Ulcerøs kolitt, noen som har erfaringer å dele med meg?

[skruf]

Hei!

Jeg har mest sannsynlig ulcerøs kolitt. 

Har vært syk i flere uker, og nettopp fått svar på blodprøver og avføringsprøve. Høy calprotektin, blod i avføring. I følge legen min så er det mest sannsynlig ulcerøs kolitt utifra symptomer og prøvesvar. Han trodde ikke det er Crohns pga ikke noe plager i svelget. Er nå hastehenvist til koloskopi (gruer meg!). 

Jeg har såklart lest endel om denne sykdommen, men lurer på om noen her har personlige erfaringer å dele. 

Hva funker ift behandling (jeg får ikke startet med behandling før etter koloskopi)? Har dere hyppige anfall? Og hvilken mat er best å spise for ikke å trigge anfall? Hvordan fungerer dere som har dette i hverdagen?

Jeg er helt ødelagt nå og funker ikke. På do 30+ om dagen, skikkelig eksplosjoner, med slim og blod. Kramper uansett hva jeg spiser, så prøver rett og slett å ikke spise noe særlig (har gått ned masse i vekt på 4 uker). Passer på å få i meg godt med væske. Har og besvimt flere ganger. Mye smerter (tar paracet, ibux er som å tømme bensin på bålet) 

Naturlig nok sykemeldt da jeg ikke ville fungert på jobb. Dessuten må jeg virkelig løpe for å rekke doskåla, det kommer så brått på. Er slapp, trøtt og føler meg helt utmattet (sover kanskje max 3-4 timer i døgnet pga dorunder og smerter). Føler meg helt fanget i heimen, pga de hyppige dorundene. Har null sjans å holde igjen. 

Legen sa jeg må ta kontakt hvis det blir verre, men hva er egentlig verre liksom....synes det er ille nok nå jeg. 

Blir glad om noen vil dele erfaringer og tips med meg!

Hilsen en medtatt Skruf. 

(vurderte å ta denne anonym, men skitt au)

 

[AnonymBruker]

9 minutter siden, skruf skrev:

Hei!

Jeg har mest sannsynlig ulcerøs kolitt. 

Har vært syk i flere uker, og nettopp fått svar på blodprøver og avføringsprøve. Høy calprotektin, blod i avføring. I følge legen min så er det mest sannsynlig ulcerøs kolitt utifra symptomer og prøvesvar. Han trodde ikke det er Crohns pga ikke noe plager i svelget. Er nå hastehenvist til koloskopi (gruer meg!). 

Jeg har såklart lest endel om denne sykdommen, men lurer på om noen her har personlige erfaringer å dele. 

Hva funker ift behandling (jeg får ikke startet med behandling før etter koloskopi)? Har dere hyppige anfall? Og hvilken mat er best å spise for ikke å trigge anfall? Hvordan fungerer dere som har dette i hverdagen?

Jeg er helt ødelagt nå og funker ikke. På do 30+ om dagen, skikkelig eksplosjoner, med slim og blod. Kramper uansett hva jeg spiser, så prøver rett og slett å ikke spise noe særlig (har gått ned masse i vekt på 4 uker). Passer på å få i meg godt med væske. Har og besvimt flere ganger. Mye smerter (tar paracet, ibux er som å tømme bensin på bålet) 

Naturlig nok sykemeldt da jeg ikke ville fungert på jobb. Dessuten må jeg virkelig løpe for å rekke doskåla, det kommer så brått på. Er slapp, trøtt og føler meg helt utmattet (sover kanskje max 3-4 timer i døgnet pga dorunder og smerter). Føler meg helt fanget i heimen, pga de hyppige dorundene. Har null sjans å holde igjen. 

Legen sa jeg må ta kontakt hvis det blir verre, men hva er egentlig verre liksom....synes det er ille nok nå jeg. 

Blir glad om noen vil dele erfaringer og tips med meg!

Hilsen en medtatt Skruf. 

(vurderte å ta denne anonym, men skitt au)

 

Har ingen erfaringer å dele med deg, men fikk en gang en funky infeksjon etter å ha vært i Russland, og det minnet litt om dette. Så det jeg egentlig vil si er; all medfølelse og god bedring! Håper du får raskt hjelp!

Anonymkode: 4d3e3...48b

[skruf]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Har ingen erfaringer å dele med deg, men fikk en gang en funky infeksjon etter å ha vært i Russland, og det minnet litt om dette. Så det jeg egentlig vil si er; all medfølelse og god bedring! Håper du får raskt hjelp!

Anonymkode: 4d3e3...48b

Takk

Funky infeksjoner er no herk! Har selv hatt min del av de etter diverse reiser til steder utenfor allfarvei,  både salmonella (som holdt på å gå galt pga jeg fikk blodforgiftning) samt tyfoid feber. 

Åh, dette er så drygt! 

Kom meg ikke på foreldremøte tidligere i uka heller, risikerer ikke å drite på meg i offentligheten  Kommer meg egentlig ikke på butikken heller....

(for ordens skyld, har tatt alle mulige prøver, så ikke noe uhumskheter som forårsaker dette. Hverken vært i afrikanske land eller Seychellene denne gangen)

[AnonymBruker]

12 minutter siden, skruf skrev:

Takk

Funky infeksjoner er no herk! Har selv hatt min del av de etter diverse reiser til steder utenfor allfarvei,  både salmonella (som holdt på å gå galt pga jeg fikk blodforgiftning) samt tyfoid feber. 

Åh, dette er så drygt! 

Kom meg ikke på foreldremøte tidligere i uka heller, risikerer ikke å drite på meg i offentligheten  Kommer meg egentlig ikke på butikken heller....

(for ordens skyld, har tatt alle mulige prøver, så ikke noe uhumskheter som forårsaker dette. Hverken vært i afrikanske land eller Seychellene denne gangen)

Føler virkelig med deg! Å gå rundt og rett og slett være redd for å drite på seg er ikke kult på noen som helst måte.

Anonymkode: 4d3e3...48b

[AnonymBruker]

Vurderte om jeg skulle la være å svare ettersom jeg er "skrekkhistorien" i egen høye person

Jeg hadde UC i flere år før jeg til slutt fikk stomi. Den har jeg nå hatt i 10 år, og det fungerer utmerket.

Jeg hadde det som deg før jeg ble operert, men det begynner som sagt å bli en stund siden så detaljene er litt uklare mtp medisiner og sånt, dessuten har det sikkert skjedd et og annet på medisinfronten siden da. Men jeg tenker at 30 ganger om dagen, besvimelse og smerter er grunn til å ta kontakt med lege. Jeg ble innlagt og fikk væske og næring intravenøst på det verste. 

Jeg tror ikke det er mulig å forestille seg hvordan det er å være i "husarrest" pga noe sånt, de aller fleste tenker at det bare er litt vondt i magen men det er jo (som du beskriver) mye verre enn som så. Jeg håper du får medisiner som hjelper deg, de aller fleste opplever at medidinene fungerer bra, eller iallefall at sykdomsperiodene blir kortere og mindre intense.

Du kan jo vurdere å ta kontakt med landsforeningen mot fordøyelsessykdommer for å få flere erfaringer. De har vel både forum og Facebook-side så vidt jeg vet. Evt kan jeg sende deg pm, bare gi et vink her i tråden (jeg skriver med ab pga at jeg har skrevet et par andre ting under brukernavn som gjør at det kan bli litt avslørende, håper du forstår)

Men du, lov at du tar kontakt med lege og forteller det nøyaktig slik det er! Du har min fulle sympati 

Anonymkode: c98cb...527

[AnonymBruker]

Få legen din til å søke Helfo om næringsmidler på blå resept til deg.  

Anonymkode: 47ba9...f20

[skruf]

Takk for fine svar 

Var litt spooky å legge ut dette innlegget under nick siden det er såpass privat egentlig, men tenkte at vi er sikkert flere i samme båt. 

Jeg var til legen mandagen denne uka, var da han sendte hastehenvisning til koloskopi. Ringte han igår etter en episode tirsdagskveld der jeg trodde seriøst jeg skulle stryke med på doskåla av smerter, og endte opp med å besvime (har fått forbud av mannen min om å ikke låse dodøra..). 

Det er på fjerde uka nå, og det har gått fra 15+ til ca 30+ (den følelsen av å være stuptrøtt, og man sitter på doskåla og griner klokka tre om natta er grusom). 

Jeg har mest sannsynlig gått med dette ei god stund, har hatt trøbbel med magen i flere år, men alltid fryktet intenst koloskopi (jeg vet, det er bare en undersøkelse og fullstendig irrasjonel frykt, men det er nå engang sånn jeg har det). Så for meg har det liksom vært naturlig å gå på do 5+ om dagen. Men nå har det seriøst tatt helt av. 

Og ja, det er grusomt å være fanget i eget hjem  Ikke jobb, ikke trening (hadde jeg uansett ikke hatt kapasitet til sånn som formen er), ikke sosialt liv, ikke på besøk til noen (for det frister lite å sprenge klosettskåla til andre), ikke få fulgt opp minstejenta når det kommer til skole og frititdsaktivitet osv osv. 

Håper på behandling snart. Og håper inderlig jeg unngår stomi 

Jeg er så elendig til å vurdere egen helse. Pusher meg alltid altfor langt før jeg søker hjelp. Og ender med å gå rett i dørken. 

[AnonymBruker]

Jeg har det, går på mezavant fungere nesten normalt. Kan ikke spise ca 10-12 timer vis jeg skal ut og gå... da går det galt. 

Anonymkode: c650b...f74

[skruf]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har det, går på mezavant fungere nesten normalt. Kan ikke spise ca 10-12 timer vis jeg skal ut og gå... da går det galt. 

Anonymkode: c650b...f74

Høres betryggende ut at det finnes noe som gjør at man kan fungere nesten som normalt  Selv om jeg frykter koloskopi så håper jeg likevel at det blir snart sånn at jeg får startet opp med behandling. For sånn som det er nå så fungerer det ikke. 

Jeg og har lenge måtte planlegge mat for å ikke få fullstendig magekramper. F.eks har jeg det siste halvåret ikke spist frokost eller lunsj når jeg har hatt dagvakt pga jeg har ikke anledning til å renne på do hele tiden på jobb, pluss at det kommer så brått at jeg mest sannsynlig ikke ville ha rukket frem i tide. 

[AnonymBruker]

Kjenner ei som sliter med dette nå og har fått en mild form for cellegift som skal hjelpe.. vet ikke noe mer om det eller om det har fungert for henne ennå.

Anonymkode: 3571a...74d

[skruf]

Leste at røyking hjelper....pokker at jeg sluttet å røyke for 8 år siden da...

[Salka]

Å fy fader, stakkars deg! Høres helt grusom ut! Jeg sliter også mye med magen, får sterke kramper og må løpe på do om den bestemmer seg for å klikke, men det er ingenting sammenliknet med det du opplever. Magen min er bare veldig følsom og klikker av stress, bekymringer og om jeg får i meg noe jeg ikke tåler. (Har noen allergier) Jeg tror det kan være lurt i ditt tilfelle å holde seg unna hvete og melkeprodukter da dette er hardt for magen og mange blir oppblåst eller får vondt av det uten at de nødvendigvis er allergiske. Muligens lurt å holde seg unna veldig fet og krydret mat og? Lettfordøyelig mat tror jeg er lurt. Med vekt på tror. 

Masse, masse god bedring! Håper du får en behandling som virker og at du slipper stomi! 

[skruf]

Et øyeblikk siden, Salka skrev:

Å fy fader, stakkars deg! Høres helt grusom ut! Jeg sliter også mye med magen, får sterke kramper og må løpe på do om den bestemmer seg for å klikke, men det er ingenting sammenliknet med det du opplever. Magen min er bare veldig følsom og klikker av stress, bekymringer og om jeg får i meg noe jeg ikke tåler. (Har noen allergier) Jeg tror det kan være lurt i ditt tilfelle å holde seg unna hvete og melkeprodukter da dette er hardt for magen og mange blir oppblåst eller får vondt av det uten at de nødvendigvis er allergiske. Muligens lurt å holde seg unna veldig fet og krydret mat og? Lettfordøyelig mat tror jeg er lurt. Med vekt på tror. 

Masse, masse god bedring! Håper du får en behandling som virker og at du slipper stomi! 

Takk for svar

Melk og hvete-produkter har jeg unngått lenge, da det trigger oppblåsthet og diare.. Dessuten har jeg laktoseintoleranse. Bruker bare andre erstatninger for melk (rismelk, soya, havre, kokos...) i matlaging generelt pga jeg har ei datter med melkeproteinallergi. 

Men nå så er det full klikk uansett hva jeg prøver å spise. Kokte et egg i morges, fikk smerter umiddelbart. 

Blir jo tynn av dette  Må bare holde ut til etter koloskopi, da får jeg forhåpentligvis hjelp og behandling. 

fikk beskjed av legen om å drikke solbærsirup og blåbærsaft sånn at jeg iallefall får i meg litt næring. Til vanlig så drikker jeg bare vann, kaffe og te. Alt med kullsyre droppet jeg i mai pga jeg begynte å reagere noe voldsomt med luft (så høygravid ut) etter et glass Solo...

[AnonymBruker]

Venninna mi har UC. Hun var en stund i styret i LMF (Lansforeningen mot Fordøyelsessykdommer, http://www.lmfnorge.no/ ) og fikk mye god hjelp og støtte, og ikke minst kontakt med folk i samme situasjon der. Kanskje du kan ringe kontakttelefonen deres og slå av en prat? Det er jo mulig de har forslag til mat og/eller medisinering som du kan diskutere med legen din når du skal dit.

Anonymkode: a0d12...dd5

[skruf]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Venninna mi har UC. Hun var en stund i styret i LMF (Lansforeningen mot Fordøyelsessykdommer, http://www.lmfnorge.no/ ) og fikk mye god hjelp og støtte, og ikke minst kontakt med folk i samme situasjon der. Kanskje du kan ringe kontakttelefonen deres og slå av en prat? Det er jo mulig de har forslag til mat og/eller medisinering som du kan diskutere med legen din når du skal dit.

Anonymkode: a0d12...dd5

Tusen takk for tips! Hodet henger ikke helt med i disse dager, så hadde faktisk ikke tenkt å sjekke ut om det var en bra interesseorganisasjon. Skal kontakte de  

[Salka]

5 minutter siden, skruf skrev:

Takk for svar

Melk og hvete-produkter har jeg unngått lenge, da det trigger oppblåsthet og diare.. Dessuten har jeg laktoseintoleranse. Bruker bare andre erstatninger for melk (rismelk, soya, havre, kokos...) i matlaging generelt pga jeg har ei datter med melkeproteinallergi. 

Men nå så er det full klikk uansett hva jeg prøver å spise. Kokte et egg i morges, fikk smerter umiddelbart. 

Blir jo tynn av dette  Må bare holde ut til etter koloskopi, da får jeg forhåpentligvis hjelp og behandling. 

fikk beskjed av legen om å drikke solbærsirup og blåbærsaft sånn at jeg iallefall får i meg litt næring. Til vanlig så drikker jeg bare vann, kaffe og te. Alt med kullsyre droppet jeg i mai pga jeg begynte å reagere noe voldsomt med luft (så høygravid ut) etter et glass Solo...

Bare hyggelig.

Huff a meg.    Bra du unngår de produktene. Jeg tåler lett og skummet melk, men ikke fete melkeprodukter. Er fettet magen min klikker av og ikke laktosen. Så kan bruke lettmelk, men er det spor av smør eller fløte klikker magen fullstendig i enorme kramper. Så må bruke plantemargarin og lettmelk eller soya/havre/kokos/rismelk. Tåler ikke hvetegluten, så spiser glutenfritt. Forferdelig når magen klikker, særlig om man er ute og kjører eller noe og det er langt til nærmeste bensinstasjon. Har flere ganger måttet kjøre i 140 og løpt som en gal inn på bensern og akkurat rukket det. Man blir så stresset av sånt og da får man jo enda mer vondt. Men det er ingenting i forhold til hva du opplever. Her skjer det ikke daglig, men det kommer ofte som lyn fra klar himmel når det skjer og da er det bare å slippe det man har i hendene og løpe. 

Solbærsirup og blåbærsaft er nok lurt, da får du ihvertfall i deg noe. Har hørt at blåbær er bra for magen også. 

Igjen, masse god bedring og masse lykke til på koloskopi! 

[skruf]

3 minutter siden, Salka skrev:

Bare hyggelig.

Huff a meg.    Bra du unngår de produktene. Jeg tåler lett og skummet melk, men ikke fete melkeprodukter. Er fettet magen min klikker av og ikke laktosen. Så kan bruke lettmelk, men er det spor av smør eller fløte klikker magen fullstendig i enorme kramper. Så må bruke plantemargarin og lettmelk eller soya/havre/kokos/rismelk. Tåler ikke hvetegluten, så spiser glutenfritt. Forferdelig når magen klikker, særlig om man er ute og kjører eller noe og det er langt til nærmeste bensinstasjon. Har flere ganger måttet kjøre i 140 og løpt som en gal inn på bensern og akkurat rukket det. Man blir så stresset av sånt og da får man jo enda mer vondt. Men det er ingenting i forhold til hva du opplever. Her skjer det ikke daglig, men det kommer ofte som lyn fra klar himmel når det skjer og da er det bare å slippe det man har i hendene og løpe. 

Solbærsirup og blåbærsaft er nok lurt, da får du ihvertfall i deg noe. Har hørt at blåbær er bra for magen også. 

Igjen, masse god bedring og masse lykke til på koloskopi! 

Takk takk  Gruer som sagt til koloskopien.....håper de er raus med dopet iallefall! 

Dessuten har jeg bursdag snart, mange er invitert, men sånn som det ser ut nå så blir det å avlyse. Går ikke an å gå på restaurant og utested sånn som det er nå, f**n 

(beklager mye klaging!)

Endret 8. september 2016 av skruf

[Saphyria]

2 timer siden, skruf skrev:

 

Eg har enten crohns eller ulcerøs kolitt (legene er ikkje sikre på hvilken type), så eg kan dele mye fra min tid som sjuk.

Eg hadde blod i avføring, var på toalettet rundt 50 ganger daglig på det verste, raste ned i vekt, hadde null energi, holdt meg hjemme, osv. Eg har forresten aldri hatt noen plager i svelget, og har aldri hørt om at det er ein grunnlag for å gi diagnosen crohns vs ulcerøs kolitt..

For min del så fungerte ingenting, av verken medisiner eller kostholdsendringer. Eg hadde ein periode hvor trangen til å gå på toalettet ørten ganger for dagen roet seg ned til rundt 10 ganger daglig, men den varte kanskje bare i ein mnd før det var på'an igjen.

Ang. smertestillende: leser du pakningsvedlegg, så vil du se at det er enkelte typer du bør unngå dersom du har IBD, for det kan bidra til at ting blir verre - ibux og voltarol er på lista over smertestillende som ikkje alltid går overens med IBD. Eg måtte ha veldig sterke smertestillende til slutt, for eg hadde så forbaska vondt at eg trodde eg skulle dø enkelte dager.

Eg vil egentlig ikkje skrive så mye mer om min personlige erfaring her, fordi eg er redd min identitet skal avsløres siden eg er ganske åpen om temaet under mitt eget navn både på og utenfor internett, men du kan sende meg ein PM dersom du vil prate, evt så kan vi utveksle e-post adresser eller noe.

[Salka]

1 minutt siden, skruf skrev:

Takk takk  Gruer som sagt til koloskopien.....håper de er raus med dopet iallefall! 

Dessuten har jeg bursdag snart, mange er invitert pga rund dag, men sånn som det ser ut nå så blir det å avlyse. Går ikke an å gå på restaurant og utested sånn som det er nå, f**n 

(beklager mye klaging!)

Skjønner godt at du gruer deg.  men det går helt sikkert bra og håper de er rause med dopet, ja! 

Huff, så utrolig kjipt. Dere får ta det igjen selv om det er dritkjedelig og en mager trøst. Men tenk på deg selv først, restauranten går ingen steder. Og du klager ikke. Klaging er når man syter og bærer seg over litt vondt i finger'n, jeg kaller ikke det du forteller for klaging. Jeg forstår godt at du er frustrert, redd og alt det der. Håper du responderer godt på behandling og at det blir bursdagsfeiring om ikke altfor lenge! Gratulerer med dagen på forskudd, forresten!  Septemberbarn jeg også.  

[skruf]

1 minutt siden, Salka skrev:

Skjønner godt at du gruer deg.  men det går helt sikkert bra og håper de er rause med dopet, ja! 

Huff, så utrolig kjipt. Dere får ta det igjen selv om det er dritkjedelig og en mager trøst. Men tenk på deg selv først, restauranten går ingen steder. Og du klager ikke. Klaging er når man syter og bærer seg over litt vondt i finger'n, jeg kaller ikke det du forteller for klaging. Jeg forstår godt at du er frustrert, redd og alt det der. Håper du responderer godt på behandling og at det blir bursdagsfeiring om ikke altfor lenge! Gratulerer med dagen på forskudd, forresten!  Septemberbarn jeg også.  

September er en fin måned å ha bursdag i  

Gratulerer til deg også når du har bursdag!