Noen her som får Rituximab for ME ?

[AnonymBruker]

Ja som overskriften sier, noen her som "får" rituximab? 

I såfall når fikk dere første dose og merker dere noe bedring? 

Anonymkode: 00c45...b66

[Sofie_22]

Ville heller spurt her: http://www.meforum.info 

[AnonymBruker]

3 minutter siden, Sofie_22 skrev:

Ville heller spurt her: http://www.meforum.info 

Vet det er en tråd om det der, men var nysgjerrig på om det var noen innpå her også som "får" denne behandlingen 

Anonymkode: 00c45...b66

[AnonymBruker]

Jeg lurer også på om det er noen som mottar behandling!

Anonymkode: 7903b...be0

[AnonymBruker]

Hvorfor skriver du får i anførselstegn?

Anonymkode: 6bab1...e3b

[Sofie_22]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Vet det er en tråd om det der, men var nysgjerrig på om det var noen innpå her også som "får" denne behandlingen 

Anonymkode: 00c45...b66

Ok, var bare ment som et forslag dersom du ikke hadde sett tråder om dette på overnevnte forum   

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvorfor skriver du får i anførselstegn?

Anonymkode: 6bab1...e3b

Fordi man må betale alt selv ( ca 170 000kr) om man ikke er med i forsøket på Haukeland 

Anonymkode: 00c45...b66

[AnonymBruker]

27 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Fordi man må betale alt selv ( ca 170 000kr) om man ikke er med i forsøket på Haukeland 

Anonymkode: 00c45...b66

Da skjønner jeg hva du mener. Du må regne med at det tar mange måneder før du eventuelt merker bedring. Du er jo heller ikke garantert å være av de som opplever bedring. Har du råd til å tape pengene og er i god nok form til å reise, så kjør på.

Anonymkode: 6bab1...e3b

[AnonymBruker]

30 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvorfor skriver du får i anførselstegn?

Anonymkode: 6bab1...e3b

Fordi det er en behandling det fremdeles forskes på, så tilbys ikke gjennom det offentlige. Noen har reist til en klinikk i USA, og en en privatklinikk i Stavanger har tilbudt behandlingen likevel, selv om resultatene ikke er klare ennå. Resultatene ser lovende ut, men er alltid usikkert om en klarer å reproduserere i større forsøk, en vet ikke sikkert hvilke grupper det evt fungerer for eller ikke, hvilken dosering som er optimal osv.

 Og på disse stedene må en betale alt selv, med reise, opphold osv i tillegg. Bare medisin ligger på rett under 200 000 kr. Så ikke akkurat noe en får, men "får" behandling.

Anonymkode: e7d3a...1a3

[AnonymBruker]

Hvorfor må vi med ME betale når de med leddgikt får den gratis? (Under navnet MabThera)

Anonymkode: a94ab...9c4

[AnonymBruker]

Jeg behandles med Rituximab. Er bare noen mnd siden jeg startet men merker allerede nå at ting begynner å forandret seg. Er ikke lenger like tung i kroppen, men alle de andre symptomene er der stortsett fremdeles. Har hatt et par dager med en del energi, men det forsvant like fort som det kom, men det er jo et steg i riktig retting 

Anonymkode: 00c45...b66

[AnonymBruker]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvorfor må vi med ME betale når de med leddgikt får den gratis? (Under navnet MabThera)

Anonymkode: a94ab...9c4

Fordi den foreløpig ikke er godt nok utprøvd på ME og ikke godkjent til bruk for ME 

Anonymkode: 00c45...b66

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Fordi den foreløpig ikke er godt nok utprøvd på ME og ikke godkjent til bruk for ME 

Anonymkode: 00c45...b66

Nettopp - er en grunn til at det er storstilt forskningsprosjekt på gang nå.

Spesielt viktig siden en ikke vet årsaken til ME ennå, selv om en finner stadig flere puslespillbrikker. At denne medisinen kan ha virking for ME var et rent lykketreff. Men når vi ikke vet hva ME helt konkret gjør i kroppen ennå, kan den  ikke godkjennes for generell bruk utenom forskning i det offentlige - uten solid dokumentasjon på at den funker, og at evt skadevirkninger ikke er større enn virkningen osv. 

Anonymkode: e7d3a...1a3

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg behandles med Rituximab. Er bare noen mnd siden jeg startet men merker allerede nå at ting begynner å forandret seg. Er ikke lenger like tung i kroppen, men alle de andre symptomene er der stortsett fremdeles. Har hatt et par dager med en del energi, men det forsvant like fort som det kom, men det er jo et steg i riktig retting 

Anonymkode: 00c45...b66

Spennende  lykke til videre <3 

Anonymkode: e7d3a...1a3

[AnonymBruker]

Den 16. februar 2016 at 2.37, AnonymBruker skrev:

Spennende  lykke til videre <3 

Anonymkode: e7d3a...1a3

Takk  

Anonymkode: 00c45...b66

[AnonymBruker]

Må bare oppdatere her av ren lykke 😀 Fy søren så verdt det er de nesten 200 000kr jeg må betale. Fy søren så deilig å endelig kjenne seg frisk

Anonymkode: 00c45...b66

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 24.5.2016 den 23.08):

Må bare oppdatere her av ren lykke 😀 Fy søren så verdt det er de nesten 200 000kr jeg må betale. Fy søren så deilig å endelig kjenne seg frisk

Anonymkode: 00c45...b66

Av rituximab?

Anonymkode: 5fdb9...004

[AnonymBruker]

Retuximab  er en bremsemedisin  for MS . Kjenner 4 stk som får dette jevnlig på nevrologisk avdeling. 

Hvordan kan det ha seg at de med ME kan få dette? Siden ME ikke er en nevrologisk  sykdom?

Anonymkode: 1bd3f...a28

[Romkom]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Retuximab  er en bremsemedisin  for MS . Kjenner 4 stk som får dette jevnlig på nevrologisk avdeling. 

Hvordan kan det ha seg at de med ME kan få dette? Siden ME ikke er en nevrologisk  sykdom?

Anonymkode: 1bd3f...a28

Nei. Det er et monoklonalt antistoff mot cd20 som bla. Uttrykkes av B-celler som produserer antistoffer. Når det ble utprøvd på haukeland var tanken bak at det var en form for autoimmun reaksjon bak ME som kunne reduseres/stoppes av dette. Det hadde dessverre ingen effekt utover placebo og er følgelig uansvarlig å tilby.

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Siden ME ikke er en nevrologisk  sykdom?

Anonymkode: 1bd3f...a28

I ICD ligger altså ME under nevrologiske sykdommer.

https://finnkode.helsedirektoratet.no/icd10/chapter/G93.3