Noen her som får Rituximab for ME ?

[AnonymBruker]

Romkom skrev (27 minutter siden):

Nei. Det er et monoklonalt antistoff mot cd20 som bla. Uttrykkes av B-celler som produserer antistoffer. Når det ble utprøvd på haukeland var tanken bak at det var en form for autoimmun reaksjon bak ME som kunne reduseres/stoppes av dette. Det hadde dessverre ingen effekt utover placebo og er følgelig uansvarlig å tilby.

De syntes allikevel studien var så oppløftende at de er i gang med en pilotstudie på Daratumumab.  https://www.helse-bergen.no/kliniske-studier/daratumumab-ved-mecfs som i utg pkt er  er en immunterapi  brukt i bla kreftbehandling. 

https://psykologisk.no/2024/02/me-forsker-mistenker-at-sykdommen-skyldes-immunsvikt/

Anonymkode: 29877...dcb

[Romkom]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

De syntes allikevel studien var så oppløftende at de er i gang med en pilotstudie på Daratumumab.  https://www.helse-bergen.no/kliniske-studier/daratumumab-ved-mecfs som i utg pkt er  er en immunterapi  brukt i bla kreftbehandling. 

https://psykologisk.no/2024/02/me-forsker-mistenker-at-sykdommen-skyldes-immunsvikt/

Anonymkode: 29877...dcb

Det er et helt annet legemiddel, at de syns resultatene var oppløftende er i beste fall en overdrivelse når de ikke fant noen effekt på sykdommen og behandlingen i seg selv har store bivirkninger. 

[AnonymBruker]

Romkom skrev (8 timer siden):

Nei. Det er et monoklonalt antistoff mot cd20 som bla. Uttrykkes av B-celler som produserer antistoffer. Når det ble utprøvd på haukeland var tanken bak at det var en form for autoimmun reaksjon bak ME som kunne reduseres/stoppes av dette. Det hadde dessverre ingen effekt utover placebo og er følgelig uansvarlig å tilby.

Altså .jeg har MS selv  får  selv mavenclad. 

De jeg kjenner med MS og leddgikt får dette gratis .

Kjenner ei med ME og hun får oppfølging  på rikshospitalet- men ikke  på nevrologisk  avdeling. 

Anonymkode: 1bd3f...a28

[Romkom]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

Altså .jeg har MS selv  får  selv mavenclad. 

De jeg kjenner med MS og leddgikt får dette gratis .

Kjenner ei med ME og hun får oppfølging  på rikshospitalet- men ikke  på nevrologisk  avdeling. 

Anonymkode: 1bd3f...a28

Sjokkerende nok finnes det flere bruksområder for legemidler. Rituximab spesifikt fungerer veldig bra for en lang rekke autoimmune lidelser. Er du sterkt kognitivt påvirket av MSen din?

[AnonymBruker]

Romkom skrev (21 minutter siden):

Sjokkerende nok finnes det flere bruksområder for legemidler. Rituximab spesifikt fungerer veldig bra for en lang rekke autoimmune lidelser. Er du sterkt kognitivt påvirket av MSen din?

Jeg er ikke sjokkert  over at retuximab  har flere bruksområder.  Men snodig at de med ME må betale fra egen lomme.

Jeg er ikke  så veldig  kognitiv  svekket nei. For min del er jeg  mest fysisk plaget. ( delvis lam på en side)

Anonymkode: 1bd3f...a28

[AnonymBruker]

Romkom skrev (1 time siden):

Det er et helt annet legemiddel, at de syns resultatene var oppløftende er i beste fall en overdrivelse når de ikke fant noen effekt på sykdommen og behandlingen i seg selv har store bivirkninger. 

Det var ikke slik at de ikke fant noe effekt. Det ble uttalt av forskerne selv i en avisartikkel at det  var kunn ett par deltagere fra som skulle bli bedre,  fra å skulle være ett godkjent resultat av Retuximabstudien. Så de følte ikke studien var bortkastet men den  viste at man kunne forske videre på slike type legemidler. Derfor valgte de nå å satse på dette legemidlet pga bivirkningene ikke er like store. Jeg skal se om jeg kan finne hvor de gikk ut og forsvarte det å forske videre på denne type medisiner og ME på bakgrunn av Rituximabstuden. Så skal jeg evt linke den i tråden. 

Anonymkode: 29877...dcb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Det var ikke slik at de ikke fant noe effekt. Det ble uttalt av forskerne selv i en avisartikkel at det  var kunn ett par deltagere fra som skulle bli bedre,  fra å skulle være ett godkjent resultat av Retuximabstudien. Så de følte ikke studien var bortkastet men den  viste at man kunne forske videre på slike type legemidler. Derfor valgte de nå å satse på dette legemidlet pga bivirkningene ikke er like store. Jeg skal se om jeg kan finne hvor de gikk ut og forsvarte det å forske videre på denne type medisiner og ME på bakgrunn av Rituximabstuden. Så skal jeg evt linke den i tråden. 

Anonymkode: 29877...dcb

Jeg mener seff cyklofosfamid studien og ikke rituximab studien som ble gjort i samme momang - i den studien rapporterer 55% bedring og flere hadde bedring 6 år etter studien. Derfor har de valgt å gå videre med utprøvende studier på immunmodulerende medisiner for ME syke. Det er en i gang nå. 

Anonymkode: 29877...dcb

[AnonymBruker]

Romkom skrev (På 5.12.2024 den 22.03):

Nei. Det er et monoklonalt antistoff mot cd20 som bla. Uttrykkes av B-celler som produserer antistoffer. Når det ble utprøvd på haukeland var tanken bak at det var en form for autoimmun reaksjon bak ME som kunne reduseres/stoppes av dette. Det hadde dessverre ingen effekt utover placebo og er følgelig uansvarlig å tilby.

Det stemmer jo ikke. Det var nærmere 60% som hadde bedring, men dessverre en del pasienter som ble dårligere pga bivirkningene og påkjennelsen med reise til og fra sykehuset. De er i gang nå med en studie der de forsøker en medisin som ikke gir like mye bivirkninger. 

Anonymkode: 6bab1...e3b

[Romkom]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det stemmer jo ikke. Det var nærmere 60% som hadde bedring, men dessverre en del pasienter som ble dårligere pga bivirkningene og påkjennelsen med reise til og fra sykehuset. De er i gang nå med en studie der de forsøker en medisin som ikke gir like mye bivirkninger. 

Anonymkode: 6bab1...e3b

Sitat

 

Sykdommen hos de fleste pasientene var stabil igjennom perioden. 30 prosent opplevde bedring gjennom studien, mens 10 prosent opplevde forverring. Men det var ingen forskjell mellom gruppene.

De som fikk rituximab ble altså i gjennomsnitt verken bedre eller verre enn de som fikk placebo

 

Veldig feil ja, du får ringe de og si at de har mistolket resultatene og at du vet bedre.

til opplysning, om et nytt legemiddel for smertereduksjon ikke gir mer smertereduksjon enn ett glass vann som forsøkspersonene blir fortalt inneholder legemiddelet, så er det ingen effekt utover placebo. 
 

At ingen legemidler har noen effekt er også et ytterligere argument for at ME er en psykisk lidelse på lik linje med angst.

[AnonymBruker]

Romkom skrev (2 minutter siden):

 

Veldig feil ja, du får ringe de og si at de har mistolket resultatene og at du vet bedre.

til opplysning, om et nytt legemiddel for smertereduksjon ikke gir mer smertereduksjon enn ett glass vann som forsøkspersonene blir fortalt inneholder legemiddelet, så er det ingen effekt utover placebo. 
 

At ingen legemidler har noen effekt er også et ytterligere argument for at ME er en psykisk lidelse på lik linje med angst.

Tror dere snakker forbi hverandre i tråden her. Det har vært 2 studier på medisiner ved Haukeland sykehus og de er i gang med den tredje.  Cyklofosfamid er studien som har vist lovende resultater og som gjør at de er i gang med en ny studie på ett lignenede inmunmodulerende preparat. 
https://kavlifondet.no/2020/05/lovende-resultater-fra-forsok-med-kreftmedisin-ved-me-cfs/

Du snakker vel kun om Rituximab studien? 
 

 

 

Anonymkode: 29877...dcb

[AnonymBruker]

Romkom skrev (14 minutter siden):

 

Veldig feil ja, du får ringe de og si at de har mistolket resultatene og at du vet bedre.

til opplysning, om et nytt legemiddel for smertereduksjon ikke gir mer smertereduksjon enn ett glass vann som forsøkspersonene blir fortalt inneholder legemiddelet, så er det ingen effekt utover placebo. 
 

At ingen legemidler har noen effekt er også et ytterligere argument for at ME er en psykisk lidelse på lik linje med angst.

«Ingen» legemidler, hva mener du? Vet du hvilke legemidler ME pasienter får?  Ingen…

Det har heller ikke vært forsket stort på det.

Etter den siste stor forskningskonferansen i England i sommer så var det bred enighet blant forskerne at de hadde så mye funn ved ME at man kan begynne å forske på legemidler som allerede finnes på markedet for andre ting og ikke vente på en bimarkør før man hadde ett behandlingsalternativ. 

Anonymkode: 29877...dcb

[Romkom]

AnonymBruker skrev (28 minutter siden):

Tror dere snakker forbi hverandre i tråden her. Det har vært 2 studier på medisiner ved Haukeland sykehus og de er i gang med den tredje.  Cyklofosfamid er studien som har vist lovende resultater og som gjør at de er i gang med en ny studie på ett lignenede inmunmodulerende preparat. 
https://kavlifondet.no/2020/05/lovende-resultater-fra-forsok-med-kreftmedisin-ved-me-cfs/

Du snakker vel kun om Rituximab studien? 
 

 

 

Anonymkode: 29877...dcb

Riktig, det er vel heller ikke noe «dere, men personen som siterte meg som snakket «forbi» meg. Fort gjort om man er mer opptatt av agenda enn sannhet