Dere som har barn med diagnose/utfordinger

[AnonymBruker]

Hvordan takler dere hverdagen? For jeg har ikke ett barn med en sterk diagnose, men det er utfordrende nok til at jeg nå etter snart 8 år er blitt sykemeldt. Nå føles veggen veldig nær og jeg trenger å bygge meg opp.

Anonymkode: 59fb6...960

[Gjest GoldenLioness]

Vanskelig å svare på med så lite informasjon? De fleste får vel en form for støtte og avlastning utifra hva diagnose barnet har.

 

[AnonymBruker]

Vi har måttet overleve, kjempe for hjelp vi ikke har fått, og bruke privat hjelp for å få livet og hverdagen til å fungere noelunde. 

I tillegg måtte jeg slutte i jobb og være hjemme, noe jeg sterkt har misslikt ikke av økonomiske men av andre grunner som tilhørighet til jobb, utvikling m.m. Den andre forelderen har byttet jobb til mindre overtid osv. Vi har måttet tilpasse det vi kan. 

Anonymkode: 9eacc...ba6

[AnonymBruker]

Jeg vet ikke hva slags diagnose barnet/barna dine har, men hvis du nærmer deg veggen så be om hjelp (f.eks. fra Barnevernet). Du kan få veiledning, avlastning eller annet som kan hjelpe deg og barnet ditt, litt avhengig av diagnose og hva dere har behov for.

Anonymkode: 93e24...105

[AnonymBruker]

Vi har ingen diagnoser, men barnet vårt har måttet gå jevnlig til en lege-spesialist for å få undersøkelser. Det "toppet seg" da vi i løpet av en enkelt uke måtte til lege tre ulike dager. De kjenner oss på det legekontoret, kan man si.

 

Jeg har ikke fast jobb, det er det bare mannen som har. Så jeg har derfor aldri helt kjent på tidsklemma-presset slikt sett. 

 

Er du sammen med barnefar? Har dere økonomisk mulighet til at han kunne gått ned litt i stillingsprosent, for eksempel?

Anonymkode: a48e1...921

[AnonymBruker]

Ved å  kutte ned på ting som ikke er livsviktige for oss. Som for OSS  ikke ha  dyrt hus  bil og masse ting som tar tid og penger ,, Ved å fokusere på de gode tingene , uansett så små de er.  Det blir bedre,  i starten hadde jeg 5 forselige instsanser å forholde meg  til..  prøve å få til at alle møter timer eller lingene kom på samme dag ,, da ble jeg ferdig med de for en mnd tid . Gjerne de som lå ved siden av verande ,, Planlegging er viktig og smart .. Sett dere ned å skriv ned på kalender hva som skal gjøres må gjøres og  hva som kan glemmes , ( det må ikke være skinnende rent i hele huset hele tiden ) ta en dag fri .. Den er viktig med eller uten barn .. altså en dag uten møter og uten alt for mye fokus på diagnosen . bare kos dere med  boller i sola eller bade ..  altså noe å binde dere sammen posetivt .. trenger ikke være mye  .  Dette her funket  for oss.  nå har vi funnet  balansen . tok noen år og herregud så sliten jeg var . Men nå veldig bra .. 

Anonymkode: bd031...7a9

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hvordan takler dere hverdagen? For jeg har ikke ett barn med en sterk diagnose, men det er utfordrende nok til at jeg nå etter snart 8 år er blitt sykemeldt. Nå føles veggen veldig nær og jeg trenger å bygge meg opp.

Anonymkode: 59fb6...960

Kjenner kun til diagnose-barn gjennom jobben som lærer men dere kan vel bare ringe/breve Barnevernet for ulike tiltak, sosiallærer etc.? 

Anonymkode: e41af...7d1

[sommermor]

Opp gjennom årene har det gått i bølgedaler her. For tiden så fungerer det kjempebra, men det kan fort snu. Så nå føler jeg at jeg kan senke skuldrene litt og slappe av.

Diagnose her i huset da, det hjelper i forhold til rettigheter. Jeg kjenner godt til det med å være veldig sliten. Utredninger i flere år som nok har kostet en god del for meg. Så lenge ting fungerer slik som det gjør nå, så glemmer jeg nesten diagnosen. Hun er jo den hun er uansett.

Du bør få avlastning når du er blitt så sliten. Kanskje tiltak for funksjonshemmede kan være rett instans for å søke om det.

Her er det jo mye møter og lege/ fysioterapi også videre til tider, men jeg prøver å holde det til maks to ting pr dag. Pluss mye oppfølging fra skolen.

 

[AnonymBruker]

Takk for svar. Jeg har samboer, men er forsåvidt alene for det. Mye trening med kroppen da han ikke er sterk motorisk så føler det er en kamp med hjemme/utetrening og lekser + aktivitet (svømming), venner (trenger å bygge nettverk) og tid til oss alene. Jeg har gått fult på jobb og vi er hjemme halv 5 og i seng kl. 7 så det er ikke så mye tid. I tillegg er barnet hos far annenhver helg. Jeg må nok bli flinkere å be om hjelp fra de rundt meg, men var alene de 3 første årene etter utredninger startet så har liksom alltid vært litt "kontrollfrik" fordi jeg må og det var bare meg oppi det da. I tillegg har samboer barn før så dagene går i ett. Det er mye oppfølging på skole. Legebesøker. Vi har fått avslag på avlastning siden barnet klarte å få venner og ikke er "gammelt" nok. Fikk beskjed om at barnet var ungt (går på barneskolen) og at mye kunne endre seg og vi kunne ta kontakt når barnet var rundt 10-11 år hvis ting ikke var bedre. Er mest treningen jeg synes er vanskeligst i tillegg til alt det vanlige som "ikke" skal være vanskelig. (autist og cp)

Anonymkode: 59fb6...960

[AnonymBruker]

5 timer siden, GoldenLioness skrev:

Vanskelig å svare på med så lite informasjon? De fleste får vel en form for støtte og avlastning utifra hva diagnose barnet har.

 

Nei de fleste får ikke dette.

Anonymkode: 66286...28a

[AnonymBruker]

Jeg jobber innenfor systemet. Det er ikke "bare å ringe noen." Det er en haug med søknader, masse møter, forholde deg til leger som ikke er enige. Få avslag på søknader, søke på nytt.

For noen med spesielt krevende barn, som feks kanskje også er våken fler ganger i løpet av en natt, så får man det jo ikke til å gå rundt. 

Du får ikke den hjelpen du trenger ved å ta en tlf til kommunen. 

Anonymkode: 337c6...a79

[AnonymBruker]

13 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg jobber innenfor systemet. Det erpåkke "bare å ringe noen." Det er en haug  med søknader, masse møter, forholde deg til leger som ikke er enige. Få avslag på søknader, søke på nytt.

For noen med spesielt krevende barn, som feks kanskje også er våken fler ganger i løpet av en natt, så får man det jo ikke til å gå rundt. 

Du får ikke den hjelpen du trenger ved å ta en tlf til kommunen. 

Anonymkode: 337c6...a79

Er derfor jeg lurer på hvordan folk står i det, for det er tøft og mange har det mye tøffere enn meg. Orker ikke å tenke på hvor tungt det hadde vært hvis jeg hadde hatt flere barn

Anonymkode: 59fb6...960

[AnonymBruker]

Det er vel også sånn at det er vanskeligere å få avlastning når foreldrene ikke bor sammen, for da har man avlastning når barnet er hos den andre. Føler med deg! 

Anonymkode: 3fd9f...198

[AnonymBruker]

Anonymkode: 5bcc6...944

[AnonymBruker]

7 timer siden, GoldenLioness skrev:

Vanskelig å svare på med så lite informasjon? De fleste får vel en form for støtte og avlastning utifra hva diagnose barnet har.

 

Når du er så fjern fra å vite hvordan dette fungerer og ikke fungerer bør du avstå fra å svare. 

Det skal søkes, gjerne hvert halve eller hele år, det skal innhentes legeerklæringer og andre erklæringer på behov, problem og funksjon. Der skal komme hjem folk som skal vurdere deg opp og ned i mente, om du trenger det du har søkt om. I tillegg vurderer de og det du søker om om legeerklæringen du har fått har tatt for mye i, og skal tilsidesettes, slik at du må gå til legen med barna på nytt for å få en ny legeerklæring. I mens går tiden. Gjerne 3 mnd. Eller 6 mnd i brev frem og tilbake mens du skal overleve med å få hverdagen til å gå rundt. 

Og slik kunne jeg fortsatt, og fortsatt i det uendelige. For dette er en evig runddans. Hadde vi ikke hatt så god råd at vi kunne ansette en egen hjelper samt hyret inn egen vaskehjelp og hatt familie, så hadde vi bukket under for lenge siden. Jo, vi er takknemlig for barna vi fikk etter mange år som ufrivillig barnløse, men vi var ikke forberedt på den kampen vi måtte føre overfor offentlige myndigheter for å få den hjelpen vi så sårt trenger. Nå er barna større og det meste går lettere men det er likevel ikke alt som er enkelt eller lett. 

Anonymkode: 4e6d0...733