Oksygenbehandling hjemme.

[AnonymBruker]

Noen som får det? Har familie/venner som får det? Jobber med pasienter som får det? 

 

Jeg er innlagt på sykehus, har vært det lenge på grunn av lungesykdom. Nå skal jeg endelig få komme hjem, men vil trenge kontinuerlig oksygentilførsel hjemme, og er veldig usikker på hvordan hverdagen min vil bli. Noen som har erfaringer, beroligende ord eller praktiske råd å dele med meg?

Anonymkode: 280c8...23e

[_popcorn_]

CF? Bestekompisen min hadde det.
I gode perioder hadde han apparat som ble hentet frem ved behov.
I dårlige perioder hadde han to varianter. Hjemme hadde han en stor maskin, som minnet meg litt om en stor støvsuger, som han dro med seg. Så hadde han også små tanker, som kunne ligge i ryggsekk, som han hadde med om vi skulle ut av huset for å finne på noe.
For min del så syntes jeg det var godt at det ikke var noe big deal liksom. Oksygenet var der hele tiden, men ut over det så var ikke dagene med oksygen noe annerledes enn uten, bortsett fra at vi tok det litt roligere. Han gjorde ikke noe sak ut av beholderen, og da gjorde ikke jeg det heller.

[AnonymBruker]

På 9.5.2017 den 17.11, _popcorn_ skrev:

CF? Bestekompisen min hadde det.
I gode perioder hadde han apparat som ble hentet frem ved behov.
I dårlige perioder hadde han to varianter. Hjemme hadde han en stor maskin, som minnet meg litt om en stor støvsuger, som han dro med seg. Så hadde han også små tanker, som kunne ligge i ryggsekk, som han hadde med om vi skulle ut av huset for å finne på noe.
For min del så syntes jeg det var godt at det ikke var noe big deal liksom. Oksygenet var der hele tiden, men ut over det så var ikke dagene med oksygen noe annerledes enn uten, bortsett fra at vi tok det litt roligere. Han gjorde ikke noe sak ut av beholderen, og da gjorde ikke jeg det heller.

Nei. Jeg har foreløpig ingen sikker diagnose, men det er skader i alveolene (de ytterste lungeblærene), og foreløpig er det ingen som vet om skadene blir varige. Skal snart hjem etter et langt sykehusopphold, og kommer til å få oksygen hjemme. Som det er nå trenger jeg kontinuerlig oksygentilførsel. Lungekapasiteten er dårlig, mindre enn 50%, og jeg blir veldig fort sliten. Jeg vet at alt må gjøres i et roligere tempo og at jeg vil trenge pauser, men er redd for at tanken skal gå tom før jeg får handlet mat eller at jeg alltid må gå hjem tidlig når jeg er ute. Og hvor mye krefter vil jeg ha til å lage mat og gjøre husarbeid? Og hva med trening? Går det an å dra på treningssenter med oksygenkolbe? Dette er en veldig stressende situasjon å være i, ingen sikker diagnose, ingen vet om skadene blir varige. Ingen vet om det er en sykdom som blir gradvis verre, naturlig nok når diagnosen er usikker. Den mistenkte diagnosen er også veldig sjelden, så jeg finner ikke noe informasjon på nett. Jeg har vært veldig syk, legene trodde en stund ikke jeg kom til å klare meg, lå flere uker på respirator.

 

Hvor lenge varer en oksygenbeholder, husker du det? Jeg er redd for at jeg må tilbringe det meste av tiden hjemme og dermed isolert. 

 

Jeg vil trenge hjelp til en del ting når jeg kommer hjem. Kan du si litt om hvordan vennen din ordnet det rent praktisk? Bare det å handle mat kan bli en utfordring.

Anonymkode: 280c8...23e

[AnonymBruker]

Når jeg er på Valle Marina på Gran Canaria så er der fra tid til annen beboere som kommer dit med surstoff. De har da surstoff i ryggsekk og går rundt, både på området og noen går til hovedveien og tar bussen til ulike steder. Noen ser rimelig dårlig ut, andre ser du ikke noe på annet enn slangen under nesa og over til ryggsekken. 

De er jo og Norske, og kommer seg med fly nedover. Så jeg vil tro du ikke blir helt isolert. Men dette kan jo variere fra diagnose til diagnose. Jeg tenker og på hun som ikke fikk byttet lunger fordi hun gikk på metadon (tror jeg det var). Hun reiset og på en siste tur til Gran Canaria i tv reportasjen nrk eller tv laget om henne. (Hun valgte å reise for å få avslutte livet, så dokumentaren er gjerne ikke noe du ønsker å se?) 

Med oksygen vil du ha rett på hjelp til husarbeid fra hjemmetjenesten i kommunen. Dette bør sykehuset ordne for deg før de sender deg hjem. Prøv om du kan få en samtale med en sosionom på sykehuset så snart som mulig for å planlegge og kartlegge hva du kan få hjelp til, og hva du trenger og ønsker hjelp med. 

Anonymkode: 42d7c...4ff

[AnonymBruker]

Jeg har jobbet med pasienter som trengte oksygen. 

Husker nok bare en sånn i farta, og jeg var der for andre ting enn å gjøre noe med oksygenet. Pasienten hadde en maskin på størrelse med en støvsuger og en veldig lang slange fra den. Slik kunne pasienten bevege seg fritt hjemme, uten å måtte flytte noe på denne maskinen. Pasienten hadde hjemkjøring av matvarer fra en kommunal tjeneste, fungerte med matkasser der pasienten leverte boks med penger og handlelapp dagen før og fikk varer, veksel og matvarer på døra dagen etter. Mulig det var en egenandel på tjenesten. Pasienten hadde også renhold fra hjemmehjelp. 

Min mormor har lungekapasitet på ca 40 % ved sist måling. Lungeemfysem og KOLS (ikke-røyker). Burde hatt oksygen hjemme men nekter selv. Redd for å bli sett på syk. Har gode og dårlige dager. Gjør alt hjemme selv, men ser at "kvaliteten" på arbeidet er strekt redusert. Så vi vasker og hjelper til så godt vi kan, vi som er rundt henne  

Hvor raskt det går tomt og hvordan du vil føle det er nok vanskelig å si, da det er induviduelt hvor mye man bruker og har behov for. 

Anonymkode: 40775...309