Barn med hypermobile ledd

[AnonymBruker]

2 åringen min har hypermobile ledd i anklene, muligens i flere ledd men dette skal sjekkes snart. Skulle gjerne hørt litt erfaringer fra andre hvis noen her har barn med hypermobile ledd. 

Hvordan takler barnet deres barnehagehverdagen/skolehverdagen? Må barnet tas spesielle hensyn til? Er det noe som er lurt å tenke på mtp utesko og innesko (om de skal ha det)? 

Lurer på så mye, men fysioterapeuten i barnehagen kan så lite om dette... 

Anonymkode: b20e3...8a4

[AnonymBruker]

Hei! Har en sønn på 2 selv hvor hypermobilitet har blitt nevnt av en fysioterapeut, vet ikke sikkert enda. Har ikke sett noen spesielle tegn selv annet enn at han er ganske myk. Kan jeg spørre hvordan du fant ut at barnet har dette? Er det lege som har satt diagnosen? 

Jeg ville nok forsøkt å få en ny fysioterapeut så dere kan få bedre råd og hjelp, vår har så langt nevnt at han trenger sko/støvler med god støtte. Typisk gummistøvler, cherrox var ikke bra. 

Anonymkode: 6ff48...b12

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hei! Har en sønn på 2 selv hvor hypermobilitet har blitt nevnt av en fysioterapeut, vet ikke sikkert enda. Har ikke sett noen spesielle tegn selv annet enn at han er ganske myk. Kan jeg spørre hvordan du fant ut at barnet har dette? Er det lege som har satt diagnosen? 

Jeg ville nok forsøkt å få en ny fysioterapeut så dere kan få bedre råd og hjelp, vår har så langt nevnt at han trenger sko/støvler med god støtte. Typisk gummistøvler, cherrox var ikke bra. 

Anonymkode: 6ff48...b12

Takk for svar 😊 Det var fysioterapeuten i barnehagen (via helsestasjonen) som sa at han mest sannsynlig hadde det i anklene. Ingen lege har sett på han enda, men fysioterapeuten ville han skulle bli henvist til fysio på sykehuset for å sjekke om det var flere ledd som var hypermobile. Nå venter vi på time.

Barnehagen sier han blir sliten av ulike aktiviteter. Vi merker ikke noe av dette hjemme, han er en helt normal aktiv 2 åring, så synes det er rart at bhg sier han er så sliten. 

Har spurt om råd om fottøy fra fysio men han måtte ringe de på sykehuset først fordi han visste så lite om det.🤔

Anonymkode: b20e3...8a4

[AnonymBruker]

Jeg har hypermobile ledd, og alle barna mine har det. Vi har fått det bekreftet via lege/ fysio, men det har aldri vært snakk om utredning/ tiltak. 

Jeg ser liksom ikke for meg hva det skulle vært godt for... vi lever normalt, har nok litt mer leddsmerter enn andre, men det er jo normalt for oss. 

barna har vært en del plaget med voksesmerter, og jeg har ofte lurt på om det kan henge sammen med de hypermobile leddene. 

Vi har nok mest i overkroppen; rygg, fingre og håndledd.

Anonymkode: aa4f1...5af

[AnonymBruker]

15 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har hypermobile ledd, og alle barna mine har det. Vi har fått det bekreftet via lege/ fysio, men det har aldri vært snakk om utredning/ tiltak. 

Jeg ser liksom ikke for meg hva det skulle vært godt for... vi lever normalt, har nok litt mer leddsmerter enn andre, men det er jo normalt for oss. 

barna har vært en del plaget med voksesmerter, og jeg har ofte lurt på om det kan henge sammen med de hypermobile leddene. 

Vi har nok mest i overkroppen; rygg, fingre og håndledd.

Anonymkode: aa4f1...5af

Takk for svar 😊 Så fint å høre at det ikke påvirker dere noe særlig.

Synes ikke selv at gutten min blir noe særlig påvirket egentlig, foreløpig har han ingen smerter forbundet med dette og er like aktiv som en vanlig 2 åring. Det er bare barnehagen som maser om at han er mer sliten og bruker mer energi på oppgaver enn andre. 

Anonymkode: b20e3...8a4

[Amarone]

Jeg kjenner ei som har det, og hun har ingen plager. Det eneste rare er at hun sover dobbelt (altså bretter seg sammen på midten). 

[AnonymBruker]

Hei!  

Jeg er voksen kvinne som har hypermobilitet i alle ledd. For meg slo det ut tydelig i 6-7 årsalderen.

Jeg foretrekker sko som er stive litt opp forbi ankelleddet hvis jeg skal gå i litt terreng (egentlig alt annet enn asfalt og flatt gulv), fordi mitt ankelledd er løst både til sidene (vrikker foten) og bakover. Det er også en fordel at skoene er lette, særlig om knær/hofter viser seg å være hypermobile.

Jeg synes det høres veldig positivt ut at barnehagen observerer at han blir litt ekstra sliten.  Det ble jeg alltid også, men det ble dessverre ikke lagt merke til. For meg kommer den uvanlige slitenheten av at kroppen må jobbe ganske mye ekstra for å stabilisere kroppen i det som for andre er helt enkle bevegelser. Det å stå på bussen er for eksempel en kjempetøff treningsøkt fordi jeg bruker vanvittig mye muskler på å stabilisere en ustabil kropp for hver bevegelse bussen gjør.

Jeg er i følge legene hardt rammet med "ekstrem hypermobilitet" i alle store ledd - men jeg er i full jobb, trener (på min egen måte), og det kommer svært sjeldent i veien for noe jeg har lyst til å gjøre. På barneskolen og ungdomsskolen var det imidlertid ganske annerledes, og jeg slet mye med organiserte aktiviteter og lange dager fordi det ikke ble tatt hensyn til hypermobiliteten, smerter som kom med tilstanden og slitenheten.

Aktuelle tiltak jeg har hatt (jeg var sykest i puberteten, og er nå heldigvis blitt stivere):

Hvilerom.

Tilrettelagt eksamen.

PC i stedet for bruk av penn, bredere gripeomfang på penn og blyant.

Madrass som støtter ekstra.

Sko som støtter, korsett, håndleddsavstiver.

Tilrettelegging på skolen i form av fritak fra praktisk gym, "fritak" fra enkelte utflukter som ble for tøffe - her fikk jeg ta andre ekstrafag etter eget ønske.

Dobbelt sett med bøker - ett på skolen og ett hjemme, for å unngå tung bæring.

I en toårsperiode hadde jeg skoleskyss selv om jeg bodde i vanlig gangavstand til skolen.

 

Håper jeg ikke har svartmalet for deg her nå - synes det høres veldig lovende ut at barnet så langt bare har problemer i anklene og at både du og barnehagen er så obs på utfordringen

Anonymkode: 3dc8a...e59

[palamina]

Har en sønn med hypermobile ankler jeg også, han er 11 nå og det merkes veldig lite selv om han var ganske "ille" som liten. Det som kan være lurt å vurdere er om sønnen din bør ha innleggssåler for å hindre feilbelastning, det har hjulpet veldig her. Vi fikk laget såler som ble støpt etter foten, men nå har vi gått over til vanlige "pronasjonssåler" fra sportsbutikker fordi de demper bedre, og han er veldig aktiv.

Etter hvert som barnet blir eldre og får mer støttemuskulatur vil denne tilstanden bli lettere å leve med. Men enn så lenge kan det absolutt være lurt å bruke innesko, og særlig utesko som støtter godt oppover rundt ankelen. Og så kan det være lurt å finne aktiviteter etter hvert som styrker muskulaturen.

[AnonymBruker]

40 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hei!  

Jeg er voksen kvinne som har hypermobilitet i alle ledd. For meg slo det ut tydelig i 6-7 årsalderen.

Jeg foretrekker sko som er stive litt opp forbi ankelleddet hvis jeg skal gå i litt terreng (egentlig alt annet enn asfalt og flatt gulv), fordi mitt ankelledd er løst både til sidene (vrikker foten) og bakover. Det er også en fordel at skoene er lette, særlig om knær/hofter viser seg å være hypermobile.

Jeg synes det høres veldig positivt ut at barnehagen observerer at han blir litt ekstra sliten.  Det ble jeg alltid også, men det ble dessverre ikke lagt merke til. For meg kommer den uvanlige slitenheten av at kroppen må jobbe ganske mye ekstra for å stabilisere kroppen i det som for andre er helt enkle bevegelser. Det å stå på bussen er for eksempel en kjempetøff treningsøkt fordi jeg bruker vanvittig mye muskler på å stabilisere en ustabil kropp for hver bevegelse bussen gjør.

Jeg er i følge legene hardt rammet med "ekstrem hypermobilitet" i alle store ledd - men jeg er i full jobb, trener (på min egen måte), og det kommer svært sjeldent i veien for noe jeg har lyst til å gjøre. På barneskolen og ungdomsskolen var det imidlertid ganske annerledes, og jeg slet mye med organiserte aktiviteter og lange dager fordi det ikke ble tatt hensyn til hypermobiliteten, smerter som kom med tilstanden og slitenheten.

Aktuelle tiltak jeg har hatt (jeg var sykest i puberteten, og er nå heldigvis blitt stivere):

Hvilerom.

Tilrettelagt eksamen.

PC i stedet for bruk av penn, bredere gripeomfang på penn og blyant.

Madrass som støtter ekstra.

Sko som støtter, korsett, håndleddsavstiver.

Tilrettelegging på skolen i form av fritak fra praktisk gym, "fritak" fra enkelte utflukter som ble for tøffe - her fikk jeg ta andre ekstrafag etter eget ønske.

Dobbelt sett med bøker - ett på skolen og ett hjemme, for å unngå tung bæring.

I en toårsperiode hadde jeg skoleskyss selv om jeg bodde i vanlig gangavstand til skolen.

 

Håper jeg ikke har svartmalet for deg her nå - synes det høres veldig lovende ut at barnet så langt bare har problemer i anklene og at både du og barnehagen er så obs på utfordringen

Anonymkode: 3dc8a...e59

Takk for et fint svar 😊 godt å høre fra noen som har lang erfaring med dette. Så bra at det ikke hindrer deg i hverdagen og at du får gjort det du ønsker 😊

Det var veldig kjekt å lese listen med de tiltakene du har hatt. Det høres jo veldig lurt ut at du fikk såpass mye tilrettelegging etterhvert. Jeg skal jammen ta en liten screenshot av dette så jeg ikke glemmer av det. 

Det var absolutt ikke svartmaling i det hele tatt. Svaret ditt gjorde meg faktisk roligere angående dette. Barnehagen og fysio har utrykt så stor bekymring ang dette så man skulle tro at det var sykehusinnleggelse og ingen sjanse for et normalt liv (overdrev kanskje litt nå da, men man skulle tro det var en veldig alvorlig sykdom de snakket om).

Har du noen tips til hvilke innesko som er smarte å bruke for en 2 åring? Synes alle tøfler er myke og gir dårlig støtte. 

Anonymkode: b20e3...8a4

[AnonymBruker]

1 time siden, palamina skrev:

Har en sønn med hypermobile ankler jeg også, han er 11 nå og det merkes veldig lite selv om han var ganske "ille" som liten. Det som kan være lurt å vurdere er om sønnen din bør ha innleggssåler for å hindre feilbelastning, det har hjulpet veldig her. Vi fikk laget såler som ble støpt etter foten, men nå har vi gått over til vanlige "pronasjonssåler" fra sportsbutikker fordi de demper bedre, og han er veldig aktiv.

Etter hvert som barnet blir eldre og får mer støttemuskulatur vil denne tilstanden bli lettere å leve med. Men enn så lenge kan det absolutt være lurt å bruke innesko, og særlig utesko som støtter godt oppover rundt ankelen. Og så kan det være lurt å finne aktiviteter etter hvert som styrker muskulaturen.

Tusen takk for et fint svar 😊 godt å lese fra noen som har erfaringer.  

De sålene dere har brukt til gutten deres, er det slike lagd på ortopedisk verksted? Kan de brukes i alle slags sko? Har fått inntrykk av at fysio på sykehuset skal vurdere om han trenger spesialsko eller såler så det blir fint å finne ut av det 😊

Jeg spør deg og jeg, har du noen forslag til hvilke innesko som kan være fornuftig å bruke? Synes de fleste tøfler gir dårlig støtte fordi de er så myke (skal jo være gode å tasse rundt i😉). Hva med vårsko/sommersko? Vintersko er relativt greit å finne med god støtte da så mange går godt oppover anklene, men det er verre med vår- og sommersko. 

Anonymkode: b20e3...8a4

[Batgirl]

Når han er utredet og får en diagnose på det (enten hypermobilitetssyndrom eller Ehlers Danlos) så vil lege kunne søke om spesialsko og evt. andre hjelpemidler som dere får via hjelpemiddelsentral/ergoterapeut i kommunen om dette er nødvendig. Jeg har både spesialsko, såler og fingerortoser som jeg har fått fra ortopediverksted.  

[AnonymBruker]

28 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Takk for et fint svar 😊 godt å høre fra noen som har lang erfaring med dette. Så bra at det ikke hindrer deg i hverdagen og at du får gjort det du ønsker 😊

Det var veldig kjekt å lese listen med de tiltakene du har hatt. Det høres jo veldig lurt ut at du fikk såpass mye tilrettelegging etterhvert. Jeg skal jammen ta en liten screenshot av dette så jeg ikke glemmer av det. 

Det var absolutt ikke svartmaling i det hele tatt. Svaret ditt gjorde meg faktisk roligere angående dette. Barnehagen og fysio har utrykt så stor bekymring ang dette så man skulle tro at det var sykehusinnleggelse og ingen sjanse for et normalt liv (overdrev kanskje litt nå da, men man skulle tro det var en veldig alvorlig sykdom de snakket om).

Har du noen tips til hvilke innesko som er smarte å bruke for en 2 åring? Synes alle tøfler er myke og gir dårlig støtte. 

Anonymkode: b20e3...8a4

Så bra at jeg ikke skremte deg.  Jeg har ikke hypermobile barn selv, så jeg har ikke egen erfaring med sko til barn. Jeg tror, som andre her, at innesko kan være lurt. Utover det er det vanskelig å komme med noen anbefalinger uten å vite hva som er hovedproblemet til barnet ditt. Jeg har slitt med vrikking av ankel, særlig innover. Når det er problemstillingen er sko med reim eller kant som bygger litt opp, veldig hjelpsomt. Det kan også være lurt å se på såler i skoene som kan hjelpe fotstillingen slik at leddet i ståstilling er i mest mulig korrekt posisjon. Problemene oppstår for meg hvis foten allerede i ståstilling står halvveis ute av posisjon. Da skal det lite til før jeg vrikker foten eller får leddet helt i ytterstilling. Jeg har lest at sånne litt gammeldagse "lære å gå"-sko/løpe er mye stivere enn andre barnesko. Kanskje det kan være en idé?  

Jeg ser at noen her skriver at han kan få henvisning til skotilpassing o.l. når dere har en diagnose. Jeg fikk på et tidspunkt EDS-diagnosen - men den ble heldigvis fjernet senere - men jeg fikk hjelp til slike ting via fastlege lenge før jeg hadde hverken den ene eller andre diagnosen. Jeg tror nok de fleste leger/fysioterapeuter nøyer seg med å se på funksjon over diagnose. Det er kun i møte med NAV-systemet at det blir litt vanskelig uten noen diagnose. 

Jeg håper du får god hjelp med barnet og at du etterhvert får litt mer beroligende innstilling fra barnehage og fysio. Jeg har i alle fall aldri vært innlagt på sykehus for denne problematikken, og har et veldig normalt liv nå som puberteten er tilbakelagt og livet har litt fastere rammer enn i ungdomstiden.  

Anonymkode: 3dc8a...e59

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

2 åringen min har hypermobile ledd i anklene, muligens i flere ledd men dette skal sjekkes snart. Skulle gjerne hørt litt erfaringer fra andre hvis noen her har barn med hypermobile ledd. 

Hvordan takler barnet deres barnehagehverdagen/skolehverdagen? Må barnet tas spesielle hensyn til? Er det noe som er lurt å tenke på mtp utesko og innesko (om de skal ha det)? 

Lurer på så mye, men fysioterapeuten i barnehagen kan så lite om dette... 

Anonymkode: b20e3...8a4

Jeg har hypermobile ledd, og det bør følges opp med en fysioterapeut som kan mye om det. Dersom det ikke er tilfelle, bør du be legen deres om henvisning til fysioterapispesialist. Det bør også utredes om Ehlers-Danlos er årsaken til dette. Lykke til! 

Anonymkode: 58599...c1e

[AnonymBruker]

11 timer siden, AnonymBruker skrev:

Så bra at jeg ikke skremte deg.  Jeg har ikke hypermobile barn selv, så jeg har ikke egen erfaring med sko til barn. Jeg tror, som andre her, at innesko kan være lurt. Utover det er det vanskelig å komme med noen anbefalinger uten å vite hva som er hovedproblemet til barnet ditt. Jeg har slitt med vrikking av ankel, særlig innover. Når det er problemstillingen er sko med reim eller kant som bygger litt opp, veldig hjelpsomt. Det kan også være lurt å se på såler i skoene som kan hjelpe fotstillingen slik at leddet i ståstilling er i mest mulig korrekt posisjon. Problemene oppstår for meg hvis foten allerede i ståstilling står halvveis ute av posisjon. Da skal det lite til før jeg vrikker foten eller får leddet helt i ytterstilling. Jeg har lest at sånne litt gammeldagse "lære å gå"-sko/løpe er mye stivere enn andre barnesko. Kanskje det kan være en idé?  

Jeg ser at noen her skriver at han kan få henvisning til skotilpassing o.l. når dere har en diagnose. Jeg fikk på et tidspunkt EDS-diagnosen - men den ble heldigvis fjernet senere - men jeg fikk hjelp til slike ting via fastlege lenge før jeg hadde hverken den ene eller andre diagnosen. Jeg tror nok de fleste leger/fysioterapeuter nøyer seg med å se på funksjon over diagnose. Det er kun i møte med NAV-systemet at det blir litt vanskelig uten noen diagnose. 

Jeg håper du får god hjelp med barnet og at du etterhvert får litt mer beroligende innstilling fra barnehage og fysio. Jeg har i alle fall aldri vært innlagt på sykehus for denne problematikken, og har et veldig normalt liv nå som puberteten er tilbakelagt og livet har litt fastere rammer enn i ungdomstiden.  

Anonymkode: 3dc8a...e59

Takk for svar igjen du 😊💙 veldig beroligende å høre dine erfaringer og råd! 

Jeg har lest om EDS og jeg kjenner ikke igjen noe annet enn dette med hypermobilitet i sønnen min. Man må vel ikke nødvendigvis ha den diagnosen selv om man har hypermobile ledd? Bra du fikk fjernet diagnosen siden den var feil da😊 Det er ikke noe særlig å ha feilaktige diagnoser hengende igjen mtp forsikring og sånt.

Han har aldri vrikket foten og klager aldri over smerter (men veldig flink til å si i fra hvor og når han har "aue"😄), sover godt hele natten også. 

Jeg skal se om jeg finner sånne lær-å-gå sko som er store nok, eller så kan jeg jo spørre i skobutikker om de har noen forslag ut i fra de kriteriene 😊 Må nok ta meg en liten handlerunde ja!

Anonymkode: b20e3...8a4

[AnonymBruker]

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har hypermobile ledd, og det bør følges opp med en fysioterapeut som kan mye om det. Dersom det ikke er tilfelle, bør du be legen deres om henvisning til fysioterapispesialist. Det bør også utredes om Ehlers-Danlos er årsaken til dette. Lykke til! 

Anonymkode: 58599...c1e

Tusen takk 😊 Vi får nok en fysioterapeut som kan litt mer om dette etter utredningen. Den som jobber i barnehagen visste ganske lite😑 

Kan jeg spørre om du har EDS? Kan du fortelle litt om det (hvis du har det da 😊)

Jeg har lest om det, men føler ikke det stemmer med barnet mitt bortsett fra de hypermobile leddene. Det er vel ikke sånn at man må ha EDS hvis man har hypermobile ledd?

Anonymkode: b20e3...8a4

[AnonymBruker]

Har selv hypermobile ledd, har det i grunnen i hele kroppen. Har hatt det sånn så lenge jeg kan huske, men ble ikke obs på det før en PT sa det til meg å så på hvor jeg hadde det, for meg var det herlig å få forklaring på hvorfor jeg hadde så mye smerter i anklene. Tråkket mye over på barneskolen når vi var på skoletur i skogen å ulendt terreng. Var på rønken av begge anklene, legen ba meg om å unngå å løpe. Men var hos kiropraktor og fysioterapeut og fikk spesial såler. Nå har jeg bare litt smerter i leddene. men jeg ville vært obs på gode sko, slik han ikke tråkker over å får smerter senere ☺️

Anonymkode: e31cc...11e

[AnonymBruker]

Har fått så mange fine svar fra snille damer (og kanskje menn?😊) på denne! Tusen takk! Godt å ha en plass å spørre og være heldig og få mange gode svar!😊👍👏

God helg!

Ts

Anonymkode: b20e3...8a4

[Skarven]

Man må ikke ha EDS for å ha hypermobile ledd, opptil 20-30% (eller kanskje enda mer) av "normalbefolkningen" i Norden har en eller annen grad av hypermobilitet, mange uten plager i det hele tatt. Flere har store fordeler av den, i feks idrettsammenhenger. I noen tilfeller er hypermobilitet noe man har tøyd/trent seg til, andre ganger er det medfødt/genetisk betinget(disse har ofte hypermobilitet i slekta også). Av de 20% med hypermobilitet antas det at kanskje bare 1% av disse har komplikasjoner og smerter på grunn av hypermobiliteten. Da kvalifiserer de til å få diagnosen Hypermobilitetssyndrom(HMS) dersom flere ledd i kroppen er affisert(tror det er 4 eller 5 av 9 poeng på Beightons Score som kreves, kanskje du alt har googlet dette verktøyet?:) ). Ankler bedømmes ikke der, kun knær, rygg, albuer, tomler og lillefingre. Om man så har EDS eller ikke er det for tiden vanskelig å diagnostisere riktig, fordi det pågår mye omveltninger og forandringer i diagnosesystemet. Før har HMS og EDS hypermobil type hatt de samme diagnosekriteriene, og man kunne derfor ikke skille diagnosene.. nå kommer det nye verdensomspennende diagnosekriterier 15. Mars, så for oss som er litt inne i det er det en spennende tid;) 

Snakker man om EDS klassisk type, er det også her vanlig med generell hypermobilitet, men her er kriteriene også mer utpreget hyperelastisk hud, tynne nedsunkne og brede arr, klumper under huden, ekstra lett blåmerker mm.. det er overlappende symptomer på flere av undertypene av EDS sånn som det er i dag, derfor er det vanskelig å gi rett diagnose ut fra å se og ta på en pasient.. Gentest tilbys for et par av typene, deriblant klassisk, men den er enda ikke 100% sikker.. i mitt tilfelle har jeg fått diagnosen EDS hypermobil type, men siden jeg hadde flere symptomer på klassisk EDS ble det tatt gentest for denne. Den var negativ, og med negativ gentest på klassisk i Norge i dag, skal det VELDIG tydelige symptomer på klassisk til for å få den diagnosen. Genetikeren min mente likevel at jeg hadde mer EDS enn HMS, og ville skille på de termene.. Reumatologer bruker historisk sett i større grad HMS termen enn EDS, historien bak dette kan man lese mye om på Google;) Hehe, men nå er du vel forvirret nok på en stund tenker jeg;) Uansett om ditt barn har Hypermobilitetssyndrom(som jo evt er en mer sannsynlig diagnose enn EDS uansett som du beskriver det), eller kun har hypermobiliteten begrenset til anklene, så har dere rett til oppfølging og også til tilpassede sko såvidt jeg kan forstå:) Dere må nok uansett via spesialist, det vil jeg iallfall anbefale dere;) Lykke til!

[AnonymBruker]

Jeg kan gjøre sånn med det ytterste leddet på noen fingre, bøye fingrene langt bakover og er ganske myk men har aldri opplevd noen problemer eller smerter med det (kanskje unntatt å ha tråkket over litt mange ganger på fotballen men det kan jo skje de fleste) eller har noen av de andre symptomene på EDS. Sikkert mange som har noen av disse tingene men lever fint med det og tenker det er naturlig variasjon. 

Anonymkode: 86068...028

[AnonymBruker]

På 3.3.2017 den 12.03, Skarven skrev:

Man må ikke ha EDS for å ha hypermobile ledd, opptil 20-30% (eller kanskje enda mer) av "normalbefolkningen" i Norden har en eller annen grad av hypermobilitet, mange uten plager i det hele tatt. Flere har store fordeler av den, i feks idrettsammenhenger. I noen tilfeller er hypermobilitet noe man har tøyd/trent seg til, andre ganger er det medfødt/genetisk betinget(disse har ofte hypermobilitet i slekta også). Av de 20% med hypermobilitet antas det at kanskje bare 1% av disse har komplikasjoner og smerter på grunn av hypermobiliteten. Da kvalifiserer de til å få diagnosen Hypermobilitetssyndrom(HMS) dersom flere ledd i kroppen er affisert(tror det er 4 eller 5 av 9 poeng på Beightons Score som kreves, kanskje du alt har googlet dette verktøyet?:) ). Ankler bedømmes ikke der, kun knær, rygg, albuer, tomler og lillefingre. Om man så har EDS eller ikke er det for tiden vanskelig å diagnostisere riktig, fordi det pågår mye omveltninger og forandringer i diagnosesystemet. Før har HMS og EDS hypermobil type hatt de samme diagnosekriteriene, og man kunne derfor ikke skille diagnosene.. nå kommer det nye verdensomspennende diagnosekriterier 15. Mars, så for oss som er litt inne i det er det en spennende tid;) 

Snakker man om EDS klassisk type, er det også her vanlig med generell hypermobilitet, men her er kriteriene også mer utpreget hyperelastisk hud, tynne nedsunkne og brede arr, klumper under huden, ekstra lett blåmerker mm.. det er overlappende symptomer på flere av undertypene av EDS sånn som det er i dag, derfor er det vanskelig å gi rett diagnose ut fra å se og ta på en pasient.. Gentest tilbys for et par av typene, deriblant klassisk, men den er enda ikke 100% sikker.. i mitt tilfelle har jeg fått diagnosen EDS hypermobil type, men siden jeg hadde flere symptomer på klassisk EDS ble det tatt gentest for denne. Den var negativ, og med negativ gentest på klassisk i Norge i dag, skal det VELDIG tydelige symptomer på klassisk til for å få den diagnosen. Genetikeren min mente likevel at jeg hadde mer EDS enn HMS, og ville skille på de termene.. Reumatologer bruker historisk sett i større grad HMS termen enn EDS, historien bak dette kan man lese mye om på Google;) Hehe, men nå er du vel forvirret nok på en stund tenker jeg;) Uansett om ditt barn har Hypermobilitetssyndrom(som jo evt er en mer sannsynlig diagnose enn EDS uansett som du beskriver det), eller kun har hypermobiliteten begrenset til anklene, så har dere rett til oppfølging og også til tilpassede sko såvidt jeg kan forstå:) Dere må nok uansett via spesialist, det vil jeg iallfall anbefale dere;) Lykke til!

Tusen takk for et veldig fint svar! 😊 blir så glad når noen tar seg tid til å skrive så utdypende!😊👍 

Jeg har lest litt om EDS og hvordan den diagnostiseres ja. Du har mye kunnskap om dette skjønner jeg. Svaret ditt var veldig informativt og hjalp mer enn Google! Tusen takk for lykkeønskninger  😊

Anonymkode: b20e3...8a4