Dere med fibromyalgi

[AnonymBruker]

Jeg fikk diagnosen på Mandag og lurer rett og slett på hvordan livet deres er fra dag til dag.

Jeg har følt meg veldig dum en lang periode, da smertene varierer i grad og flytter seg rundt i kroppen. Hovedpunktet er i korsryggen, men jeg har jo til og med hatt smerter i hæler og oppe på tærne.Jeg kan av en årsak ikke bruke medisin som paralgin forte og liknende, da reagerer magen min så det holder.

Har dere dager hvor dere er fullstendig utslitt, selv om du har fridager på jobb og heller ikke gjort noe fysisk slitsomme ting?

Målet mitt er å greie å leve med dette, men ønsker å vite litt om hvordan dere får til kabalen med en normal hverdag og smerter.

Jeg skal i alle fall begynne å trene i varmtvannbasseng og gå en tur hver dag. Forelopig orker jeg ikke noe mer enn det. Jeg er helt ferdig etter en time i basseng, da er ballongen helt tom for luft.

Har dere søvnproblemer og hva gjør dere med det? Jeg har kroniske søvnforstyrrelser og tviler på at de bedrer seg, dessverre. Kan heller ikke bruke sovemedisin pga reaksjoner.

Eneste jeg bruker er paracett, ibux og vimovo. Hva bruker dere for smerter? Jeg skal prøve sarotex, men vil gjerne høre deres erfaring med den medisinen.

Anonymkode: c23ba...9d8

[AnonymBruker]

Ingen andre med fibromyalgi her?

Anonymkode: c23ba...9d8

[AnonymBruker]

For meg hjelper bevegelse, er i aktivitet hele dagen går minimum 15000 skritt hver dag, det hjelper godt. Bruker tramadol for smertene men har og migrene så når det er som verst jeg tar smertestillende tar kanskje 2 tramadol i måneden, har høy smerteterskel... Har aldri hatt problemer med depresjon eller søvn, ville ikke hatt Sarotex om man kastet det etter meg, kjenner flere som er fornøyd og enda flere som ikke er. Jeg liker ikke tabletter og dens slags derfor bruker jeg lite av det. Prøvde Vimovo men det var bare tull, samme med paracet og ibux, hjelper ingenting. Det som funker er bevegelse. 

Er og på vei til å uføretrygdes der hovedegrunnen er fibro og andre fysiske plager.

Anonymkode: 6b209...127

[AnonymBruker]

Når du har fått dette, så må du holde kroppen i bevegelse. Jeg har hatt det i mange år. Er vist hardt rammet,  sier spesialistene.  Jeg var! De anbefalte uføre. Ble lei meg, jeg lå rett ut i smerter. Spiste piller som ikke hjalp. Ikke hadde jeg økonomi til å ta trygd. Var sykemeldt en lang periode.

Jeg begynte å trene. Syklet, gikk i skogen, svømte, kjøpte gode sko.  Det er godt å slenge seg på sofa etter arbeid og middag. Tok på meg joggesko og gikk tur. Ikke på asfalt. Var mye bedre, men hadde stadig vondt i korsrygg og hofter. Dro til privat sykehus. Var betennelse i leddposer.  Fikk cortison i hofteposene. Ble bra. Fikk også i skuldre. Nå er jeg ikke mer rammet enn andre som går på jobb, og har fysisk tungt arbeide (helse)

Jeg tror mange får den diagnosen når de ikke finner ut av noe annet. Triggerpunktene de trykker på, tror jeg ikke særlig på. Alle kjenner smerte på punktene om du trykker. Så tror jeg at mange har hatt belastninger utenom jobb.også stress. Det setter seg i kroppen. Jeg tror den diagnosen forsvinner om noen år, på samme vis som jappesyken forsvant.

Mange er nok uenig med meg. Ser flere på fb som har denne lidelsen. Sitter hjemme og er inaktiv. 

Anonymkode: c3e2b...d3c

[helledussen]

På 14.2.2018 den 16.48, AnonymBruker skrev:

Jeg fikk diagnosen på Mandag og lurer rett og slett på hvordan livet deres er fra dag til dag.

Jeg har følt meg veldig dum en lang periode, da smertene varierer i grad og flytter seg rundt i kroppen. Hovedpunktet er i korsryggen, men jeg har jo til og med hatt smerter i hæler og oppe på tærne.Jeg kan av en årsak ikke bruke medisin som paralgin forte og liknende, da reagerer magen min så det holder.

Har dere dager hvor dere er fullstendig utslitt, selv om du har fridager på jobb og heller ikke gjort noe fysisk slitsomme ting?

Målet mitt er å greie å leve med dette, men ønsker å vite litt om hvordan dere får til kabalen med en normal hverdag og smerter.

Jeg skal i alle fall begynne å trene i varmtvannbasseng og gå en tur hver dag. Forelopig orker jeg ikke noe mer enn det. Jeg er helt ferdig etter en time i basseng, da er ballongen helt tom for luft.

Har dere søvnproblemer og hva gjør dere med det? Jeg har kroniske søvnforstyrrelser og tviler på at de bedrer seg, dessverre. Kan heller ikke bruke sovemedisin pga reaksjoner.

Eneste jeg bruker er paracett, ibux og vimovo. Hva bruker dere for smerter? Jeg skal prøve sarotex, men vil gjerne høre deres erfaring med den medisinen.

Anonymkode: c23ba...9d8

Jeg har fibromyalgi. Sliter med utmattelse, smerter særlig i nakke, skuldre og armer. Jeg prøver å finne balansen mellom aktivitet og hvile. Lett å gjøre for mye når jeg føler meg bra. Sarotex gav meg bare mer appetitt. Jeg har nettopp startet på Cymbalta som er antidepressiva men skal også ha god effekt på smerter ved fibromyalgi. Medisiner virker ulikt på personer. Noen har god effekt av Sarotex, andre ikke. Jeg sliter også med depresjon og irritabel tarm. Jeg anbefaler trening i varmt basseng som er tilpasset personer med fibromyalgi. Noen liker godt også medisinsk yoga som har fokus på pusteøvelser og rolige øvelser. Jeg prøver også å leve med sykdommen. Jeg sover stort sett godt men har jeg smerter sliter jeg med innsovningen. Jeg føler meg aldri uthvilt uansett som jeg har sovet for lite, for mye eller passe. Ja, jeg har dager hvor jeg er helt utslitt. Er delvis sykmeldt. 

[helledussen]

På 15.2.2018 den 15.22, AnonymBruker skrev:

Når du har fått dette, så må du holde kroppen i bevegelse. Jeg har hatt det i mange år. Er vist hardt rammet,  sier spesialistene.  Jeg var! De anbefalte uføre. Ble lei meg, jeg lå rett ut i smerter. Spiste piller som ikke hjalp. Ikke hadde jeg økonomi til å ta trygd. Var sykemeldt en lang periode.

Jeg begynte å trene. Syklet, gikk i skogen, svømte, kjøpte gode sko.  Det er godt å slenge seg på sofa etter arbeid og middag. Tok på meg joggesko og gikk tur. Ikke på asfalt. Var mye bedre, men hadde stadig vondt i korsrygg og hofter. Dro til privat sykehus. Var betennelse i leddposer.  Fikk cortison i hofteposene. Ble bra. Fikk også i skuldre. Nå er jeg ikke mer rammet enn andre som går på jobb, og har fysisk tungt arbeide (helse)

Jeg tror mange får den diagnosen når de ikke finner ut av noe annet. Triggerpunktene de trykker på, tror jeg ikke særlig på. Alle kjenner smerte på punktene om du trykker. Så tror jeg at mange har hatt belastninger utenom jobb.også stress. Det setter seg i kroppen. Jeg tror den diagnosen forsvinner om noen år, på samme vis som jappesyken forsvant.

Mange er nok uenig med meg. Ser flere på fb som har denne lidelsen. Sitter hjemme og er inaktiv. 

Anonymkode: c3e2b...d3c

Uenig med deg. Nyere forskning viser at dette er en reell diagnose. Det er vanskelig å finne smertestillende som tar smertene. Bevegelse er viktig men det viktigste er å finne balansen mellom aktivitet og hvile. Lytte til kroppen og ta hensyn til signalene den sender. Jeg med flere har strukket strikken for langt. 

[AnonymBruker]

Mamma har Fybromialgi, tanten min og jeg har leddgikt. Å vi har alle blitt bedre av å endre kosthold, og holde oss aktive. Tante var så ille at hun fikk cellegift og satt i rullestol til tider. Vi ble med på en ny studie om kosthold og muskel/ledd plager/sykdommer. Hvor hovedsaken er å kutte ut sukker,  stivelse og gluten. Det lager på noen en betennelse tilstand i kroppen som gjør plagene/sykdommen værre. 

Hadden liten tro på det da jeg startet, men nå ser jeg hvor utrolig bedring vi alle har hatt av det. Tante har ikke brukt rullestol på snart to år, og sluttet med cellegift. Jeg har kuttet ned kraftig på medisiner og mamma har sluttet helt med de hun fikk på (husker ikke navn i farten). 

 

Anonymkode: 10563...3f4

[AnonymBruker]

Jeg sliter mest med ryggen, og at det flytter på seg. Har lenge slitt med håndleddet nå, verket skikkelig inne i mellom. Smurt med Linnex og Perozin, og gått med håndleddstøtte. Nå har jeg ikke kjent noe på noen dager, men kjenner desto mer i albuen på venstre arm og nede på foten, spesielt ved trening på tredemølle.. Går til fysio p.g.a. nakke, skuldre og rygg.

Konstant sliten, men ikke flink til å få meg nok søvn. Hadde det ikke vært for at jeg ikke vil sove altfor lenge kunne det vært interessant å se hvor lenge jeg hadde sovet..  Jeg tror jeg sover godt når jeg først sover, jeg sover i hvert fall tungt. Sier noen noe til meg reagerer jeg leeenge etterpå, roter og suser mye, blitt veldig slephendt.. 

Jobber i butikk, det går relativt greit. Har ikke 100%, men har jobbet omtrent hver dag i tre uker nå p.g.a. sykemeldt sjef, og fridagene har blitt brukt på sofaen..

Nå er jeg i en livstilsendring, begynt denne uken, så blir spennende å se fremover.

Anonymkode: 6a66b...2e8

[AnonymBruker]

Jeg er glad jeg fikk diagnosen, på en måte. Nå behøver jeg ikke føle meg som hypokonder, noe jeg har følt i minst 15 år. Smertene er til tider så intense at det å få sove er helt umulig. Bare det at smertene flytter seg rundt i kroppen gjør meg oppgitt.

I går var det hoftene som var verst, idag er det skuldre og nakke. Hva blir det i morgen??

Jeg trener i varmtvannsbasseng og det er godt med varmen, men helt ferdig etterpå. Jeg skulle mer enn gjerne hatt den treningen hver dag, men den muligheten har vi ikke i min kommune.

Jeg er skeptisk til sarotex, jeg har virkelig ikke lyst på økt appetitt. Jeg er helt normal i vekt, men vekta kan fort gå opp når man er sulten hele tiden.

Gleder meg til våren, da blir det enklere å gå ute i skogen. Skogen rett ved meg skal brukes mye, jeg skal tråkke opp nye stier og håper det hjelper på smertene. Energien vil bli mye bedre i varmere vær også.

Jeg har egentlig ikke noe særlig greie på fibromyalgi, men er det mulig å bli helt bra igjen eller er den varig?

 

Anonymkode: c23ba...9d8