MS og arvelighet.

[AnonymBruker]

Jeg har vært syk i 30 år. Jeg har en lang rekke symptomer, de fleste av dem nevrologiske eller kognitive, i tillegg til fatigue i så stor grad at jeg på ingen måte fungerer i hverdagen og trenger hjelp til det meste. Jeg er utredet for mye forskjellig, men det er store hull i utredningen min og jeg er blant annet aldri blitt testet for MS. Når jeg har spurt hvorfor, har svarene vært at jeg er for ung, at jeg ikke er syk nok, at «anfallene» mine varer for kort, at de varer for lenge, at jeg ikke er en klassisk MS-pasient, at jeg kanskje bare er deprimert, at jeg har vært syk for lenge, at det er dyre tester, at det er håpløst lange køer for utredning og et lass med andre mer eller mindre velbegrunnede forklaringer.

Jeg har kostet samfunnet 20 år med trygdestønader, hundre- eller sannsynligvis tusenvis av kontrolltimer, undersøkelser og behandinger, gentester, rehabiliteringsopphold, medisiner og medisinsk utstyr i fleng, rullestoler og døråpnere og andre dyre hjelpemidler, hjemmesykepleie, tt-kort, pasientreiser og jeg vet ikke hva uten at noe av det har ført meg noe nærmere diagnostisering, effektiv behandling eller bedring. Men en spinalprøve eller annen utredning for MS, det kan jeg ikke få.  Det er for dyrt og kan ta måneder, må vite. 

Jeg hadde på en måte slått meg til ro med å aldri verken skulle bli bedre eller å få noe svar på hva som feiler meg, men så ble min yngre bror plutselig også syk. Helt samme symptomer som meg, bare at hans helse brukte bare et par år på å gå fullstendig til helvete mens jeg ble gradvis verre over nærmere et tiår før jeg måtte legge inn årene. Attpåtil begynner sønnen hans/min nevø på 12 å få noen av de samme symptomene som meg og min bror. 

Tanken på at broren min og kanskje også nevøen min (og i verste fall enda flere av tantungene mine) kanskje skal måtte leve et like smertefullt og miserabelt liv som meg er hjerteskjærende og jeg har vært desperat etter et svar på hva som feiler oss alle tre, for jeg har ikke vært i tvil om at det er det samme. Og så, for ikke så veldig lenge siden, kom svaret. Broren min har MS. Alle testene er klare og tydlige og det er ingen tvil. Det er trist og jævlig at han får en slik diagnose når han er bare 30, men det er også en lettelse at han har fått et svar og skal starte med medisiner. Forhåpentligvis vil også nevøen min kunne få en tidlig utredning og diagnose dersom han viser seg å også være tilsvarende syk. 

Men hva med meg? Har jeg også MS eller har jeg noe helt annet som ingen finner ut av og som tilfeldigvis har nøyaktig samme symptomer som min brors MS og som på alle måter arter seg likt? Nevrologen min sier at nei, jeg har nok ikke MS selv om broren min har det. Jeg har ikke et klassisk MS-symptombilde. Det er bedre å ta enda en søvnutredning. Sjekke enda en gang om jeg har diabetes. Ta noen flere stoffskifteprøver sånn for sikkerhets skyld. Snakke litt mer om at man ikke kan utelukke en psykisk komponent. Henvise til gastroskopi nummer åtte for å se etter cøliaki. Sende inn enda en gentest på en obskur arvelig lidelse som ingen har hørt om og som han ærlig innrømmer at jeg nesten helt sikkert ikke har. Så da er jeg like langt. Er det virkelig så uendelig viktig å unngå å utrede akkurat for MS-diagnosen?

Jeg klarer ikke lenger å slippe tanken på at jeg kanskje endelig kunne fått en diagnose og hvis jeg var ekstra heldig en effektiv bremsemedisin... 

Er det andre her med MS i nær familie og/eller som har det selv? Er det mange med samme diagnose i deres famile? Har alle samme type sykdomsbilde eller har dere veldig ulike symptomer? Ble en eller flere av dere utredet som følge av at andre familiemedlemmer hadde diagnosen? 

Jeg prøver å slå meg til ro uten en MS-utredning, men jeg greier ikke. 

 

Anonymkode: d5ec6...65c

[AnonymBruker]

11 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har vært syk i 30 år. Jeg har en lang rekke symptomer, de fleste av dem nevrologiske eller kognitive, i tillegg til fatigue i så stor grad at jeg på ingen måte fungerer i hverdagen og trenger hjelp til det meste. Jeg er utredet for mye forskjellig, men det er store hull i utredningen min og jeg er blant annet aldri blitt testet for MS. Når jeg har spurt hvorfor, har svarene vært at jeg er for ung, at jeg ikke er syk nok, at «anfallene» mine varer for kort, at de varer for lenge, at jeg ikke er en klassisk MS-pasient, at jeg kanskje bare er deprimert, at jeg har vært syk for lenge, at det er dyre tester, at det er håpløst lange køer for utredning og et lass med andre mer eller mindre velbegrunnede forklaringer.

Jeg har kostet samfunnet 20 år med trygdestønader, hundre- eller sannsynligvis tusenvis av kontrolltimer, undersøkelser og behandinger, gentester, rehabiliteringsopphold, medisiner og medisinsk utstyr i fleng, rullestoler og døråpnere og andre dyre hjelpemidler, hjemmesykepleie, tt-kort, pasientreiser og jeg vet ikke hva uten at noe av det har ført meg noe nærmere diagnostisering, effektiv behandling eller bedring. Men en spinalprøve eller annen utredning for MS, det kan jeg ikke få.  Det er for dyrt og kan ta måneder, må vite. 

Jeg hadde på en måte slått meg til ro med å aldri verken skulle bli bedre eller å få noe svar på hva som feiler meg, men så ble min yngre bror plutselig også syk. Helt samme symptomer som meg, bare at hans helse brukte bare et par år på å gå fullstendig til helvete mens jeg ble gradvis verre over nærmere et tiår før jeg måtte legge inn årene. Attpåtil begynner sønnen hans/min nevø på 12 å få noen av de samme symptomene som meg og min bror. 

Tanken på at broren min og kanskje også nevøen min (og i verste fall enda flere av tantungene mine) kanskje skal måtte leve et like smertefullt og miserabelt liv som meg er hjerteskjærende og jeg har vært desperat etter et svar på hva som feiler oss alle tre, for jeg har ikke vært i tvil om at det er det samme. Og så, for ikke så veldig lenge siden, kom svaret. Broren min har MS. Alle testene er klare og tydlige og det er ingen tvil. Det er trist og jævlig at han får en slik diagnose når han er bare 30, men det er også en lettelse at han har fått et svar og skal starte med medisiner. Forhåpentligvis vil også nevøen min kunne få en tidlig utredning og diagnose dersom han viser seg å også være tilsvarende syk. 

Men hva med meg? Har jeg også MS eller har jeg noe helt annet som ingen finner ut av og som tilfeldigvis har nøyaktig samme symptomer som min brors MS og som på alle måter arter seg likt? Nevrologen min sier at nei, jeg har nok ikke MS selv om broren min har det. Jeg har ikke et klassisk MS-symptombilde. Det er bedre å ta enda en søvnutredning. Sjekke enda en gang om jeg har diabetes. Ta noen flere stoffskifteprøver sånn for sikkerhets skyld. Snakke litt mer om at man ikke kan utelukke en psykisk komponent. Henvise til gastroskopi nummer åtte for å se etter cøliaki. Sende inn enda en gentest på en obskur arvelig lidelse som ingen har hørt om og som han ærlig innrømmer at jeg nesten helt sikkert ikke har. Så da er jeg like langt. Er det virkelig så uendelig viktig å unngå å utrede akkurat for MS-diagnosen?

Jeg klarer ikke lenger å slippe tanken på at jeg kanskje endelig kunne fått en diagnose og hvis jeg var ekstra heldig en effektiv bremsemedisin... 

Er det andre her med MS i nær familie og/eller som har det selv? Er det mange med samme diagnose i deres famile? Har alle samme type sykdomsbilde eller har dere veldig ulike symptomer? Ble en eller flere av dere utredet som følge av at andre familiemedlemmer hadde diagnosen? 

Jeg prøver å slå meg til ro uten en MS-utredning, men jeg greier ikke. 

 

Anonymkode: d5ec6...65c

Min mor fikk diagnosen MS da hun var 20 år gammel. Såvidt jeg vet var hennes symptomer på det tidspunktet manglede kontroll på musklene (kunne skyte en fotball i helt feil retning) og dårligere syn. Jeg har ikke blitt fortalt noe annet.

Hun hadde primær progressiv MS. Etter hvert som årene gikk ble hun raskt dårligere, og det gikk fra at hun brukte krykker, til rullator, til rullestol og til slutt sengeliggende. Hun klarte ikke å snakke lenger når hun var rundt 40 år, og det var vell rundt samme tidspunkt at hun begynte å få mat gjennom sonde fordi hun ikke klarte å spise lenger. Allerede når hun brukte rullator merket vi barna at personligheten hennes endret seg gradvis. Hun var likevel blid som ei sol (foran oss barna) så lenge hun klarte. De siste ti årene greidde hun ikke å styre mimikken i ansiktet, likeens med øynene. Legene tror at hun kanskje var blind, eller gradvis blind, de siste årene. 

Hun døde i 2016, 46 år gammel, på grunn av virus/influensa. Immunforsvaret hennes var blitt så dårlig at legene ikke ønsket å behandle henne lenger, og lot det være opp til kroppen hennes å bestemme om hennes tid var omme.

Til min kunnskap er hun den eneste i familien som har hatt MS. Verken hennes foreldre, hennes to søsken eller to barn har det (ennå). Jeg har vært bekymret knyttet til arvelighet i mange år, og har funnet at den skal ligge på 2-3% knyttet til at barn av noen som har MS skal få det: http://www.msnytt.no/info-om-ms/forsta-ms/er-ms-arvelig/ 

Med tanke på at der finnes ulike typer MS http://www.ms.no/fakta-om-ms/hva-er-ms/typer-av-ms synes jeg at det er veldig spesielt at de utelukker det helt for din del, så lenge du/leger har funnet "bevis" på at du kan ha symptomer på det. Jeg vet på den andre siden av det blir regnet som et veldig stort inngrep/belastende for pasient med spinalprøve. Jeg vet at min mor tok MR av hjernen flere ganger for å se utvikling - er evt. det en vei å gå mtp. utredning?

Noen andre linker som kanskje kan være nyttige:
http://www.ms.no/fakta-om-ms/diagnosen
http://www.altomhelse.no/artikkel/alt-om-multippel-sklerose-ms
https://www.lommelegen.no/nervesystemet/ms/artikkel/dette-er-ms---multippel-sklerose/69023738
http://www.ms-guiden.no/MS-guidenno/Behandling/

Masse lykke til, jeg føler veldig med deg.
Kvinne, 25 år.

Anonymkode: 5f73f...663

[AnonymBruker]

Men du har vel tatt en MR (eller flere)? Det er også en del av utredningen. Nevrologen din mener kanskje at når du har så store plager så burde de finne tegnene til MS på ME-bildene. 

Anonymkode: 4ae69...b1a

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Min mor fikk diagnosen MS da hun var 20 år gammel. Såvidt jeg vet var hennes symptomer på det tidspunktet manglede kontroll på musklene (kunne skyte en fotball i helt feil retning) og dårligere syn. Jeg har ikke blitt fortalt noe annet.

Hun hadde primær progressiv MS. Etter hvert som årene gikk ble hun raskt dårligere, og det gikk fra at hun brukte krykker, til rullator, til rullestol og til slutt sengeliggende. Hun klarte ikke å snakke lenger når hun var rundt 40 år, og det var vell rundt samme tidspunkt at hun begynte å få mat gjennom sonde fordi hun ikke klarte å spise lenger. Allerede når hun brukte rullator merket vi barna at personligheten hennes endret seg gradvis. Hun var likevel blid som ei sol (foran oss barna) så lenge hun klarte. De siste ti årene greidde hun ikke å styre mimikken i ansiktet, likeens med øynene. Legene tror at hun kanskje var blind, eller gradvis blind, de siste årene. 

Hun døde i 2016, 46 år gammel, på grunn av virus/influensa. Immunforsvaret hennes var blitt så dårlig at legene ikke ønsket å behandle henne lenger, og lot det være opp til kroppen hennes å bestemme om hennes tid var omme.

Til min kunnskap er hun den eneste i familien som har hatt MS. Verken hennes foreldre, hennes to søsken eller to barn har det (ennå). Jeg har vært bekymret knyttet til arvelighet i mange år, og har funnet at den skal ligge på 2-3% knyttet til at barn av noen som har MS skal få det: http://www.msnytt.no/info-om-ms/forsta-ms/er-ms-arvelig/ 

Med tanke på at der finnes ulike typer MS http://www.ms.no/fakta-om-ms/hva-er-ms/typer-av-ms synes jeg at det er veldig spesielt at de utelukker det helt for din del, så lenge du/leger har funnet "bevis" på at du kan ha symptomer på det. Jeg vet på den andre siden av det blir regnet som et veldig stort inngrep/belastende for pasient med spinalprøve. Jeg vet at min mor tok MR av hjernen flere ganger for å se utvikling - er evt. det en vei å gå mtp. utredning?

Noen andre linker som kanskje kan være nyttige:
http://www.ms.no/fakta-om-ms/diagnosen
http://www.altomhelse.no/artikkel/alt-om-multippel-sklerose-ms
https://www.lommelegen.no/nervesystemet/ms/artikkel/dette-er-ms---multippel-sklerose/69023738
http://www.ms-guiden.no/MS-guidenno/Behandling/

Masse lykke til, jeg føler veldig med deg.
Kvinne, 25 år.

Anonymkode: 5f73f...663

Tusen takk for et fint svar og for at du delte dine og din mors erfaringer. ❤️

Jeg vet jo ikke om det er MS jeg har, men jeg kjenner meg veldig igjen i det du skriver om tap av kontroll over mimikk/mimikkløshet. De to-tre siste årene har jeg i stadig større grad mistet kontrollen over mimikken min og også til en viss grad over øyebevegelser og stemmen/toneleie. Det er fryktelig ubehagelig å knapt kjenne igjen sitt eget ansiktet i speilet eller på bilder og å konstant bli misforstått eller feiltolket, også av samboeren min. «Hvorfor høres du så sur ut? Er du spydig? Det er ingen grunn til å snakke så hardt til meg. Hvorfor blir du ikke glad over en så god nyhet? Er du sint, for du ser sånn ut? Hvorfor hører du ikke etter, jeg ser jo at du ikke fikk det med deg? Hvorfor er du trist nå?» Aldri ser ansiktsuttrykket eller stemmen min lenger ut til å matche min reelle sinnstilstand. Det må være utrolig sårt og frustrerende for de rundt meg også. 

Anonymkode: d5ec6...65c

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Men du har vel tatt en MR (eller flere)? Det er også en del av utredningen. Nevrologen din mener kanskje at når du har så store plager så burde de finne tegnene til MS på ME-bildene. 

Anonymkode: 4ae69...b1a

Jeg har tatt en CT av hjernen (i 2004), og en MR av magen, av alle ting. Ingen MR av hjernen. 

Anonymkode: d5ec6...65c

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Tusen takk for et fint svar og for at du delte dine og din mors erfaringer. ❤️

Jeg vet jo ikke om det er MS jeg har, men jeg kjenner meg veldig igjen i det du skriver om tap av kontroll over mimikk/mimikkløshet. De to-tre siste årene har jeg i stadig større grad mistet kontrollen over mimikken min og også til en viss grad over øyebevegelser og stemmen/toneleie. Det er fryktelig ubehagelig å knapt kjenne igjen sitt eget ansiktet i speilet eller på bilder og å konstant bli misforstått eller feiltolket, også av samboeren min. «Hvorfor høres du så sur ut? Er du spydig? Det er ingen grunn til å snakke så hardt til meg. Hvorfor blir du ikke glad over en så god nyhet? Er du sint, for du ser sånn ut? Hvorfor hører du ikke etter, jeg ser jo at du ikke fikk det med deg? Hvorfor er du trist nå?» Aldri ser ansiktsuttrykket eller stemmen min lenger ut til å matche min reelle sinnstilstand. Det må være utrolig sårt og frustrerende for de rundt meg også. 

Anonymkode: d5ec6...65c

Forstår godt at det må være veldig vanskelig! Det vanskeligste med å se min mor på den måten opp gjennom årene var uten tvil at jeg følte at hun var fanget i egen kropp. Den hørte ikke på henne lenger. Hun ville skrive, men skalv så mye at det ikke gikk. Hun ville spise, men klarte verken å kontrollere skjelving eller hvilken retning skeien skulle gå. Hun ville smile, og vi så hvor mye hun prøvde, men noen ganger ble det med det - litt rykninger på den ene siden for å signalisere at hun ville gi oss et smil.

Hverken jeg eller min bror fikk noen gang noen informasjon fra helsepersonell eller familie. Alt jeg vet er gjennom internett, og jeg skulle virkelig ønske at jeg visste alt jeg vet nå, når jeg var yngre. Om jeg hadde skjønt hva som skjedde med henne og hvorfor, hadde jeg kanskje kunne gitt henne mer rom til å være seg selv. Jeg håper og tror at du deler alt det du kjenner på med samboeren din, men om du ikke har gjort det hittil - gjør det, vær så snill. Både din og hans hverdag kan bli så mye bedre og enklere om han får litt forståelse for hva som egentlig skjer. Som sagt, jeg sier det kun fordi jeg virkelig skulle ønske at jeg hadde hatt bedre forståelse for hva som skjedde med min mor. Ingen sa til meg at hun snart ikke ville kunne snakke lenger. Ingen sa til meg at hun ville bli sengeliggende for resten av hennes alt for korte liv... Jeg visste at hun aldri ville bli frisk, men ikke hvor ille det ville bli.

Anonymkode: 5f73f...663

[AnonymBruker]

MR caput (hode) viser som regel om man har MS. Det er ikke så dyrt heller, jeg fikk ta MR grunnet hypokondri og psykose-symptomer. Så jeg går i grunn ut ifra at du, med dine plager også har rett på MR av hjernen.

Anonymkode: 01360...287

[Huldra-78]

Høres veldig rart ut at du ikke får MR av hodet.
Jeg har MS og fikk diagnosen ved spinalprøve og MR. Var ingen som sa at det var for dyrt.

Det er vel ikke påvist noen direkte arvelighet, mener jeg å huske jeg har lest. 
 

Endret 6. mars 2018 av Huldra-78
Glemte litt

[Occulta]

MS er ikke direkte arvelig, men det har blitt påvist at man har en ørliten høyere sjangse for å få det dersom en annen i familien har det, uten at det er forstått hvorfor. Jeg synes ikke at det høres ut som at det er MS, men synes at det er meget spesielt at du ikke har tatt MR av hodet. Har du ingen diagnose per dags dato? 

[AnonymBruker]

Det er mye autoimmune sykdommer i min familie og legene forklarte det slik at arveligheten gikk kanskje mest ut på at man ble generelt disponert for autoimmune sykdommer, ikke nødvendigvis at alle fikk det samme. Så jeg har en tante og kusine som begge har ms, mens resten har stort sett revmatiske sykdommer og jeg igjen har noe helt annet. Jeg har også en venninne som har ms, tror kanskje hennes søster har det også og vet at deres mor hadde det. Så ja, jeg tror det arvelig, jeg tror også miljø spiller rolle som trigger. 

Anonymkode: 93503...cc5

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Forstår godt at det må være veldig vanskelig! Det vanskeligste med å se min mor på den måten opp gjennom årene var uten tvil at jeg følte at hun var fanget i egen kropp. Den hørte ikke på henne lenger. Hun ville skrive, men skalv så mye at det ikke gikk. Hun ville spise, men klarte verken å kontrollere skjelving eller hvilken retning skeien skulle gå. Hun ville smile, og vi så hvor mye hun prøvde, men noen ganger ble det med det - litt rykninger på den ene siden for å signalisere at hun ville gi oss et smil.

Hverken jeg eller min bror fikk noen gang noen informasjon fra helsepersonell eller familie. Alt jeg vet er gjennom internett, og jeg skulle virkelig ønske at jeg visste alt jeg vet nå, når jeg var yngre. Om jeg hadde skjønt hva som skjedde med henne og hvorfor, hadde jeg kanskje kunne gitt henne mer rom til å være seg selv. Jeg håper og tror at du deler alt det du kjenner på med samboeren din, men om du ikke har gjort det hittil - gjør det, vær så snill. Både din og hans hverdag kan bli så mye bedre og enklere om han får litt forståelse for hva som egentlig skjer. Som sagt, jeg sier det kun fordi jeg virkelig skulle ønske at jeg hadde hatt bedre forståelse for hva som skjedde med min mor. Ingen sa til meg at hun snart ikke ville kunne snakke lenger. Ingen sa til meg at hun ville bli sengeliggende for resten av hennes alt for korte liv... Jeg visste at hun aldri ville bli frisk, men ikke hvor ille det ville bli.

Anonymkode: 5f73f...663

Så leit å høre at du/dere ikke fikk tid til å forberede dere på det som skjedde med moren deres. Nok en gang takk for at du deler. ❤️

Samboeren min vet hvordan jeg føler ting og er veldig forståelsesfull og støttende på alle vis. Jeg er utrolig heldig som har ham.  

Anonymkode: d5ec6...65c

[AnonymBruker]

40 minutter siden, AnonymBruker skrev:

MR caput (hode) viser som regel om man har MS. Det er ikke så dyrt heller, jeg fikk ta MR grunnet hypokondri og psykose-symptomer. Så jeg går i grunn ut ifra at du, med dine plager også har rett på MR av hjernen.

Anonymkode: 01360...287

Selve MR-undersøkelsen er kanskje ikke så dyr, men det er ikke den eneste undersøkelsen som trengs og det virkelig dyre er nevrologtimene før og etter. Men ja, jeg må visst begynne å spare opp til å ta dette privat. 

Anonymkode: d5ec6...65c

[AnonymBruker]

27 minutter siden, Huldra-78 skrev:

Høres veldig rart ut at du ikke får MR av hodet.
Jeg har MS og fikk diagnosen ved spinalprøve og MR. Var ingen som sa at det var for dyrt.

Det er vel ikke påvist noen direkte arvelighet, mener jeg å huske jeg har lest. 
 

Nei, det er vel ingen direkte arvelighet, men så vidt jeg hører og observerer går det i familier. Jeg tror ikke jeg har møtt et eneste menneske med MS som ikke også har minst en forelder, et søsken eller et barn med samme diagnose. Bortsett fra broren min, da, som enn så lenge er alene i vår familie. 

Anonymkode: d5ec6...65c

[Huldra-78]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Nei, det er vel ingen direkte arvelighet, men så vidt jeg hører og observerer går det i familier. Jeg tror ikke jeg har møtt et eneste menneske med MS som ikke også har minst en forelder, et søsken eller et barn med samme diagnose. Bortsett fra broren min, da, som enn så lenge er alene i vår familie. 

Anonymkode: d5ec6...65c

Jeg er eneste i slekten min, på begge sider, med MS. (Og der stopper det også, siden jeg ikke vil ha barn)

[AnonymBruker]

22 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er mye autoimmune sykdommer i min familie og legene forklarte det slik at arveligheten gikk kanskje mest ut på at man ble generelt disponert for autoimmune sykdommer, ikke nødvendigvis at alle fikk det samme. Så jeg har en tante og kusine som begge har ms, mens resten har stort sett revmatiske sykdommer og jeg igjen har noe helt annet. Jeg har også en venninne som har ms, tror kanskje hennes søster har det også og vet at deres mor hadde det. Så ja, jeg tror det arvelig, jeg tror også miljø spiller rolle som trigger. 

Anonymkode: 93503...cc5

Interessant, det har ikke jeg visst om. Min mor hadde MS, og nå er det mistanke om at jeg har Bekhterevs, en revmatisk sykdom. Har hele livet vært redd for å få MS selv, men interessant å vite at det nødvendigvis ikke er MS en kan arve, men at en kanskje har større sjanse for å være disponibel for autoimmune sykdommer generelt.

Anonymkode: 5f73f...663

[AnonymBruker]

12 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Så leit å høre at du/dere ikke fikk tid til å forberede dere på det som skjedde med moren deres. Nok en gang takk for at du deler. ❤️

Samboeren min vet hvordan jeg føler ting og er veldig forståelsesfull og støttende på alle vis. Jeg er utrolig heldig som har ham.  

Anonymkode: d5ec6...65c

Masse lykke til, håper du får hjelp og svarene du søker etter ❤️❤️

Anonymkode: 5f73f...663

[AnonymBruker]

22 minutter siden, Occulta skrev:

MS er ikke direkte arvelig, men det har blitt påvist at man har en ørliten høyere sjangse for å få det dersom en annen i familien har det, uten at det er forstått hvorfor. Jeg synes ikke at det høres ut som at det er MS, men synes at det er meget spesielt at du ikke har tatt MR av hodet. Har du ingen diagnose per dags dato? 

Jeg har ingen diagnose, nei, bortsett fra lett skoliose og en mild psoriasis. 

Hva er det som gjør at du tenker det ikke er MS, jeg har jo ikke delt noe særlig av symptomer her? Det er godt mulig du har rett, altså, jeg synes bare det høres så usannsynlig ut at jeg og broren min skal ha nøyaktig samme symptomer/sykdomsbilde på grunn av hver vår totalt urelaterte lidelse. Men for all del, noen vinner hovedpremien i Lotto også, så man kan jo aldri vite. 

Anonymkode: d5ec6...65c

[AnonymBruker]

29 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er mye autoimmune sykdommer i min familie og legene forklarte det slik at arveligheten gikk kanskje mest ut på at man ble generelt disponert for autoimmune sykdommer, ikke nødvendigvis at alle fikk det samme. Så jeg har en tante og kusine som begge har ms, mens resten har stort sett revmatiske sykdommer og jeg igjen har noe helt annet. Jeg har også en venninne som har ms, tror kanskje hennes søster har det også og vet at deres mor hadde det. Så ja, jeg tror det arvelig, jeg tror også miljø spiller rolle som trigger. 

Anonymkode: 93503...cc5

Ja, det er vel mer disposisjonen til å få MS eller relaterte lidelser som er arvelig enn sykdommen MS i seg selv, men i praksis resulterer jo det i en merkbar opphopning i visse familier. 

Anonymkode: d5ec6...65c

[AnonymBruker]

Det er ganske frustrerende og få dårlig utredning, behandling og oppfølging av helsevesenet. Har du en dårlig fastlege? Eller stopper det opp hos spesialistene?

Her har 2 av 4 søsken fått MS. Ingen andre har MS i familien, men vi har andre autoimmune sykdommer som leddgikt, astma/allergi og lavt stoffskifte. Og kanskje fibromyalgi, men der er det også dårlig med utredning. 

Anonymkode: 2a28e...e41

[AnonymBruker]

Så rart at du ikke blir utredet for det, når du har hatt så langvarige og slik du beskriver det alvorlige plager. Jeg har en med MS i nær familie. Og har blitt utredet både med MR og spinalprøve, i forbindelse med sykdom. Hadde heldigvis ikke ms, men virus på balansenerven. Det var aldri et kostnadsspørsmål i forbindelse med disse prøvene. Det ble gjort nesten som en selvfølge. Derfor jeg synes det er rart at du ikke får det. Er det fastlegen din som er vanskelig, har du prøvd å bytte lege?

Anonymkode: 5e954...7bd