ME - vår tids store svindler-sykdom?

[AnonymBruker]

Kjenner en veldig godt som hevder hun har ME. Har innsett at hun er deprimert over hvordan livet har utartet seg, og hun synes synd i seg selv. Det har ingenting med ME å gjøre.  Skjer det noe gøy, er jo alltid i fin form... Er det snakk om jobb, er hun sengeliggende...

Anonymkode: 47abf...58e

[AnonymBruker]

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

Takk for utfyllende svar! Jeg jobber med å utrede OM barn og ungdom har ME eller for eksempel funksjonelle lidelser, og utfordringen er at skillet mellom disse ikke er så tydelig som både du og jeg skulle ønske. Jeg tror at ME finnes. Og at familier der barn og ungdom har ME trenger forståelse og støtte. Men Disse barna eller ungdommene som vi får inn har altså enda ikke fått noen diagnose, og hvilken diagnose de får betyr veldig mye for hvordan livet deres videre blir... 

Min bekymring er at mange foreldre på forhånd har tenkt ME og avfeier alt annet. De tenker at barna må få hvile og ro til de blir friske. Men et barn som blir liggende i ro i lengre tid vil ikke automatisk «gjenoppta» aktivitet uten å bli stimulert til det. Særlig dersom foreldre oppfordrer til skjerming fra normal aktivitet. Dette skiller dem fra voksne. Så hva da dersom dette ikke er ME. Det er min bekymring. Du er inne på noe med anstrengelsesutløst utmattelse og forlenget restitusjonstid, men heller ikke her er skillet tydelig..

Jeg mener at i de aller fleste tilfeller vil man ikke ha noe å tape på å gjennomgå en belastningskartlegging og forsøksvis behandling rettet mot funksjonelle lidelser via BUP. 

Jeg mener også at når man faktisk er til utredning i spesialisthelsetjenesten så er det et rart tidspunkt å FÅ NOK på, i den grad at man ikke tar imot råd fra helsepersonell. Selv ville jeg prøvd ALT dersom mitt barn fikk slike symptomer. 

Anonymkode: 6c765...fd3

Vi har et eksempel i familien på en mor som kun tenkte ME da den 12 år gamle sønnen hennes fikk en del helseproblemer,  vondt i magen osv. etter at foreldrene skilte seg. Det var en turbulent skilsmisse, og moren hadde selv fått ME-diagnosen et par år før skilsmissen. Sønnen slet veldig i etterkant, det var mye å fordøye og moren gjorde det ikke enkelt å være barn i denne situasjonen. 

Mor var overbevist om at sønnen også hadde fått ME, helsesøster, fastlege og mange andre forsøkte å få henne til å se forbindelsen mellom den vonde skilsmissen og sønnens plager. Hun ble rasende og nektet å høre. Sønnen trodde ikke noe på at han hadde ME, og tilslutt måtte moren gi opp diagnosen.

Sønnen fikk samtaler med fagfolk og etter en stund begynte det å gå rette veien med ham. Nå er han i god form, skole og fritidsaktiviteter går veldig fint. Moren slet veldig med å akseptere at det var skilsmissen og alt som fulgte som gjorde sønnen syk, men heldigvis for sønnen så støttet faren ham mye i dette. 

Så hvorfor ville moren absolutt ha ME-diagnosen og ikke ta inn over seg at sønnen slet pga. skilsmissen? Skyldfølelse? Kan ikke ta inn over seg at voksnes avgjørelser gjorde barnet syk? 

 

 

Anonymkode: dc62c...7e0

[AnonymBruker]

49 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Vi har et eksempel i familien på en mor som kun tenkte ME da den 12 år gamle sønnen hennes fikk en del helseproblemer,  vondt i magen osv. etter at foreldrene skilte seg. Det var en turbulent skilsmisse, og moren hadde selv fått ME-diagnosen et par år før skilsmissen. Sønnen slet veldig i etterkant, det var mye å fordøye og moren gjorde det ikke enkelt å være barn i denne situasjonen. 

Mor var overbevist om at sønnen også hadde fått ME, helsesøster, fastlege og mange andre forsøkte å få henne til å se forbindelsen mellom den vonde skilsmissen og sønnens plager. Hun ble rasende og nektet å høre. Sønnen trodde ikke noe på at han hadde ME, og tilslutt måtte moren gi opp diagnosen.

Sønnen fikk samtaler med fagfolk og etter en stund begynte det å gå rette veien med ham. Nå er han i god form, skole og fritidsaktiviteter går veldig fint. Moren slet veldig med å akseptere at det var skilsmissen og alt som fulgte som gjorde sønnen syk, men heldigvis for sønnen så støttet faren ham mye i dette. 

Så hvorfor ville moren absolutt ha ME-diagnosen og ikke ta inn over seg at sønnen slet pga. skilsmissen? Skyldfølelse? Kan ikke ta inn over seg at voksnes avgjørelser gjorde barnet syk? 

 

 

Anonymkode: dc62c...7e0

Det må du vel spørre mor om?.... 😅 Dette handler da ikke generelt om ME syke, men om et tilfelle. 

Anonymkode: 8c3e6...c80

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det må du vel spørre mor om?.... 😅 Dette handler da ikke generelt om ME syke, men om et tilfelle. 

Anonymkode: 8c3e6...c80

Mitt innlegg var en kommentar til det innlegget jeg siterte, det skulle ikke være så vanskelig å forstå.

Og det er virkelig ingen andre i tråden som har skrevet om enkelttilfeller? 

Anonymkode: dc62c...7e0

[AnonymBruker]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det må du vel spørre mor om?.... 😅 Dette handler da ikke generelt om ME syke, men om et tilfelle. 

Anonymkode: 8c3e6...c80

Det illustrerer likevel mitt poeng, at barn og ungdom er prisgitt at vi voksne åpner sinnene våre for flere muligheter, ikke bare EN sykdom... Og dette er overraskende vanlig. At foreldre ikke klarer eller vil se at barna deres lever med belastninger. 

Anonymkode: 6c765...fd3

[AnonymBruker]

Jeg har MS, min veninne har ME. Vi er begge i begynnelsen av 20-årene. Jeg ser at hun har tøffere hverdager enn meg. Både med symptomer (sengeliggende i flere uker i strekk, så kanskje en uke hvor hun fungerer Ok, så sengeliggende igjen) og i forhold til omverdenen, hennes diagnose er ikke like "respektert" som min, da særlig ikke innen nav-systemet. Jeg har et solid ms-team jeg kan kontakte når som helst, samt har timer hos en gang i mnd. Hun har kun fastlegen i det daglige, som desverre er ganske hjelpesløs med tanke på symptomlindring. Jeg har håp om nye medisiner og ny forsking, på hennes diagnose har de ingen ting å tilby av medisiner.

vi har mange like symptomer, men jeg har tilgang på det meste av symtomlinding, hun har lite å hjelpe seg med. Jeg blir så forbannet av å lese denne tråden og all den uvitheten som finnes der ute. Håper på mer respekt for diagnosen i årene som kommer. 

 

Se på TV2 i kveld.  

Anonymkode: d904c...a80

[Tusseladen]

For dem som har litt innsikt i medisinsk forskning og er i stand til å søke og finne seriøs forskning, vil finne at fatigue reduserer livskvaliteten betydelig. Faktisk finnes det mange data som viser at mennesker med alvorlig fatigue har elendig livskvalitet, de skårer dårligere enn f.eks. mange med kreft og andre alvorlige sykdommer. Når det er sagt er kreft så mangt, fra "uskyldige" typer som ofte lar seg helbrede til langtkommen dødelig type. Forøvrig er fatigue vanlig følgetilstand ved nær sagt alle sykdommer, ikke minst MS. Det er også svært vanlig ettervirkning av kreftbehandling. Fatigue i alvorlig grad er invalidiserende, uansett hvorfor man har det.

[AnonymBruker]

Jeg syns det er utrolig merkelig hvordan ME-forbundet kan være så bastante på at kognitiv terapi ikke har noen hensikt. Hvis man (av uvisse grunner) blir liggende i et mørkt rom i dager, måneder og år, så må det jo utvilsomt påvirke den psykiske helsen? Samtdig påpeker de hvor store individuelle forskjeller det er, både i sykdomsforløp og i forhold til bedringsmuligheter. Det virker som om det har blitt en større fanesak for ME-forbundet (og de som er rammet av ME), å trekke symptomene og sykdommen bort fra psykisk helse, enn å tenke helhetlig og forsøke å komme frem til best mulig behandling av de pasientene som faktisk har fått påvist ME. 

Hva godt kan det komme ut av å skille psykisk og fysisk helse fra hverandre? 

Anonymkode: a7a07...76f

[Gjest]

Tråden er ryddet for spekulasjoner.

Ann Christin, mod

[AnonymBruker]

14 timer siden, Tusseladen skrev:

Dere er klar over at ikke alle med ME er uføre? Mange mottar ikke en krone fra Nav.

Men de som er det betaler vi for.

Anonymkode: e3627...3bd

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har MS, min veninne har ME. Vi er begge i begynnelsen av 20-årene. Jeg ser at hun har tøffere hverdager enn meg. Både med symptomer (sengeliggende i flere uker i strekk, så kanskje en uke hvor hun fungerer Ok, så sengeliggende igjen) og i forhold til omverdenen, hennes diagnose er ikke like "respektert" som min, da særlig ikke innen nav-systemet. Jeg har et solid ms-team jeg kan kontakte når som helst, samt har timer hos en gang i mnd. Hun har kun fastlegen i det daglige, som desverre er ganske hjelpesløs med tanke på symptomlindring. Jeg har håp om nye medisiner og ny forsking, på hennes diagnose har de ingen ting å tilby av medisiner.

vi har mange like symptomer, men jeg har tilgang på det meste av symtomlinding, hun har lite å hjelpe seg med. Jeg blir så forbannet av å lese denne tråden og all den uvitheten som finnes der ute. Håper på mer respekt for diagnosen i årene som kommer. 

 

Se på TV2 i kveld.  

Anonymkode: d904c...a80

Dette høres (for meg) ikke ut som det er skrevet av en ung jente med MS, heller av en ME-pasient som tror det er slik MS-pasienter har det. Jeg har aldri hørt om noen som ‘har et helt MS-team rundt seg de kan ringe til når som helst’, og ikke minst ‘er hos en gang i måneden’. Det vanlige er at man blir innkalt til nevrologisk poliklinikk til rutinekontroll en gang i året (litt oftere hvis man nettopp har byttet bremsemedisin eller startet med en ny symptom-medisin eller man har gått over fra atakkvis MS til progressiv MS feks.). Noen går jevnlig til fysioterapeut, men denne er jo ikke mer tilgjengelig for MS-pasienten enn andre, og er vanligvis ikke med i noe team sammen med andre behandlere, hvis man da ikke er svært hardt rammet og alvorlig svekket. På de større sykehusene finnes det spesialutdannede MS-sykepleiere man kan ringe til noen timer på formiddagen hvis man feks. blir akutt verre, blir lam i en arm eller ben og mistenker at man er i ferd med å få et MS-attakk som det heter. Hvilke symptomer (foruten fatigue) er det du mener er like? Hvorfor har hun ikke oppfølging fra nevrolog hvis ME er anerkjent som en nevrologisk sykdom? 

Anonymkode: 34e44...62e

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Jeg syns det er utrolig merkelig hvordan ME-forbundet kan være så bastante på at kognitiv terapi ikke har noen hensikt. Hvis man (av uvisse grunner) blir liggende i et mørkt rom i dager, måneder og år, så må det jo utvilsomt påvirke den psykiske helsen? Samtdig påpeker de hvor store individuelle forskjeller det er, både i sykdomsforløp og i forhold til bedringsmuligheter. Det virker som om det har blitt en større fanesak for ME-forbundet (og de som er rammet av ME), å trekke symptomene og sykdommen bort fra psykisk helse, enn å tenke helhetlig og forsøke å komme frem til best mulig behandling av de pasientene som faktisk har fått påvist ME. 

Hva godt kan det komme ut av å skille psykisk og fysisk helse fra hverandre? 

Anonymkode: a7a07...76f

Kognitiv terapi kan være bra for noen om man ønsker å ha en bedre hverdag om man har blitt deprimert av sykdommen. Det som det reageres på er at kognitiv terapi kan gjøre deg frisk fra ME. 

Anonymkode: affa8...473

[AnonymBruker]

36 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Kognitiv terapi kan være bra for noen om man ønsker å ha en bedre hverdag om man har blitt deprimert av sykdommen. Det som det reageres på er at kognitiv terapi kan gjøre deg frisk fra ME. 

Anonymkode: affa8...473

Henger meg på det andre innlegget der set blir satt spm tegn rundt den kognitive terapien: Dersom det under utredning blir stadfestet at det ikke er depresjon, men ME, og den kognitive terapien faktisk hjelper/er bra for noen, hvordan kan man da si at vedkommende ikke har blitt frisk ved hjelp av kognitiv terapi / at det lå en underliggende depresjon der i utgangspunktet? 

Anonymkode: a7a07...76f

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Henger meg på det andre innlegget der set blir satt spm tegn rundt den kognitive terapien: Dersom det under utredning blir stadfestet at det ikke er depresjon, men ME, og den kognitive terapien faktisk hjelper/er bra for noen, hvordan kan man da si at vedkommende ikke har blitt frisk ved hjelp av kognitiv terapi / at det lå en underliggende depresjon der i utgangspunktet? 

Anonymkode: a7a07...76f

Fordi det ikke går an å tenke seg frisk fra en fysisk sykdom. Det kan også være at noen blir feildiagnosert.

Anonymkode: affa8...473

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Fordi det ikke går an å tenke seg frisk fra en fysisk sykdom. Det kan også være at noen blir feildiagnosert.

Anonymkode: affa8...473

Ja, det er sant, veldig enig. Det står jo faktisk svart på hvitt her i denne artikkelen, fryktelig høye tall av feildiagnoser (mindre enn 20% av dem som henvises til ME-utredning faktisk har ME), der det faktisk handlet om utbrenthet, angst eller depresjon og ikke ME. Dette var en artikkel fra 2016, men likevel viktig punkt å ha med i debatten.

https://www.dagensmedisin.no/artikler/2016/03/21/snaut-to-av-ti-utredet-for-me-hadde-me/

Anonymkode: a7a07...76f

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Dette høres (for meg) ikke ut som det er skrevet av en ung jente med MS, heller av en ME-pasient som tror det er slik MS-pasienter har det. Jeg har aldri hørt om noen som ‘har et helt MS-team rundt seg de kan ringe til når som helst’, og ikke minst ‘er hos en gang i måneden’. Det vanlige er at man blir innkalt til nevrologisk poliklinikk til rutinekontroll en gang i året (litt oftere hvis man nettopp har byttet bremsemedisin eller startet med en ny symptom-medisin eller man har gått over fra atakkvis MS til progressiv MS feks.). Noen går jevnlig til fysioterapeut, men denne er jo ikke mer tilgjengelig for MS-pasienten enn andre, og er vanligvis ikke med i noe team sammen med andre behandlere, hvis man da ikke er svært hardt rammet og alvorlig svekket. På de større sykehusene finnes det spesialutdannede MS-sykepleiere man kan ringe til noen timer på formiddagen hvis man feks. blir akutt verre, blir lam i en arm eller ben og mistenker at man er i ferd med å få et MS-attakk som det heter. Hvilke symptomer (foruten fatigue) er det du mener er like? Hvorfor har hun ikke oppfølging fra nevrolog hvis ME er anerkjent som en nevrologisk sykdom? 

Anonymkode: 34e44...62e

Da tror jeg vi også kan begynne å stille spørsmålstegn med alle dere ME motstandere som alltid ser ut til å kjenne en kollega, nabo, familiemedlem som bare IKKE kan ha ME, bare fordi dere mener de ser for friske ut for dere. Jeg har i mitt indre tvilt litt på om disse historiene alltid er sanne, eller bare er diktet opp for å sverte ME syke.  Jeg har selv ME, og jeg kjenner, eller vet ikke om noen andre som har dette. 

Anonymkode: 2c96a...669

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Jeg syns det er utrolig merkelig hvordan ME-forbundet kan være så bastante på at kognitiv terapi ikke har noen hensikt. Hvis man (av uvisse grunner) blir liggende i et mørkt rom i dager, måneder og år, så må det jo utvilsomt påvirke den psykiske helsen? Samtdig påpeker de hvor store individuelle forskjeller det er, både i sykdomsforløp og i forhold til bedringsmuligheter. Det virker som om det har blitt en større fanesak for ME-forbundet (og de som er rammet av ME), å trekke symptomene og sykdommen bort fra psykisk helse, enn å tenke helhetlig og forsøke å komme frem til best mulig behandling av de pasientene som faktisk har fått påvist ME. 

Hva godt kan det komme ut av å skille psykisk og fysisk helse fra hverandre? 

Anonymkode: a7a07...76f

Ingenting, vi mennesker består av begge deler, men en del ser ikke at de henger uløselig sammen. Fysikken vår påvirker psyken og omvendt. 

Interessant

Anonymkode: dc62c...7e0

[tonebelinda]

Datteren min har ME - hun ble syk for ca 4 år siden

Hun studerte og gledet seg over livet - hun valgte ikke å gi opp studier og flytte hjem igjen

I starten var hun såpass dårlig at hun lå for det meste i senga.
Var hun hos lege, venninne eller prøvde delta på noe sosialt, endte det i senga på rommet, ennå dårligere
enn før hun tok en tur ut. Og der kunne hun da bli liggende i dager eller uker. 

Det tok LANG tid før hun fikk ME-diagnose. Hun var hos fastlege, som henviste hit og dit.

Hun var hos psykolog/psykiater i 3 lange dager, for å finne ut om det var psykisk eller ikke. Det var det IKKE.
Hun tok alle mulige prøver og CT av hodet, og der fant de ikke noe galt. 
Til slutt, etter omtrent 1 år, satte en spesialist diagnosen ME på henne

Du får ikke noe hjelp med smertelindring, og hun sliter mye med smerter
Å våkne med influensafølelse HVER dag, det er tungt og slitsomt. 

Vinter og kulde gjør smertene hennes værre - så nå har hun heldigvis litt bedre dager
Håper alltid at etter denne sommeren vil formen bli værende bedre - håper det nå også. 

En ME-pasient får ikke noe hjelp av helsevesenet, iallefall ikke om du har familie som stiller opp for deg

Du blir mistrodd av store deler av helsevesenet, NAV, venner, familie og bekjente
Du ser jo faktisk frisk ut når du først tar turen ut - på dårlige dager holder du deg i senga eller på sofaen. 
Det er INGEN andre enn oss i nær familie som ser datteren vår alle de dårlige dagene hun har - da er hun ikke ute. 
På gode dager kan hun stelle seg og sminke seg for å ta en tur til venner - og da ser hun så klart frisk ut

En usynlig sykdom som dette, er noe av det værste du kan bli rammet av. 

Jeg vet at min datter skulle ønske hun hadde kreft i stedet for, for da får du både oppfølging og behandling for sykdommen din. Selv om kreft  er en alvorlig sykdom å få. 

Jeg håper forskere en dag veldig snart, finner medisin som kan hjelpe ME-pasienter, at de finner ut hva de kan gjøre for at rammede skal bli frisk av ME, iallefall såpass frisk at de kan fungere i hverdagen som deg og meg. 

Jeg håper mange av dere skal se på Dokument 2 i kveld 

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Da tror jeg vi også kan begynne å stille spørsmålstegn med alle dere ME motstandere som alltid ser ut til å kjenne en kollega, nabo, familiemedlem som bare IKKE kan ha ME, bare fordi dere mener de ser for friske ut for dere. Jeg har i mitt indre tvilt litt på om disse historiene alltid er sanne, eller bare er diktet opp for å sverte ME syke.  Jeg har selv ME, og jeg kjenner, eller vet ikke om noen andre som har dette. 

Anonymkode: 2c96a...669

Dette er jo ikke noen kommentar til eller svar på det jeg spurte om da men... 😊 hvorfor tror du mange er skeptiske til ME-diagnosen og ikke til andre sykdommer? Bestemte de seg bare for å sverte ME-syke uten noen grunn og kommenterer i diskusjonsfora ved å dikte opp historier for å være slemme? Hvorfor har ME fått så dårlig rykte blant mange tror du? Flere skriver jo her inne at de tror noen ME-pasienter er reelt fysisk syke, men at langt fra alle som har fått denne diagnosen er det. Det skriver jo dere pasienter og pårørende også, noen/mange er feildiagnostisert og noen faker rett og slett, jeg tror ikke vi er så uenige egentlig. 

Anonymkode: 34e44...62e

[Tusseladen]

ME og fatigue er fryktelig slitsomt og belastende på alle måter. I stedet for å krangle om årsak synes jeg man skal anerkjenne at mange er veldig syke og ikke spekulere mer i det. 

Lurer på hvilket miljø dere som kjenner disse angivelige snylterne som faker ME og lever "fett" på Nav(?) vanker i. Personlig kjenner jeg ikke slike folk. Jeg tror på mennesker som sier de er syke. Ingen i min omgangskrets vil leve på Nav om de kan slippe, det er nemlig ikke spesielt kult.