Datter på 14 år med epilepsi

[Mamma til gullemor]

Hei 

Lurer på om det er noen som har barn/ungdom med epilepsi?  Bekymrer meg døgnet rundt for datteren min. Noen som har noen råd /tips til å takle hverdagen /natten?  Hun har blitt verre og verre. Sliter på skolen/trening. "detter" mye ut. Får ikke med seg så mye.Veeldig sliten hele tiden og føler hun har endret seg mye det siste året. Andre som har ungdom med epilepsi som sliter med skole,venner og trening? Og det med å ikke være åpen med sykdommen sin? 

[AnonymBruker]

Jeg ville ha oppfordret henne til å være åpen om sykdommen sin. Det kan hjelpe andre til å forstå hvorfor hun til tider kan "falle ut" og forklarer kanskje en del ting som for andre kan virke litt merkelige.

Det finnes en sender som datteren din kan ha i sengen sin og så kan du ha mottakeren på rommet ditt. Om/når datteren din får anfall så går det en alarm inne på ditt rom. Det kan være godt å ha, så vet du at du alltid våkner og datteren din får et anfall.

sønnen på 13 er hardt rammet av astma. Han sliter også med de tingene du nevner. Riktig medisinering er jo meget viktig og kan forandre hverdagen hennestotalt, så ta en ny tur til legen og se om noe må endres på der.  Snakk også med læreren hennes og forklar situasjonen, kanskje kan datteren din på litt ekstra hjelp?

Tren

Anonymkode: af731...88a

[AnonymBruker]

Jeg ville ha oppfordret henne til å være åpen om sykdommen sin. Det kan hjelpe andre til å forstå hvorfor hun til tider kan "falle ut" og forklarer kanskje en del ting som for andre kan virke litt merkelige.

Det finnes en sender som datteren din kan ha i sengen sin og så kan du ha mottakeren på rommet ditt. Om/når datteren din får anfall så går det en alarm inne på ditt rom. Det kan være godt å ha, så vet du at du alltid våkner og datteren din får et anfall.

sønnen på 13 er hardt rammet av astma. Han sliter også med de tingene du nevner. Riktig medisinering er jo meget viktig og kan forandre hverdagen hennestotalt, så ta en ny tur til legen og se om noe må endres på der.  Snakk også med læreren hennes og forklar situasjonen, kanskje kan datteren din på litt ekstra hjelp?

Tren

Anonymkode: af731...88a

[Meadow]

Har ingen råd dessverre, men husket plutselig denne artikkelen: 

https://www.abcnyheter.no/livet/helse/2015/08/28/194869739/far-anfall-her-redder-hunden-livet-hennes 

Vi får håpe at det blir vanligere med epilepsihunder i Norge etterhvert også. ☺

[Gjest TrailerEnka]

Har hun blitt værre bør hun få en ny sjekk og ny EEG. Ville kontaktet sykehus/lege med en gang. 

[AnonymBruker]

7 timer siden, Mamma til gullemor skrev:

Hei 

Lurer på om det er noen som har barn/ungdom med epilepsi?  Bekymrer meg døgnet rundt for datteren min. Noen som har noen råd /tips til å takle hverdagen /natten?  Hun har blitt verre og verre. Sliter på skolen/trening. "detter" mye ut. Får ikke med seg så mye.Veeldig sliten hele tiden og føler hun har endret seg mye det siste året. Andre som har ungdom med epilepsi som sliter med skole,venner og trening? Og det med å ikke være åpen med sykdommen sin? 

Jeg har jobbet med epileptikere.

God medisinering er alfa og omega. Er det lenge siden hun tok EEG og serumsspeil? Hun er i en alder der kroppen endres, og det kan ha innvirkning på de fleste diagnoser. 

Epi-alarm i sengen kan være en løsning dersom hun har anfallstyper som vil utløse en slik alarm. De jeg har vært borti utløses kun av krampeanfall og kun dersom de ligger optimalt plassert. Og de kan gi en del falske alarmer for mennesker som snur seg mye om natten eller sover urolig. 

Har dere vært hos Statens Senter for Epilepsi? SSE har spisskompetanse på hvordan man best mulig kan legge til rette for et 'normalt' (hva er normalt egentlig?) liv med epilepsi. Der vil dere kunne få døgnregistrering med EEG, revurdering av medisinering, veiledning i hvordan dere kan mestre hverdagen. Dere vil også møte andre i samme situasjon, ungdom som din datter kan identifisere seg med. Veiledning i hvordan dere kan være åpen.

 

De vet også mye om ketogen diett - en diett tilnærmet fri for karbohydrater og med mye fett som kan hjelpe mange epileptikere da det å være i ketose av én eller annen grunn demper/fjerner anfall.

La meg dog understreke at du skal IKKE eksperimentere med dette uten under veiledning av dietetiker hos SSE!! 

 

Kontakt fastlege for henvisning dersom dere ikke har direkte kontakt hos nevrolog. Fortell at situasjonen har endret seg det siste året. Det er sannsynlig at medisinen ikke lenger fungerer optimalt. 

Masse lykke til!

Anonymkode: 7d93a...f3e

[Mamma til gullemor]

Tusen takk for svar  har prøvd det meste. Vi har vært på SSE og har alarm madrass men den gir falske alarmer. Og i natt hadde hun ett anfall som den ikke slo ut på  vi håper at vi får mer svar neste gang vi skal til legen. Håper at vi kanskje får øke eller bytte til andre medisiner.  vi har prøvd flere forskjellige medisiner og er på den 9 typen nå.😰 Dette er den som har virket best 👍 men er vanskelig å se datteren min slite med dette. Men igjen tusen takk for at dere har kommet med forslag og tips! Sitter stor pris på det! 😊