Får forskere tilgang til vår legejournal etter vi dør?

[AnonymBruker]

I denne artikkelen: https://www.nrk.no/trondelag/det-er-ikke-tilfeldig-hvem-som-dor-i-brann-1.13735065

står det at forskerteamet blant annet hentet inn legejournaler. Hvordan fikk de tilgang til disse? Kan pårørende nekte dem innsyn?

Anonymkode: 8f22f...03a

[Ego]

Forskere kan få tilgang til legejournaler, eller i det minste visse detaljer fra en journal. Forskningsprotokoller (plan for hva som skal gjøres, hvorfor etc.) vurderes av ulike komiteer, som for eksempel Regional Etisk Komité (REK) og Norsk senter for forskningsdata (NSD). NSD skal søkes dersom prosjektet på noen måte omfatter personsensitive opplysninger og vurderer i stor grad om det kan gjennomføres uten at det går ut over noens personvern (datainnsamling, lagring osv). REK vurderer om prosjektet er etisk forsvarlig, hvilket vil si at man for eksempel ikke får hente ut informasjon (eller gjennomføre forsøk) uten at det har en klar nytteverdi. Begge komiteer vil også se på helheten av prosjektprotokollen, om det er godt planlagt, om resultatene vil være brukende til noe (for statistiske beregninger kreves f.eks. et visst antall deltakere - eller journaler, i dette tilfellet) osv.

 

Helseforetakene har også interne vurderinger av prosjektprotokoller, da det er de som til syvende og sist skal gi tillatelse til benyttelse av journalene. Også her vurderes prosjektets helhet, om det virker forsvarlig, har nytteverdi, og alt annet som følger med.

Forskere som får utlevert data får ofte også kun tilgang til avidentifiserte/anonymiserte opplysninger, hvilket betyr at de som jobber med det ikke vet navn, personnummer eller noe slikt. I det nevnte eksempelet vil journalene kobles mot det nasjonale dødsårsaksregisteret - også noe som må forhåndsgodkjennes av NSD/REK. Der velges personer med "ønsket" dødsårsak, så bes det i tur om journaldata tilhørende disse, alt koblet sammen slik at forskeren gjerne kun sitter med et nummer eller en kode, ikke noe personidentifiserende.

 

Dette ble nok litt rotete - i alle fall noe forenklet - men, ja, journaldata kan leveres ut. I mange tilfeller vil komiteene bedømme det slik at pårørende må gi tillatelse (der personen selv er død eller ute av stand til selv å svare), men i tilfeller der risikoen mot personvernet er særdeles lavt, eller nytteverdien av forsøket svært høy, kan det gis fritak fra et slikt samtykke.

Mye arbeid går med til å sørge for at prosjektene både er nyttige, og ivaretar personvern, enten personen lever eller ikke.