ME - vår tids store svindler-sykdom?

[AnonymBruker]

15 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Poenget er at det er uredelig å sammenligne "ryktet" til ME med en sykdom som ble grundig beskrevet og klassifisert som en sykdom allerede i 1868. 

 

Anonymkode: dc62c...7e0

Og igjen, ME ble klassifisert som en sykdom for over 50 år siden. Likevel sitter vi her å diskuterer.

Anonymkode: 8c3e6...c80

[AnonymBruker]

Jeg synes det er ille hvor mange som påberoper seg så mye kunnskap og viten om ME når ME er et stort spørsmålstegn innenfor medisinske fagmiljøer. Det man er temmelig sikker på er at ME-pasienter faller i en heterogen pasientgruppe. Det er ikke så rart når diagnostiseringen bygger på diffuse, generelle symptomer og ekskludering av andre diagnoser. Det vil si at det er flere som er diagnostisert med ME som sliter med noe helt annet, blant annet psykiske lidelser, og dette har flere rapporter også vist. Dette nekter mange for, særlig ME-pasientene selv. Dette synes jeg er utrolig synd, og egentlig helt absurd, for hvis de har noe annet enn ME og dette kan behandles for har jo dette mye bedre fremtidsutsikter. Likevel er det slik at det å nevne psykiske lidelser og ME i samme setning er som å banne i kirken. Ikke forstår jeg hvordan denne stigmatiseringen kommer fra. Man skulle ha trodd at pasienter som er i en "lite attraktiv" sykdomsgruppe skulle ha vist litt mer forståelse for andre grupper som har hatt samme og enda dårligere "status" i samfunnet. 

Det gagner alle som har blitt diagnostisert med ME at spesifisiteten på de diagnostiske verktøyene bedres. En heterogen pasientgruppe innebærer også at det er vanskelig å finne en adekvat behandling. Det er fordi behandlingen må rettes mot årsaken, og når årsaken ikke er lik for de forskjellige pasientene er det vanskelig å komme noen steder. 

Jeg hadde en kusine som ble diagnostisert med ME. Året etter gikk hun lange turer og besteg mange fjell. Nå er hun i gang med studier og livet hennes går i riktig vei. Jeg er ikke i tvil om at hun var dårlig i sykdomsperioden, men ME hadde hun ikke slik det har vist seg i ettertid. 

Jeg er klar for å bli halshugd, slik som alle andre som retter et kritisk blikk på ME også blir. 

Anonymkode: 44a15...39c

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker said:

Sitter ikke dere her nå og kaller ME for en psykisk sykdom, selv om den ble anerkjent som en nevrologisk sykdom av verdens helseorganisasjon på 60 tallet?  

Man hadde ingen måter å finne ut om man hadde MS på, da med mindre man var død og obdusert. Som ved ME kunne man kun høre på pasientenes egne erfaringer og symptomer. 

Anonymkode: 8c3e6...c80

Det er ikke sant. I tillegg til plakk på MR og proteiner i spinalveske, har MS typiske ukontrollerbare utslag på vanlige nevrologiske undersøkelser. Denne kunnskapen går tilbake til legen som først beskrev sykdommen.

MS er og har alltid vært etterprøvbar, med objektive funn. ME er ikke det. 

Jeg forstår virkelig ikke ME pasienter som hele tiden skal sammenligne sin sykdom med MS.

En av sakene til legen som først beskrev sykdommen var en pasient som hadde blitt skoldet med kokende vann, uten å ha kjent smerte. Naboen som kjørte rullestolen inn i en mur og knekte alle tær, uten å fortrekke en mine. Du kan ikke fake sånt. 

Jeg sier ikke at ME syke ikke er syke. Mulig de er fysisk syke, mulig de er psykisk syke. Det er ikke for meg å si, fordi om jeg heller mot det siste. De er nok syke, men det er en symptom diagnose, både ME og fibromyalgi. Mulig blir gåtene løst, men foreløpig er det snakk om symptom diagnose. 

Så lenge det er snakk om symptom diagnoser, så kan det lyves om, og en kan fake symptomer. Klart det da er en diagnose de som ønsker å svindle bruker, eller forsøker å bruke i dine svindelforsøk. Det betyr selvsagt ikke at alle som får diagnosen svindler. 

Anonymkode: 14562...716

[AnonymBruker]

På 20.5.2018 den 0.58, AnonymBruker skrev:

Hvorfor er du så opptatt av å overbevise alle om det?

Anonymkode: 9bd19...ed7

 

På 20.5.2018 den 1.55, AnonymBruker skrev:

Jeg velger å svare selv om du ikke siterte meg.

Fordi det handler om at mange har et uriktig bilde av hva ME er, og det går ut over oss pasienter. Fordi det er forferdelig å være kjempedårlig og ikke bli trodd. Fordi det er kjempemye stigmatisering rundt denne sykdommen som vi må bli kvitt. Fordi anonym bruker etter anonym bruker klarer å provosere gang på gang, slik at man bare MÅ gripe tastaturet og gjøre nok et forsøk... Fordi det at ME er en «ekte sykdom» er sant, og sannheten må frem. 

Hvorfor er du så opptatt av å argumentere imot?

Anonymkode: b7314...aab

 

På 20.5.2018 den 2.24, AnonymBruker skrev:

Eller du kan bare slutte å lese tråden, så slipper du å bli så provosert...

Anonymkode: e3627...3bd

 

21 timer siden, AnonymBruker skrev:

Om jeg leser eller ikke har da absolutt ingenting med saken å gjøre.

Anonymkode: b7314...aab

 

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

Joda. Da ser du at din mening om dette ikke er den eneste. Det er derfor det blir debatt. Pga at andre har andre meninger enn deg:-)

Anonymkode: 1f910...cfe

Hæ??? Må si det er meget avanserte motsvar fra anti-ME-siden for tiden. 

Anonymkode: b7314...aab

[AnonymBruker]

22 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Og igjen, ME ble klassifisert som en sykdom for over 50 år siden. Likevel sitter vi her å diskuterer.

Anonymkode: 8c3e6...c80

Jeg nevnte ikke et ord om det i innlegget mitt. Ok, en gang til?  I innlegget mitt snakker jeg om den feilaktige sammenligningen mellom MS og ME!  Denne sammenligningen blir ikke et faktum om den nevnes aldri så mange ganger, fordi den er usann! 

Det har ingenting med at ME ble klassifisert som en sykdom for over 50 år siden. 

17 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er ikke sant. I tillegg til plakk på MR og proteiner i spinalveske, har MS typiske ukontrollerbare utslag på vanlige nevrologiske undersøkelser. Denne kunnskapen går tilbake til legen som først beskrev sykdommen.

MS er og har alltid vært etterprøvbar, med objektive funn. ME er ikke det. 

Jeg forstår virkelig ikke ME pasienter som hele tiden skal sammenligne sin sykdom med MS.

En av sakene til legen som først beskrev sykdommen var en pasient som hadde blitt skoldet med kokende vann, uten å ha kjent smerte. Naboen som kjørte rullestolen inn i en mur og knekte alle tær, uten å fortrekke en mine. Du kan ikke fake sånt. 

Jeg sier ikke at ME syke ikke er syke. Mulig de er fysisk syke, mulig de er psykisk syke. Det er ikke for meg å si, fordi om jeg heller mot det siste. De er nok syke, men det er en symptom diagnose, både ME og fibromyalgi. Mulig blir gåtene løst, men foreløpig er det snakk om symptom diagnose. 

Så lenge det er snakk om symptom diagnoser, så kan det lyves om, og en kan fake symptomer. Klart det da er en diagnose de som ønsker å svindle bruker, eller forsøker å bruke i dine svindelforsøk. Det betyr selvsagt ikke at alle som får diagnosen svindler. 

Anonymkode: 14562...716

Så enig med deg. 

 

Anonymkode: dc62c...7e0

[AnonymBruker]

På 20.5.2018 den 11.27, AnonymBruker skrev:

Hva tenker du om at man kan ha slike sterke og alvorlige symptomer uten at kroppen har en sykdom? Les mitt tidligere innlegg om funksjonelle lidelser/konversjonslidelser.

Anonymkode: 6c765...fd3

Det vet jeg ingenting om, så akkurat det kan jeg ikke svare på. 

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

Et par ting...

1.Ikke alle med psykiske lidelser blir frisk av å gå til en psykolog. 

2. ME er en utelukkelsesdiagnose, og kriteriene er basert på det leger over tid har observert som vanlige symptomer. Det finnes ikke biologiske markører. ME kan altså være mange forskjellige sykdommer, man har bare ikke funnet ut hva.

3. Det finnes noe som heter funksjonelle lidelser. Det er fysiske symptomer som uttrykk for stor mental og fysisk belastning(men ingen fysisk skade i kroppen). Overaktiverte stressystemer i kroppen.

 Funksjonelle lidelser kan eksempelvis uttrykke seg som: krampeanfall vi ikke finner fysisk årsak til, smerteproblematikk som vi ikke finner årsaken til, besvimelser vi ikke finner årsaken til, lammelser vi ikke finner årsaken til, utmattelse vi ikke finner årsaken til.

Jeg jobber med barn og ungdom og utredning av disse som har ovennevnte symptomer.Det finnes i dag INGEN måte å skille mellom ME og funksjonell lidelse med utmattelse som uttrykk. 

De med funksjonelle lidelser har ofte nytte av «body-mind-exersizes» og terapi med fokus på å få kroppens stresssystemer til å koble av, da de har vært hyperaktivert over lang tid.

Hvorfor møter jeg da foreldre som NEKTER på å la barna og ungdommene få prøve slik hjelp? Foreldre som INSISTERER på at deres barn har ME og bare må få være i fred? (Funksjonelle lidelser behandles primært av psykisk helsevern.)

Dette er sjokkerende for meg når vi har noe vi kan prøve, og vi har to diagnoser med helt likt uttrykk. Er det noen her inne som kan forklare dette for meg? 

Anonymkode: 6c765...fd3

1. Helt riktig. Sykdommene/tilstandene man sammenligner ME med er derimot lettere å behandle enn ME, så når man sier at man heller ville hatt en slik sykdom er det bare fordi da hadde man i det minste hatt en sjans, noe å jobbe med, en vei å gå. «Lettere» i denne sammenhengen betyr bare at det ikke er umulig. 

2. Nei, det finnes ingen klare biomarkører ennå, men det forskes som aldri før, og man har funnet biologiske ulikheter hos friske og ME-pasienter. Mer forsking må til, men ting skjer. ME-foreningen oppdaterer jevnlig på hva som foregår i forskningsmiljøet, ta gjerne en titt der. Har også lagt ved en link til en artikkel publisert i dag nederst i dette innlegget.

3. Det som skiller ME og funksjonelle lidelser er at man mener den ene er psykisk og den andre er fysisk. Og ja, det er et skille, hvis ikke hadde det ikke vært to ulike diagnoser. Det viktigste skillet vil jeg anta er at ME er anstrengelsesutløst. Fysisk aktivitet, store påkjenninger fysisk og også psykisk gir voldsom symptomforverring over en lang periode. Så vidt jeg vet er ME den eneste sykdommen hvor fysisk aktivitet absolutt ikke er anbefalt. 

Jeg kan svært lite om funksjonelle lidelser og behandlingsform, jeg har ikke barn og har ikke vært i en slik situasjon du beskriver. Men jeg tror alle kunne hatt god utbytte av litt lett kognitiv terapi, mindfullness og f. eks. yoga eller qi gong, inkl. ME-pasienter, men folk med ME vil ikke ha større utbytte av dette enn andre da det er en fysisk sykdom. 

Problemet er når foreldrene til alvorlig syke barn kommer til deg for hjelp og du prøver å foreslå en behandlingsform som er laget for en annen diagnose så underkjenner du diagnosen de faktisk har fått. Jeg kan garantere deg at du ville få hørt det om du hadde gjort det samme med meg eller noen som står meg nær. Første skritt er at du faktisk erkjenner at ME og funksjonelle lidelser er to ulike sykdommer som behandles ulikt. Det er som om noen hadde kommet med et brukket ben og du hadde forslått at noen «body-mind-exercises» kanskje kunnet fått benet til å leges raskere. Som ME-pasient eller pårørende til disse så får man uønskede, velmente råd fra folk som egentlig ikke vet hva de snakker om DAGLIG. Det dreier seg om alt fra ulike former for samtaleterapi og elektrosjokkbehandling, til kosthold og trening osv. And the list goes on. De fleste har prøvd både det ene og det andre uten nevneverdige resultater, og på et punkt får man nok. Slik verden er i dag er ME-syke og deres pårørende mer eksperter og mer oppdatert på egen sykdom enn det mange behandlere er. Feil behandling kan i verste fall få alvorlige konsekvenser for pasienten. Husk at de fleste foreldre vil kun det beste for barna sine. Lytt til hva de har å si og respekter dem.

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

Og her er det andre innlegget som jeg skrev rett under:

»

Det er samme anonym bruker som rett over. 

Jeg ser at mange anser psykisk sykdom som angst eller depresjon. 

De som blir diagnostisert med funksjonell lidelse scorer ikke på angst eller depresjon i det hele tatt. De får diagnosen etter omfattende kartlegging av livsløp og opplevd stress (både fysisk og psykisk). 

Anbefaler å google konversjonslidelser eller funksjonelle lidelser, og en barnepsykiater som heter Kozlowska fra Australia.»

Hva tenker du om dette? Hvorfor sier foreldre til barn/ ungdom med disse symptomene (som IKKE kan skilles fra hverandre fordi det ikke finnes prøver som viser at noen har ME ) at deres barn har ME og derfor ikke skal utredes for funksjonelle lidelser. Fordi det barnet har ikke er psykisk. 

Når vi VET at kroppen kan slutte å fungere som resultat av belastning over tid. 

Jeg skjønner ikke at noen heller vil omfavne en ME diagnose der det ikke finnes behandling enn å ta inn at symptomene KAN skyldes belastninger på kropp og sjel som kan behandles med en psykologisk OG kroppslig tilnærming. Hvorfor denne totale avvisning av en psykologisk komponent? Jeg mener det ikke hånlig, jeg er oppriktig nysgjerrig. 

Jeg forstår at det er vanskelig å tro at så alvorlige symptomer ikke skyldes alvorlig kroppslig sykdom, men som sagt, vi ser mye av det...

Anonymkode: 6c765...fd3

Jeg tror det er viktig at du leser deg opp på hva ME faktisk er, gjennom troverdige kilder. Skjønner at det kan se veldig likt ut for deg som jobber med funksjonelle lidelser, men det er altså en grunn til at det er to ulike ting. Dersom du i tillegg jobber med ME-pasienter er det svært viktig (kan ikke få understreket dette nok!!!!!) at du som helsepersonell ser forskjellen. 

Legger ved en artikkel som dukket opp i fb-feeden min for bare en time siden: https://www.aftonbladet.se/a/ngKGxd

Sett veldig gjerne av noen få minutter til å høre på Kristine fortelle hvordan det var å være svært alvorlig ME-syk. Se i det minste de siste 30 sekundene av videoen: 

 

Anonymkode: b7314...aab

[AnonymBruker]

14 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det vet jeg ingenting om, så akkurat det kan jeg ikke svare på. 

1. Helt riktig. Sykdommene/tilstandene man sammenligner ME med er derimot lettere å behandle enn ME, så når man sier at man heller ville hatt en slik sykdom er det bare fordi da hadde man i det minste hatt en sjans, noe å jobbe med, en vei å gå. «Lettere» i denne sammenhengen betyr bare at det ikke er umulig. 

2. Nei, det finnes ingen klare biomarkører ennå, men det forskes som aldri før, og man har funnet biologiske ulikheter hos friske og ME-pasienter. Mer forsking må til, men ting skjer. ME-foreningen oppdaterer jevnlig på hva som foregår i forskningsmiljøet, ta gjerne en titt der. Har også lagt ved en link til en artikkel publisert i dag nederst i dette innlegget.

3. Det som skiller ME og funksjonelle lidelser er at man mener den ene er psykisk og den andre er fysisk. Og ja, det er et skille, hvis ikke hadde det ikke vært to ulike diagnoser. Det viktigste skillet vil jeg anta er at ME er anstrengelsesutløst. Fysisk aktivitet, store påkjenninger fysisk og også psykisk gir voldsom symptomforverring over en lang periode. Så vidt jeg vet er ME den eneste sykdommen hvor fysisk aktivitet absolutt ikke er anbefalt. 

Jeg kan svært lite om funksjonelle lidelser og behandlingsform, jeg har ikke barn og har ikke vært i en slik situasjon du beskriver. Men jeg tror alle kunne hatt god utbytte av litt lett kognitiv terapi, mindfullness og f. eks. yoga eller qi gong, inkl. ME-pasienter, men folk med ME vil ikke ha større utbytte av dette enn andre da det er en fysisk sykdom. 

Problemet er når foreldrene til alvorlig syke barn kommer til deg for hjelp og du prøver å foreslå en behandlingsform som er laget for en annen diagnose så underkjenner du diagnosen de faktisk har fått. Jeg kan garantere deg at du ville få hørt det om du hadde gjort det samme med meg eller noen som står meg nær. Første skritt er at du faktisk erkjenner at ME og funksjonelle lidelser er to ulike sykdommer som behandles ulikt. Det er som om noen hadde kommet med et brukket ben og du hadde forslått at noen «body-mind-exercises» kanskje kunnet fått benet til å leges raskere. Som ME-pasient eller pårørende til disse så får man uønskede, velmente råd fra folk som egentlig ikke vet hva de snakker om DAGLIG. Det dreier seg om alt fra ulike former for samtaleterapi og elektrosjokkbehandling, til kosthold og trening osv. And the list goes on. De fleste har prøvd både det ene og det andre uten nevneverdige resultater, og på et punkt får man nok. Slik verden er i dag er ME-syke og deres pårørende mer eksperter og mer oppdatert på egen sykdom enn det mange behandlere er. Feil behandling kan i verste fall få alvorlige konsekvenser for pasienten. Husk at de fleste foreldre vil kun det beste for barna sine. Lytt til hva de har å si og respekter dem.

Jeg tror det er viktig at du leser deg opp på hva ME faktisk er, gjennom troverdige kilder. Skjønner at det kan se veldig likt ut for deg som jobber med funksjonelle lidelser, men det er altså en grunn til at det er to ulike ting. Dersom du i tillegg jobber med ME-pasienter er det svært viktig (kan ikke få understreket dette nok!!!!!) at du som helsepersonell ser forskjellen. 

Legger ved en artikkel som dukket opp i fb-feeden min for bare en time siden: https://www.aftonbladet.se/a/ngKGxd

Sett veldig gjerne av noen få minutter til å høre på Kristine fortelle hvordan det var å være svært alvorlig ME-syk. Se i det minste de siste 30 sekundene av videoen: 

 

Anonymkode: b7314...aab

Takk for utfyllende svar! Jeg jobber med å utrede OM barn og ungdom har ME eller for eksempel funksjonelle lidelser, og utfordringen er at skillet mellom disse ikke er så tydelig som både du og jeg skulle ønske. Jeg tror at ME finnes. Og at familier der barn og ungdom har ME trenger forståelse og støtte. Men Disse barna eller ungdommene som vi får inn har altså enda ikke fått noen diagnose, og hvilken diagnose de får betyr veldig mye for hvordan livet deres videre blir... 

Min bekymring er at mange foreldre på forhånd har tenkt ME og avfeier alt annet. De tenker at barna må få hvile og ro til de blir friske. Men et barn som blir liggende i ro i lengre tid vil ikke automatisk «gjenoppta» aktivitet uten å bli stimulert til det. Særlig dersom foreldre oppfordrer til skjerming fra normal aktivitet. Dette skiller dem fra voksne. Så hva da dersom dette ikke er ME. Det er min bekymring. Du er inne på noe med anstrengelsesutløst utmattelse og forlenget restitusjonstid, men heller ikke her er skillet tydelig..

Jeg mener at i de aller fleste tilfeller vil man ikke ha noe å tape på å gjennomgå en belastningskartlegging og forsøksvis behandling rettet mot funksjonelle lidelser via BUP. 

Jeg mener også at når man faktisk er til utredning i spesialisthelsetjenesten så er det et rart tidspunkt å FÅ NOK på, i den grad at man ikke tar imot råd fra helsepersonell. Selv ville jeg prøvd ALT dersom mitt barn fikk slike symptomer. 

Anonymkode: 6c765...fd3

[AnonymBruker]

Liten tilføyelse: det er også funnet biologiske ulikheter hos friske og hos pasienter med funksjonelle lidelser, cellene begynner å jobbe annerledes når vi utsettes for mer «stress» enn kroppen tåler.

Anonymkode: 6c765...fd3

[AnonymBruker]

På 20.5.2018 den 20.09, AnonymBruker skrev:

Om jeg leser eller ikke har da absolutt ingenting med saken å gjøre.

Anonymkode: b7314...aab

Jo det har alt med saken å gjøre. Om du ikke leser tråden så har du heller ingen ting å bli provosert over og trenger ikke å blåse deg opp i innlegg her.

Anonymkode: e3627...3bd

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Takk for utfyllende svar! Jeg jobber med å utrede OM barn og ungdom har ME eller for eksempel funksjonelle lidelser, og utfordringen er at skillet mellom disse ikke er så tydelig som både du og jeg skulle ønske. Jeg tror at ME finnes. Og at familier der barn og ungdom har ME trenger forståelse og støtte. Men Disse barna eller ungdommene som vi får inn har altså enda ikke fått noen diagnose, og hvilken diagnose de får betyr veldig mye for hvordan livet deres videre blir... 

Min bekymring er at mange foreldre på forhånd har tenkt ME og avfeier alt annet. De tenker at barna må få hvile og ro til de blir friske. Men et barn som blir liggende i ro i lengre tid vil ikke automatisk «gjenoppta» aktivitet uten å bli stimulert til det. Særlig dersom foreldre oppfordrer til skjerming fra normal aktivitet. Dette skiller dem fra voksne. Så hva da dersom dette ikke er ME. Det er min bekymring. Du er inne på noe med anstrengelsesutløst utmattelse og forlenget restitusjonstid, men heller ikke her er skillet tydelig..

Jeg mener at i de aller fleste tilfeller vil man ikke ha noe å tape på å gjennomgå en belastningskartlegging og forsøksvis behandling rettet mot funksjonelle lidelser via BUP. 

Jeg mener også at når man faktisk er til utredning i spesialisthelsetjenesten så er det et rart tidspunkt å FÅ NOK på, i den grad at man ikke tar imot råd fra helsepersonell. Selv ville jeg prøvd ALT dersom mitt barn fikk slike symptomer. 

Anonymkode: 6c765...fd3

Men hvis de ikke har fått noen diagnose ennå, hvorfor er det da snakk om behandling? Dere begynner vel ikke med behandling før en diagnose er satt? 

Med ME er en tidlig diagnose viktig, fordi rikelig med hvile i en tidlig fase av sykdommen har vist seg gir større sjanse for bedring. Derfor er det viktig at man ikke presses til mer aktivitet. Som Kristine sa i videoen jeg la ut over her, de fleste ME-pasienter trenger hjelp til å begrense seg, ikke til å pushes til aktivitet. I ME-verdenen er ALT en aktivitet. Å spise er en aktivitet, å dusje er en aktivitet, å se på TV, å leke med barbie, og å dra avgårde til et behandlingssted for å gjennomgå forsøksvis behandling er definitivt en aktivitet. Ja, man skal forsøke alt, men innen rimelighetens grenser. Forøvrig enig med deg i at det ikke er foreldrene som skal sette diagnose.

På mestringskurs på Aker sykehus fikk vi beskjed av lege Katarina Lien at barn av ME-pasienter helst bør ha en dag eller to ekstra hjemme etter ordinær sykdom, slik at kroppen får god nok tid til å hente seg inn. Dette fordi barn av foreldre med denne sykdommen har litt større sjans til å utvikle sykdommen selv. Dette er garantert også overførtbart til barn som selv er rammet av sykdommen. Enn så lenge, når vi ikke har en medisinsk behandlingsform, så er god, riktig og tilstrekkelig hvile den beste behandlingsformen vi har. 

En ME-pasient burde forholde seg til 70%-regelen; aldri bruke mer energi enn 70% av den totale energimengden man har. Kjempevanskelig i praksis, kjenner ingen som klarer å følge den slavisk, men veldig viktig. Aktivitetsavpasning er også kjempeviktig. Jeg vet ikke hva behandlingene du snakker om går ut på, men de må i så fall også tilpasses innenfor disse rammene. 

Møter med psykisk helsetjenester er alfa og omega i forhold til utredning av ME, men det er minst like viktig at man klarer å holde tunga rett i munnen og se forskjell på hva som er hva. Linker til et eksempel på hvor katastrofalt galt det kan gå: https://m.nettavisen.no/nyheter/--silje-var-en-legal-narkoman/3618501.html

Jeg kan forøvrig ikke si meg enig i at barn (og også voksne) med ME som har vært sengeliggende/veldig syke over en periode ikke automatisk vil gjenoppta tidligere aktivitetsnivå uten stimuli fra andre, med mindre du har noen dokumentasjon på det? Da mener jeg vi er tilbake til dette med å begrense, ikke presse. Det ligger så dypt forankret i de fleste ME-pasienter at man er i en dvaletilstand, et fengsel man ikke ønsker å være i, at jeg tror de fleste vil sprette opp og gå videre med livet så snart de har sjansen. Hvor lett det er er en annen sak, men det står ikke på viljen.

Beklager om det blir rotete, orker ikke finlese og redigere så lange innlegg på et forum. 😄

Anonymkode: b7314...aab

[Chiubi]

Jeg skjønner ikke hvorfor så mange er så opptatt av en sykdom de ikke har? 

[AnonymBruker]

Dokumentar om ME og rituximab-studien fra Haukeland i morgen, 23. mai, på tv2! Kl 21.40. 

Anonymkode: b7314...aab

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker said:

På mestringskurs på Aker sykehus fikk vi beskjed av lege Katarina Lien at barn av ME-pasienter helst bør ha en dag eller to ekstra hjemme etter ordinær sykdom, slik at kroppen får god nok tid til å hente seg inn. Dette fordi barn av foreldre med denne sykdommen har litt større sjans til å utvikle sykdommen selv. Dette er garantert også overførtbart til barn som selv er rammet av sykdommen. Enn så lenge, når vi ikke har en medisinsk behandlingsform, så er god, riktig og tilstrekkelig hvile den beste behandlingsformen vi har.

Anonymkode: b7314...aab

Vet du om det finnes noen informasjon om dette på nettet? Jeg var nødt til å velge bort barn fordi jeg rett og slett ikke hadde klart å ta meg av dem. Det er en stor sorg for meg. Noe av det som gjør avgjørelsen litt lettere å bære er at jeg alltid har tenkt at ME kan være arvelig og at det hadde vært grusomt å vite at jeg kunne "gi" mitt eget barn denne sykdommen.

Når jeg forklarer det for andre får jeg ofte kommentarer om at det er bare tull.

Anonymkode: 4a92f...3e3

[AnonymBruker]

32 minutter siden, Chiubi said:

Jeg skjønner ikke hvorfor så mange er så opptatt av en sykdom de ikke har? 

Fordi det koster samfunnet enorme mengder med penger å ha de som faker ME i systemet fremfor ute i jobb slik at de bidrar fremfor å kun være en ren utgiftspost...?

Anonymkode: df315...585

[AnonymBruker]

16 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Vet du om det finnes noen informasjon om dette på nettet? Jeg var nødt til å velge bort barn fordi jeg rett og slett ikke hadde klart å ta meg av dem. Det er en stor sorg for meg. Noe av det som gjør avgjørelsen litt lettere å bære er at jeg alltid har tenkt at ME kan være arvelig og at det hadde vært grusomt å vite at jeg kunne "gi" mitt eget barn denne sykdommen.

Når jeg forklarer det for andre får jeg ofte kommentarer om at det er bare tull.

Anonymkode: 4a92f...3e3

Ja, se her f. eks.: https://menytt.wordpress.com/2011/05/28/arvelig-predisposisjon-for-kronisk-utmattelsessyndrom/

Nå blir jo folk sure hver gang man sammenligner MS og ME, men jeg nevner likevel en gang til at man har sett at mange av disse autoimmune sykdommene går igjen i familier. Ser det i min egen familie også, en «gren» hos oss er hardt rammet.

Så utrolig leit å høre at du måtte velge bort barn, det er en svært vanskelig konsekvens av denne sykdommen. Er inne på de samme tankene selv, og det føles ganske forferdelig når man alltid har sett for seg at man skulle ha barn. Sender en klem til deg

Anonymkode: b7314...aab

[AnonymBruker]

Jeg kjenner 2 personer med ME. Den ene er god venn som virkelig sliter med sykdommen, han har det mildt sagt helt jævlig og gråter seg sikkert i søvn hver kveld, fordi han så gjerne vil jobbe osv men får det ikke til. Han er aldri med på noe sosialt da han rett og slett ikke orker det, noe han alltid var med på før.... er kjempe trist å være vitne til at noen så nær deg har det så vondt på grunn av en grusom sykdom...  

Men... så har vi den andre, som er en bekjent fra skolen jeg gikk på. Hun har også ME (hun sier hun har det hvertfall) og hun jobber ikke.. Hver gang noe må gjøres eller noen ber henne om hjelp så er hun for sliten, men er det en fest så kommer hun løpende før du har rukket å åpne døren.  Hun begynte på høgskolen, men droppet av etter knappe 2 mnder, det ble for tøft. Helt til typen (nå ekskjæreste) kom inn på samme linje. Da var det plutselig greit å studere likevel.

Altså, jeg vet at ME er en sykdom, og jeg syns virkelig synd i de som VIRKELIG har det.. for ja, jeg tror enkelte snylter noe ekstremt.

Anonymkode: ed1e2...c29

[AnonymBruker]

3 timer siden, Chiubi skrev:

Jeg skjønner ikke hvorfor så mange er så opptatt av en sykdom de ikke har? 

Fordi vi betaler for deres opphold?

Anonymkode: e3627...3bd

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jo det har alt med saken å gjøre. Om du ikke leser tråden så har du heller ingen ting å bli provosert over og trenger ikke å blåse deg opp i innlegg her.

Anonymkode: e3627...3bd

Spørsmålet var hvorfor man er så opptatt av å argumentere imot. At man er her inne og leser er jo underforstått, og et kriterie for å kunne argumentere imot...

Anonymkode: b7314...aab

[Tusseladen]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Fordi vi betaler for deres opphold?

Anonymkode: e3627...3bd

Dere er klar over at ikke alle med ME er uføre? Mange mottar ikke en krone fra Nav.

[AnonymBruker]

6 hours ago, AnonymBruker said:

Ja, se her f. eks.: https://menytt.wordpress.com/2011/05/28/arvelig-predisposisjon-for-kronisk-utmattelsessyndrom/

Nå blir jo folk sure hver gang man sammenligner MS og ME, men jeg nevner likevel en gang til at man har sett at mange av disse autoimmune sykdommene går igjen i familier. Ser det i min egen familie også, en «gren» hos oss er hardt rammet.

Så utrolig leit å høre at du måtte velge bort barn, det er en svært vanskelig konsekvens av denne sykdommen. Er inne på de samme tankene selv, og det føles ganske forferdelig når man alltid har sett for seg at man skulle ha barn. Sender en klem til deg

Anonymkode: b7314...aab

Tusen takk for lenke og klem. Klem tilbake

Ja, det er vanskelig men jeg vet jo at det ikke hadde gått. Jeg hadde kanskje klart å komme meg gjennom en graviditet hvis jeg lå på sofaen i ni måneder men så kommer barnet da. Et barn som ville fått en mamma som ikke kan leke med det eller være til stede og dekke alle nødvendige behov. Trist men sånn er det bare.

Anonymkode: 4a92f...3e3