Gå til innhold
Cowboy Lotte

ME - vår tids store svindler-sykdom?

Anbefalte innlegg

AnonymBruker

Dokumentar om ME og rituximab-studien fra Haukeland i morgen, 23. mai, på tv2! Kl 21.40. 

Anonymkode: b7314...aab

Del dette innlegget


Lenke til innlegg
Del på andre sider

Fortsetter under...

AnonymBruker
5 minutter siden, AnonymBruker said:

På mestringskurs på Aker sykehus fikk vi beskjed av lege Katarina Lien at barn av ME-pasienter helst bør ha en dag eller to ekstra hjemme etter ordinær sykdom, slik at kroppen får god nok tid til å hente seg inn. Dette fordi barn av foreldre med denne sykdommen har litt større sjans til å utvikle sykdommen selv. Dette er garantert også overførtbart til barn som selv er rammet av sykdommen. Enn så lenge, når vi ikke har en medisinsk behandlingsform, så er god, riktig og tilstrekkelig hvile den beste behandlingsformen vi har.

Anonymkode: b7314...aab

Vet du om det finnes noen informasjon om dette på nettet? Jeg var nødt til å velge bort barn fordi jeg rett og slett ikke hadde klart å ta meg av dem. Det er en stor sorg for meg. Noe av det som gjør avgjørelsen litt lettere å bære er at jeg alltid har tenkt at ME kan være arvelig og at det hadde vært grusomt å vite at jeg kunne "gi" mitt eget barn denne sykdommen.

Når jeg forklarer det for andre får jeg ofte kommentarer om at det er bare tull.

Anonymkode: 4a92f...3e3

Del dette innlegget


Lenke til innlegg
Del på andre sider
AnonymBruker
32 minutter siden, Chiubi said:

Jeg skjønner ikke hvorfor så mange er så opptatt av en sykdom de ikke har? 

Fordi det koster samfunnet enorme mengder med penger å ha de som faker ME i systemet fremfor ute i jobb slik at de bidrar fremfor å kun være en ren utgiftspost...?

Anonymkode: df315...585

Del dette innlegget


Lenke til innlegg
Del på andre sider
AnonymBruker
16 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Vet du om det finnes noen informasjon om dette på nettet? Jeg var nødt til å velge bort barn fordi jeg rett og slett ikke hadde klart å ta meg av dem. Det er en stor sorg for meg. Noe av det som gjør avgjørelsen litt lettere å bære er at jeg alltid har tenkt at ME kan være arvelig og at det hadde vært grusomt å vite at jeg kunne "gi" mitt eget barn denne sykdommen.

Når jeg forklarer det for andre får jeg ofte kommentarer om at det er bare tull.

Anonymkode: 4a92f...3e3

Ja, se her f. eks.: https://menytt.wordpress.com/2011/05/28/arvelig-predisposisjon-for-kronisk-utmattelsessyndrom/

Nå blir jo folk sure hver gang man sammenligner MS og ME, men jeg nevner likevel en gang til at man har sett at mange av disse autoimmune sykdommene går igjen i familier. Ser det i min egen familie også, en «gren» hos oss er hardt rammet.

Så utrolig leit å høre at du måtte velge bort barn, det er en svært vanskelig konsekvens av denne sykdommen. Er inne på de samme tankene selv, og det føles ganske forferdelig når man alltid har sett for seg at man skulle ha barn. Sender en klem til deg:klem:

Anonymkode: b7314...aab

Del dette innlegget


Lenke til innlegg
Del på andre sider
AnonymBruker

Jeg kjenner 2 personer med ME. Den ene er god venn som virkelig sliter med sykdommen, han har det mildt sagt helt jævlig og gråter seg sikkert i søvn hver kveld, fordi han så gjerne vil jobbe osv men får det ikke til. Han er aldri med på noe sosialt da han rett og slett ikke orker det, noe han alltid var med på før.... er kjempe trist å være vitne til at noen så nær deg har det så vondt på grunn av en grusom sykdom... :( 

Men... så har vi den andre, som er en bekjent fra skolen jeg gikk på. Hun har også ME (hun sier hun har det hvertfall) og hun jobber ikke.. Hver gang noe må gjøres eller noen ber henne om hjelp så er hun for sliten, men er det en fest så kommer hun løpende før du har rukket å åpne døren.  Hun begynte på høgskolen, men droppet av etter knappe 2 mnder, det ble for tøft. Helt til typen (nå ekskjæreste) kom inn på samme linje. Da var det plutselig greit å studere likevel.

Altså, jeg vet at ME er en sykdom, og jeg syns virkelig synd i de som VIRKELIG har det.. for ja, jeg tror enkelte snylter noe ekstremt.

Anonymkode: ed1e2...c29

Del dette innlegget


Lenke til innlegg
Del på andre sider
AnonymBruker
3 timer siden, Chiubi skrev:

Jeg skjønner ikke hvorfor så mange er så opptatt av en sykdom de ikke har? 

Fordi vi betaler for deres opphold?

Anonymkode: e3627...3bd

Del dette innlegget


Lenke til innlegg
Del på andre sider

Annonse

AnonymBruker
4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jo det har alt med saken å gjøre. Om du ikke leser tråden så har du heller ingen ting å bli provosert over og trenger ikke å blåse deg opp i innlegg her.

Anonymkode: e3627...3bd

Spørsmålet var hvorfor man er så opptatt av å argumentere imot. At man er her inne og leser er jo underforstått, og et kriterie for å kunne argumentere imot...

Anonymkode: b7314...aab

Del dette innlegget


Lenke til innlegg
Del på andre sider
Tusseladen
3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Fordi vi betaler for deres opphold?

Anonymkode: e3627...3bd

Dere er klar over at ikke alle med ME er uføre? Mange mottar ikke en krone fra Nav.

Del dette innlegget


Lenke til innlegg
Del på andre sider
AnonymBruker
6 hours ago, AnonymBruker said:

Ja, se her f. eks.: https://menytt.wordpress.com/2011/05/28/arvelig-predisposisjon-for-kronisk-utmattelsessyndrom/

Nå blir jo folk sure hver gang man sammenligner MS og ME, men jeg nevner likevel en gang til at man har sett at mange av disse autoimmune sykdommene går igjen i familier. Ser det i min egen familie også, en «gren» hos oss er hardt rammet.

Så utrolig leit å høre at du måtte velge bort barn, det er en svært vanskelig konsekvens av denne sykdommen. Er inne på de samme tankene selv, og det føles ganske forferdelig når man alltid har sett for seg at man skulle ha barn. Sender en klem til deg:klem:

Anonymkode: b7314...aab

Tusen takk for lenke og klem. Klem tilbake :klem:

Ja, det er vanskelig men jeg vet jo at det ikke hadde gått. Jeg hadde kanskje klart å komme meg gjennom en graviditet hvis jeg lå på sofaen i ni måneder men så kommer barnet da. Et barn som ville fått en mamma som ikke kan leke med det eller være til stede og dekke alle nødvendige behov. Trist men sånn er det bare.

Anonymkode: 4a92f...3e3

Del dette innlegget


Lenke til innlegg
Del på andre sider
AnonymBruker

Kjenner en veldig godt som hevder hun har ME. Har innsett at hun er deprimert over hvordan livet har utartet seg, og hun synes synd i seg selv. Det har ingenting med ME å gjøre.  Skjer det noe gøy, er jo alltid i fin form... Er det snakk om jobb, er hun sengeliggende...

Anonymkode: 47abf...58e

Del dette innlegget


Lenke til innlegg
Del på andre sider
AnonymBruker
10 timer siden, AnonymBruker skrev:

Takk for utfyllende svar! Jeg jobber med å utrede OM barn og ungdom har ME eller for eksempel funksjonelle lidelser, og utfordringen er at skillet mellom disse ikke er så tydelig som både du og jeg skulle ønske. Jeg tror at ME finnes. Og at familier der barn og ungdom har ME trenger forståelse og støtte. Men Disse barna eller ungdommene som vi får inn har altså enda ikke fått noen diagnose, og hvilken diagnose de får betyr veldig mye for hvordan livet deres videre blir... 

Min bekymring er at mange foreldre på forhånd har tenkt ME og avfeier alt annet. De tenker at barna må få hvile og ro til de blir friske. Men et barn som blir liggende i ro i lengre tid vil ikke automatisk «gjenoppta» aktivitet uten å bli stimulert til det. Særlig dersom foreldre oppfordrer til skjerming fra normal aktivitet. Dette skiller dem fra voksne. Så hva da dersom dette ikke er ME. Det er min bekymring. Du er inne på noe med anstrengelsesutløst utmattelse og forlenget restitusjonstid, men heller ikke her er skillet tydelig..

Jeg mener at i de aller fleste tilfeller vil man ikke ha noe å tape på å gjennomgå en belastningskartlegging og forsøksvis behandling rettet mot funksjonelle lidelser via BUP. 

Jeg mener også at når man faktisk er til utredning i spesialisthelsetjenesten så er det et rart tidspunkt å FÅ NOK på, i den grad at man ikke tar imot råd fra helsepersonell. Selv ville jeg prøvd ALT dersom mitt barn fikk slike symptomer. 

Anonymkode: 6c765...fd3

Vi har et eksempel i familien på en mor som kun tenkte ME da den 12 år gamle sønnen hennes fikk en del helseproblemer,  vondt i magen osv. etter at foreldrene skilte seg. Det var en turbulent skilsmisse, og moren hadde selv fått ME-diagnosen et par år før skilsmissen. Sønnen slet veldig i etterkant, det var mye å fordøye og moren gjorde det ikke enkelt å være barn i denne situasjonen. 

Mor var overbevist om at sønnen også hadde fått ME, helsesøster, fastlege og mange andre forsøkte å få henne til å se forbindelsen mellom den vonde skilsmissen og sønnens plager. Hun ble rasende og nektet å høre. Sønnen trodde ikke noe på at han hadde ME, og tilslutt måtte moren gi opp diagnosen.

Sønnen fikk samtaler med fagfolk og etter en stund begynte det å gå rette veien med ham. Nå er han i god form, skole og fritidsaktiviteter går veldig fint. Moren slet veldig med å akseptere at det var skilsmissen og alt som fulgte som gjorde sønnen syk, men heldigvis for sønnen så støttet faren ham mye i dette. 

Så hvorfor ville moren absolutt ha ME-diagnosen og ikke ta inn over seg at sønnen slet pga. skilsmissen? Skyldfølelse? Kan ikke ta inn over seg at voksnes avgjørelser gjorde barnet syk? 

 

 

Anonymkode: dc62c...7e0

Del dette innlegget


Lenke til innlegg
Del på andre sider
AnonymBruker
49 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Vi har et eksempel i familien på en mor som kun tenkte ME da den 12 år gamle sønnen hennes fikk en del helseproblemer,  vondt i magen osv. etter at foreldrene skilte seg. Det var en turbulent skilsmisse, og moren hadde selv fått ME-diagnosen et par år før skilsmissen. Sønnen slet veldig i etterkant, det var mye å fordøye og moren gjorde det ikke enkelt å være barn i denne situasjonen. 

Mor var overbevist om at sønnen også hadde fått ME, helsesøster, fastlege og mange andre forsøkte å få henne til å se forbindelsen mellom den vonde skilsmissen og sønnens plager. Hun ble rasende og nektet å høre. Sønnen trodde ikke noe på at han hadde ME, og tilslutt måtte moren gi opp diagnosen.

Sønnen fikk samtaler med fagfolk og etter en stund begynte det å gå rette veien med ham. Nå er han i god form, skole og fritidsaktiviteter går veldig fint. Moren slet veldig med å akseptere at det var skilsmissen og alt som fulgte som gjorde sønnen syk, men heldigvis for sønnen så støttet faren ham mye i dette. 

Så hvorfor ville moren absolutt ha ME-diagnosen og ikke ta inn over seg at sønnen slet pga. skilsmissen? Skyldfølelse? Kan ikke ta inn over seg at voksnes avgjørelser gjorde barnet syk? 

 

 

Anonymkode: dc62c...7e0

Det må du vel spørre mor om?.... 😅 Dette handler da ikke generelt om ME syke, men om et tilfelle. 

Anonymkode: 8c3e6...c80

Del dette innlegget


Lenke til innlegg
Del på andre sider
AnonymBruker
4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det må du vel spørre mor om?.... 😅 Dette handler da ikke generelt om ME syke, men om et tilfelle. 

Anonymkode: 8c3e6...c80

Mitt innlegg var en kommentar til det innlegget jeg siterte, det skulle ikke være så vanskelig å forstå.

Og det er virkelig ingen andre i tråden som har skrevet om enkelttilfeller? :sarkasme:

Anonymkode: dc62c...7e0

Del dette innlegget


Lenke til innlegg
Del på andre sider

Annonse

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Start en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå

  • Hvem er aktive   3 medlemmer

    • Piis
    • Missyme2
    • usa94

Artikler fra forsiden

×

Viktig informasjon

Vi benytter cookies til analyseformål, tilpasning av innhold og annonser og for å videreutvikle våre tjenester. Les mer her