LDN og fibro/ME

[Auri]

Dere som har fibromyalgi og/eller ME, som har fått effekt av LDN, ca hvor lang tid tok det før dere begynte å merke en forskjell? 

[AnonymBruker]

Noen dager, kanskje en uke, men tror det tar lenger tid hos de fleste

Anonymkode: 44113...e88

[Auri]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

Noen dager, kanskje en uke, men tror det tar lenger tid hos de fleste

Anonymkode: 44113...e88

Så bra at det fungerte så fort for deg! Hvilken dosering har du?

[AnonymBruker]

Hva er LDN? 

Anonymkode: 684f2...f36

[Auri]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hva er LDN? 

Anonymkode: 684f2...f36

Lav Dose Naltrekson. Naltrekson er et legemiddel som har blitt brukt siden åttitallet for å behandle rus og alkohol-avhenige. De tar doser på 50+mg pr dag. Men det har blitt oppdaget at i mindre doser (som regel uuder 5 mg) kan LDN hjelpe på en hel rekke symptomer på andre sykdommer. Depresjon, leddgikt, fibromyalgi, psoriasis bl.a.

[AnonymBruker]

4,5 mg. Jeg har gått på de i halvannet år nå og har god virkning, men også veldig mye hodepine som bivirkning.

Håper du får god nytte av LDN også!  

Anonymkode: 44113...e88

[Sulosi]

Hvor syk sånn jevnt over var dere syke før dere fikk LDN? Var dere langtidssykemeldt, ufør eller deltidsjobb etc? Vurderer å spørre fastlegen men usikker på om jeg er "dårlig nok". Er sykmeldt ca 3 uker hvert år og ellers er det så j... tungt å gå fra dag til dag å ignorere verk og smerter.

[Auri]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

4,5 mg. Jeg har gått på de i halvannet år nå og har god virkning, men også veldig mye hodepine som bivirkning.

Håper du får god nytte av LDN også!  

Anonymkode: 44113...e88

Jeg har bare 1.5 mg om dagen, og begynte for litt under to uker. Legen sa det er mulig vi må bruke litt tid til å komme frem til riktig dose, begynte lavt og forsiktig. 

3 timer siden, Sulosi skrev:

Hvor syk sånn jevnt over var dere syke før dere fikk LDN? Var dere langtidssykemeldt, ufør eller deltidsjobb etc? Vurderer å spørre fastlegen men usikker på om jeg er "dårlig nok". Er sykmeldt ca 3 uker hvert år og ellers er det så j... tungt å gå fra dag til dag å ignorere verk og smerter.

Om det plager deg i hverdagen er det verdt å prøve. Jeg er ufør, men det er ikke bare pga fibro, er et sammensurium av fysiske og psykiske ting  

[Sulosi]

2 timer siden, Auri skrev:

Jeg har bare 1.5 mg om dagen, og begynte for litt under to uker. Legen sa det er mulig vi må bruke litt tid til å komme frem til riktig dose, begynte lavt og forsiktig. 

Om det plager deg i hverdagen er det verdt å prøve. Jeg er ufør, men det er ikke bare pga fibro, er et sammensurium av fysiske og psykiske ting  

Takk. Må nok vente til høsten for akkurat nå har jeg vikarlege og han er rimelig fersk. Kjenner det blir så ufattelig tungt i perioder. Ligge strak ut  med verk en uke og så en uke deppa etterpå pga man blir så lei når den veggen kommer gang på gang. 

[Auri]

Da synes jeg absolutt du skal prøve Sulosi  er verdt å høre med vikarlegen og, hvis du allerede har en etablert diagnose.

[Auri]

Flere som vil dele erfaringer?

[AnonymBruker]

Jeg har prøvd, gikk på det i ca 3 måneder. Merket effekt, men bivirkningene var så fæle at jeg sluttet. Det hadde litt virkning på smertene, men jeg sov så fryktelig dårlig. Hadde mareritt hele tiden, noe som gjorde at jeg aldri følte meg uthvilt. Til slutt gruet jeg meg så mye til å sove, at jeg gikk 2 døgn uten søvn, sov en natt og gjentok. Da ble det veldig belastende for meg, så jeg sluttet. Hadde det ikke vært for den dårlige søvnen, ville jeg helt klart fortsatt med LDN. Må også legge til at jeg fikk feil dose først (fikk den styrken man bruker ved behandling av AIDS, MS etc.), og da var jeg helt i ørska hele tiden. Til slutt ringte jeg legen for å spørre om det var normalt, og det var det jo ikke. 

Anonymkode: afa51...74c

[Gjest Notatboka]

Vet ikke om du var interessert i erfaringer fra folk som ikke opplevde virkning, men jeg gikk på LDN i 9 måneder uten noe effekt, verken positivt eller negativt. Lurer på om jeg fikk litt for lav dose, da jeg var ung og legen nølte med å gi meg det i utgangspunktet. Har ME 

[Auri]

Den 3.7.2016 at 12.44, AnonymBruker skrev:

Jeg har prøvd, gikk på det i ca 3 måneder. Merket effekt, men bivirkningene var så fæle at jeg sluttet. Det hadde litt virkning på smertene, men jeg sov så fryktelig dårlig. Hadde mareritt hele tiden, noe som gjorde at jeg aldri følte meg uthvilt. Til slutt gruet jeg meg så mye til å sove, at jeg gikk 2 døgn uten søvn, sov en natt og gjentok. Da ble det veldig belastende for meg, så jeg sluttet. Hadde det ikke vært for den dårlige søvnen, ville jeg helt klart fortsatt med LDN. Må også legge til at jeg fikk feil dose først (fikk den styrken man bruker ved behandling av AIDS, MS etc.), og da var jeg helt i ørska hele tiden. Til slutt ringte jeg legen for å spørre om det var normalt, og det var det jo ikke. 

Anonymkode: afa51...74c

Uff, så kjipt at du hadde så dårlige bivirkninger! :/ Og utrolig skummelt at du gikk på feil dose! :O

Den 3.7.2016 at 12.52, Notatboka skrev:

Vet ikke om du var interessert i erfaringer fra folk som ikke opplevde virkning, men jeg gikk på LDN i 9 måneder uten noe effekt, verken positivt eller negativt. Lurer på om jeg fikk litt for lav dose, da jeg var ung og legen nølte med å gi meg det i utgangspunktet. Har ME 

Jeg snakket med legen min i dag, fordi jeg lurte på om jeg hadde forstått han riktig nok det gjaldt min dosering (det hadde jeg ikke; han hadde sagt 1-1.5 tablett á 3 mg, ikke 1-1,5 mg som jeg trodde ). Ikke rart i at jeg ikke har merket noe som helst mtp på at jeg ligger på under havlparten av det jeg skal. Hva slags dose var du på?

 

[Gjest Notatboka]

4 timer siden, Auri skrev:

Jeg snakket med legen min i dag, fordi jeg lurte på om jeg hadde forstått han riktig nok det gjaldt min dosering (det hadde jeg ikke; han hadde sagt 1-1.5 tablett á 3 mg, ikke 1-1,5 mg som jeg trodde ). Ikke rart i at jeg ikke har merket noe som helst mtp på at jeg ligger på under havlparten av det jeg skal. Hva slags dose var du på?

 

Det husker jeg ærlig ikke, haha. Er dog ganske overbevist om at det var for lav dose, ikke fordi jeg misforsto, men fordi legen ikke hadde nok kunnskap om bruk av LDN hos ME-syke. Er i gang med rituximab-behandling nå, så jeg får heller ta en ny runde med LDN om det ikke hjelper 

[Auri]

Rituximab har jeg ikke hørt om, hva er det?  

[Gjest Notatboka]

2 minutter siden, Auri skrev:

Rituximab har jeg ikke hørt om, hva er det?  

Det er kort fortalt en type kreftmedisin som har hatt god effekt på ca 60% av de ME-syke den er testet på. Orker ikke skrive så mye, så du får google litt om du er interessert; rituxME-studien på Haukeland 

[Auri]

Ah navnet virket litt kjent; den blir brukt for psoriasis også tror jeg. Skal lese om studien, takk! 

[AnonymBruker]

Har ME og har brukt LDN i over ett år nå.

Begynte på en halv tablett og gikk opp til 4,5mg iløpet av ca 1-2 måneder.

Det har hjulpet masse! Magen er blitt mye bedre, føler meg mere avslappet, kroppen virker mer rolig, mindre smerter, mindre sykdomsfølelse. I begynnelsen hadde jeg endel mareritt og søvnproblemer. Har enda søvnproblemer i perioder, det kommer og går litt, søvnproblemene er vel det eneste negative for meg.

Vet noen ikke tåler medisinen. Men jeg vil anbefale alle å prøve hvertfall! I 2-3 måneder før man gir opp. De fleste (inkludert meg) blir verre i begynnelsen, så viktig å starte forsiktig med lav dose!

Hvis jeg glemmer å ta det en dag, så blir dagen etter ett mareritt, ligger i senga med helt ekstrem sykdomsfølelse og utmattelse i kroppen. Så er skummelt hvis jeg skulle gå tom en dag! :O

Anonymkode: 8764a...ad4

[AnonymBruker]

Vil legge til at jeg har ikke fått så mye mer energi fra LDN. Noe som er hovedproblemet mitt (lite energi)

Anonymkode: 8764a...ad4