Noen som kjenner til Huntingtons sykdom?

[AnonymBruker]

Jeg har nettopp fått vite at min mor har fått diagnosen Huntingtons sykdom. De som kjenner til det vet at det er ikke noe hyggelig diagnose å få. Man kan ta en presymptomatisk test for å se om man bærer genet og jeg er veldig usikker på om jeg skal teste meg eller ikke. Er det noen som har gjort det som kan komme med sine erfaringer?

Anonymkode: fe962...34a

[AnonymBruker]

Jeg har ingen i familien som har denne sykdommen, bare for å gjøre det helt klart. Jeg kjenner denne sykdommen fra mitt arbeid.

Mitt råd er at du kontakter en pårørendegruppe, der er mennesker som kan gi deg bedre svar enn på et forum. Du trenger mye informasjon fra mennesker som skjønner problemet  

Anonymkode: 63ce0...2fc

[AnonymBruker]

Har ingen erfaringer, men vet at jeg hadde sjekket meg om jeg planla å få barn, og latt være hvis jeg ikke ville ha barn.

Anonymkode: bb0a6...e88

[AnonymBruker]

https://www.nrk.no/viten/xl/50_50-sjanse-1.13871289 

Artikkel om samme problemstilling. Lykke til uansett hva du velger.

Anonymkode: d9bdf...ac3

[AnonymBruker]

For å si det rett ut så har min mor fått denne diagnosen. Jeg vet at det er 50/50 for at jeg får det. Søsknene mine klarer å leve med "det som skjer det skjer". Jeg blir snart alkoholiker for jeg er så sykt redd. 

Anonymkode: fe962...34a

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

For å si det rett ut så har min mor fått denne diagnosen. Jeg vet at det er 50/50 for at jeg får det. Søsknene mine klarer å leve med "det som skjer det skjer". Jeg blir snart alkoholiker for jeg er så sykt redd. 

Anonymkode: fe962...34a

Det er vel andre i familien som også har denne sykdommen? Det er en diagnose som følger familier. 

Anonymkode: 63ce0...2fc

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker said:

For å si det rett ut så har min mor fått denne diagnosen. Jeg vet at det er 50/50 for at jeg får det. Søsknene mine klarer å leve med "det som skjer det skjer". Jeg blir snart alkoholiker for jeg er så sykt redd. 

Anonymkode: fe962...34a

Jeg tenker litt sånn at får du det, så får du det uansett om du tester først eller ikke. Hadde jeg vært deg ville jeg sluttet å drikke, testet, å etterpå "levd livet" eller hva jeg skal kalle det. Uavhengig resultatet. Du lever jo og er frisk NÅ, ikke drikk. 

Anonymkode: d9bdf...ac3

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

For å si det rett ut så har min mor fått denne diagnosen. Jeg vet at det er 50/50 for at jeg får det. Søsknene mine klarer å leve med "det som skjer det skjer". Jeg blir snart alkoholiker for jeg er så sykt redd. 

Anonymkode: fe962...34a

Alkohol vil bare gjøre tingene verre

Anonymkode: 9da13...aab

[Gjest NotNaomi]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

For å si det rett ut så har min mor fått denne diagnosen. Jeg vet at det er 50/50 for at jeg får det. Søsknene mine klarer å leve med "det som skjer det skjer". Jeg blir snart alkoholiker for jeg er så sykt redd. 

Anonymkode: fe962...34a

Hm.Du har min sympati.

[AnonymBruker]

Jeg hadde testet meg. Kjenner til sykdommen fra jobb, og hadde aldri klart å leve i uvisshet. Hver eneste rykning og hver eneste snubling hadde gitt meg panikk for symptomdebut. 

Kontakt en pårørendegruppe asap  der møter du mange i samme situasjon.

Anonymkode: 2529a...66b

[Gjest NotNaomi]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Alkohol vil bare gjøre tingene verre

Anonymkode: 9da13...aab

Hvorfor moraliserer du uten å ha vært i vedkommendes sko? Du har bare lært at å drikke "er feil". Sett seg et øyeblikk inn i situasjonen istedenfor å komme med sånt svada som "alkohol gjør ting verre" 

Med mindre du har vært avhengig av alkohol selv,så vet du ikke. Men har du,så har du dine erfaringer,og du kan ikke overføre på andre! 

Tenk litt kanskje? Hvor lang tid brukte du til å TENKE over hva h*n skrev? Det har du en pekepinn 

[AnonymBruker]

Jeg var den første som svarte deg som AB. Denne sykdommen kan ikke ha kommet som en bombe på deg og din familie?

Anonymkode: 63ce0...2fc

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg var den første som svarte deg som AB. Denne sykdommen kan ikke ha kommet som en bombe på deg og din familie?

Anonymkode: 63ce0...2fc

Nei, det var ikke en bombe for andre familiemedlemmer har det. Men når min mor testet seg og fikk diagnosen ble det enda mer reelt at jeg kan få den sykdommen. Jeg er redd hver eneste dag, tenker ekstremt mye på det. 

Anonymkode: fe962...34a

[AnonymBruker]

Jeg kjenner også denne sykdommen fra jobb. Jeg hadde helt klart testet meg, også som en sier over her, levd livet etterpå uansett resultat.

Å gå i uvisshet må jo bare være grusomt! Å være redd og tolke alt som symptomer. Nei, jeg hadde synes det hadde være bedre å vite. 

Man må jo igjennom en del før man tester seg etter hva jeg har forstått. For å se om man faktisk takler et tøft svar. 

Anonymkode: 763ea...43a

[Gjest Cocosa]

Jeg er kjent med andre arvelige sykdommer og har bestemt meg for å ikke testes for en som min forelder har. Jeg hadde ikke klart å leve videre om jeg hadde visst at jeg mest sannsynlig kommer til å få symptomer om ett, fem, ti, tjue år. Jeg tror du skal tenke nøye gjennom dette. Kanskje pårørendegruppe og/eller psykolog kan hjelpe deg å nyte livet slik som det er nå? Uansett. Lykke til!

[AnonymBruker]

8 minutter siden, Cocosa skrev:

Jeg er kjent med andre arvelige sykdommer og har bestemt meg for å ikke testes for en som min forelder har. Jeg hadde ikke klart å leve videre om jeg hadde visst at jeg mest sannsynlig kommer til å få symptomer om ett, fem, ti, tjue år. Jeg tror du skal tenke nøye gjennom dette. Kanskje pårørendegruppe og/eller psykolog kan hjelpe deg å nyte livet slik som det er nå? Uansett. Lykke til!

Det er litt det samme jeg tenker. Hva om jeg får vite at jeg har sykdommen? Klarer jeg å takle det? Hvorfor skal jeg leve videre da når jeg vet hva som venter meg? Tror nesten jeg svarte på mine egne spørsmål nå😁

Anonymkode: fe962...34a

[WubWub]

11 timer siden, NotNaomi skrev:

Hvorfor moraliserer du uten å ha vært i vedkommendes sko? Du har bare lært at å drikke "er feil". Sett seg et øyeblikk inn i situasjonen istedenfor å komme med sånt svada som "alkohol gjør ting verre" 

Med mindre du har vært avhengig av alkohol selv,så vet du ikke. Men har du,så har du dine erfaringer,og du kan ikke overføre på andre! 

Tenk litt kanskje? Hvor lang tid brukte du til å TENKE over hva h*n skrev? Det har du en pekepinn 

Vedkommende sier jo at hen er på randen til å bli alkoholiker - selvfølgelig vil alkohol bare gjøre livet vanskeligere i en slik situasjon.

Alkohol er gift og ikke en medisin. I vanskelige situasjoner i livet bør man holde seg unna flaska - ferdig snakka.

[AnonymBruker]

Jeg selv hadde valgt testing. En, fordi jeg er hypokonder og er redd jeg hadde tatt alle signaler i verste mening uansett. To, jeg ville ikke fått barn før resultatet og evnt videreført genene. Tre, hadde jeg hatt genet hadde jeg sørget for å gjøe alle ting jeg har utsatt som feks reise, safari, jobbe frivillig i utlandet osv

Anonymkode: b4173...597

[AnonymBruker]

Jeg tror det skal ligge en reportasje på NRK.no om akkurat dette temaet; både sykdommen og dilemmaet ift testing. Jeg kjenner til sykdommen gjennom kjente. Hvis man er bærer av dette genet, vil sykdommen utvikle seg. Man kan ikke være bærer uten å få den selv. Det er også et viktig perspektiv ift å få egne barn: Dersom du selv har dette genet, kan du få testet egne befruktede egg for å se hvilke som er friske (altså da prøverørsbehandling hvor eggene befruktes utenfor livmor og man setter inn friske egg). Jeg kan ikke detaljene i dette, og mulig jeg bruker litt feil begreper her, men du står iallefall i et forferdelig dilemma. Å ikke teste vil kanskje medføre at du tolker enhver rykning el.l som sykdom, mens du egentlig er frisk som en fisk, og livskvaliteten din blir elendig. Hvis du tester deg og får beskjed om at du vil bli syk, må du leve med denne vissheten og også usikkerheten fordi du ikke vet når du vil begynne å merke det. Jeg tror den reportasjen på NRK sier mye om dette. Ved en eventuell testing tror jeg også det er mulig å få svar på i hvor stor grad man kommer til å bli rammet. Jeg husker ikke akkurat hvordan det var, men de har noen verdier for å forutse hvor sterkt rammet man vil bli. 

Anonymkode: a0200...bc1

[Gjest NotNaomi]

1 time siden, WubWub skrev:

Vedkommende sier jo at hen er på randen til å bli alkoholiker - selvfølgelig vil alkohol bare gjøre livet vanskeligere i en slik situasjon.

Alkohol er gift og ikke en medisin. I vanskelige situasjoner i livet bør man holde seg unna flaska - ferdig snakka.

Jeg blir provosert av måten noen ordlegger seg på.Min feil.Du har rett.Men nå holder jeg fast ved forslaget om at vi får overse hverandre.Jeg oppfatter deg som slitsom.