Hvor sikker er en celleprøve?

[AnonymBruker]

I dag tok jeg min andre celleprøve på mindre enn ett år. Jeg får så angst av å lese på nettet om folk som har fått sine celleprøver "feiltolket", slik som Thea Steen som faktisk døde av livmorhalskreft etter to celleprøver hvor hun fikk svar at hun ikke hadde celleforandringer. Jeg sliter veldig med helseangst, og trodde at denne andre celleprøven kanskje kunne berolige meg, men allerede nå, rett etter at jeg har tatt den og før jeg har fått svaret, kjenner jeg at resultatet egentlig er likegyldig fordi jeg er så overbevist om at det er noe gynekologisk galt med meg.

 

Hva skal jeg gjøre? Må jeg bare akseptere resultatet, eller kan jeg kreve videre henvisning uten bevis for celleforandringer? Jeg føler at det er noe galt med meg, da jeg kjenner på et konstant ubehag i magen som kan minne om menssmerter (samme lokasjon), men det føles mer som kronisk generelt "oppblåsthet"/"ubehag" enn menssmerter (menssmerter kommer for min del kommer mest i "rier", og ikke i "kronisk ubehag" ). Jeg fortalte legen om dette, og hun mente det bare var angsten min... Men jeg klarer jo ikke å sove med alle disse tankene i hodet, og føler liksom at jeg burde gå og ta celleprøve på celleprøve i fall de som tolker testene tolker feil, men samtidig synes jeg en slik undersøkelse er slik en påkjenning at jeg ikke vet om jeg orker å gjøre det til en vanesak... Jeg føler at jeg kjenner på dette "ubehaget" nederst i magen 24/7, og at jeg aldri klarer å faktisk slappe av. 

Anonymkode: 4a314...fe4

[AnonymBruker]

50% sikker, men celleforandringer utvikler seg stort sett veldig sent til kreft, så ved gjentatte celleprøver over tid (hvert tredje år), så vil man som den store hovedregel fange opp celleforandringer før de utvikler seg til kreft. Ved gjentatte celleprøver øker sikkerheten for hver prøve.

Så selv om noen får kreft selv om de har fulgt screeningprogrammet, så er de fleste krefttilfellene kvinner som ikke har tatt celleprøver som anbefalt.

Du kan ta det helt med ro. Ta celleprøve hvert tredje år, eller når legen mener du har symptomer som tilsier at du bør teste utenom dette.

 

Anonymkode: 1e788...3bb

[AnonymBruker]

Hvor i all verden kommer tallet 50% fra?

En normal prøve viser ikke karakteristiske avvik. Om det er celleforandringer, er det i de fleste tilfeller lett å differensiere om man ser ondartet sykdom eller lavgradige forandringer. Celleforandringer skal alltid følges opp. Mistenker man ondartet sykdom ved høygradige celleforandringer, skal det tas biopsi, og her kan man teste for en rekke markører i tillegg til å se hvordan forandringene distribueres i vev.

I realiteten er risikoen for feiltolkning svært lav. Risikoen vil variere fra sykehus til sykehus, da det er forskjellige rutiner for hvordan prøver evalueres og akkrediteres. I hovedsak er vurdering av celleprøver fra cervix noe de fleste patologer har lang erfaring med, og gjør ofte. Treffsikkerheten er i hovedsak god. Hovedtungden av feiltolkninger dreier seg om hva som er høygradige celleforandringer, og hva som er kreft. Får du beskjed om at prøven din ikke viser celleforandringer, kan du stole på at det er riktig.

Anonymkode: 5988e...73c

[AnonymBruker]

36 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvor i all verden kommer tallet 50% fra?

En normal prøve viser ikke karakteristiske avvik. Om det er celleforandringer, er det i de fleste tilfeller lett å differensiere om man ser ondartet sykdom eller lavgradige forandringer. Celleforandringer skal alltid følges opp. Mistenker man ondartet sykdom ved høygradige celleforandringer, skal det tas biopsi, og her kan man teste for en rekke markører i tillegg til å se hvordan forandringene distribueres i vev.

I realiteten er risikoen for feiltolkning svært lav. Risikoen vil variere fra sykehus til sykehus, da det er forskjellige rutiner for hvordan prøver evalueres og akkrediteres. I hovedsak er vurdering av celleprøver fra cervix noe de fleste patologer har lang erfaring med, og gjør ofte. Treffsikkerheten er i hovedsak god. Hovedtungden av feiltolkninger dreier seg om hva som er høygradige celleforandringer, og hva som er kreft. Får du beskjed om at prøven din ikke viser celleforandringer, kan du stole på at det er riktig.

Anonymkode: 5988e...73c

Du finner tallet hvis du leser litt rundt, og det har vært oppe i media - falsk trygghet. De får ikke testet alle cellene med en enkelt celleprøve, selv om de tester fra et område hvor celleforandringene vanligvis oppstår. Men de kan starte andre steder, og kanskje er de uheldige og uansett ikke fanger opp endringer de i teorien kunne fanget opp om de hadde "børstet" et litt annet sted. Dessuten kan prøver feiltolkes, prøvene til Thea Steen er et eksempel på det. Prøvene hennes ble undersøkt på ny etter at hun ble syk, og de viste kreftceller som burde ha blitt oppdaget.

Anonymkode: 1e788...3bb

[AnonymBruker]

Problemet, Ts, er som du sier: ingen celleprøve kan kurere angsten din fordi angst, per definisjon, er irrasjonell. Du kan derfor ta 20 celleprøver i året, og angsten vil kun gå en vei: den vil forverres. Eller flyttes til hjertefeil, lungekreft, brystkreft eller de dusinvis andre lidelsene en kan gå rundt og være redd for.

Leger er rimelig klare i sin tale på hva som hjelper: etter å ha testet en gang for fysiske feil skal angst behandles som om den er irrasjonell. Du må derfor enten klare å fortelle deg selv at "dette er tull, Ts, sånn får du ikke tenke" og instruere venner og familie i å ikke ta deg på alvor, eller du må gå til fastlege og be om hjelp til å håndtere helseangsten.

Du må ikke la deg selv ta flere prøver. Det er litt som at å "ta en siste røyk" ikke gjør annet enn vondt verre for en røyker som forsøker slutte.

(PS: ubehag som tolkes komme fra nederst i magen/livmorområdet er oftest ryggproblemer fra korsryggen. Trener du kjernemuskulaturen regelmessig?)

Anonymkode: 5be36...b93

[AnonymBruker]

24 minutes ago, AnonymBruker said:

Du finner tallet hvis du leser litt rundt, og det har vært oppe i media - falsk trygghet. De får ikke testet alle cellene med en enkelt celleprøve, selv om de tester fra et område hvor celleforandringene vanligvis oppstår. Men de kan starte andre steder, og kanskje er de uheldige og uansett ikke fanger opp endringer de i teorien kunne fanget opp om de hadde "børstet" et litt annet sted. Dessuten kan prøver feiltolkes, prøvene til Thea Steen er et eksempel på det. Prøvene hennes ble undersøkt på ny etter at hun ble syk, og de viste kreftceller som burde ha blitt oppdaget.

Anonymkode: 1e788...3bb

Media, ja....

De har en tendens til ikke å klare å sette ting i riktig sammenheng. Dette tallet kan man ikke legge vekt på.

Anonymkode: 5988e...73c

[AnonymBruker]

9 timer siden, AnonymBruker skrev:

Media, ja....

De har en tendens til ikke å klare å sette ting i riktig sammenheng. Dette tallet kan man ikke legge vekt på.

Anonymkode: 5988e...73c

Selvsagt kan tallet vektleggges. Tallet kan kanskje oppleves som en ubehagelig sannhet, men en enkelt celleprøve er ikke mer sikker enn som så. 

https://www.dagensmedisin.no/blogger/ivar-sonbo-kristiansen/2017/06/09/bor-kvinner-fa-informasjon-om-feiltolkede-livmorhalskreftprover/

"I praksis tas det i overkant av 400.000 celleprøver i livmorhalskreftprogrammet. Hensikten er å oppdage forstadier til livmorhalskreft – såkalt CIN2-3. Celleprøve oppdager ca 50% av tilfeller av CIN2/3 når analysen gjøres forskriftmessig og innebærer betydelig usikkerhet selv i de beste hender/øyne. Dessuten er ca 4% av innsendte prøver teknisk uegnet for vurdering."

Og det er jo viktig at man vet om dette, og ikke overser alvorlige symptomer på livmorhalskreft fordi man nettopp har tatt celleprøve, og dermed tror man er trygg.

Anonymkode: 1e788...3bb

[AnonymBruker]

On 24.8.2017 at 8:40 AM, AnonymBruker said:

Selvsagt kan tallet vektleggges. Tallet kan kanskje oppleves som en ubehagelig sannhet, men en enkelt celleprøve er ikke mer sikker enn som så. 

https://www.dagensmedisin.no/blogger/ivar-sonbo-kristiansen/2017/06/09/bor-kvinner-fa-informasjon-om-feiltolkede-livmorhalskreftprover/

"I praksis tas det i overkant av 400.000 celleprøver i livmorhalskreftprogrammet. Hensikten er å oppdage forstadier til livmorhalskreft – såkalt CIN2-3. Celleprøve oppdager ca 50% av tilfeller av CIN2/3 når analysen gjøres forskriftmessig og innebærer betydelig usikkerhet selv i de beste hender/øyne. Dessuten er ca 4% av innsendte prøver teknisk uegnet for vurdering."

Og det er jo viktig at man vet om dette, og ikke overser alvorlige symptomer på livmorhalskreft fordi man nettopp har tatt celleprøve, og dermed tror man er trygg.

Anonymkode: 1e788...3bb

TS her...

 

Men dette betyr jo at jeg aldri kan være trygg, og derfor må gå og engste meg resten av livet. Jeg har allerede alle symptomene på livmorhalskreft, og har fortalt dette til fire ulike leger. To av dem var utdannede gynekologer og begge nektet å ta ny celleprøve, fordi de sa at det ikke var vits dersom det var mindre enn to år siden den forrige... Jeg er så drittlei av at hele livet mitt handler om dette! Jeg sover nesten ikke på nettene lenger, fungerer ikke på jobb, har fått angstdempende medisiner, men de fungerer ikke... Jeg er skikkelig lei meg og skikkelig redd for at jeg er alvorlig syk, men at vi mangler prosedyrer for å fange opp dette...

Anonymkode: 4a314...fe4

[AnonymBruker]

On 23.8.2017 at 11:03 PM, AnonymBruker said:

(PS: ubehag som tolkes komme fra nederst i magen/livmorområdet er oftest ryggproblemer fra korsryggen. Trener du kjernemuskulaturen regelmessig?)

Anonymkode: 5be36...b93

Nei, jeg er ikke noe flink å trene, fordi jeg er så trøtt og slapp når jeg kommer hjem fra jobb at jeg som regel bare går og legger meg. Jeg har også fått veldig kraftige korsryggsmerter etter at jeg begynte i fulltidsjobb (noe som også er et symptom for viderekommen livmorhalskreft, og som derfor bekymrer meg ytterligere/tapper meg for energi).

Anonymkode: 4a314...fe4

[AnonymBruker]

12 minutter siden, AnonymBruker skrev:

TS her...

 

Men dette betyr jo at jeg aldri kan være trygg, og derfor må gå og engste meg resten av livet. Jeg har allerede alle symptomene på livmorhalskreft, og har fortalt dette til fire ulike leger. To av dem var utdannede gynekologer og begge nektet å ta ny celleprøve, fordi de sa at det ikke var vits dersom det var mindre enn to år siden den forrige... Jeg er så drittlei av at hele livet mitt handler om dette! Jeg sover nesten ikke på nettene lenger, fungerer ikke på jobb, har fått angstdempende medisiner, men de fungerer ikke... Jeg er skikkelig lei meg og skikkelig redd for at jeg er alvorlig syk, men at vi mangler prosedyrer for å fange opp dette...

Anonymkode: 4a314...fe4

Ja, det betyr at du aldri kan være trygg. 

Sånn er det. Du kan, som alle oss andre, aldri være trygg på å ikke være eller bli alvorlig syk. Sånn er det. Og det faktum er det at det er viktig at skaffer hjelp til å finne ro med. Problemet ditt er nemlig ikke kreft. Det er angst. Du må formidle at du behøver hjelp til fastlege.

Anonymkode: 5be36...b93

[AnonymBruker]

1 minute ago, AnonymBruker said:

Ja, det betyr at du aldri kan være trygg. 

Sånn er det. Du kan, som alle oss andre, aldri være trygg på å ikke være eller bli alvorlig syk. Sånn er det. Og det faktum er det at det er viktig at skaffer hjelp til å finne ro med. Problemet ditt er nemlig ikke kreft. Det er angst. Du må formidle at du behøver hjelp til fastlege.

Anonymkode: 5be36...b93

Som sagt har fastlegen min satt meg på angstdempende medisiner, men om noe føler jeg bare at medisinene forverrer angsten... Jeg sa det til legen, og da sa hen at jeg skulle doble dosen... Per nå føler jeg at jeg lever i konstant "fight or flight"-modus, hvor alt jeg ønsker egentlig er å ta en operasjon eller noe for å være helt sikker på at alt er som det skal være, eller evt. operere ut det jeg har av indre kjønnsorganer for å slippe denne konstante monitoreringen av utflod/mens/smerteomfang... Jeg er kjempelei av å leve sånn som dette, hvor hele livet mitt handler om kreft og symptomer på kreft... Dette er bokstavelig talt det eneste jeg bruker livet mitt på å tenke på. 

Anonymkode: 4a314...fe4

[AnonymBruker]

Celleprøver er bare ca 50% korrekte. Men som det skrives her; det tar lang tid for kreftcellene å utvikle seg så ved vanlig oppfølgning så vil det oppdages (gyno på sykehuset sa 10-15 år). Jeg fikk testet for HPV isteden for vanlig mikroskoptest for celleforandringer. Dette fordi min kommune tilbyr dette. Hadde høyrisiko HPV og tok biopsi på sykehuset. Veldig mye forskning på dette feltet.

Men greia di er helseangst. Og hvis man skal tenke logisk så kan du teste deg for noe og få en sykdom dagen etter. Så.. Det er jo angsten du må jobbe med. Anbefaler deg å lese bøkene/google og finne foredragene til Ingvard Wilhelmsen. Virkelig!

Og; prøv å stole på legene...

Anonymkode: b89c9...263

[AnonymBruker]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Som sagt har fastlegen min satt meg på angstdempende medisiner, men om noe føler jeg bare at medisinene forverrer angsten... Jeg sa det til legen, og da sa hen at jeg skulle doble dosen... Per nå føler jeg at jeg lever i konstant "fight or flight"-modus, hvor alt jeg ønsker egentlig er å ta en operasjon eller noe for å være helt sikker på at alt er som det skal være, eller evt. operere ut det jeg har av indre kjønnsorganer for å slippe denne konstante monitoreringen av utflod/mens/smerteomfang... Jeg er kjempelei av å leve sånn som dette, hvor hele livet mitt handler om kreft og symptomer på kreft... Dette er bokstavelig talt det eneste jeg bruker livet mitt på å tenke på. 

Anonymkode: 4a314...fe4

Medisin skal følges av behandling. Ja, det er ventetid, men insister på å bli behandlet for angsten. Bytt lege om nødvendig. Slå i bordet! 

Anonymkode: 5be36...b93

[AnonymBruker]

6 minutes ago, AnonymBruker said:

Celleprøver er bare ca 50% korrekte. Men som det skrives her; det tar lang tid for kreftcellene å utvikle seg så ved vanlig oppfølgning så vil det oppdages (gyno på sykehuset sa 10-15 år). Jeg fikk testet for HPV isteden for vanlig mikroskoptest for celleforandringer. Dette fordi min kommune tilbyr dette. Hadde høyrisiko HPV og tok biopsi på sykehuset. Veldig mye forskning på dette feltet.

Men greia di er helseangst. Og hvis man skal tenke logisk så kan du teste deg for noe og få en sykdom dagen etter. Så.. Det er jo angsten du må jobbe med. Anbefaler deg å lese bøkene/google og finne foredragene til Ingvard Wilhelmsen. Virkelig!

Og; prøv å stole på legene...

Anonymkode: b89c9...263

Jeg har lest to av bøkene til Wilhelmsen ("Kongen anbefaler" og "Sjef i eget liv"), men følte ikke at noen av delene hjalp meg noe særlig... Kan jeg be legen min om å teste meg for HPV i tillegg til celleprøve? Og er det egentlig slik at all livmorhalskreft skyldes HPV, eller kan det også skyldes andre forhold? Jeg prøver å stole på legen min, som sier at det er ok å ha mellomblødninger, ubehag nederst i magen, uregelmessig mens, smerter i korsryggen, osv., men stiller spørsmål ved at hen ikke vurderer å videresende meg til spesialist når jeg har alle symptomene på en alvorlig sykdom, til tross for negativ celleprøve... Legene må vel vite at celleprøver ikke er 100% sikre?

Anonymkode: 4a314...fe4

[AnonymBruker]

Just now, AnonymBruker said:

Medisin skal følges av behandling. Ja, det er ventetid, men insister på å bli behandlet for angsten. Bytt lege om nødvendig. Slå i bordet! 

Anonymkode: 5be36...b93

Jeg liker legen min kjempegodt, og hen prøver jo å behandle angsten min ved å sette meg på medisiner som er mer rettet mot å behandle det jeg faktisk sliter med (angst) enn det den forrige psykiateren min gjorde (som satte meg på medisiner som hovedsakelig behandler depresjon, noe som hjalp i en periode men dessverre sluttet å hjelpe når livssituasjonen min endret seg). Hen er også veldig flink på å oppfølgingen av behandlingen (insisterer på lengre samtaler annenhver uke). Men jeg føler ikke at angsten blir noe bedre, dessverre :/ Legen sier at dette er vanlig nå i opptrappingsfasen, noe som også står i felleskatalogen. Men kjenner at jeg sliter, særlig nå etter at menstruasjonen også i denne syklusen var uregelmessig...

Anonymkode: 4a314...fe4

[AnonymBruker]

Jeg tok en celleprøve hos fastlegen, og han henviste meg videre til gynekolog fordi han fant en ufarlig polypp som han allikevel mente burde fjernes.

Celleprøven kom tilbake med resultat normal.

Fikk time hos gynekolog et par måneder senere, han fjernet polyppen, og tok ny celleprøve på rutine. Denne kom tilbake med celleforandring stadie 3, og ble umiddelbart konisert! Hadde jeg ikke blitt henvist for polyppen og stolt på den første celleprøven, hadde jeg mest sannsynlig utviklet kreft før neste runde celleprøve etter noen år. Jeg sjekkes nå årlig, hos gynekolog. Tar aldri celleprøve hos fastlegen igjen.

Anonymkode: 13127...f9a

[AnonymBruker]

31 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har lest to av bøkene til Wilhelmsen ("Kongen anbefaler" og "Sjef i eget liv"), men følte ikke at noen av delene hjalp meg noe særlig... Kan jeg be legen min om å teste meg for HPV i tillegg til celleprøve? Og er det egentlig slik at all livmorhalskreft skyldes HPV, eller kan det også skyldes andre forhold? Jeg prøver å stole på legen min, som sier at det er ok å ha mellomblødninger, ubehag nederst i magen, uregelmessig mens, smerter i korsryggen, osv., men stiller spørsmål ved at hen ikke vurderer å videresende meg til spesialist når jeg har alle symptomene på en alvorlig sykdom, til tross for negativ celleprøve... Legene må vel vite at celleprøver ikke er 100% sikre?

Anonymkode: 4a314...fe4

Så å si all livmorhalskreft skyldes HPV. Defor de flere steder tester for dette pga da ligger man et steg foran. Tester man positivt for HPV så ser de etter celleforandringer også. For de fleste har jo HPV uten å få celleforandringer.

Kan du ikke bestille deg en time hos en privatpraktiserende gynekolog på Aleris, Volvat eller lignende? Koster litt, men bedre enn å bekymre seg. Da kan du skrive ned alle spørsmål du lurer på og få svar på de samt få en grundig undersøkelse. Greit å sjekke med ultralyd også siden du har uregelmessig mens og smerter. Spesialisten har jo mer tid og spesielisert kunnskap.

https://www.adlibris.com/no/bok/hypokondri-9788253036106?gclid=EAIaIQobChMI54Ca36Hz1QIVUUkZCh37ogTZEAYYASABEgIjm_D_BwE

Anonymkode: b89c9...263

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Så å si all livmorhalskreft skyldes HPV. Defor de flere steder tester for dette pga da ligger man et steg foran. Tester man positivt for HPV så ser de etter celleforandringer også. For de fleste har jo HPV uten å få celleforandringer.

Kan du ikke bestille deg en time hos en privatpraktiserende gynekolog på Aleris, Volvat eller lignende? Koster litt, men bedre enn å bekymre seg. Da kan du skrive ned alle spørsmål du lurer på og få svar på de samt få en grundig undersøkelse. Greit å sjekke med ultralyd også siden du har uregelmessig mens og smerter. Spesialisten har jo mer tid og spesielisert kunnskap.

https://www.adlibris.com/no/bok/hypokondri-9788253036106?gclid=EAIaIQobChMI54Ca36Hz1QIVUUkZCh37ogTZEAYYASABEgIjm_D_BwE

Anonymkode: b89c9...263

Kanskje lurt å holde seg til én sexpartner hele livet ut

Anonymkode: f7a77...b76

[AnonymBruker]

10 hours ago, AnonymBruker said:

Så å si all livmorhalskreft skyldes HPV. Defor de flere steder tester for dette pga da ligger man et steg foran. Tester man positivt for HPV så ser de etter celleforandringer også. For de fleste har jo HPV uten å få celleforandringer.

Kan du ikke bestille deg en time hos en privatpraktiserende gynekolog på Aleris, Volvat eller lignende? Koster litt, men bedre enn å bekymre seg. Da kan du skrive ned alle spørsmål du lurer på og få svar på de samt få en grundig undersøkelse. Greit å sjekke med ultralyd også siden du har uregelmessig mens og smerter. Spesialisten har jo mer tid og spesielisert kunnskap.

https://www.adlibris.com/no/bok/hypokondri-9788253036106?gclid=EAIaIQobChMI54Ca36Hz1QIVUUkZCh37ogTZEAYYASABEgIjm_D_BwE

Anonymkode: b89c9...263

TS her...

Jeg har blitt undersøkt av gynekologer hos Aleris og Volvat, i hhv. mai og juni i år. Jeg fortalte om alle symptomene mine og at jeg var bekymret for kreft. De undersøkte meg begge med innvendig ultralyd, og ingen fant noe galt. Begge gangene jeg var hos privatpraktiserende gynekolog ba jeg om å få ta celleprøve i samme slengen, men når jeg sa at jeg hadde tatt en for ca. et år siden som ikke viste celleforandringer, sa de at det ikke var vits å ta ny.

Anonymkode: 4a314...fe4

[AnonymBruker]

11 hours ago, AnonymBruker said:

Jeg tok en celleprøve hos fastlegen, og han henviste meg videre til gynekolog fordi han fant en ufarlig polypp som han allikevel mente burde fjernes.

Celleprøven kom tilbake med resultat normal.

Fikk time hos gynekolog et par måneder senere, han fjernet polyppen, og tok ny celleprøve på rutine. Denne kom tilbake med celleforandring stadie 3, og ble umiddelbart konisert! Hadde jeg ikke blitt henvist for polyppen og stolt på den første celleprøven, hadde jeg mest sannsynlig utviklet kreft før neste runde celleprøve etter noen år. Jeg sjekkes nå årlig, hos gynekolog. Tar aldri celleprøve hos fastlegen igjen.

Anonymkode: 13127...f9a

TS her...

 

Jeg har vært hos to gynekologer, og begge nektet å ta celleprøve fordi det var mindre enn et år siden jeg hadde tatt en hos fastlegen Men jeg får vel bestille ny time hos privatpraktiserende gynekolog og late som om det er første gangen jeg tar en celleprøve...

Anonymkode: 4a314...fe4