ME - vår tids store svindler-sykdom?

[Lady T]

På 12.6.2018 den 13.30, AnonymBruker skrev:

Dette blir sikkert litt off topic, men jeg spør likevel:

Kan dyr få ME? 

Anonymkode: 75101...186

Ja

http://www.anapsid.org/cnd/pets/cfspets.html

[AnonymBruker]

På 15.5.2018 den 14.30, AnonymBruker skrev:

«Skal ikke jeg få lov til å disponere energien min slik at jeg kan være med på ting og kanskje orke å dra på ferie» Er det dummeste argumentet jeg hører fra ME-syke.

Jeg har venninner som er på shoppingsentre på dagtid, snapper at de ligger ute i sola og nyter et glass vin og til og med reiser på venninneturer til Spania hvor det bare er drikking og festing. Og i tillegg så er de så selvsentrerte at de må ha alt tilrettelagt de - fordi de tross alt er så syke. 

Det er helt vanlig å være sliten etter en dag på jobb! Det kommer mammaer og pappaer hjem fra jobb som er så slitne at de ikke vet hvordan de skal klare å komme gjennom kvelden. De må følge opp ungene, lage middag og kjøre og hente på trening. Men de får det til. For de vet de må! Og de kommer seg søren meg opp å drar på jobb dagen etter.

De har ikke overskudd til å dra på shopping eller venninneturer. De har ikke mulighet til å ligge å sove hele lørdagen fordi de er fyllesyke. De har ikke overskudd til å dra ut på byen en fredag kveld uansett. Og de må opp kl 08.00 lørdag morgen fordi poden skal på fotballcup! 

Ta dere sammen! 85% av alle dere «liksom-syke» ME-pasienter! 

Anonymkode: 004b8...3dd

Amen! Tar av meg hatten for taleren!!

Anonymkode: d83c3...893

[AnonymBruker]

På 7.6.2018 den 23.42, AnonymBruker skrev:

Vil det ikke da være lurt å oppsøke hjelp så du blir frisk? 

Anonymkode: c81f1...dbd

🧐

Anonymkode: 048f0...175

[AnonymBruker]

This one never dies

Anonymkode: 1f910...cfe

[AnonymBruker]

43 minutter siden, AnonymBruker skrev:

This one never dies

Anonymkode: 1f910...cfe

Nei og det er trist. Hadde det vært snakk om en annen sykdom, og latterliggjøring av den så hadde nok tråden blitt slettet kjapt. Men her er det greit å slenge dritt om veldig syke folk, fordi ikke har kjennskap nok til sykdommen. 

Anonymkode: 8c3e6...c80

[AnonymBruker]

På 30.7.2018 den 1.33, AnonymBruker skrev:

Nei og det er trist. Hadde det vært snakk om en annen sykdom, og latterliggjøring av den så hadde nok tråden blitt slettet kjapt. Men her er det greit å slenge dritt om veldig syke folk, fordi ikke har kjennskap nok til sykdommen. 

Anonymkode: 8c3e6...c80

Det er ingen sykdom  det er svindel det 99% holder på med.

Anonymkode: 7ab54...149

[AnonymBruker]

På 23.5.2018 den 15.34, Tusseladen skrev:

Det er latterlig å velge seg en sykdom/diagnose å være skeptisk til. De som har "laget" denne diagnosen (som er mange hundre år gammel forøvrig), er utdannede mennesker men innsikt i sykdommen og pasientenes situasjon. Det er MANGE sykdommer man kan "fake" om man virkelig går inn for å leve på NAV, få sympati eller hva som måtte være motiv for å late som man er syk. Forresten er det en egen diagnose å innbille seg sykdom, men da snakker vi om noe helt annet og mye mer sjeldent.

Homofili er også en mental lidrlse som har eksistert i mange hundre år og det er utdannede fagfolk  som har "laget" denne diagnosen. Og det samme gjelder kvinnelig hysteri og seksuell fetishisme.

Anonymkode: e3627...3bd

[Gjest Jegskulleønskeat]

På 2.8.2018 den 17.22, AnonymBruker skrev:

Det er ingen sykdom  det er svindel det 99% holder på med.

Anonymkode: 7ab54...149

Hvilken forskningstudie har du lest som bekrefter dette? 

[AnonymBruker]

Det er nå funnet og bevist i flere studier  forhøyede mengder laktal, infeksjon OG temperatur i hjernen hos ME pasienter. 

 

Fremdeles bare tull ? 

Anonymkode: dbf5b...71c

[Gjest Dragoneyes]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

 

Det er nå funnet og bevist i flere studier  forhøyede mengder laktal, infeksjon OG temperatur i hjernen hos ME pasienter. 

 

Fremdeles bare tull ? 

Anonymkode: dbf5b...71c

Bare å gi opp, de som har bestemt seg for at det er psykisk og at vi bare er late gidder ikke ta til seg fakta. Jeg har prøvd flere ganger gjennom denne tråden. 

[AnonymBruker]

Aaaand it is back

Anonymkode: 1f910...cfe

[AnonymBruker]

Verst er det når folk klarer å bli uføre av denne sykdommen. Under prosessen blir det tatt bilder på FB med bilder/selfie liggende og med en eller annen tekst "Usynlig sykdom bla.bla.bla" De blir uføre og disse bildene på FB forsvinner. Det neste er at de står og trener på et eller annet treningssenter, styrke - for og 14 dager er det konkurranse type "Villmann" eller noe slik. Da skurrer det i lillehjernen min.

Anonymkode: 0a729...c1d

[AnonymBruker]

Jeg kjenner ei med ME, hun fikk diagnosen uten psykiatrisk vurdering og etter 1 måneds undersøkelse. Det er trist for henne, det er ingen tvil om at hun har helseutfordringer.

Det som bekymrer meg er at hun nektet å snakke med psokolog eller psykiater, fordi det var ikke psykisk. Det tror jeg på henne på, samtidig sett utenfra ser jeg at hun tok 100% avstand fra alle som mente hun ikke hadde vondt av å få en vurdering, for å utelukke psykiske lidelser. Jeg sliter psykisk selv så følte hun så ned på meg gjennom ting hun sa og sammenlignet oss på. 

Da hun fikk diagnosen ME forandret hun seg, først var hun glad for at det ikke var psykisk, for så å bli raskt forverret i tilstand etter hun meldte seg inn i ME-grupper på Facebook. 

Disse tingene har ført til at jeg ikke vet hvor jeg har henne lengre, før støttet hun opp rundt vennene men nå blir vi avfeid med at vi vet ikke hva lidelse er. Det er trist, ingen forventer at hun har overskudd og vi har støttet henne så godt vi kan. Men for å være ærlig, hun har blitt veldig egosentrisk og sammenligner sine plager med alle rundt henne. 

Jeg hadde influensa og kunne derfor ikke møte henne sist hun tok kontakt, da fikk jeg til svar at jeg skulle være glad for influensa som går over, fordi hun hadde influensa året rundt. Da fikk jeg nok, jeg ønsket ikke sympati men oppga bare det som grunn til at jeg ikke var i form til å møte henne. 

Med dette nevnt, dette er EN person som virkelig har blitt syk og jeg vil påstå hun bruker ME i relasjoner som jeg ikke har opplevd maken til med andre syke, med unntak et par psykisk syke men de fikk hjelp og er idag i sunne relasjoner.

Anonymkode: 58cbf...9ff

[AnonymBruker]

Mange ME syke er for utmattet til å se på en tv-skjerm, for slitne til å lese og har absolutt ikke kapasitet til å sitte på et forum og diskutere me vs psykiske lidelser. Mange får ikke til å lese grunnet synsforstyrrelser og kvalme m.m. Kanskje de som har kapasitet til dette ikke egentlig er sånn VELDIG syke, men kanskje sliter mer psykisk, idk... Men har en venninne som ble syk og er syk fortsatt, «fanget» i sitt eget hjem på soverommet. Hadde masse ressurser og mye energi før hun ble syk. Nå har hun vært inne i 4 år, og ser sine beste år svinne vekk i å ligge i et mørkt rom. Ikke oppleve å få barn eller kjæreste, bruke utdannelsen sin eller kreativiteten... Og nå sitter hun i rullestol for å slippe å «kaste» bort krefter på å bevege seg i leiligheten. Sånn om hun har «overskudd» til å lage litt mat eller få et lite besøk eller må til legen. Ingen vil ha det sånn - hun har prøvd behandling for psykiske lidelser også, og medisiner, men har ikke hjulpet, bare gjort henne dårligere  Vet om en som tok livet sitt, og en som mistet ungdomsskole og videregående, men har klart å bli friskmeldt. - fungerer nokså greit å jobb men er mye sliten, og er realistisk rundt sine begrensinger. (tar hensyn og ikke presser seg for hardt.) 

Anonymkode: da362...c1c

[AnonymBruker]

29 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Jeg kjenner ei med ME, hun fikk diagnosen uten psykiatrisk vurdering og etter 1 måneds undersøkelse. Det er trist for henne, det er ingen tvil om at hun har helseutfordringer.

Det som bekymrer meg er at hun nektet å snakke med psokolog eller psykiater, fordi det var ikke psykisk. Det tror jeg på henne på, samtidig sett utenfra ser jeg at hun tok 100% avstand fra alle som mente hun ikke hadde vondt av å få en vurdering, for å utelukke psykiske lidelser. Jeg sliter psykisk selv så følte hun så ned på meg gjennom ting hun sa og sammenlignet oss på. 

Da hun fikk diagnosen ME forandret hun seg, først var hun glad for at det ikke var psykisk, for så å bli raskt forverret i tilstand etter hun meldte seg inn i ME-grupper på Facebook. 

Disse tingene har ført til at jeg ikke vet hvor jeg har henne lengre, før støttet hun opp rundt vennene men nå blir vi avfeid med at vi vet ikke hva lidelse er. Det er trist, ingen forventer at hun har overskudd og vi har støttet henne så godt vi kan. Men for å være ærlig, hun har blitt veldig egosentrisk og sammenligner sine plager med alle rundt henne. 

Jeg hadde influensa og kunne derfor ikke møte henne sist hun tok kontakt, da fikk jeg til svar at jeg skulle være glad for influensa som går over, fordi hun hadde influensa året rundt. Da fikk jeg nok, jeg ønsket ikke sympati men oppga bare det som grunn til at jeg ikke var i form til å møte henne. 

Med dette nevnt, dette er EN person som virkelig har blitt syk og jeg vil påstå hun bruker ME i relasjoner som jeg ikke har opplevd maken til med andre syke, med unntak et par psykisk syke men de fikk hjelp og er idag i sunne relasjoner.

Anonymkode: 58cbf...9ff

Jeg tror faktisk ikke man kan få ME diagnosen uten vurdering fra psykolog, trodde det var et av kriteriene, nettopp å utelukke depresjon o.l. Er du sikker på at hun ikke feiler noe annet og at det ikke er ME hun har? Jeg hadde veldig like sympomer som med ME da jeg ble deprimert. Orket ikke dusje, greide ingenting, kunne sove og sove. Jeg kunne føle meg ok psykisk men kroppen ville ikke. På et tidspunkt hadde det vært enklere for meg å si til rundt meg at jeg hadde ME, fordi få greide å forstå hvorfor jeg ikke engang greide gå på butikken selv om jeg virket glad og energisk på tlf. Kanskje har veninnen din en annen psykisk lidelse men synes det er så tabu at hun heller velger å si at det er ME?

 

 

Anonymkode: f3fc5...499

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

 

Jeg tror faktisk ikke man kan få ME diagnosen uten vurdering fra psykolog, trodde det var et av kriteriene, nettopp å utelukke depresjon o.l. Er du sikker på at hun ikke feiler noe annet og at det ikke er ME hun har? Jeg hadde veldig like sympomer som med ME da jeg ble deprimert. Orket ikke dusje, greide ingenting, kunne sove og sove. Jeg kunne føle meg ok psykisk men kroppen ville ikke. På et tidspunkt hadde det vært enklere for meg å si til rundt meg at jeg hadde ME, fordi få greide å forstå hvorfor jeg ikke engang greide gå på butikken selv om jeg virket glad og energisk på tlf. Kanskje har veninnen din en annen psykisk lidelse men synes det er så tabu at hun heller velger å si at det er ME?

 

 

Anonymkode: f3fc5...499

Og ikke kan man få diagnosen etter 1 mnd heller. 

Ene kriteriet er at man skal ha vært syk i minimum 6 mnd.  I tillegg skal man igjennom en lang utreding hos flere spesialister, dette tar år. 

Ventetiden på ME utreding på sykehus eller privat spesialist er på over 1 år. 

 

Men ja er desverre noen som får en diagnose hos fastlegen, uten å ha blitt utredet skikkelig. En slik diagnose er derimot ikke godkjent hos NAV, da må man videre hos spesialist. 

Anonymkode: dbf5b...71c

[AnonymBruker]

55 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Jeg kjenner ei med ME, hun fikk diagnosen uten psykiatrisk vurdering og etter 1 måneds undersøkelse. Det er trist for henne, det er ingen tvil om at hun har helseutfordringer.

Det som bekymrer meg er at hun nektet å snakke med psokolog eller psykiater, fordi det var ikke psykisk. Det tror jeg på henne på, samtidig sett utenfra ser jeg at hun tok 100% avstand fra alle som mente hun ikke hadde vondt av å få en vurdering, for å utelukke psykiske lidelser. Jeg sliter psykisk selv så følte hun så ned på meg gjennom ting hun sa og sammenlignet oss på. 

Da hun fikk diagnosen ME forandret hun seg, først var hun glad for at det ikke var psykisk, for så å bli raskt forverret i tilstand etter hun meldte seg inn i ME-grupper på Facebook. 

Disse tingene har ført til at jeg ikke vet hvor jeg har henne lengre, før støttet hun opp rundt vennene men nå blir vi avfeid med at vi vet ikke hva lidelse er. Det er trist, ingen forventer at hun har overskudd og vi har støttet henne så godt vi kan. Men for å være ærlig, hun har blitt veldig egosentrisk og sammenligner sine plager med alle rundt henne. 

Jeg hadde influensa og kunne derfor ikke møte henne sist hun tok kontakt, da fikk jeg til svar at jeg skulle være glad for influensa som går over, fordi hun hadde influensa året rundt. Da fikk jeg nok, jeg ønsket ikke sympati men oppga bare det som grunn til at jeg ikke var i form til å møte henne. 

Med dette nevnt, dette er EN person som virkelig har blitt syk og jeg vil påstå hun bruker ME i relasjoner som jeg ikke har opplevd maken til med andre syke, med unntak et par psykisk syke men de fikk hjelp og er idag i sunne relasjoner.

Anonymkode: 58cbf...9ff

Huff, sånt som dette er jo bare tragisk  

Som ME-syk selv, og selv trodde det var depresjon/psykisk i starten og gikk til psykolog - så kan jeg si at det å være i ME-grupper på facebook nok må være noe av det minst konstruktive for en som egentlig sliter med psyken på noe vis. Rådene og hva som kan hjelpe er så diametralt forskjellige. For min del, var det ikke før jeg fulgte råd for ME-syke at jeg fikk stabilisert tilstanden litt, mens rådene for depresjon bare gjorde meg sykere. Det er jaggu ingen lett materie dette 😕

Men det du beskriver skjer dessverre. Det var etter min mening en stor feil å åpne for at fastleger kan sette ME-diagnosen. De fleste leger kan fint lite om diagnosen, og følger heller ikke nødvendigvis utredningsveilederen. Flere ser ut til å bruke diagnosen for å beskrive en generell utmattelse. Kravet om at en MÅ innom psykolog ble fjernet da fastleger fikk lov å sette diagnosen. MEN - det er krav om at en skal innom minst 3 ulike spesialiteter, utfra eget symptombilde. 

Det er så riv, ruskende galt, hvordan noen fastleger setter ME-diagnose, uten noen som helst form for utredning. Da følger de som sagt ikke retningslinjene, og tviler vel dessverre på at de har kjennskap til karakteristiske symptomer. Slitsomt for pasientgruppa er det jo - men aller mest tragisk for personer som din venninne ❤️ 

Jeg er i disse facebook-gruppene, og prøve å ha øynene åpne for personer som har hatt veldig lite, til ingen utredning. En kan jo ikke si at "jeg tror ikke du har ME". Men prøver å vinkle det til at de bør sørge for å få satt diagnosen av spesialist, både i forhold til NAV, som krever det for evt. uførestønad, og for egen del - om det kan finnes noen annen underliggende sykdom som kan behandles. Og poengterer at en utredning hos psykolog er smart å ha - om ikke annet for å ha et papir på at en ikke har en depresjon, sånn i forhold til NAV. 

Vi opplever jo også da, at det etterhvert kommer fram at fastlegen egentlig ikke har satt diagnosen - men kanskje mer bare nevnt ME som en av flere muligheter. Også tar personen det som at "jeg har ME".

Det er også fastleger som ikke orker å ta kampen selv, når noen kommer og mener veldig sterkt selv at de har ME. Mens legen kanskje mer mistenker at psykisk helsetjenester er det som trengs. Da har vi en norsk undersøkelse, som viser at fastleger velger å gi etter for pasientens ønsker - og sender alt for mange til ME-utredning. Ved Stavanger sykehus, så fant de at 8 av 10 som ble sendt til ME-utredning hos spesialist der - endte opp med å få en psykisk diagnose. 

Om alle disse hadde fått ME-diagnose av fastlegen på forhånd - så sier det seg jo selv, at det er noe innmari feil et sted. Og det går jo største grad ut over de som ikke får den hjelpen de egentlig trenger

Personlig, så mener jeg at fastlegers rett til å sette ME-diagnosen burde fjernes helt igjen. Det skaper så mange slags problemer, på flere plan. Idag er også utredningskapasitet hos spesialist mye bedre enn det var, den gang ordninga ble innført. Vel, så lenge ikke fastleger sender nesten alle som sliter psykisk til ME-utredning først... Jammen ikke rart det blir innmari lange ventelister 😕

Men som medpasienter, så pleier vi alltid å oppfordre alle til å få utredning hos både psykolog og spesialist, sånn for sikkerhets skyld, og for å ha mest mulig dokumentert i forhold til NAV. Noe mer kan vi dessverre ikke gjøre
 

Anonymkode: 79317...4a2

[AnonymBruker]

31 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Huff, sånt som dette er jo bare tragisk  

Som ME-syk selv, og selv trodde det var depresjon/psykisk i starten og gikk til psykolog - så kan jeg si at det å være i ME-grupper på facebook nok må være noe av det minst konstruktive for en som egentlig sliter med psyken på noe vis. Rådene og hva som kan hjelpe er så diametralt forskjellige. For min del, var det ikke før jeg fulgte råd for ME-syke at jeg fikk stabilisert tilstanden litt, mens rådene for depresjon bare gjorde meg sykere. Det er jaggu ingen lett materie dette 😕

Men det du beskriver skjer dessverre. Det var etter min mening en stor feil å åpne for at fastleger kan sette ME-diagnosen. De fleste leger kan fint lite om diagnosen, og følger heller ikke nødvendigvis utredningsveilederen. Flere ser ut til å bruke diagnosen for å beskrive en generell utmattelse. Kravet om at en MÅ innom psykolog ble fjernet da fastleger fikk lov å sette diagnosen. MEN - det er krav om at en skal innom minst 3 ulike spesialiteter, utfra eget symptombilde. 

Det er så riv, ruskende galt, hvordan noen fastleger setter ME-diagnose, uten noen som helst form for utredning. Da følger de som sagt ikke retningslinjene, og tviler vel dessverre på at de har kjennskap til karakteristiske symptomer. Slitsomt for pasientgruppa er det jo - men aller mest tragisk for personer som din venninne ❤️ 

Jeg er i disse facebook-gruppene, og prøve å ha øynene åpne for personer som har hatt veldig lite, til ingen utredning. En kan jo ikke si at "jeg tror ikke du har ME". Men prøver å vinkle det til at de bør sørge for å få satt diagnosen av spesialist, både i forhold til NAV, som krever det for evt. uførestønad, og for egen del - om det kan finnes noen annen underliggende sykdom som kan behandles. Og poengterer at en utredning hos psykolog er smart å ha - om ikke annet for å ha et papir på at en ikke har en depresjon, sånn i forhold til NAV. 

Vi opplever jo også da, at det etterhvert kommer fram at fastlegen egentlig ikke har satt diagnosen - men kanskje mer bare nevnt ME som en av flere muligheter. Også tar personen det som at "jeg har ME".

Det er også fastleger som ikke orker å ta kampen selv, når noen kommer og mener veldig sterkt selv at de har ME. Mens legen kanskje mer mistenker at psykisk helsetjenester er det som trengs. Da har vi en norsk undersøkelse, som viser at fastleger velger å gi etter for pasientens ønsker - og sender alt for mange til ME-utredning. Ved Stavanger sykehus, så fant de at 8 av 10 som ble sendt til ME-utredning hos spesialist der - endte opp med å få en psykisk diagnose. 

Om alle disse hadde fått ME-diagnose av fastlegen på forhånd - så sier det seg jo selv, at det er noe innmari feil et sted. Og det går jo største grad ut over de som ikke får den hjelpen de egentlig trenger

Personlig, så mener jeg at fastlegers rett til å sette ME-diagnosen burde fjernes helt igjen. Det skaper så mange slags problemer, på flere plan. Idag er også utredningskapasitet hos spesialist mye bedre enn det var, den gang ordninga ble innført. Vel, så lenge ikke fastleger sender nesten alle som sliter psykisk til ME-utredning først... Jammen ikke rart det blir innmari lange ventelister 😕

Men som medpasienter, så pleier vi alltid å oppfordre alle til å få utredning hos både psykolog og spesialist, sånn for sikkerhets skyld, og for å ha mest mulig dokumentert i forhold til NAV. Noe mer kan vi dessverre ikke gjøre
 

Anonymkode: 79317...4a2

Dette stemmer også på st Olavs. Kun 2 av 10 som blir henvist, får diagnosen. 

Anonymkode: 8c3e6...c80

[AnonymBruker]

19 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Dette stemmer også på st Olavs. Kun 2 av 10 som blir henvist, får diagnosen. 

Anonymkode: 8c3e6...c80

Hadde ikke sett tall derfra, takk for info  

Mye av disse problemene, tror jeg kommer av at fastlegene har svært lav kunnskap. Insisterer pasienten, er det lettere å bare henvise, enn å si at "du ser ikke ut til å ha et symptombilde som stemmer overens med ME" - det krever jo at de faktisk setter seg inn i veileder osv. 

Også humrer jeg ganske masse, over disse som sier at depresjon er jo en sikker symptomdiagnose, som en psykolog lett stiller når snakket litt med personen og vet hva de skal se etter. 

Vel, det er akkurat det samme for ME. Det blir feilaktig kalt en utelukkelsesdiagnose, men det er ikke helt riktig. Det er på samme måte som depresjon en klar symptomdiagnose - og en trenet spesialist vet hva de skal se etter, og gjenkjenner det lett. 

Det er også feil, at det ikke finnes objektive symptomer. Det gjør det. En kliniker vil kunne se at pasienten åpenbart er syk, basert på ymse kroppslige reaksjoner. Det at det ikke finnes en såkalt biomarkør er ikke helt riktig, det finnes mange - men det finnes ikke en enkelt test som kan fastslå at akkurat denne pasienten har ME. En må bruke sitt kliniske blikk og se all informasjonen og vurdere pasients framtoning og symptombilde samlet sett.

På nøyaktig samme måte som en psykolog som vurderer en mulig deprimert pasient.

Personlig, etter å ha vært gjennom begge deler, begge typer utredninger. Vil jeg påstå at det er langt lettere å lyve på seg en depresjon. 

Anonymkode: 79317...4a2

[Noomie]

Jeg har null tro på at ME er en reel sykdom. Det er latskap i diagnoseform, intet mer eller mindre.