Lupus

[AnonymBruker]

Grunnet diverse hudproblemer har jeg vært hos flere leger samt en hudlege, og gått i lysbehandling mange ganger. Jeg fikk aldri noe svar på hva det var, eller hva årsakene til hudproblemene kunne være. Fikk resept på diverse kremer som egentlig bare gjorde vondt verre. Lysbehandling hjalp noe, men ikke helt.

Så sitter jeg her da, og leser i Norsk Ukeblad. Og der står det om lupus. "Klassiske symptomer er et sommerfugllignende utslett i kinnene" - akkurat dette hadde jeg. Av andre symptomer som oppgis har jeg også tretthet, kvalme, hårtap, tørre øyne og munn samt stikking i huden.

Jeg synes det er utrolig rart at legene, og særlig hudlegen, ikke tenkte på dette. På Norsk Helseinformatikk står det at: "Det mest karakteristiske tegnet på SLE er et sommerfugl-liknende utslett over kinnene og neseryggen", og at symptomene kan komme og gå over mange år. Hos meg har det vart i fem-seks år.

I forbindelse med dette har jeg vært mye hos legen, og bare følt meg til bry hver gang. Den ene legen sa han hadde lyst å utføre et eksperiment på meg der jeg skulle bade i noe greier, men kunne risikere at huden ble helt rosa et par dager. Takket selvfølgelig nei.
En annen sa bare at jeg hadde grisehud mens han lo. Grisehud. Bestiller ikke legetime jeg skal betale for, for å høre at jeg har grisehud og bli ledd av.

Siden jeg er mye sliten med hårtap har jeg tenkt at jeg kunne ha mangel på noe. Derfor har jeg tatt noen blodprøver hvert år, men alle verdiene har vært fine. Har også sjekket stoffskiftet, men ingenting var galt der heller. Har også vært mye hos legen grunnet gallesteinanfall. Er kjempefornøyd med legen min, men føler at jeg bare er til bry. 

Noen her som har lupus og vil dele sine erfaringer? Fortell gjerne hvilken type lupus du har. Har selvsagt ikke diagnostisert meg selv, vet jo at det ikke er sikkert jeg har dette. Og dersom noen har tips til hva jeg skal si til legen, setter jeg pris på det. Kan jeg bare si til legen at jeg tror jeg har lupus, eller blir det for dumt?

Anonymkode: b5f00...359

[AnonymBruker]

14 minutter siden, AnonymBruker skrev:

En annen sa bare at jeg hadde grisehud mens han lo. Grisehud. Bestiller ikke legetime jeg skal betale for, for å høre at jeg har grisehud og bli ledd av.

Anonymkode: b5f00...359

Og dette er et menneske med 6 års utdanning folkens. Aldri la dere lure til å tro at lang utdanning gjør mennesker smartere eller bedre mennesker

Uansett. Er utslettet i ansiktet ditt den type rødlig? Ja, da er det veldig merkelig, eller ikke egentlig leger er gjerne idioter som mange andre, at de ikke har utredet deg

Har du muligheter til å reise til en privatklinikk? Vet noen som ikke ble tatt seriøst av sin fastlege kjørte 3 timer til en privatklinikk med en dyktig lege og som ble tatt på alvor. Om fastlegen din ikke tar deg alvorlig er det vanskelig vite hvordan han vil reagere på at du sier hvilken diagnose du har

Har du byttet til en ny fastlege nå? Om du går til en ny lege ville jeg først forklart symptomene og spurt hva legen trodde. Om han ikke på et eller annet punkt nevnte lupus, så hadde jeg sagt at jeg tilfeldigvis leste i ukebladet at rødt utslett i ansiktet kan være lupus og om han/ hun tror at det kan være noe sånt. Men problemet med å gå til en ny fastlege er at de andre to legene gjerne har skrevet negative ting om din person i journalen din, og den nye legen vil ikke ta deg på alvor heller. For leger som andre mennesker er fortsatt slik at de tror en lege som sier til pasientene sine at de har grisehud har veldig dyp innsikt i andre mennesker og har selvsagt helt rett når han skriver i journalen at pasienten overdriver symptomene sine. Folk, ass

Anonymkode: f2e4f...908

[AnonymBruker]

Kan være dette: http://www.medicalmedium.com/blog/shingles-virus

Anonymkode: 9ebb2...d49

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Og dette er et menneske med 6 års utdanning folkens. Aldri la dere lure til å tro at lang utdanning gjør mennesker smartere eller bedre mennesker

Uansett. Er utslettet i ansiktet ditt den type rødlig? Ja, da er det veldig merkelig, eller ikke egentlig leger er gjerne idioter som mange andre, at de ikke har utredet deg

Har du muligheter til å reise til en privatklinikk? Vet noen som ikke ble tatt seriøst av sin fastlege kjørte 3 timer til en privatklinikk med en dyktig lege og som ble tatt på alvor. Om fastlegen din ikke tar deg alvorlig er det vanskelig vite hvordan han vil reagere på at du sier hvilken diagnose du har

Har du byttet til en ny fastlege nå? Om du går til en ny lege ville jeg først forklart symptomene og spurt hva legen trodde. Om han ikke på et eller annet punkt nevnte lupus, så hadde jeg sagt at jeg tilfeldigvis leste i ukebladet at rødt utslett i ansiktet kan være lupus og om han/ hun tror at det kan være noe sånt. Men problemet med å gå til en ny fastlege er at de andre to legene gjerne har skrevet negative ting om din person i journalen din, og den nye legen vil ikke ta deg på alvor heller. For leger som andre mennesker er fortsatt slik at de tror en lege som sier til pasientene sine at de har grisehud har veldig dyp innsikt i andre mennesker og har selvsagt helt rett når han skriver i journalen at pasienten overdriver symptomene sine. Folk, ass

Anonymkode: f2e4f...908

Må si jeg ble nokså satt ut da han sa det. I tillegg sa han at han var så heldig som ikke var plaget med slik "grisehud" siden han var fra varmere strøk. 

Utslettet er rødlig ja.

Er dessverre ingen privatklinikker i nærheten jeg bor, men flytter til høsten, så kanskje det er en mulighet da.

44 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Kan være dette: http://www.medicalmedium.com/blog/shingles-virus

Anonymkode: 9ebb2...d49

Kanskje. Takk for link.

ts

Anonymkode: b5f00...359

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Kan være dette: http://www.medicalmedium.com/blog/shingles-virus

Anonymkode: 9ebb2...d49

Dette er bare tull. Her sauses det sammen en masse tilstander med ulikt opphav og forløp, og uten at det en eneste gang henvises til hvilken mikroorganisme man snakker om.

Det det ser ut til at det det henvises til, er varicella zoster (helvetesild). Dette er ikke hva ts lider av, da det er ekstremt smertefullt, og lett gjenkjennes av lege. 

Resten av de antydede diagnosene går ikke under begrepet "shingles." Medicalmedium er en svært tvilsom kilde for en meget alternativ forståelse av sykdom og kur.

Anonymkode: 31007...d77

[AnonymBruker]

Hei!

Om du har hatt det klassiske sommerfuglutsettet, så synes jeg det er rart ingen har tenkt tanken. Om du har tatt en blodprøve for ANA (tror jeg det heter), og den har vært negativ, så kan det evt være derfor de har utelatt diagnosen uten å informere deg. Er denne prøven derimot ikke tatt, så må du be om å få tatt den! Tror det er sånn at omtrent alle med lupus har positiv ana med en undertype av ds-dna, mens også/bare 0,5 % av resten av befolkningen har den varianten...

 

Bare å spørre legen synes jeg, men om du alltid føler deg til bry, så er det jo ikke noe gøy... Ville nok sett på mulighetene for å bytte lege. 

Ellers er jeg i samme bås som deg, lurer på om jeg har lupus og har vært til utredning lenge uten at det har blitt nevnt..

Anonymkode: c7fc1...3dc

[AnonymBruker]

Ikke meningen å spore av, men hva mener du med stikking i huden?

Sliter selv med alle de tingene du har nevnt unntatt sommerfuglutslettet. Stikking i huden er noe jeg plages av i stor grad

Anonymkode: 06ee6...065

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ikke meningen å spore av, men hva mener du med stikking i huden?

Sliter selv med alle de tingene du har nevnt unntatt sommerfuglutslettet. Stikking i huden er noe jeg plages av i stor grad

Anonymkode: 06ee6...065

Hør på den audioen jeg postet. Helvetesildviruset har mange varianter og ikke alle har utslett ifølge MM. Om du kjenner deg igjen så kanskje du kan foreslå å teste for det hos en lege.

Anonymkode: 9ebb2...d49

[AnonymBruker]

19 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hør på den audioen jeg postet. Helvetesildviruset har mange varianter og ikke alle har utslett ifølge MM. Om du kjenner deg igjen så kanskje du kan foreslå å teste for det hos en lege.

Anonymkode: 9ebb2...d49

Nei.

Det er kun varicella zoster som gir helvetesild. Det er beslektet med en del HHV-virus (som ikke oppfører seg slik du beskriver), og det finnes andre, ubeslektede mikroorganismer som kan ligge latent i nervevev (f. eks. Borrelia garinii og Treponema Pallidum - disse er bakterier), men kilden din er fullstendig på bærtur, og irrelevant for det ts beskriver.

Anonymkode: 31007...d77

[AnonymBruker]

14 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Nei.

Det er kun varicella zoster som gir helvetesild. Det er beslektet med en del HHV-virus (som ikke oppfører seg slik du beskriver), og det finnes andre, ubeslektede mikroorganismer som kan ligge latent i nervevev (f. eks. Borrelia garinii og Treponema Pallidum - disse er bakterier), men kilden din er fullstendig på bærtur, og irrelevant for det ts beskriver.

Anonymkode: 31007...d77

Ok.

Anonymkode: 9ebb2...d49

[AnonymBruker]

Lupus gir jo store smerter i ledd så selvom du har rosacea lignende utslett i ansiktet betyr det ikke at udu har lupus. Sikkert bare rosacea rett og slett.

Anonymkode: 34e4d...caa

[Vitenskapsmannen]

Hei.

Folk som lider av Lupus Erythematosus er som regel fotosensitive. Det vil si at de får utslett av å være ute i solen, eller ta solarium. Dersom du har fått lysbehandlig og til og med mener det hjalp litt, er det  sikkert at du ikke har lupus. For å få fastlått lupus er en positiv ANA test bare en del av diagnosen. Andre deler er utslett, fotosensitivitet, munnsår, leddbetennelse, pleuritt, pericarditt, nyreproblemer, nerveproblemer med mer.

Det er vanskelig å spekulere i hva du sliter med uten å ha sett deg, men be om å få en utredning for allergier og autoimmune sykdommer, og dersom du har et utslett du ikke blir kvitt, be om at det blir tatt en biopsi (vevsprøve) da så å si alle hudsykdommer kun kan diagnostiseres med stor sikkerhet ved en slik.

Lykke til!

Morten.

[AnonymBruker]

8 timer siden, Vitenskapsmannen skrev:

Hei.

Folk som lider av Lupus Erythematosus er som regel fotosensitive. Det vil si at de får utslett av å være ute i solen, eller ta solarium. Dersom du har fått lysbehandlig og til og med mener det hjalp litt, er det  sikkert at du ikke har lupus. For å få fastlått lupus er en positiv ANA test bare en del av diagnosen. Andre deler er utslett, fotosensitivitet, munnsår, leddbetennelse, pleuritt, pericarditt, nyreproblemer, nerveproblemer med mer.

Det er vanskelig å spekulere i hva du sliter med uten å ha sett deg, men be om å få en utredning for allergier og autoimmune sykdommer, og dersom du har et utslett du ikke blir kvitt, be om at det blir tatt en biopsi (vevsprøve) da så å si alle hudsykdommer kun kan diagnostiseres med stor sikkerhet ved en slik.

Lykke til!

Morten.

Takk for svar! Her er forresten et bilde av utslettet på armen min. Ønsker naturligvis ikke å legge ut bilde av ansiktet, hehe.

Så da er det vel ikke lupus, men hva i alle dager kan det være da?

ts

Anonymkode: b5f00...359

[Vitenskapsmannen]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Takk for svar! Her er forresten et bilde av utslettet på armen min. Ønsker naturligvis ikke å legge ut bilde av ansiktet, hehe.

Så da er det vel ikke lupus, men hva i alle dager kan det være da?

ts

Anonymkode: b5f00...359

Hei igjen.

Vet du jeg tør ikke si noe bestemt, spesiellt ikke over internett, for det er så mange ting det kan være. Selv erfarne dermatologer kan kun fastslå nøyaktig hva det er etter en vevsprøve. Skal jeg tippe (og dette må du IKKE ta for god fisk), er det noe autoimmunt du sliter med, siden du nevner at du har andre symptomer også som hårtap og at du går ofte til legen. Autoimmune sykdommer rammer også kvinner mye oftere enn menn. Da kan vi snakke om scleroderma (er huden hard?), dermatomyositis, pemphigus, pemphigoid eller dermatitis hepatiformis. Jeg anbefaler deg å be om en time hos en dermatolog, og der ber du om å bli testet for allergier og autoimmune sykdommer samt at du insisterer på en vevsprøve.

Forøvrig finner du alt du trenger å vite om dermatologi på www.cyberderm.net (engelsk), men den siden er skrevet for leger og legestudenter, så språket kan være vanskelig.

Og ikke vær redd for å snakke hardt til legen. Jobben hans er å hjelpe deg! Du er partner i sykdommen din, han er ikke faren din. Spesiellt med tanke på at dette har du vært plaget med en stund uten at de har funnet ut hva som er problemet.

Lykke til i alle fall!

Morten.

[AnonymBruker]

2 timer siden, Vitenskapsmannen skrev:

Og ikke vær redd for å snakke hardt til legen. Jobben hans er å hjelpe deg! Du er partner i sykdommen din, han er ikke faren din. Spesiellt med tanke på at dette har du vært plaget med en stund uten at de har funnet ut hva som er problemet.

Lykke til i alle fall!

Morten.

Vet ikke om jeg ville anbefalt det. Noen leger har ganske stor stolthet og kan tolke slike ting som et angrep. Jeg fikk en kommentar som gikk på person i journalen da jeg spurte legen min spørsmål- og jeg syntes ikke de var spesielt konfronterende en gang. Men jeg merket at han gikk fra blid og imøtekommende til defensiv da jeg var i timen. Vil ikke gjenta kommentaren her da jeg ikke vil bli gjenkjent, selv om sjansen er liten. Har vurdert å klage, men det virker som om det er en komplisert prosess å få fjernet slike kommentarer

Anonymkode: f2e4f...908

[AnonymBruker]

Det er vel fremdeles slik at journal er noe som er fra

På 5/26/2017 den 15.11, AnonymBruker skrev:

 

(...) Men problemet med å gå til en ny fastlege er at de andre to legene gjerne har skrevet negative ting om din person i journalen din, og den nye legen vil ikke ta deg på alvor heller. For leger som andre mennesker er fortsatt slik at de tror en lege som sier til pasientene sine at de har grisehud har veldig dyp innsikt i andre mennesker og har selvsagt helt rett når han skriver i journalen at pasienten overdriver symptomene sine. Folk, ass

Anonymkode: f2e4f...908

 

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Jeg fikk en kommentar som gikk på person i journalen da jeg spurte legen min spørsmål- og jeg syntes ikke de var spesielt konfronterende en gang. Men jeg merket at han gikk fra blid og imøtekommende til defensiv da jeg var i timen. Vil ikke gjenta kommentaren her da jeg ikke vil bli gjenkjent, selv om sjansen er liten. Har vurdert å klage, men det virker som om det er en komplisert prosess å få fjernet slike kommentarer

Anonymkode: f2e4f...908

 

Det er vel fremdeles slik at journalen din ikke deles på tvers av helseforetak uten at du selv ber om det. Såvidt jeg vet har iallfall ikke en fastlege tilgang til din journal hos forrige fastlege sånn uten videre. Det er ikke en hemmelig mappe de har på deg der de skriver slemme ting liksom.. virker litt paranoid når du skriver sånt

 

Anonymkode: 84e9d...7f5

[AnonymBruker]

21 timer siden, Vitenskapsmannen skrev:

Hei.

Folk som lider av Lupus Erythematosus er som regel fotosensitive. Det vil si at de får utslett av å være ute i solen, eller ta solarium. Dersom du har fått lysbehandlig og til og med mener det hjalp litt, er det  sikkert at du ikke har lupus. For å få fastlått lupus er en positiv ANA test bare en del av diagnosen. Andre deler er utslett, fotosensitivitet, munnsår, leddbetennelse, pleuritt, pericarditt, nyreproblemer, nerveproblemer med mer.

Det er vanskelig å spekulere i hva du sliter med uten å ha sett deg, men be om å få en utredning for allergier og autoimmune sykdommer, og dersom du har et utslett du ikke blir kvitt, be om at det blir tatt en biopsi (vevsprøve) da så å si alle hudsykdommer kun kan diagnostiseres med stor sikkerhet ved en slik.

Lykke til!

Morten.

Jeg synes det er uforsiktig av deg å si at lupus kan utelukkes kun på grunn av manglende fotosensitivitet. Det finnes flere former for lupus, og fotosensitivitet er et symptom som har varierende forekomst. Ved systemisk lupus forekommer fotosensitivitet i 57-73% av tilfellene, ved diskoid lupus kun 50%, og ved subakutt form 70-90% (Tallene er hentet fra Millard: Sunlight and Lupus, 1999).

Dessuten finnes det forsøk som viser at lupus kan respondere på terapi med UVA-stråling (se side 11):

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3539182/

Anonymkode: 31007...d77

[AnonymBruker]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det er vel fremdeles slik at journal er noe som er fra

 

 

Det er vel fremdeles slik at journalen din ikke deles på tvers av helseforetak uten at du selv ber om det. Såvidt jeg vet har iallfall ikke en fastlege tilgang til din journal hos forrige fastlege sånn uten videre. Det er ikke en hemmelig mappe de har på deg der de skriver slemme ting liksom.. virker litt paranoid når du skriver sånt

 

Anonymkode: 84e9d...7f5

Når jeg flyttet fikk jeg ikke lov å bestille legetime før jeg hadde overført journal. Jeg regner med fastleger alltid får skriv fra spesialister. Hvorfor virker det paranoid å få kommentar i journalen sin? Jeg tror du legger mer i det jeg skriver enn hva som menes. Det at du får inntrykk av at journal er en 'hemmelig' mappe har du tatt helt ut av eget hode

Anonymkode: f2e4f...908

[AnonymBruker]

15 timer siden, AnonymBruker skrev:

Når jeg flyttet fikk jeg ikke lov å bestille legetime før jeg hadde overført journal. Jeg regner med fastleger alltid får skriv fra spesialister. Hvorfor virker det paranoid å få kommentar i journalen sin? Jeg tror du legger mer i det jeg skriver enn hva som menes. Det at du får inntrykk av at journal er en 'hemmelig' mappe har du tatt helt ut av eget hode

Anonymkode: f2e4f...908

Ok da beklager jeg at jeg misforsto deg Jeg synes bare ikke man skal være redd for å si ting til legen i frykt for at de skriver det i journalen. Du skal også kunne få innsikt i egen journal så du kan se hva som står der  Jeg synes det høres ut som en rar praksis å nekte deg time uten å overføre journal, det må jeg bare si (mener ikke at jeg ikke tror på deg, men synes det var dårlig av det legekontoret)

Anonymkode: 84e9d...7f5

[AnonymBruker]

Ts, har du kommet noen vei?

Jeg fant denne tråden da jeg googlet utslett og fant bildet her som ser veldig ut som et utslett som kommer og går på armen min. Det er varmt, lett hovent, og huden "brenner". Jeg har også vært innom Lupus, pga leddsmerter, utmattethet, hjernetåke, tørre slimhinner og sår i munnen. 

Anonymkode: d3b6a...b79