Jag har nu provat antiepileptika en stund men har inte märkt någon smärtlindring. Dock har biverkningarna varit enormt kraftiga. Aptitösheten är otroligt närvarande. Jag får verkligen kämpa för att få mat i mig...dessutom går jag ständigt omkring med en kraftig huvudvärk så jag ger nog snart upp försöket med just den håar medicinen. Alltså får jag prova något annat till veckan.
Sen har jag fått fler muskelkramper än jag haft tidigare. Det rycker något enormt i benet/tårna emellanåt och det gö
Min smärteläkare och jag kom fram till att det jag först fick prova som smärtstillande inte fungerar för mig. Jag fick bara otrevliga biverkningar. Så nu ska jag prova ett antiepileptika som kanske fungerar bättre. Men det vet jag inte ännu...
Det är skö¨nt att kunna prova sig fram men samtidigt otroligt frustrerande att inte ha något som stillar smärtorna. Det är helt otroligt så ont det kan göra. Bara att ta en dusch är en smärtsam upplevelse.
Det är bara att fortsätta hoppas på de läkem
Nu fick jag prata med en smärteläkare som förklarade mitt tillstånd på ett förståeligt sätt. Min diagnos är: crps (komplekst regionalt smärtesyndrom type1, fas 3. Mitt tillfälle har gått ganska långt och kan därför vara lite svårare att finna en bra smärtlindring för...men det är inte omöjligt....så nu ska jag prova smärtstillande på rekke.
Har fått en time hos sjukhusets fysioterapeut som har kontakt med smärtekliniken vilket gör att jag nu får en god uppföljning på alla områden där jag behö
Nu har jag varit på samtal med en sjuksköterska på smärtkliniken. Det skedde egentligen inte mycket mer än att vi diskuterade hur jag har det, vilken smärtonivå jag ligger på under dygnet samt vad jag förväntar av dem.
Imorgon ska jag möta läkaren och diskutera smärtstillande. Förhoppnignsvis kommer han fram till något som fungerar, men jag kan säkert bli lite av en "försökskanin" tills vi finner något som verkar.
uppdatering kommer...
Ps, gå gärna in på www.veientilbake.net.
Jag har fått en del bra förklaringar på vad som sker i nervsystemet (det sympatiske) när man har reflexdystrofi.
Tänk dig att du tar ut batteriet ur din mobiltelefon. När du sedan sätter tillbaka det igen måste du lägga in alla inställningar på nytt. Detta är en bra liknelse vad gäller mitt tillstånd. När jag skadade foten, så "föll batteriet ut" , nu är nervesystemet "nollställt" och behöver ominstalleras:-)
Tänk dig att du får en reaktion efter ett trauma, post traumatisk stress t.ex. D
Blev uppringd av smärtekliniken idag och de har fått in mig nästa vecka på utredning, så jag slipper vänta 3 veckor till. Superskönt.
De sa att mitt tillstånd var så pass allvarligt att jag behövde komma dit så fort som möjligt....och det inser de nu!!!! Bättre sent än aldrig.
Jag reste från sjukhuset med en enorm ilska och frustrasion i kroppen. Den vurdering om behandling jag skull fått idag, var tydligen ett missförstånd läkarna emellan. Den ansvariga läkaren jag mötte imorse förstod inte hur de kunde planera in den här behandlingen idag och han försökte då få mig till en anestesiläkare på ortopeden för att ev kunna få hjälp där, dock ansåg de att mitt tillstånd var alltför komplicerat för att de skulle kunna göra något. Alltså måste jag nu vänta 3 veckor för att k
Jag funderar på vad som egentligen kommer att ske. Hur kommer behandlingen att gå? Kommer det att bli smärtfullt? Kommer behandlingen att hjälpa? om inte, vad blir nästa steg?
Hur ycket smärta kommer jag få leva med, resten av livet. Hur kommer jag gå vidare? Vad blir mina val?
Jag känner att mitt humör är på en bra nivå, konstigt nog så är jag väl förberedd...det är det okända som väntar i framtiden som gör mig en aning nervös...
I torsdags blev jag otroligt magsjuk och blev inlagd på sjukhus pga vätsketap och buksmärtor. Det har konstaterats att jag reagerat starkt mot smärtstillandet så det är nu inte möjligt för mig att få smärtelindring i tablettform, magen är alltför känslig.
Det positiva är dock att jag nu är inlagd och får då snar hjälp på smerteklinikken i morgon (måndag). Då kommer jag troligtvis få nerveblokkader injicerat. Får hoppas att det hjälper bättre.
Återkommer när detta är gjort.
Dagens 30 minuter hos fysioterapeuten var intressanta och grymt smärtfulla. Men det fick mig konstigt nog på gott humör (!!)
Jag fick höra att han inte längre kommer att ta någon större hänsyn till mina smärtor, och att han inte kommer att nämna dem så ofta längre (vilket jag helt klart kan förstå eftersom jag är låst i min "smärtecirkel". Jag förklara då att det finns en viss risk att jag svimmar av om det gör alltför ont. Svaret jag får är: "Det är helt okej, det är inte farligt och då får du
Så var det ännu en ny vecka, och jag är hoppfull. Någon gång, inom ett par dagar, ska jag få svar på när jag får komma till behandling på smerteklinikken!! Snart påbörjar jag förhoppningsvis något som kan hjälpa mig att bli bättre.
Svullnaden har nu brett ut sig till hela benet och knäet är otroligt smärtfullt. Att böja benet är en enorm kraftansträngning, så den här veckan får jag massor av fysioterapi för att förhindra mer stelhet.
Jag har kommit på ett par aktiviteter som kan få mina t
Dagarna går så otroligt långsamt, trots att jag försöker aktiviera mig själv bäst möjligt. Men väntan på behandling gör mig orolig och tålamodet är inte vad det borde vara. Men det är antagligen helt normalt...jag vill ju bli bra så fort som möjligt. Dock så har jag upptäckt att turerna inom vården, all väntan och de olika besked man mottar, skapar mer kaos än nödvändigt.
Vaknade kl 8 idag, utsövd och med inte allför stora smärtor. Tog en lång dusch, en god frukost och trivdes gott med mig själv. Det är inte var dag man gör det!!
Jag väntar fortfarande på att få komma till smärtekliniken för behandling, men förhoppningsvis tar det inte alltför lång tid. Jag har förberett mig på en extra lång ferie i år och det är kanske så man får se det...
Har funderat på att återta gymträningen de dagar jag känner att jag orkar det. Att köra igenom överkroppen rejält då
Idag har jag inte haft det superont så kryckpromenaderna har avlöst varandra., en frihetskänsla. Dock är det otroligt trist att bara gå och vänta på behandling
Vad sker om jag inte blir bättre? Om jag tvingas leva resten av mitt liv med kronisk smärta i ett ben? Om jag inte klarar av att arbeta som förut? Finns det något arbete jag kanske kommer att klara av, eller blir jag hänvisad till sängen dygnet runt?
Jag har så otroligt många frågor och det är kanske naturligt med tanke på min låga ålder samt hur läget faktiskt är. Samtidigt är jag lite av ett kontroll-freak som gärna planerar flera år i förväg :-) vilket min far ständigt upplyser mig om. Ja
Läkarvetenskapen är långt framme inom otroligt många områden, men just reflexsdystrofi (som är otroligt smärtfullt) finns det ingen klar behandling för. Man vet på ett ungefär varför det uppkommer och att det är det sympatiske nervsystemet som "spelar kroppen ett spratt".
Den kroppsdelen som blivit rammad hos mig har fått en utökad svullnad, över tid, utöver själva skadeområdet, och jag ser faktiskt ganska komisk ut . Just nu är min friska vad 27 cm i omkrets ... den skadedrabbade har ett omf
Jag är en 26 år gammal tjej som sedan ett par år tillbaka är bosatt i Norge. Har nyligen fått diagnosen reflexdystrofi (ett smärtetillstånd) fastställt efter en enkel fotskada som skedde i februari, och lever nu en dag i taget. Jag var i bra form, aktiv i det dagliga livet och förväntade inte att bli så påverkad av smärta som jag blivit. Livet står på vänt . Jag försöker nu hantera den konstanta smärta jag har i benet, samt den tristess detta medför i vardagen pga att jag till och från är total
