS! 

Anonymkode: 7d959...258