Søker etter andre som har barn som har hatt hjernehinneblødning

[ella82]

Hei!

i februar i fjor, fikk vår sønn, som da var 3,5 år gammelt, hjernehinneblødning pga en anurisme i hodet. Som følge av dette, har vi vært ekstremt heldige, han lever i beste velgående, men har en del plager ift sterke muskelsmerter og konsentrasjonsvansker. Det skal ikke mye til for at han blir ekstremt sliten (så sliten at vi blir lagt inn på sykehus). Både ppt og bup er i samarbeid med oss. Vår frustrasjon og vårt behov for å komme i kontakt med andre foreldre som har vært/er eller kjenner til andre barn som har vært gjennom det samme er stort. Det er så ekstremt sjeldent, ca 5 barn i året får dette....ergo er det lite tall og prosenter å forholde seg til. Sønnen vår står på keppra, (epilepsimedisin)...som følge av store epileptiskeanfall etter oppvåkning av koma. Sønnen vår har et stort behov for skjerming, han trenger mange pauser i hverdagen.....men nav innvilger ikke oss flere omsorgsdager....fordi han er ikke kronisk/ langvarig syk. Vi stanger hodet i veggen, og med tre barn forsvinner disse dagene FORT!!!! Vi har et behov for å komme i kl takt med andre som har vært gjennom "det samme"- hvordan dere har løst ting, hvordan ting har vært for dere?? 

Blir ekstremt glad for svar:)))) <3 om det fins noen der ute:)

 

[AnonymBruker]

Bumper denne for deg jeg. Og av nysgjerrighet så lurer jeg på om det var en AVM som brast? 

Anonymkode: a4d84...9cb

[ella82]

AVM?? Vet ikke helt hva det er??😬🙈