Hvordan takle å ha en alvorlig somatisk sykdom?

[AnonymBruker]

Jeg ble for et par år siden diagnostisert med en alvorlig, uhelbredelig diagnose. Den er ikke dødelig, men blir bare verre og verre med tiden. Jeg risikerer å bli fullstendig pleietrengende. Jeg sliter veldig med å akseptere det sykdommen gjør med kroppen min, jeg blir sint når jeg får forverrede symptomer og blir nesten litt irrasjonell når jeg opplever forverring. 

Er det andre her i samme situasjon, som har fått en sykdom dere må leve med resten av livet, og som sliter med det? Har dere opplevd noen form for psykisk reaksjon på sykdommen, fordi det er vanskelig å akseptere det den gjør med dere? Vil gjerne høre tanker fra andre i lignende situasjon.. 

Anonymkode: 133a5...9a2

[AnonymBruker]

Jeg har en sykdom som påvirker livet mitt i slik grad at jeg ikke kan gjør det jeg aller helst vil, men klarer meg fint på egenhånd. Ikke alvorlig syk, men veldig hemmende. Jeg er så ung, og føler at hele livet mitt har blitt "ødelagt" på grunn av denne sykdommen. Jeg er så deprimert til tider at jeg har hatt lyst til å dø. Ikke dø fra de rundt meg, men bare slutte å leve, orker ikke mer... Har utviklet sosial angst og synes det er vanskelig å se positivt på livet.

Redningen min har vært å dra til psykolog. Der har jeg fått så ufattelig god hjelp. Nå har jeg gått der i 6 måneder, og det er først nå ting begynner å løsne. Sykdommen har jeg fremdeles, men jeg har klart å tenke annerledes og livskvaliteten har blitt betraktelig bedre. Først trodde jeg ikke det ville hjelpe å snakke med psykolog siden det tok så lang tid, så om du en dag velger å gjøre det samme som meg - vær tålmodig. Ikke la sykdommen din ødelegge livet ditt, søk hjelp for å finne måter å leve med den på  Stor klem til deg!

Anonymkode: 6589f...ce7

[Sh999]

Hei. Jeg har hatt kreft, og vært igjennom behandling som varte i 8 mnd. Men det er heldigvis ikke kronisk da. Men kan forstå litt av det du sliter med ift psyken. Det er selvfølgelig fælt å ikke klare det en vil klare og ikke orke det en vil orke. En føler seg litt isolert fra samfunnet av og til rett og slett. Og det er ikke rart at det går utover det psykiske. Er vel noe med det og klare og akseptere situasjonen og gjøre det beste utav det? Prøve og tenke positivt og tenke på det man kan være takknemmelig for😊🙏 men skjønner deg veldig godt, at det må være veldig vanskelig for deg. Ønsker deg ihvertfall alt godt.

[AnonymBruker]

Jeg har det på samme måte. Fysisk sykdom som gradvis forverres, og det finnes ingen behandling. Jeg vil ikke dø av det, men vil bli dårligere og dårligere. Psyken er ødelagt da jeg har blitt mye verre bare de siste årene. Jeg sliter med å tørke meg selv på do til tider, spise mat og gå. Det er ikke det livet jeg så for meg, og jeg klarer ikke helt å akseptere at jeg er så dårlig. Jeg som er livlig, liker å finne på ting, drev aktivt med idrett etc.. Og nå bare slutter musklene mine å virke mer og mer. 

Det går forsåvidt greit de dagene jeg er sliten, for da har jeg en grunn til å ta ting med ro. Men når jeg har energi, og gjerne vil finne på noe, og så kan jeg ikke fordi jeg ikke klarer. Da går jeg i kjelleren. Jeg har hjemmehjelp til vasking, men det er så ydmykende at jeg kan ikke få sagt det. 

Anonymkode: f1d22...c2d

[AnonymBruker]

Jeg har hatt 15 ulike diagnoser siden fødsel. Min strategi er å lese meg opp og spise meg frisk. Har spist meg frisk fra alt fra Adhd og angst til Ulcerøs Kolitt. Det er veldig få sykdommer som ikke kan stoppes/bremses kraftig med rett kosthold, kosttilskudd og livsstilsendringer. Inkl MS, fibromyalgi og alzheimers.

Jeg godtok ikke legenes erklæring om at dette måtte jeg bare leve med og ellers var det bare å forberede meg på å fjerne tarmen. Og jeg er frisk nå.

Anonymkode: 1adce...446

[AnonymBruker]

Jeg fikk MS på ungdomsskolen, og har levd med det i endel år nå. Prøver å leve som normalt så godt det lar seg gjøre, finner løsninger i stedet for utfordringer. Eks; sliter med å gå i trapper, ok så tar jeg en pause halvveis da, eller heis hvis mulig. Problemer med å være fysisk aktiv; har skaffet meg EL-sykkel, så i stedet for å være igjen når venner eller familie skal på sykkeltur, så greier jeg også å følge med. Det er ikke så lett å tenke positivt i starten, men etter noen år løsner det litt er min erfaring. 

Anonymkode: 09a5b...f9c

[AnonymBruker]

Velger å være anonym her.

kanskje slemt å skulle si dette (jeg vet ikke ) men blir bare så glad det faktisk er folk i samme situasjon som meg. Jeg føler meg så aleine og ingen forstår. Det er blod tøft å ha en alvorlig sykdom man ikke blir frisk av og må leve med resten av livet. Det går virkelig ikke an å sette seg inn i. Folk sutrer over de har fått influensa eller brekt beina. Buhu. Dere blir bedre igjen. Hva med oss som aldri blir bedre?

Jeg har en flau sykdom som jeg skammer meg over. Er født med en skade på lillehjernen og den slo ut da jeg var 20 og jeg har blitt gradvis verre med årene. Er 25 nå og på vei inn i rullestol  Jeg har fryktelig dårlig balanse. Det kan se ut som jeg er rusa når jeg går. Det er så ufattelig slitsomt når jeg må virkelig konsentrere meg om å gå rett. Jeg klarer ikke å gå i trapper eller bakker. Det er flaut. Tråkker jeg på en stein er det nok til jeg kan miste balansen.  Jeg har problemer med å bruke hendene mine. Jeg klarer ikke å skrive for hånd.  Det å kutte grønnsaker, knytte skolisser, sminke meg, kneppe knapper, klippe tånegler,  holde et glass uten det rister osvv er også vanskelig.Føler jeg har hendene til en 80 åring. Pluss jeg har problemer med å snakke. Høres ut som jeg er rusa  

Nettverket mitt er forsvunnet og jeg føler meg så alene. Hater at denne dritt sykdommen ødelegger alt. Jeg savner å kunne danse og svømme, men det kan jeg bare glemme  

Anonymkode: a6451...584

[AnonymBruker]

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har hatt 15 ulike diagnoser siden fødsel. Min strategi er å lese meg opp og spise meg frisk. Har spist meg frisk fra alt fra Adhd og angst til Ulcerøs Kolitt. Det er veldig få sykdommer som ikke kan stoppes/bremses kraftig med rett kosthold, kosttilskudd og livsstilsendringer. Inkl MS, fibromyalgi og alzheimers.

Jeg godtok ikke legenes erklæring om at dette måtte jeg bare leve med og ellers var det bare å forberede meg på å fjerne tarmen. Og jeg er frisk nå.

Anonymkode: 1adce...446

Når man har sykdom pga en hjerneskade, så er det fint lite man kan gjøre. Det er absolutt ingenting jeg kan gjøre for å bli bedre eller helt frisk. Fint du ble frisk, men skjønner ikke hvorfor du skriver i tråden?  

Anonymkode: a6451...584

[AnonymBruker]

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg ble for et par år siden diagnostisert med en alvorlig, uhelbredelig diagnose. Den er ikke dødelig, men blir bare verre og verre med tiden. Jeg risikerer å bli fullstendig pleietrengende. Jeg sliter veldig med å akseptere det sykdommen gjør med kroppen min, jeg blir sint når jeg får forverrede symptomer og blir nesten litt irrasjonell når jeg opplever forverring. 

Er det andre her i samme situasjon, som har fått en sykdom dere må leve med resten av livet, og som sliter med det? Har dere opplevd noen form for psykisk reaksjon på sykdommen, fordi det er vanskelig å akseptere det den gjør med dere? Vil gjerne høre tanker fra andre i lignende situasjon.. 

Anonymkode: 133a5...9a2

Denne typen reaksjon er helt normale. Du må igjenom faser og lære deg med å leve med vissheten om hva sykdommen er, gjør med deg fysisk og psykisk før du eventuelt kommer til aksept fasen.  Hva med å prate med faslegen eller en psykolog for å få satt ting på plass? 

Anonymkode: 063e9...b28

[AnonymBruker]

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har hatt 15 ulike diagnoser siden fødsel. Min strategi er å lese meg opp og spise meg frisk. Har spist meg frisk fra alt fra Adhd og angst til Ulcerøs Kolitt. Det er veldig få sykdommer som ikke kan stoppes/bremses kraftig med rett kosthold, kosttilskudd og livsstilsendringer. Inkl MS, fibromyalgi og alzheimers.

Jeg godtok ikke legenes erklæring om at dette måtte jeg bare leve med og ellers var det bare å forberede meg på å fjerne tarmen. Og jeg er frisk nå.

Anonymkode: 1adce...446

Fint at du har blitt frisk, virkelig. Men ikke tro det er så enkelt for andre. Du er ikke den første som har trodd at de kan trosse legene, droppe medisiner og spise seg frisk. Det gikk fint for deg, for andre har det endt i dødsfall. Det kan være farlig for enkelte å lese innlegget ditt, så jeg synes du burde nyansert det.. 

Anonymkode: e7d9d...6ae

[Okapi]

Burde sikkert vært anonym, men på den annen side har jeg sikkert sagt nok flaue greier om meg selv på dette forumet til at én ting til ikke kan gjøre så mye skade.

Jeg ble diagnostisert med crohns sykdom for et noen år siden, og det har ikke vært direkte kult. Mistet jobben, studieplassen og kjæresten i den første sykdomsperioden, og har fått en del uvanlige og behandlingsresistente symptomer i etterkant. Jeg er ikke pleietrengende, kommer nok heller aldri til å bli det heller, men sterke smerter er nok vanskelig å unngå, selv om det som regel går en del tid mellom hvert 'anfall'. På lang sikt, om det blir for alvorlig, er det selvsagt en risiko for diverse mangelsykdommer og i verste fall stomi. På kort sikt har jeg slitt med semikronisk utslett og erythema, som riktignok kan behandles med krem, men det må gjøres nesten konstant, ellers kommer det tilbake igjen. Har aldri hatt spesielt fin hud, og ærlig talt er det nesten tragikomisk at når kvisene forsvinner, så kommer dette her. Men igjen, det kan i det minste holdes i sjakk, så full krise er det ikke.

Hvordan jeg takler det? Tja. Er jo åpenbart ikke kjempefornøyd, og litt bitterhet er det vanskelig å unngå. At arbeidsgivere velger meg bort på grunn av sykdomsrelaterte CV-hull er veldig lite kult, og gikk arbeidsledig i et års tid etter at jeg mistet studieplassen. Blitt deltid og vikariater etter det. Jeg må jo innrømme at å se venner og bekjente dra fra meg med tanke på familie og karriere, samtidig som jeg sitter her med en uhelbredelig sykdom som irriterer meg daglig og slår meg ut med ujevne mellomrom, ikke alltid er like lett. På den annen side, jeg er jo ellers i noenlunde grei form, selv om jeg er liten og tynn og sporadisk litt rød er jeg ikke SÅ stygg, og selv om jeg er fattig kan det jo være at den jobben jeg har nå kan utvikle seg til å bli noe brukbart med tiden. Alle sliter med noe, så burde vel klare å holde ut på et vis.

[AnonymBruker]

Kan dere være så snill å ikke la dette handle om hva som er den moralske grensa for hva som er alvorlig sykdom og ikke?? TS ønsker råd for hvordan leve med en kronisk irreversibel sykdom. Tror ikke hun ønsket krangling og avsporing.

Til TS: jeg har ikke en alvorlig somatisk sykdom, men en psykisk en, som så klart ikke er på langt nær så ille, men for meg så har det hjulpet med noe som heter metakognitiv terapi. Forskning viser at kognitiv terapi og metakognitiv terapi, har svært god effekt på mennesker som må leve med sterke kroniske smerter resten av livet. Mange psykologer i dag er godt skolert i kognitiv terapi.

Anonymkode: 020e9...368

[Norbertine]

Tråden er ryddet for avsporinger.

Alice i Eventyrland, mod

[AnonymBruker]

Mitt er ikke så alvorlig TS (sammenlignet med andre i tråden), men selv fikk jeg en veldig reaksjon da jeg ble informert om mine kroniske hudsykdommer for 15 år siden. Det ble lagt frem på en litt feil måte, jeg så for meg at jeg ikke kunne gå utendørs igjen og at jeg ville være dekket av blødende og væskende sår. Jeg gikk rett i kjelleren og syns verden var forferdelig urettferdig. Jeg ble rett og slett deprimert. 

Virkeligheten viste seg å være langt lettere enn det ble forespeilet. Men det tok meg svært lang tid å innse, og med tiden lærte jeg alle de triksene som skal til for å unngå de værste plagene. Nå har jeg vært heldig, i etterkant, og fått mye god behandling og medisiner på blå resept. Det er fort gjort å gå i kjelleren, og syns synd på seg selv. Og man skal tillate seg å synes synd på seg selv. Men på ett tidspunkt er man nødt til å gjøre det beste ut av situasjonen, selv om det ikke alltid er enkelt. 

Lykke til på ferden 

Anonymkode: 39977...021

[Norbertine]

Tråden er igjen ryddet for avsporinger. Minner om at spørsmål til modereringen kan tas på PM eller Ris og ros.

Alice i Eventyrland, mod

[AnonymBruker]

Takk for mange fine svar! Leit å høre at mange har lignende opplevelser, men også fint å vite at jeg ikke er alene. 

Det vanskeligste for meg er at sykdommen jeg har utvikler seg veldig forskjellig fra pasient til pasient. Noen har få symptomer, noen er helt pleietrengende. Jeg aner ikke hvor syk jeg blir, eller når forverringene skjer. Det er også veldig vanskelig å vite at jeg aldri blir kvitt det, og at det aldri blir bedre. 

Snakker allerede med både fastlege og psykolog om det, men føler ikke det hjelper stort. De kan jo ikke gjøre noe fra eller til, liksom.. Med en gang jeg fikk diagnosen hadde jeg et avslappa forhold til det, men nå som jeg har blitt en del verre synes jeg det er mye vanskeligere å forholde meg til det. Jeg har ingen kontroll over det, det bare blir verre uten at jeg kan gjøre noe verken fra eller til. Prøver å holde meg oppdatert på sykdommen, spiser sunt, er så aktiv som jeg klarer, og tar medisinene mine. Det er ikke mer jeg kan gjøre.. 

Anonymkode: 133a5...9a2

[AnonymBruker]

12 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har hatt 15 ulike diagnoser siden fødsel. Min strategi er å lese meg opp og spise meg frisk. Har spist meg frisk fra alt fra Adhd og angst til Ulcerøs Kolitt. Det er veldig få sykdommer som ikke kan stoppes/bremses kraftig med rett kosthold, kosttilskudd og livsstilsendringer. Inkl MS, fibromyalgi og alzheimers.

Jeg godtok ikke legenes erklæring om at dette måtte jeg bare leve med og ellers var det bare å forberede meg på å fjerne tarmen. Og jeg er frisk nå.

Anonymkode: 1adce...446

Dette er bare tull. 

Anonymkode: e4f8a...720

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Takk for mange fine svar! Leit å høre at mange har lignende opplevelser, men også fint å vite at jeg ikke er alene. 

Det vanskeligste for meg er at sykdommen jeg har utvikler seg veldig forskjellig fra pasient til pasient. Noen har få symptomer, noen er helt pleietrengende. Jeg aner ikke hvor syk jeg blir, eller når forverringene skjer. Det er også veldig vanskelig å vite at jeg aldri blir kvitt det, og at det aldri blir bedre. 

Snakker allerede med både fastlege og psykolog om det, men føler ikke det hjelper stort. De kan jo ikke gjøre noe fra eller til, liksom.. Med en gang jeg fikk diagnosen hadde jeg et avslappa forhold til det, men nå som jeg har blitt en del verre synes jeg det er mye vanskeligere å forholde meg til det. Jeg har ingen kontroll over det, det bare blir verre uten at jeg kan gjøre noe verken fra eller til. Prøver å holde meg oppdatert på sykdommen, spiser sunt, er så aktiv som jeg klarer, og tar medisinene mine. Det er ikke mer jeg kan gjøre.. 

Anonymkode: 133a5...9a2

Samme opplevelse hadde jeg å. I starten var ikke symptomene så ille og det gikk greit. Det siste året har jeg blitt betraktelig mye verre og det er tøft. Kan ikke gjøre det jeg vil gjøre og føler alt er skikkelig urettferdig. Så skjønner hvordan du har det. Noen ganger vil jeg bare dø. Men kan Ikke det heller. Jeg hadde solg sjela mi til satan om jeg måtte for å bli frisk. Jeg hadde gjort absolutt ALT. Du må vite det er folk som har det på samme måte som deg. Selv om alle kanskje virker friske og ikke har noen problemer. 

Anonymkode: a6451...584

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Takk for mange fine svar! Leit å høre at mange har lignende opplevelser, men også fint å vite at jeg ikke er alene. 

Det vanskeligste for meg er at sykdommen jeg har utvikler seg veldig forskjellig fra pasient til pasient. Noen har få symptomer, noen er helt pleietrengende. Jeg aner ikke hvor syk jeg blir, eller når forverringene skjer. Det er også veldig vanskelig å vite at jeg aldri blir kvitt det, og at det aldri blir bedre. 

Snakker allerede med både fastlege og psykolog om det, men føler ikke det hjelper stort. De kan jo ikke gjøre noe fra eller til, liksom.. Med en gang jeg fikk diagnosen hadde jeg et avslappa forhold til det, men nå som jeg har blitt en del verre synes jeg det er mye vanskeligere å forholde meg til det. Jeg har ingen kontroll over det, det bare blir verre uten at jeg kan gjøre noe verken fra eller til. Prøver å holde meg oppdatert på sykdommen, spiser sunt, er så aktiv som jeg klarer, og tar medisinene mine. Det er ikke mer jeg kan gjøre.. 

Anonymkode: 133a5...9a2

Det samme følte jeg. Var nok litt "ovenpå" og tenkte at det her skulle da gå lett som bare det, da jeg fikk diagnosen. Tok fem år før jeg ble veldig mye dårligere, men først da begynte jeg å innse hvor hemmet livet mitt ville bli. Jeg har selv vært dårlig med trening (mye pga psyken), så dermed er det også min skyld at det spesielt de siste månedene har blitt mye verre. Ikke får jeg psykolog heller, da jeg ikke er syk nok ifølge DPS, og fastlegen mener det ikke er vits i. Fastlegen min er superflink på den somatiske sykdommen, så jeg vil virkelig ikke bytte. Han har funnet svært gode medisiner til meg siden jeg begynte hos han, det er bare synd han ikke skjønner hvor mye jeg sliter psykisk med å akseptere livet og skjebnen.

Anonymkode: f1d22...c2d

[AnonymBruker]

Har en sjelden, medfødt sykdom. Har visst om den fra jeg var 9 år og kjenner ikke til noe annet, så med meg går det greit. F.eks sies det at man fort blir sliten og trøtt pga sykdommen min, men jeg merker ikke noe til det fordi jeg har vært sånn hele livet og vet dermed ikke hva det er å ikke bli fort sliten og trøtt. 

Min sykdom kan i endel tilfeller utvikle seg til en sykdom som kan føre til død, men jeg satser på at det ikke skjer med meg. De fleste er heldigvis relativt friske livet igjennom. 

Jeg studerer, jobber ved siden av og har det veldig bra. Føler jeg får gjort det jeg vil så lenge jeg tar forhåndsregler. Jeg er liksom så vandt til det at det ikke påvirker hverdagen min.  Har også akseptert at jeg er ofte syk, men så kommer jeg meg igang igjen. 

Anonymkode: 018e1...d5d