Retinitis Pigmentosa

[Gjest gjest]

Jeg har nettopp fått meg kjæreste, og han har en sykdom som heter Retinitis Pigmentosa. Denne sykdommen gjør at synet blir gradvis dårligere og dårligere. Foreløpig har det nesten ingenting å si i dagliglivet hans, men det vil sikkert forandre seg over tid.

Vi har det helt fint sammen, men selvfølgelig har jeg masse spørsmål. Han er flink å fortelle, i det minste når jeg spør, og jeg har også gjort masse søk på internett etter mer informasjon. Alikevel føler jeg et stort behov både for å få vite mest mulig, men også å snakke om det. Er det noen her inne som har samme sykdommen selv, evt har kjennskap til den på en eller annen måte som kunne fortelle litt om hvordan det er, hvilke tanker dere har tenkt dere, problemer osv? Litt vanskelig å stille spesifikke spørsmål, da jeg vet det meste som kan vites om de harde fakta. Vil heller vite hvordan det arter seg i praksis.

Takknemmelig for alle svar!

[Gjest Bellatrix]

Jeg har den. For min del går det ganske bra. Det største problemet mitt er mørke da jeg er nesten natteblind. Ellers ser jeg godt til å ha RP.

Du finner mer informasjon her: http://www.rpfn.no/

Endret 6. september 2005 av Fighter

[Gjest Ninakanin]

Jeg har den. For min del går det ganske bra. Det største problemet mitt er mørke da jeg er nesten natteblind. Ellers ser jeg godt til å ha RP.Du finner mer informasjon her: http://www.rpfn.no/

←

å fighter det er den rareste setningen jeg kunne ha lest i dag EVER Åh hå hå helt absurd...

(du vet det har ingenting med sykdommen å gjøre )

[Gjest gjest1]

Jeg har jobbet med mennesker som har RP.

Det er veldig individuelt hvordan sykdommen utvikler seg, hos noen går det fort, mens andre opplever det gradvis etterhvert som de blir eldre. En del blir og rammet av grå stær, og får tåkesyn på den delen av øyet som kan se.

Nattsynet forsvinner først, og så sidesynet, men det er mange hjelpemidler som letter hverdagen når RP "slår til" for fullt.

Sidene til RP foreningen er bra lesning, og Blindeforbundet har og en brosjyre om RP som ikke er for omfattende. Hos blindeforbundet får du og lånt RP briller, som kan gi en liten følelse av hvordan de med RP ser.

Ellers så er det bare å spørre og grave