Er bare helt på tryne og trenger hjelp!

[Trultemor88]

Hei,

Jeg er en 28 år gammel kvinne som har vært mye syk de siste 8 årene. Jeg fikk diagnosen lavt stoffskifte (autoimmun) for 2 år siden, og har etter hvert greidd å balansere dette ganske bra. Har følrt meg ganske bra det siste halve året, men den siste månden har jeg blitt dårligere og dårligere. Nå i skrivende stund har jeg faktisk problemer med å sitte oppreist for å skrive til dere. Den siste uken har det bare blitt verre og verre.

 

Jeg har i flere år hatt høyt blodtrykk (moderat til hpyt) og har blitt behandlet for dette, i tillegg har det blitt bedre mens stoffskiftet ble bedre.

Den siste uken har jeg vært svært dårlig, jeg har vært utmattet og har ikke eid energi. Store problemer med å stå oppreist og får melkesyre i beina. Bare det å sette håret opp i hårstrikk gjør at jeg får en intens melkesyre armene. Jeg har også slitt med at både bein og armer bare sovner og prikker intenst. Jeg har følrt meg ekstremt dehydrert på grunn av mye urinering. Drikker derfor litervis med vann på grunn av tørste. Jeg har målt Hba1c som var fin ( mamma har diabetes 1). I tillegg til dette har magen min hovnet opp. jeg er slank og veier 56kg og er 166cm.Magen min ser ut som en basketball. Magen presser veldig opp i ribbeina. Jeg har hovne fingre, bein og rundt øynene på grunn av mye vann i kroppen. I går hadde jeg gulsott, men det ser bedre ut i dag. Har hatt det flere ganger de siste ukene. Merkelig at det kommer og går. Jeg puster tungt og har i grunnen problermer med å få puste skikkelig. Svetter også som en gris, det bare renner og renner, spesielt når jeg sover. Jeg sover også hele tiden. Sov fra i går klokken 13 til i dag klokken 10, våknet ikke av klokken og kunne gjerne ha sovet mye lenger.  Var hos legen i dag og målte blodtrykk og tok mange prøver. Blodtrykket var bare 100/55 ( går ikke på medisin) og CrP var helt fin. Blodprosenten min var 15,5, og jeg har nettopp hatt en ekstremt kraftig menstruasjon. så den må ha vært høyere før (vanlig 12,2). Jeg er fryktelig kvalm og dårlig og vet ikke hva jeg skal gjøre. Må bare vente på svar fra prøvene. I samenheng med legetimen i dag fant vi ut at endokrinolog hadde satt diagnose hyperaldosteronisme  på meg i mai i fjor og at jeg egentlig skulle gå på medisin for dette. Spirix lå klar i erespet. Dette motsier jo det lave blodtrykket mitt nå.

Er her andre som har hatt lignende eller vet mye om slike autoimmune sykdommer?

Takk!

[AnonymBruker]

Jeg vil anbefale deg å gå tilbake til fastlegen og få forklart hva denne sykdommen innebærer, behandlingen av den, hvor lang tid det vil ta, oppfølging videre osv. Evt be om henvisning tilbake til endokrinolog. Ett eller annet sted på veien er det jo en alvorlig svikt når det er satt en diagnose for nesten ett år siden, og ingen har forsikret seg om at du har fått beskjed. Ut fra hva du skriver kan det virke som at du har vært hos endokrinolog, og så har ikke fastlege lest epikrisen fra denne og fulgt opp. Evt at fastlege har bedt om hjelp ifm blodprøvesvar, og så ikke fulgt opp. Det er graverende svikt hos fastlegen din hvis det er tilfelle, og jeg er den som skriker "bytt lege" i annehver tråd på kg, men her syns jeg du bør vurdere hvorvidt fastlegen er den rette for deg hvis han har somlet. Jeg har selv diverse autoimmune problemstillinger, og råder deg på det sterkeste til å få snakke med folk som kan noe fremfor folk som er superflinke til synsing på KG. Syns det er rart du ikke har fått mer info hos fastlege.

Anonymkode: 0f0a9...4a0

[Trultemor88]

Hei, og takk for svar.. Nei det er faktisk endokrinologen min som ikke har gitt beskjeden videre til min fastlege. Blir sikkert litt kaos nå. Legen min kan lite om dette, akkurat som med lavt stoffskifte. Har enda ikke møtt noen som kan snakke med meg og gi meg svar på noe. Fastleger kan nesten ingenting, og endokrinologen min var ikke den mest menneskelige legen jeg har møtt. Var bare å få tatt prøvene og ferdig med det. Hadde forhøyet cortisol, acth, prolaktin og aldosteron. Men jeg hr ikke hypofysesvulst eller cushing. Det jeg syns er veldig kjedelig er at om de ikke finner årasken på første forsøk har jeg bare blitt glemt =( Jeg vet ingen jeg kan snakke med. 

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg vil anbefale deg å gå tilbake til fastlegen og få forklart hva denne sykdommen innebærer, behandlingen av den, hvor lang tid det vil ta, oppfølging videre osv. Evt be om henvisning tilbake til endokrinolog. Ett eller annet sted på veien er det jo en alvorlig svikt når det er satt en diagnose for nesten ett år siden, og ingen har forsikret seg om at du har fått beskjed. Ut fra hva du skriver kan det virke som at du har vært hos endokrinolog, og så har ikke fastlege lest epikrisen fra denne og fulgt opp. Evt at fastlege har bedt om hjelp ifm blodprøvesvar, og så ikke fulgt opp. Det er graverende svikt hos fastlegen din hvis det er tilfelle, og jeg er den som skriker "bytt lege" i annehver tråd på kg, men her syns jeg du bør vurdere hvorvidt fastlegen er den rette for deg hvis han har somlet. Jeg har selv diverse autoimmune problemstillinger, og råder deg på det sterkeste til å få snakke med folk som kan noe fremfor folk som er superflinke til synsing på KG. Syns det er rart du ikke har fått mer info hos fastlege.

Anonymkode: 0f0a9...4a0

Flere som har fått bedre hjelp hos legen sin etter at de har fått litt input her på kg så synsing skal man ikke kimse av. 

Har ikke noe fornuftig å si til deg TS bortsett fra at jeg håper du finner ut av det. 🤗

Anonymkode: a7b0c...a71

[lokmeister2016]

Vil anbefale deg og få i deg alle vitaminer kosthold er ultra viktig ellers vil jeg si at Chlorella sun (alger) hjalp meg kost tilskudd . De er detox og de renser kroppen for gift stoffer   vert mye slapp PG trøtt med stoffskifte som du nevner og

[AnonymBruker]

Anbefale deg å søke opp grupper på Facebook. Søkeord som hypothyreose, hyperthyreose, lavt og høyt stoffskifte, ndt og naturlig medisin. Stoffskifte er dessverre stemoderlig behandlet av mang fastleger og dessverre enda flere endokrinologer. 

Bor du på østlandet så anbefaler jeg lege joakim  iversen i Sandvika. Han ser hele deg.

 

Anonymkode: 716f5...8f6

[AnonymBruker]

Fastleger skal kunne om både hyperaldersteronisme og stoffskifte, hvis du har fått en som ikke kan noe og heller ikke gidder å lese seg opp på det så bør du se deg om etter en annen. Jeg syns du kan be om å bli henvist tilbake til endokrinolog (hvis du er på sykehus er det ikke sikkert du får den samme du fikk sist) og be om skikkelig forklaring på hva sykedommen er og behandling, unnskyldning for at du ikke har fått beskjed og planlegging av videre oppfølging. Hvis du ikke vil det, kan det være et alternativ å ta med seg prøvesvar og oppsøke privat endokrinolog f.eks på Volvat eller Aleris. Som du ser over henger mange seg opp i stoffskiftet fordi det er det man har hørt om, men du har jo hovedsakling vansker med noe helt annet. 

Anonymkode: 0f0a9...4a0

[Summer88]

Hei! 

Jeg har det på eksakt samme måten som deg. Nesten litt skremmende, fordi jeg logget meg inn her for å skrive en tilnærmet lik post og kom helt tilfeldig over din. Ser også at vi er like gamle. Har derimot ikke fått påvist stoffskifteproblemer enda, men har problemer med dette i familien og venter på prøvesvar nå. 

Men jeg sliter også veldig med melkesyre i arme/bein, lite energi og en mage som har hovnet opp det siste året. Jeg har også hovne fingre, og kan være veldig hoven i ansiktet når jeg våkner. Kjenner også at det tidvis prikker i fingertuppene. Tilbakevennende tungpust er noe jeg har slitt med i over ett år, og føles ekstremt belastenede. Dette føles ut som det kommer helt ut av det blå, og til tross for at jeg aldri har følelsen av å ha "helt normal" pust, så kan det bli bedre i perioder. 

Jeg sliter også veldig med mye magesmerter, disse kan forverres hvis jeg ligger/sitter i ulike stillinger, føles som om noe presser opp. Sliter også veldig med at jeg må stå opp om natten og gå på do fordi det føles som om noe ligger og presser på blæren. 

Har også av og til forhøyning i blodtrykket.

Vet ikke om dette gjelder deg, men kan føle meg ok i lengre perioder (ett par uker), for å så plutselig få en forverring i symptomene. Er det sånn for deg også? Sliter også mye med svimmelhet på de dagene jeg ikke er i form.

Det er ekstremt frustrerende å ha det sånn, da man aldri vet hvordan den neste dagen blir og hva man orker/kan gjøre. Har vært hos min fastlege noen ganger for å ta flere prøver, og til tross for at jeg føler at han tar meg på alvor så har jeg en følelse av at han mener at mange av symptomene kan forklares med stress og angst, til tross for at jeg ikke kjenner meg igjen i det. Det føles heller som jeg kan få litt angst av å føle meg så mye dårlig. 

Sånn ellers er jeg i full jobb, sosial og har en bra liv, men sliter altså med nevnte symptomer. 

Vil gjerne høre mer om du kjenner deg igjen i noe av det jeg skriver  

Ønsker deg en fin dag!